Aderhautmelanom

[sleeping sun]

Hallo Gina,


das was ihr jetzt erlebt haben wir vergangenes Jahr um diese Zeit durchlitten.
Ich kenne das Gefühl ständig zu grübeln was man evtl. verpasst hat bzw. auch den Ärzten die Schuld zu geben etwas übersehen zu haben etc.
Hier steht unsere Geschichte:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...1&postcount=16

Da das Aderhautmelanom einer der seltensten Tumorarten überhaupt ist und,
da muss ich Sophie widersprechen, es ist zwar eine Art Hautkrebs, verhält sich aber in Wachstum und Metastasenbildung anders, gestaltet sich die Behandlung recht schwierig.
Es gibt eine Zellzusammensetzung des AM's, "Monosomie 3", bei der nachweislich recht früh mit
Lebermetastasen gerechnet werden kann, die bei Diagnose des AM's schon als sog.
"Mikrometastasen" vorhanden waren aber leider mit keinem bildgebenden Verfahren dargestellt werden können.
Diese wachsen dann rasend schnell, wenn der Primärtumor im Auge elimeniert ist.

Nun da das AM auf der einen Seite gottseidank selten ist gibt's aber leider
im metastasierten Stadium keine wirklich anerkannte hilfreiche Therapie, außer
systemischer Chemo, die aber nachweislich nicht viel gegen die Lebermetas
bringt, hier steckt die Forschung noch in den Kinderschuhen.
Grund warum sie gemacht wird ist, dass sich Tumorzellen an keinem anderen Organ absiedeln können.

Soviel ich weiß, sind die Lebermetas des AM strahlungsresistent.
Als Behandlung die allerdings nicht immer von den KK übernommen wird steht die
TACE und die LITT.
Bei TACE wird mittels Kanüle Chemo direkt in die Metas gebracht und die Blutzufuhr des Tumors unterbunden (ums mal ganz einfach zu erklären).
Es dürfen hierfür keine multiplen (ganz viele kleine überdie ganze Leber verteilt) Metastasen vorhanden sein (die aber leider meist zum Krankheitsbild des metastasierten AM's gehören).

LITT ist eine Behandlung mit Laser wobei die Metas sozusagen "verkocht" werden.
Für LITT dürfen die Metas nicht größer als 4 - 5 cm sein und auch nur in begrenzter Anzahl.

Beide Behandlungen sind mehrheitlich palliativ, d. h., man kann sie eine gewisse Zeit
machen um die Lebenserwartung zu verlängern und evtl. Beschwerden
zu lindern, heilend können sie nicht sein beim metastasiertem Aderhautmelanom.

Ich weiß, die Gedanken drehen sich im Kreis, man sucht nach einer Lösung, man denkt, man ist im falschen Film und fragt sich, warum es einen trifft bzw. einen ganz lieben Menschen, noch dazu einen, der noch viele Jahre vor sich haben sollte...

Niemand wird Dir je eine Erklärung geben können, man kann das Ganze nüchtern in Fakten aufspreißeln und seine Folgerungen daraus ziehen,
für das Emotionale bleibt man allein...und die Frage "WARUM" wird nicht beantwortet.

Vor einem Jahr hab ich auch die Ärzte dafür verantwortlich gemacht im Bezug auf das sehr späte Feststellen der Lebermetastasen meines Vaters.
Er nahm regelmäßig seine Untersuchungen wahr und die Metas wurden erst
3 Monate vor seinem Tod entdeckt obwohl er schon vorher abgenommen hatte und sich nicht wirklich gut fühlte.
Er ging nach Frankfurt zu Prof. Dr. Vogl und machte 2 TACE's, die 3.
konnte er nicht mehr wahrnehmen, sein Zustand hatte sich rapide verschlechtert.
Zuletzt bekam mein Vater nur noch Aufbaupräparate und Infusionen.

Ich denke, in Berlin sind gute Ärzte, die euch weiterhelfen, was jetzt zu tun ist.

Die Hoffnung stirbt zuletzt und irgendwie kann ich nun Ärzte verstehen, die
in einer Zwickmühle sind ob und wieviel sie ihren Patienten sagen wenn aus rein medizinischer Sicht keine Chance besteht...man kann keinen Menschen diesbezüglich einschätzen, wie er mit so einer Nachricht umgeht, ob es das Richtige war oder nicht...

Mein Vater hat nach der ersten Diagnose mehrere Ärzte konsultiert mit dem Ergebnis, dass ihn einige nach Haus geschickt haben um "seine Dinge zu regeln" und andere, die fieberhaft nach einer Therapie suchten oder sagten, er hätte halt früher kommen müssen...

Liebe Gina, ich wünsche euch viel Kraft und einfühlsame Menschen um euch.
Falls Du noch was wissen möchtest oder Du was auf dem Herzen hast , schreib einfach hier...

LG Kerstin

[der_weg]

Hallo Kerstin, danke für die Info; wusste in der Tat noch nicht, dass sich das AM anders verhält als andere Melanome.
Man lernt ja nie aus.
Lg, Sophie

[Gina-Lei]

es ist vorbei, mein Bruder ist heute, Montag den 16.06.2008, im KH in Dortmund gestorben. (es ist zwar schon die Nacht von Montag auf Dienstag, aber für mich ist es immer noch heute)
Ich habe morgends bei ihm angerufen, wollte ihn gerne sprechen, ein Bettnachbar ging ans Telefon, er sagte mein Bruder wolle im Moment nicht sprechen, da war mir klar, das etwas nicht stimmt. Er hat sich immer über alle Anrufe gefreut, ich denke, er war zu diesem Zeitpunkt gar nicht mehr auf dem Zimmer.
Ich habe dann sofort bei meiner Schwägerin zuhause angerufen, sie war ganz aufgelöst, einige Zeit zuvor hatte man sie von der Klinik informiert, daß es meinem Bruder sehr schlecht gehe und sie bitte kommen möchte. Sie war gerade dabei sich fertig zu machen, meine Schwester, die nebenan wohnt, ist dann mit ihr zusammen im Taxi zum KH gefahren.
Ich wollte auch so schnell wie möglich nachkommen, wohne allerdings etwas weiter entfernt.
Hab mich auch schnell fertig gemacht, Tasche gepackt, vorher noch mit dem Hund raus, die Katzen in den Garten geschickt.
Ich hatte zwischendurch Kontakt per Handy mit meiner Schwester+Schwägerin, die bei meinem Bruder waren. Er war schon auf einem anderem Zimmer, sie konnten dort in Ruhe mit ihm alleine sein, es ging ihm sehr schlecht, er war nicht mehr richtig ansprechbar und hatte wohl Probleme mit dem Atmen, bekam dann Sauerstoff. Ich sagte meiner Schwester, daß ich so schnell wie möglich kommen würde.
Einige Zeit später rief sie mich an und sagte mir, daß mein Bruder gerade gestorben wäre.
Er ist relativ friedlich "eingeschlafen", sie haben beide ganz lieb mit ihm gesprochen, erst hat er stark geatmet, dann wurde sein Atem ruhiger und entspannter. Sie haben ihm gesagt, daß sie bei ihm sind und ihn lieb haben und wir alle an ihn denken. Es schien, als würde er langsam Nicken, also daß er sie verstanden hätte.
Dann wurden seine Atemzüge immer ruhiger und weniger, keine Qual, kein Krampfen,--- so ist er dann eingeschlafen.
Mein Lebensgefährte konnte es beruflich zum Glück so einrichten, daß er mich schnell nach Dortmund bringen konnte, ich wollte unbedingt zu meinem Bruder, um ihn noch einmal zu sehen und mich zu verabschieden.
Ich habe es geschafft, obwohl meine Schwägerin, Schwester nicht mehr dort waren.
Muß jetzt eine Pause machen---melde mich wieder!
Liebe Grüße

[Gina-Lei]

ich habe mich erst schon etwas erschrocken, er sah so alt aus
Eine Schwester hatte mich zu dem Zimmer gebracht, sie fragte, ob ich allein bleiben wollte, oder ob sie dabei bleiben soll.
ich wollte gern allein bei meinem Bruder sein, so ging sie dann.
Es war eigentlich das erste mal, daß ich einen toten Menschen so nah vor mir sah und berühren konnte.
Als junges Mädchen hatte ich bei einer Beerdigung einmal einen Verstorbenen hinter Glas gesehen.
Mein Bruder lag ganz friedlich da, es spielte ein ganz leichtes Lächeln um seine Lippen.
Er sah nur so alt wie ein 70 jähriger Mann aus, schmal im Gesicht, der leichte Vollbart ganz weiß, die Haare schienen mir auch weißer als vorher (er hatte nicht alle verloren)
Es tat sehr weh, ihn so zu sehen.
Ich setzte mich zu ihm, sprach mit ihm und streichelte seine Hand, die Haut war ganz weich, aber schon kalt.
Die Totenstarre hatte schon eingesetzt.
Ich weiß nicht, wie lange ich bei ihm blieb, ich stand auf, setzte mich wieder hin, ging zum Fenster, setzte mich wieder zu ihm.
Erzählte ihm von Frankreich---der Provence mit den Lavendelfeldern und der Camargue mit den weißen Pferden, blauer Himmel---blaues Meer.
Er war mein ältester Bruder, ist nur 53 Jahre alt geworden (hatte mich im ersten Beitrag verschrieben, er wurde 1955 geboren).
Nun ist er nicht mehr da, ich kann es immer noch nicht verstehen
Liebe Grüße an alle, Gina

[sleeping sun]

Liebe Gina,


ich fühle mit euch...
Erinnerungen kommen wieder hoch...

es fehlen mir die Worte.


Kerstin


Liebe Sophie,

es ist toll dass Du Dich als angehende Ärztin hier so einsetzt!
Ich hab beim AM die Erfahrung gemacht, dass viele Ärzte wenig darüber wissen.
Mach weiter so und Du wirst ganz bestimmt ein prima Doktor.

[der_weg]

Liebe Gina,
es tut mir leid, dass es jetzt doch so schnell ging... Hätte ich jetzt auch nicht mit gerechnet.
Das "positive" ist dass er nicht lange leiden musste.... trotzdem schlimm
Liebe Grüße, Sophie

Liebe Kerstin,
danke für deine Worte. Ich mache das aus Interesse und gerne; und es bringt mich auch selbst weiter.
Liebe Grüße
Sophie

[Gina-Lei]

Hallo Kerstin und Sophie,
vielen Dank für eure Berichte und Anteilnahme!
Nächste Woche Montag ist die Beerdigung, das wird ein schwerer Gang.
Ich habe mich nun schon längere Zeit mit dem AM auseinander gesetzt, habe noch einige Fragen und Überlegungen dazu.
Wenn es mir etwas besser geht, würde ich mich gerne mit euch austauschen.
Liebe Grüße, Gina