Hallo,
ich "darf" mich leider auch hier einreihen.
Ich weiß seit gestern, dass ich einen Desmoittumor im Bauch hatte. Ich hatte ihn im Janar diesen Jahres selber getastet und bin damit zum Hausarzt und weiter zu einem Praxischirurgen. Der war lange der Meinung, dass es nur ein Muskelfaserriß ist und hat drauf beharrt. Dann endlich Mitte Februar Überweisung ins MRT, wo der Tumor im rechten Bauchmuskel diagnostiziert wurde. Da er sehr gut durchblutet war und keiner wußte was es ist, wurde sich gegen eine Biopsie entschieden. Die OP ist nun 2 Wochen und 2 Tage her. Ich bin seit über einer Woche schon wieder zu Hause. Es wurde mir der rechte Bauchmuskel entfernt, die Muskelfazies aber stehengelassen, so dass ich kein Netz gebraucht habe. Bekomme im Moment noch Schmerzmittel: Targin und Paracetamol. Damit geht es mir recht gut, ich bin körperlich schon wieder sehr fit, habe wenig Schmerzen...hatte ich auch vor der OP eigentlich nie.
Jetzt wurde direkt nach der OP schon festgestellt, das trotz des direkt um den Tumor eingehaltenen 2cm Sicherheitsabstandes dieser nicht ausreichend gewesen ist, da bis teils 1mm schon Ausläufer zu sehen waren.
Die Diagnose Desmoid kam gestern und steht zu 100%
Mittlerweile habe ich gelesen, dass das Mittel der Wahl nicht unbedingt ne OP war, aber nun isses zu spät. Mein hier behandelnder Chirurg im KH will nicht neu operieren, sondern abwarten und engmaschige MRT Kontrollen, die erste als Ausgangsbefund Mitte Mai. Ich will mir unbedingt eine 2. Meinung einholen und habe heute morgen in Bochum bei Dr. M. angerufen.
Sie nimmt keine Patienten mehr, die nur einen Desmoid haben, sondern nur noch Patienten, die diesen in Verbindung mit FAP haben. Das ist bei mir nie getestet worden (weiß es ja auch gerade erst), aber es ist bei uns in der Familie auch nix bekannt.
Ich wurde in die Uniklinik Mannheim verwiesen zu Prof. Hohenberger. Dort habe ich einen Termin am 27.4. bekommen.
Jetzt noch einige Fragen, ich hoffe ihr könnt sie mir aus Erfahrung beantworten...
1. Bekommt man immer eine Therapie, oder wird wie in meinem Fall, wo ja im Grunde alles "weg" ist erstmal gewartet?
2. wenn Therapie, welche Krankenkasse übernimmt die Kosten?
3. Könnt ihr damit arbeiten, oder seit ihr krankgeschrieben?
4. wird man überhaupt nochmal gesund, dass man ein Leben ohne Medis führen kann?
5. ich bin 28 Jahre alt, habe eine 2 1/2 Jahre alte Tochter (per Not-KS geboren). Habe ich überhaupt die Chance nochmal ein Kind zu bekommen, wenn der Desmoid so auf Hormone reagiert, bzw. wenn die Medis die Wechseljahre einleiten?
Mir fallen bestimmt noch tausende Fragen ein..aber mein Kopf ist so voll, ich habe solche Angst, unser ganzes Leben kippt gerade aus der Bahn
Einige hatten hier was geschrieben, dass sie in der MHH Hannover waren....kommen hier welche aus meiner Nähe? Ich wohne 20km südlich von Hannover und 15km westlich von Hildesheim
Freu mich über ein paar hilfreiche Antworten.
Viele Grüsse