aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Britta, bist du auch schon mal operiert worden? Das bringt aber wahrscheinlich nicht viel? Ich könnte mir da schon vorstellen, dass Medikamente die bessere Lösung sind. Die Frage ist nur welche? Ich bin auch mal gespannt, was Dr. M. dazu sagt. Wann hast du denn den Termin?
Ich wünsche dir viel Erfolg.
Liebe Grüße Manuela.

[DiCz]

Hallo,

ich bin 22 Jahre alt. Bei mir wurde leider der Desmoid-Tumor durch Fehlverhalten eines Arztes zu spät erkannt. Damals hieß es: "Ich hätte einen Beckenschiefstand aufgrund meines rechten, zu kurzen Beines. Nach mehrmaligen Röntgenaufnahmen musste ich mir dann anhören, dass ich simuliere usw.! Das war im April 2006. Danach wollte ich erstmal nichts von Ärzten wissen, weil ich auch irgendwie beleidigt war. Im April 2007 habe ich dann auf Wunsch meines Freundes den Arzt gewechselt. Der hat mir nur Krankengymnastik, Ultraschall und Reizstrom verordnet, was eigentlich die ganze Sache noch unerträglicher machte (in Hinsicht auf die Schmerzen)!!!
Auch musste ich mir die Schuhe kostenspielig erhöhen lassen um den "Beckenschiefstand" auszugleichen.. man glaubt halt, was man hört. Auch der Arzt kam nicht auf die Idee mich mal zum CT zu schicken..
Nach einer Routinekontrolle im August 2007 dann die erschreckende Vermutung: EIN TUMOR an der linken Hüfte (Gluteal)!!!
Dann ging es sofort zum MRT und in die Uniklinik Dresden. Dort wurde dann zunächst die Biopsie gemacht, die dann die Diagnose brachte: "Desmoid-Fibromatose am Gluteus Medius, - Minimus, - Maximus! Dann im Oktober kam die große OP, bei der ein 2,2 kg schwerer Tumor entfernt wurde, sowie der Gluteus Medius komplett und die anderen zum Teil. Das war schon eine schwere Zeit - das Laufen musste ich mühsam lernen - mir fehlt auch ein ganzes Stück auf der Seite. Dann ging es zur Reha.
Zwischenzeitlich auch vierteljährlich zum MRT, welches dann auch im Oktober 2008 die erschreckende Nachricht brachte, dass ein Rezidiv kam (3 cm groß innerhalb eines Monats). Die Ärzte entschieden sofort zu operieren - diesmal auch wieder teils Muskelmasse mit zu entfernen.. Danach wurde auch im Tumor-Board für eine Radatio entschieden (30 Behandlungen).
Nun kann ich nur hoffen u abwarten, dass alles vorbei ist. Aber wenn man hier so liest, bekomm ich gleich wieder die gewisse Angst vor dem nächsten MRT-Befund.
Ehrlich gesagt,kann ich nicht mehr.. Das war eine schwere Zeit. Auch mich für einen evtl. unerfüllten Kinderwunsch zu entscheiden, da die Eierstöcke von der Bestrahlung bestroffen sind.
Ich weiß echt nicht, wie das noch weiter gehen soll..
Irgendwann haben die mir alles entfernt und ich kann gar nicht mehr laufen, was ich ja momentan Dank Krücken noch kann!
Bin momentan auch wieder zur Reha um mich zu erholen u wieder aktiv Muskelaufbau zu betreiben.. Hoffentlich mir Erfolg!!!

Ich wünsche alles von ganzem Herzen, dass der Spuk endlich ein Ende hat!!!
TOI, TOI, TOI!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Manu]

Hallo DiCz,
geht es dir besser in der Reha? Ich hoffe, dass du dich ein bißchen erholt hast? Deine Geschichte ist ja wirklich der Horror. Da sieht man mal wieder, dass man sich nicht auf einen einzigen Arzt verlassen darf. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Bestrahlung ein voller Erfolg war und du nie mehr ein Rezidiv bekommst.
Liebe Grüße Manuela.

[DiCz]

Hallo Manu,

ich danke dir für die lieben Worte..
Bis jetzt kann ich noch keine Erfolge verzeichnen, aber das wird schon..
Ich hab es einmal geschafft und schaffe es auch ein zweites Mal..
Nur auf ein drittes Mal und andere Male kann ich gerne verzichten!!!
Ansonsten geht es mir sehr gut. Habe hier nette Leute gefunden, die auch hin und wieder ein Ohr für mich hatten. Das tat gut mal mit anderen zu reden.. Daher war das auch ein guter Fund hier mit dem Forum!!!
Ich habe mir noch viel vorgenommen, was die Reha und das danach angeht! Ich hab mich wieder für die IRENA entschieden..
Ob ich gleich wieder arbeiten werde, weiß ich noch nicht, dazu bin ich galub ich noch nicht bereit! Das war schon eine schwere Zeit, die auch Spuren hinterlassen hat!
Noch eine Woche Reha und dann geht's nach Hause.. Endlich wieder meine Lieben um mich!!! Eine bessere Therapie gibt es nicht!!!

Ja, dass das alles so weit kommen musste, ist schon großer Mist, aber es hätte mich auch schlimmer treffen können.. Ich kann laufen, habe keine Schmerzen mehr (zumindest größtenteils), was will ich mehr.. Ich lebe!!! Und jetzt erst recht!!!
Ich hoffe, dass andere auch so denken können, auch wenn einem die lästige Krankheit wieder und wieder heimsucht.. Es kann nur besser werden!!! Es hat alles seinen Grund.. Auch, dass man hier so liebe Menschen kennen lernen darf!!!

Also, Köpfe hoch und lasst euch nicht unterkriegen!!! Wir sind stärker!!!

Lieben Gruß,
Die Diana.

[Kräuterquark1980]

Hallo,

ich "darf" mich leider auch hier einreihen.

Ich weiß seit gestern, dass ich einen Desmoittumor im Bauch hatte. Ich hatte ihn im Janar diesen Jahres selber getastet und bin damit zum Hausarzt und weiter zu einem Praxischirurgen. Der war lange der Meinung, dass es nur ein Muskelfaserriß ist und hat drauf beharrt. Dann endlich Mitte Februar Überweisung ins MRT, wo der Tumor im rechten Bauchmuskel diagnostiziert wurde. Da er sehr gut durchblutet war und keiner wußte was es ist, wurde sich gegen eine Biopsie entschieden. Die OP ist nun 2 Wochen und 2 Tage her. Ich bin seit über einer Woche schon wieder zu Hause. Es wurde mir der rechte Bauchmuskel entfernt, die Muskelfazies aber stehengelassen, so dass ich kein Netz gebraucht habe. Bekomme im Moment noch Schmerzmittel: Targin und Paracetamol. Damit geht es mir recht gut, ich bin körperlich schon wieder sehr fit, habe wenig Schmerzen...hatte ich auch vor der OP eigentlich nie.
Jetzt wurde direkt nach der OP schon festgestellt, das trotz des direkt um den Tumor eingehaltenen 2cm Sicherheitsabstandes dieser nicht ausreichend gewesen ist, da bis teils 1mm schon Ausläufer zu sehen waren.
Die Diagnose Desmoid kam gestern und steht zu 100%

Mittlerweile habe ich gelesen, dass das Mittel der Wahl nicht unbedingt ne OP war, aber nun isses zu spät. Mein hier behandelnder Chirurg im KH will nicht neu operieren, sondern abwarten und engmaschige MRT Kontrollen, die erste als Ausgangsbefund Mitte Mai. Ich will mir unbedingt eine 2. Meinung einholen und habe heute morgen in Bochum bei Dr. M. angerufen.
Sie nimmt keine Patienten mehr, die nur einen Desmoid haben, sondern nur noch Patienten, die diesen in Verbindung mit FAP haben. Das ist bei mir nie getestet worden (weiß es ja auch gerade erst), aber es ist bei uns in der Familie auch nix bekannt.
Ich wurde in die Uniklinik Mannheim verwiesen zu Prof. Hohenberger. Dort habe ich einen Termin am 27.4. bekommen.

Jetzt noch einige Fragen, ich hoffe ihr könnt sie mir aus Erfahrung beantworten...

1. Bekommt man immer eine Therapie, oder wird wie in meinem Fall, wo ja im Grunde alles "weg" ist erstmal gewartet?
2. wenn Therapie, welche Krankenkasse übernimmt die Kosten?
3. Könnt ihr damit arbeiten, oder seit ihr krankgeschrieben?
4. wird man überhaupt nochmal gesund, dass man ein Leben ohne Medis führen kann?
5. ich bin 28 Jahre alt, habe eine 2 1/2 Jahre alte Tochter (per Not-KS geboren). Habe ich überhaupt die Chance nochmal ein Kind zu bekommen, wenn der Desmoid so auf Hormone reagiert, bzw. wenn die Medis die Wechseljahre einleiten?


Mir fallen bestimmt noch tausende Fragen ein..aber mein Kopf ist so voll, ich habe solche Angst, unser ganzes Leben kippt gerade aus der Bahn

Einige hatten hier was geschrieben, dass sie in der MHH Hannover waren....kommen hier welche aus meiner Nähe? Ich wohne 20km südlich von Hannover und 15km westlich von Hildesheim

Freu mich über ein paar hilfreiche Antworten.
Viele Grüsse

[mk322]

Hallo Kräuterquark!
Leider weiss ich nicht die Antworte auf deine Fragen, warten wir ab, was erfahrene "Leute" schreiben.
Ich wollte mich wieder mal nach langen melden. Bei mir ist leider nicht viel gutes passiert, jetzt nehme ich schon über anderthalb Jahre Medikamente- Evista und Sulindac, habe schon 2 Tumoren, alles beim Leistenband. Leider drückt der Tumor auf der Hauptschlagader und mein linkes Bein wurde immer geschwollen und hat immer gejuckt. Musste zu einen Gefässspezialisten, der hat festgestellt, dass mein linkes Bein nicht gut durchblutet is und mauss jetzt Spezial-Stumpfhosen tragen, ich brauche einen viertel Stunde am morgen, bis ich das anhabe, muss mit Spezielle Handschuhe anziehen, weil, es ist so eng, dass man mit blossen Finger gar nicht anfassen kann. Jetzt muss ich jeden 3. Monat zu MRI und anschliessend immer dann zu den Gefässarzt, sie sagen, wenn der Strumpfhose nicht mehr nützen sollte, dann muss ich immer Spritze für mich selber geben, gegen Trombose...was kommt noch??? Ich war schon mal bei Prof. M. und meinen Hausarzt hat ihr geschrieben jetzt sagt sie, ich muss der Chemotherapie in der Hinterkopf behalten. Diese Strumpf wäre eigentlich nicht so schlimm, weil ich spüre auch, dass es hilft, aber es ist wahnsinnig dick und der Sommer naht und ich muss den jeden tag anhaben, wenn ich nur daran denke wird es mir schlecht.
Na ja, ich wünsche allen Betroffenen viel Glück, Heilung und Ausdauer!!!
Gruss:
Klara (mk322)

[DiCz]

Hallo Kräuterquark1980,

1. Bekommt man immer eine Therapie, oder wird wie in meinem Fall, wo ja im Grunde alles "weg" ist erstmal gewartet?

- ich kann nur von mir sprechen: bei mir wird bis heute immer wieder abgewartet (vierteljährliche MRT-Kontrollen)
- jedoch hat mir das "Abwarten" eine Bestrahlung eingebracht, wobei diese ja nicht mal helfen muss, wenn man das hier so liest..
- werde mich auch erstmal erkundigen über die diversen Medikamente - immerhin ist es eine neue Hoffnung

2. wenn Therapie, welche Krankenkasse übernimmt die Kosten?

- das hängt immer von der jeweiligen KK ab..
- bei meiner muss ich mich auch erstmal erkundigen, aber bis jetzt hatte ich da noch nie große Probleme

3. Könnt ihr damit arbeiten, oder seit ihr krankgeschrieben?

- momentan bin ich arbeitsunfähig, aber auch aus dem Grunde, dass ich erst in 11/2008 erneut operiert wurde und dann eine 6-wöchige Bestrahlung folgte, von der ich mich nun bei der Reha erholen werde..
-danach geh ich wieder nach dem Hamburger Modell arbeiten.. (find ich übrigens eine tolle Variante - kann man auch über den Hausarzt abwickeln auch ohne Reha - muss nur der Arbeitgeber zustimmern)

4. wird man überhaupt nochmal gesund, dass man ein Leben ohne Medis führen kann?


- ich persönlich nehme keine Medis...
- ich glaube, dass uns das immer begleiten wird, solange da nix neues erforscht wurde
- aber wie gesund man lebt, hängt von einem persönlich ab.. Ich mache das Beste draus aus meiner Situation und bin einfach zu jung um mich von so einem Mist bestimmen zu lassen - ich habe dem Ding den Kampf angesagt..
- ich war auch mal an dem Punkt, wo ich große Angst hatte - klar ist es ernüchternd zu wissen, dass man sowas nicht sehr wahrscheinlich los wird, aber: "LEBE DEIN LEBEN"!!!!!!!!!!

5. ich bin 28 Jahre alt, habe eine 2 1/2 Jahre alte Tochter (per Not-KS geboren). Habe ich überhaupt die Chance nochmal ein Kind zu bekommen, wenn der Desmoid so auf Hormone reagiert, bzw. wenn die Medis die Wechseljahre einleiten?

-ganz ehrlich, wenn der Kinderwunsch so groß ist, dann würde ich auf alle Fälle ein Kind bekommen und danach sehen, was passiert, denn davor sicher ist man doch nie ein Rezidiv zu bekommen, oder?
- ich bin in der selben Situation, habe zwar noch keine Kinder, bin 23, aber habe es noch vor, zwar wird das mal schwierig werden, da ich eine Bestrahlung hinter mir habe, die den linken Eierstock verklebt hat, aber die Hoffnung stirbt zuletzt..

Ich hoffe, ich konnte dir zumindest aus meiner Sicht ein paar Antworten geben! Lass dir aber noch andere Tipps geben, denn bei jedem ist das auch anders!!!

LG, bleib stark, du schaffst das!!!

[Manu]

Hallo Diana,
vielleicht ist es kein großer Trost, aber immerhin ein kleiner, dass es jetzt viel mehr Möglichkeiten zur Behandlung von der aggressiven Fibromatose gibt, als vor 13 Jahren als es bei mir los ging. Vorallem kann man heute viel mit Medikamenten machen.Trotzdem ging es mir die meisten Jahren recht gut. Erst seit der letzten Operation ist der Wurm drin. Ich habe aber auch drei Bestrahlungsserien gut vertragen, allerdings am Bein. Bleibe so optimistisch, wie du bist.

Hallo Klara,
ich kann mit dir fühlen, wenn ich an deine Stumpfhose denke. Ich habe seit Jahren, nachdem bei einer Operation eine Vene verletzt wurde und ich dann eine Thrombose bekommen habe immer einen Kompressionsstrumpf an und seit ich Glivec nehme, ziehe ich sogar freiwillig zwei Strümpfe an, weil ich durch Wassereinlagenungen so schwere Beine habe. Auch mir graut es vor einem heißen Sommer, obwohl ich den Sommer eigentlich liebe. Musst du die Strumpfhose immer anlassen, auch zum spazierengehen?

Ich wünsche euch ALLEN viel Erfolg bei euren Behandlungen, Operationen und Kontrolluntersuchungen.

Liebe Grüße Manuela.

[mk322]

Hallo Manuela!

Ja, leider muss ich das am morgen gleich nach dem aufstehen die strumpfhose anziehen und bis am abend habe ich es an, wenn ich abziehe, dann kratze ich mich ca. halbe stunde ununterbrochen, ist das bei dir auch so?
Ich habe strümpfe zum glück nur bis oberschenkel, ja ich ziehe es jetzt auch für beide beine an, weil ich fühle mich sehr komisch, nur mit einen. Du hast voll recht, ich leibe sommer auch, aber so wird es halt nicht mehr so lustig. War vorgestern bei hausarzt, jetzt hat er mir noch zusätzlich aspirin-cardio 100mg augeschrieben, gegen trombose, das muss ich lebenslänglich nehmen. Jetzt stehe ich bei 8 tabletten pro tag, 4x Evista 3xSulindac und 1x aspirin cardio. Manchmal denke ich vielleich wär besser gewesen, wenn sie mich operiert hätten, 50 % wären es, dass ich nacher nie mehr einen problem hätte. Ich habe einen freundlin in ungarn, sie hatte das gleiche wie wir, man hat ihr gross rausgeschnitten (vom bauch), es war vor 10 jahren, sie hat nacher nie mehr etwas, ihr bauch ist nicht so schön, aber das ist das wenigste.
Also, weiterhin wünsche ich allen die leiden haben, dass es aufhört und einen ende gibt!! Schönen sonntag noch!
Gruss:
Klara

[mk322]

Hallo Manu nochmals!


Jetzt kommt mir ja ins sinn, klar hast du auch nur bis oberschenkel strümpfe, sonst könntest du nicht wählen für ein bein oder für beide.

[DiCz]

Hallo Manu,
das Problem sehe ich bei mir eigentlich nur darin, dass ich noch nie was von Medikamenten gehört habe.. Nie hat mein Arzt was davon erwähnt..
Er wartet solange bis wieder was wächst und operiert werden kann u bestrahlt.. Irgendwie deprimierend, oder?
Deshalb bin ich ja umso optimistischer, dass ich hier von möglichen Medimamenten gehört habe, die mir das evtl. verhindern können!
Werde das mal bei meinem Arzt ansprechen. Sollte er nichts dazu zu sagen haben, werde ich es auch mal in Bochum versuchen, wie auch schon viele andere von hier!!!
Optimismus ist nun mal der beste Weg zur Besserung!!!!!!!!!!!!!

LG,
die Diana.

[Manu]

Hallo Klara,
ja, bei mir ist das auch so, wenn ich abends meine Strümpfe ausziehe, muss ich mich erst mal fünf Minuten kratzen. Aber, ich mache auch mittags eine Pause, von mindestens einer halben Sunde und da ziehe ich die Strümpfe auch aus und lege die Beine hoch. Ich kann dir nur raten, dass wenn du nicht unbedingt zwei Strümpfe brauchst zumindest, wenn du in der Hitze unterwegs bist, nur einen Strumpf anzuziehen. Weil ich jahrelang nur einen anhatte, kann ich sagen, dass einem dann die Hitze nur halb so viel ausmacht. Kannst du dich denn jetzt nicht mehr operieren lassen? Hat deine Freundin wirklich den gleichen Tumor gehabt? Das wäre ja dann ein großer Zufall. Vielleicht solltest du auch mal den Arzt wechseln. Vor einer Chemotherapie würde ich es lieber mal mit Glivec (Imatinib) versuchen. Ich weiß zwar noch nicht, ob es mir wirklich hilft (ich muss jetzt erst mal meine Dosis erhöhen), aber es hat doch auch schon einigen geholfen, laut Statistik. Bei mir hat sich der Tumor an manchen Stellen, unter der Behandlung auch verändert. Ich meine, dass sich bei einer Behandlung wenigstens kein neuer Tumor bilden dürfte. Mein Arzt hat gesagt, bei manchen wirkt eben nur das eine Medikament und bei anderen eben das Andere. Hol dir noch eine zweite Meinung.

Hallo Kräuterquark,
ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass es dich etwas tröstet, wenn du hier liest, dass du doch einige Behandlungsmöglichkeiten hast.

Hallo Diana,
ich finde es auch bei dir richtig, wenn du dir eine zweite Meinung holst. Das kann nie schaden. Das kannst du ja ganz entspannt machen, wenn du im Moment keinen Tumor hast.

[Juls]

Hallo alle zusammen...
Ich habe schon sehr lange nicht mehr geschrieben, lese aber wie sicher einige andere "Betroffene" immer mal wieder hier im Forum, weil wir wahrscheinlich alle hoffen irgendwann mal von etwas total weltbewegendem, quasi einem Wundermittel oder so, zu lesen. Leider noch vergebens, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.
Warum schreibe ich jetzt wieder??? Tja, mich macht es echt traurig zu lesen, dass immer wieder gerade auch junge Leute wie ich an dieser ätzenden Fibromatose erkranken und viele sind wirklich noch schlechter dran als ich. Was mich nicht aufbaut, sondern schockiert. Ich kann allen Erkrankten raten, sich einfach auch mal intensiv Gedanken über sein Leben zu machen. Das soll jetzt nicht blöd klingen und ich bin auch nicht gegen die Schulmedizin oder ähnliches, aber ich glaube mittlerweile, dass wir nicht ohne Grund krank geworden sind. Vielleicht verstehen das einige nicht, aber andere werden mir sicher zustimmen. Ich kann nur von mir sprechen und von meinem Verlauf der Erkrankung, aber das muss ja nichts heißen... Ich habe auch schon alles probiert...Ops, Medis, Bestrahlung etc. Ja, und auch ich war bei der M. Aber eigentlich glaube ich wirklich, dass kein Arzt eine Lösung für uns parat hat und deshalb müssen wir mal mehr nachdenken. Denn es geht um unser Leben und nicht um das Leben der Ärzte. Ich selber fühle mich momentan ganz gut. Meine Tumore wachsen zwar, aber zum Glück immer langsamer. Und ich hoffe einfach, dass ich igendwann ein Gespür dafür entwickel, was mein Körper braucht um sich selber zu heilen. Dabei spielt die Ernährung zum Beispiel auch ne große Rolle, wie auch das Umfeld und das eigene Wohlbefinden.
Naja, ich wünsche euch allen auf jeden Fall viel Kraft und ich hoffe einfach, dass irgendwann mal einer schreibt : Ich bin geheilt durch ... !

Hippi ich drück dich! Kuss Julia

[Manu]

Hallo Julia,
ich denke auch so ähnlich, wie du, allerdings habe ich 13 Jahre dazu gebraucht. Es bleibt einem aber wahrscheinlich auch nichts anderes übrig, über kurz oder lang, so zu denken, wenn man nicht verzweifeln will. Mich schockiert es auch immer wieder, wenn ich lese, wieviele junge Leute davon betroffen sind. Nimmst du denn jetzt noch Medikamente, oder wachsen deine Tumore einfach so langsamer? Hast du es auch schon mit Glivec versucht? Bleib weiterhin so optimistisch!
Liebe Grüße Manuela.

[Juls]

Hi nochmal...
Ich wollte dir eben auf deine Fragen antworten. Glivec habe ich schon vor circa zwei Jahren genommen, aber damit ging es mir echt schlecht. Die Ärzte ( Heidelberg dkfz ) vermuten aber, dass das mit meinem Wechsel von Tamoxifen auf das Glivec zusammen hängt. Ich weiß es nicht. Ich habe mich nach einer Woche schon so scheisse gefühlt und konnte das echt nicht lange nehmen. Tja, dann habe ich fast ein Jahr mal gar keine Medis genommen und war jetzt im Januar wieder zur Kontrolle. Das Ergebnis war natürlich nicht so gut, weil alles wächst und ein neuer Herd sich gebildet hat. Aber es wächst wie gesagt viel viel langsamer als früher. Was sicherlich auch daran liegt, dass ich mich ja natürlich nicht mehr operieren lasse und mein Gewebe zur "Ruhe" kommt. Zumindestens bin ich davon überzeugt.
Jetzt wurde mir zwar empfohlen das Glivec wieder zu nehmen, aber ich kann mich noch nicht entscheiden. Deshalb war ich in meiner Stadt Oldenburg nochmal bei einem neuen Onkologen,der jemanden in Tübigen kennt, der auf Sarkome spezialisiert ist und die haben aktuell alle meine Unterlagen und Bilder. Tja, und die Ärzte melden sich dann irgendwann bei mir. Ich werde euch aber natürlich informieren, falls die endlich mal eine neue Idee haben.

Ich wünsche euch schöne freie Feiertage, bis bald

Hab deine sms bekommen...