AW: Malignes Melanom
hallo an alle,
da mein cousin 25 Jahre alt (er ist krank) nicht schreiben kann tu ich es für ihn. um erfahrungen auszutauschen.
ein resumee:
im april ist er nach doppelbildern zusammengebrochen
--> hirnblutung und fokale anfälle (epilepsie)
Die Ärzte des 1. Krankenhause sagen es ist ein Schlaganfall, kein Tumor
--> OP wegen Aneuyrisma Verdacht
im mai gehts ihm schlechter
--> krankenhaus nr.2 vermutet hirnhautentzündung, behandelt mit antibiotika und aceclovir (falls es doch ein irus ist) und entlässt ihn
(hier finden schon zahlreiche cts und mrts statt)
im juni wird nix besser
--> krankenhaus nr. 2 macht lumbalpunktionen und weißt vereinzelt maligne zellen nach, pet ct wird angeordnet
--> ergebnis, hirntumor/krebs, vermutet wurde ein PNET oder Medulloblastom, schwer maligne, aber behandelbar
--> krankenhaus 2 überweist an krankenhaus 3 zur onkologie.
ende juli/august
--> krankenhaus 3 macht 2 wochen nix. entscheidet sich dann für eine offene biopsie am gehirn
august
--> 28.8 offene biopsie am gehirn
--> künstliches koma wegen starker hirnlutungen bei 1.OP
---> 1 Tag später Drainagenlegeung wegen neuer Hirnblutung (Liquorabfluss)
---> 1 Tag später Druckentlastungskraniektomie (Schädeldach wird entfernt, nur Kopfhaut trennt Luft und Hirn)
---> 5.9 Feingeweblicher Befund steht fest: Malignes Melanom bei unbekanntem Primärtumor (Metastasenverdacht)
september
--> Shunt 1 wird gelegt (immernoch Krankenhaus 3)
---> Shunt 1 war kein automatischer Shunt, funktioniert nicht, Shunt 2 kommt rein
---> JUHU er kann sprechen....
---> Endlich Reha....3 Tage später, Hirnmasse wächst aufs doppelte.
---> Zurück zu Krankenhaus 3, wo er erstmal mit dem Hirn was doppelt so groß ist und somit aus der Terpanation (Schädelöffnung) rausquillt, also ca. 8 cm vom schädel lässt man ihn 20 stunden liegen.
---> Shuntventil soll verstopft sein, war es nicht, OP stellt fest es war der Schlauch der ein Knick hat.
---> Tag danach: Durch das zu schnelle und nciht kontrollierte Abschwellen erneute Hirnblutung, Neue OP, DRainagen nach Außen
---> Man redet von Tod und er wird nicht mehr behandelt (keine chemo, nix chirurgisches)
oktober:
---> wir lernen einen tollen neurochirurgen auf der hinrtumortagung kennen
---> mein cousin wird dort hin verlegt also Krankenhaus 4
---> er wird liebevoll empfangen, drainage wird gewechselt, sein Liquor fliept besser und der Hirndruck fällt stetig.
---> Mittlerweile kann er nciht sprechen, ist aber 100% da
---> Hirnwasser läuft immer besser, kein Druck mehr und endlich kriegt er Sondennahrung (abgenommen hat er 13KG)
---> JUHU er spricht 3 Worte hihihihi
November:
---> Neues MRT, CT, Pet CT
---> Der Tumor ist um ca 60% geschrumpft
---> Heute wird er operiert, er Kriegt den Shunt und die Schädeldecke rein
Er hat sämtliche Infektionen etc. von Krankenhaus 3 überwunden (leider wurde dort nciht so hygienisch gearbeitet wir in Krankenhaus 4....die arbeiten anders)
Er wird sobald er nicht auf intensiv liegt rehabilitiert und kriegt eine adjuvante Chemo mit Temodal und Thaliodomid (mit erhöhter Ansprechrate und besserer Prognose als einer Monotherapie).
Der Professor bezeichnet seinen Tumorrückgang als außergewöhnlich und sehr erfreulich und dass wir hoffen dürfen.
Der Tumor besitzt mittlerweile die größe eines Fingernagels des kleinen Fingers.
Nach so vielen Strapazen die er durchgemacht hat, gibt es endlich einen Lichtblick. Ich weiß, dass die Krankheit bei Stage 4 als infaust gilt. Aber ich möchte weiter hoffen und bin so glücklich über die heutige Nachricht.
Er hat weder ein Meningeom oder eine Meningeosis wie es Krankenhaus 3 uns gesagt hat (die uns auch gesagt hatten, sie hätten den Tumor entfernt, obwohl dies nicht zutraf).
Und mein Cousin lächelt immernoch.
Ich weiß, dass war jetzt sehr lang, aber so konnte ich wenigstens mich einmal ausschütten.
Hoffe für alle weiteren betroffenen, dass sie stark sind und bleiben!!!!
LG Leyla
PS: Danke an den Prof in Berlin Wilmersdorf, der mir meinen heutigen guten Schlaf garantiert!
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