Malignes Melanom

[eyesonfire]

hallo an alle,

da mein cousin 25 Jahre alt (er ist krank) nicht schreiben kann tu ich es für ihn. um erfahrungen auszutauschen.

ein resumee:

im april ist er nach doppelbildern zusammengebrochen
--> hirnblutung und fokale anfälle (epilepsie)
Die Ärzte des 1. Krankenhause sagen es ist ein Schlaganfall, kein Tumor
--> OP wegen Aneuyrisma Verdacht

im mai gehts ihm schlechter
--> krankenhaus nr.2 vermutet hirnhautentzündung, behandelt mit antibiotika und aceclovir (falls es doch ein irus ist) und entlässt ihn
(hier finden schon zahlreiche cts und mrts statt)

im juni wird nix besser
--> krankenhaus nr. 2 macht lumbalpunktionen und weißt vereinzelt maligne zellen nach, pet ct wird angeordnet
--> ergebnis, hirntumor/krebs, vermutet wurde ein PNET oder Medulloblastom, schwer maligne, aber behandelbar
--> krankenhaus 2 überweist an krankenhaus 3 zur onkologie.

ende juli/august
--> krankenhaus 3 macht 2 wochen nix. entscheidet sich dann für eine offene biopsie am gehirn

august
--> 28.8 offene biopsie am gehirn
--> künstliches koma wegen starker hirnlutungen bei 1.OP
---> 1 Tag später Drainagenlegeung wegen neuer Hirnblutung (Liquorabfluss)
---> 1 Tag später Druckentlastungskraniektomie (Schädeldach wird entfernt, nur Kopfhaut trennt Luft und Hirn)
---> 5.9 Feingeweblicher Befund steht fest: Malignes Melanom bei unbekanntem Primärtumor (Metastasenverdacht)

september
--> Shunt 1 wird gelegt (immernoch Krankenhaus 3)
---> Shunt 1 war kein automatischer Shunt, funktioniert nicht, Shunt 2 kommt rein
---> JUHU er kann sprechen....
---> Endlich Reha....3 Tage später, Hirnmasse wächst aufs doppelte.
---> Zurück zu Krankenhaus 3, wo er erstmal mit dem Hirn was doppelt so groß ist und somit aus der Terpanation (Schädelöffnung) rausquillt, also ca. 8 cm vom schädel lässt man ihn 20 stunden liegen.
---> Shuntventil soll verstopft sein, war es nicht, OP stellt fest es war der Schlauch der ein Knick hat.
---> Tag danach: Durch das zu schnelle und nciht kontrollierte Abschwellen erneute Hirnblutung, Neue OP, DRainagen nach Außen
---> Man redet von Tod und er wird nicht mehr behandelt (keine chemo, nix chirurgisches)

oktober:
---> wir lernen einen tollen neurochirurgen auf der hinrtumortagung kennen
---> mein cousin wird dort hin verlegt also Krankenhaus 4
---> er wird liebevoll empfangen, drainage wird gewechselt, sein Liquor fliept besser und der Hirndruck fällt stetig.
---> Mittlerweile kann er nciht sprechen, ist aber 100% da
---> Hirnwasser läuft immer besser, kein Druck mehr und endlich kriegt er Sondennahrung (abgenommen hat er 13KG)
---> JUHU er spricht 3 Worte hihihihi

November:
---> Neues MRT, CT, Pet CT
---> Der Tumor ist um ca 60% geschrumpft
---> Heute wird er operiert, er Kriegt den Shunt und die Schädeldecke rein
Er hat sämtliche Infektionen etc. von Krankenhaus 3 überwunden (leider wurde dort nciht so hygienisch gearbeitet wir in Krankenhaus 4....die arbeiten anders)

Er wird sobald er nicht auf intensiv liegt rehabilitiert und kriegt eine adjuvante Chemo mit Temodal und Thaliodomid (mit erhöhter Ansprechrate und besserer Prognose als einer Monotherapie).
Der Professor bezeichnet seinen Tumorrückgang als außergewöhnlich und sehr erfreulich und dass wir hoffen dürfen.
Der Tumor besitzt mittlerweile die größe eines Fingernagels des kleinen Fingers.

Nach so vielen Strapazen die er durchgemacht hat, gibt es endlich einen Lichtblick. Ich weiß, dass die Krankheit bei Stage 4 als infaust gilt. Aber ich möchte weiter hoffen und bin so glücklich über die heutige Nachricht.
Er hat weder ein Meningeom oder eine Meningeosis wie es Krankenhaus 3 uns gesagt hat (die uns auch gesagt hatten, sie hätten den Tumor entfernt, obwohl dies nicht zutraf).

Und mein Cousin lächelt immernoch.

Ich weiß, dass war jetzt sehr lang, aber so konnte ich wenigstens mich einmal ausschütten.

Hoffe für alle weiteren betroffenen, dass sie stark sind und bleiben!!!!

LG Leyla

PS: Danke an den Prof in Berlin Wilmersdorf, der mir meinen heutigen guten Schlaf garantiert!

[zorrozoe]

Hallo Leyla,

ich freu mich, dass es mit deinem Cousin bergauf geht !

Das ist ja wirklich eine haarsträubende Geschichte...

Hat denn jemand eine Erklärung für den Rückgang des Tumors oder ist das eine sog. Spontanheilung?

Aber egal, Hauptsache das Ding verschwindet auf nimmerwiedersehen !!

Daumendrückende Grüße,
Eva

[Dirk1973]

Wow, das ist dann wirklich mal ein sehr übler Verlauf. Schön, dass es nun besser läuft.

Der Prof in Berlin (Du meinst doch das Sankt Gertrauden-KH, oder ?) ist tatsächlich ein absoluter Experte. Er war früher mal in der Charité und war dort vermeintlich etwas "unbeliebt", da er Operationen wagte, die andere Neurochirurgen als Wahnsinn einstuften. Und er gibt für gewöhnlich keine Patienten auf und operiert halt auch Menschen, die an anderer Stelle bereits aufgegeben wurden.

[eyesonfire]

Hallo ihr beiden :-)

Ja es ist das SGK mit Prof.Vogel. Es ist schön, dass er nicht an Prognosen sondern am Leben fest hält. Hoffentlich bekommt mein Cousin mehr Zeit um schönes zu erleben.

Nein eine Erklärung gibt es nicht für den Rückgang. Ich denke der Professor wird noch mal mit uns darüber reden.
Ich war gestern bei ihm, da wurden CTs gemacht. Paar Tage davor MRTs.
Gestern Abend kam der Prof dann und hat es erläutert, dass er gerne meinen Cousin morgen, also für mich heute (also im Laufe dieses Tages) operieren würde. Er meinte, dass die Meinung des vorherigen Krankenhauses nicht zu verstehen sei (denn diese meinten auch, ein Meningeom sei so selten und sie würden sowas in der Form nicht kennen). Jedenfalls soll der Tumor an seiner Ausgangsmasse die ja ca 3-3,5 cm Durchmesser geschrumpft sei.
Erklären kann es noch niemand.

Ich weiß nicht ob ich für mich eine Erklärung habe. Jedenfalls war der erste Satz nach dem künstlichen Koma 'Ich will und werde es schaffen' und das war auch dann das einzige, was er den Ärzten gesagt hatte, die uns gesagt hatten, es gäbe nix was man tun könnte. Laufen konnte er ja zwischendurch auch. Ich hab mal gelesen, das Tumoren nach mehreren starke Infektionen mit hohem Fieber schrumpfen können (und er hatte sehr viele Infektionen mit hohem Fieber). Weiß aber nicht ob es stimmt.

Wie gesagt, heute kommt der Shunt rein, seine Schädeldecke rein etc.
Drückt die Daumen, das alles gut läuft

Hat denn jemand Erfahrugen mit Leuten die ein malignes Melanom Stage 4 haben?

Alles Liebe, Leyla

[ARANA-no]

Hallo Ihr Lieben,
vor zwei wochen hab ich ein muttermal entfernen lassen und am donnerstag den befund bekommen: MM!!!! bin schokiert, weiss gar nicht was mich jetzt erwartet, meine ärztin hat nur gesagt das die auf jeden fall nachschneiden müssen un eventuell den rest zu entfernen. es war wohl ziemlich früh entdeckt worden und beim entfernen hat sie keine verdächtigen unregelmäßigkeiten gesehen. was jetzt??? wie wird die behandlung aussehen??? ich hab ziemliche angst und gerate in panik, schreibt mit bitte wenn ihr was darüber wisst.

[Jürgen1969]

Hallo Arana,

bitte schreib noch aus dem Artzbericht die Dicke nach Breslow und den Clarklevel.
Weiter oben ist ein Tread mit den Leitlinien, erst in Ruhe durchlesen.
Die Diagnose trifft einen wie ein Schlag, das können hier viele nachvollziehen.
Ob es mit dem Nachschnitt dann erledigt ist das hängt von der Tiefe ab. daher können wir erst was sagen, wenn wir die Daten lesen können.

[ARANA-no]

ja das ist es eben, seit einigen jahren leben wir in Norwegen und im befung, den ich bekommen habe steht nicht von einstufung. steht nur: 1,5 mm freie resekzionsfläche, was es immer zu bedeuten hat??? und das beginnende infratrazion nicht auszuschliessen ist, das es nach den richtlinjen für minimal infiltierendes wakstum behandelt werden soll. keine ahnung was es alles bedeutet und wie meine prognosen sind.???