Hallo LuciaS,
ich denke dass es wichtig ist mit der CWS Zentrale in Stuttgart zu sprechen - dort ist für Euren (unseren auch) Tumor das meiste KnowHow. RMS-Patienten werden normalerweise auch nach CWS-Protokollen behandelt. Mein SOhn wird zur Zeit nach dem Therapieprotokoll: KK_CWS-Guidance: I2VAd behandelt.
Die Studienleitung hat nun auch die Empfehlung ausgesprochen, dass wir zu einer Protonentherapie nach nach Essen fahren um bei der Bestrahlung seine Augen zu schonen!!!
Lies einfach mal meine Berichte im Forum "Weichteilsarkom"
www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64591
VIEL GLÜCK und NOCH MEHR KRAFT
TOM