gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Hallo Cecil, hallo nirtak!

Nirtak (ha, jetzt erst checke ich das mit deinem nick ;-) ), gibt es schon Erfolgsanzeichen deiner ECP-Prozedur?

Prednisolon habe ich seit zwei Wochen ganz abgesetzt….der Hautausschlag wird jetzt wieder schlimmer, ist begrenzt auf den Oberkörper…ich halte ihn weiterhin mit Dermatop-Cortisonsalbe, Bepan…salbe und Zink-Panthenolcreme in Schach….
Waschen mache ich mit puren Wasser, alles andere brennt…

Augen werden durch Cortisontropfen behandelt…und die Augentropfen aus eigenem Serum wurden mir auch schon vorgeschlagen…ganz ehrlich, ich habe die Nase gestrichen voll von Medikamenten. Jaja, bin natürlich froh und dankbar, dass es weitere Optionen und Behandlungsmöglichkeiten gibt…

Die Mundschleimhaut behandele ich weiter mit lokalem Cortison, essen und trinken geht nur massiv eingeschränkt…bei der Mundpflege treibt es mir immer noch vor Schmerzen Tränen in die Augen.

Seitdem ich das Prednisolon abgesetzt habe, habe ich massive Schluckbeschwerden, so dass mir z.B. das Essen regelrecht im Hals stecken bleibt. Muskel- und Gelenkschmerzen habe ich seit dem Absetzen auch. Ganz beschwerlich ist Treppensteigen, da tun mir beide Kniegelenke stark weh.

Ich bin immer kaputt/erschöpft. Je mehr ich versuche, dagegen anzugehen, desto erschöpfter bin ich…an arbeiten ist nicht zu denken…oh Mann, das will ich jetzt gar nicht näher ausführen, wie sehr mich das belastet…und auch wütend macht.

Gott sei Dank gibt es bis jetzt, also genauer gesagt bis zur letzten Blutuntersuchung, keinen Hinweis darauf, dass die Leukämie wieder da ist…

LG