CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Liebe Monika,

vielen Dank für deine Worte. Du hast ja recht mit allem was du schreibst. Ich war nur einfach erschrocken, weil ich einen Tag vorher mit meinem Papa telefonierte und da war er noch so sehr überzeugt, dass er die Chemo antreten wird. Am nächsten Abend bekomme ich dann die Nachricht durch meine Mama, dass er die Chemo nicht antritt. Ein Satz per Whatsapp und fertig. Und hintendran, sie wäre müde und ginge schlafen. Leider habe ich die Nachricht auch erst zwei Stunden später gelesen, konnte dann auch nicht mehr anrufen. Ich war verwirrt, wusste gar nicht, was da los ist, habe viel geweint und vor allem hatte ich Angst, dass es nicht seine persönliche Entscheidung ist. Es gab ja da noch das Gespräch mit dem Palliativdienst und der Mama, die beide meinten, die Chemo würde nur eine weitere Strapaze werden. Naja, mittlerweile habe ich mit meinem Papa telefoniert und er sagte selbst, er fühle sich gerade nicht so dolle und wolle erstmal abwarten. Für sich hat er die Chemo „nur“ verschoben.
Mit der Mama habe ich die merkwürdige Whatsapp auch geklärt. Ich finde es einfach nicht richtig, wenn solche Entscheidungen mal schnell in einem Satz dem Anderen um die Ohren gepfeffert werden. Mich hat das Ganze sehr verunsichert. Ob sie verstanden hat, um was es mir hierbei ging, weiß ich nicht, aber ich habe es wenigstens mal gesagt.
Meinen Papa plagen momentan arge Schmerzen im unteren Rücken. Das Schmerzpflaster wurde jetzt auf 100µg erhöht … mal schauen. Aber der Palliativdienst ist toll und tut beiden wohl sehr gut. Zwei Mal die Woche kommt eine Palliativ-Schwester und einmal die Woche der Palliativarzt. Es werden auch gute Gespräche geführt und das finde ich auch gerade für die Mama sehr wichtig. So bekommt sie das Gefühl, nicht völlig alleine zu stehen. Und für mich ist es gut, zu wissen, dass beide dort gut aufgehoben sind.

[Wind]

Bei uns ist etwas Ruhe eingekehrt. Seitdem mein Papa sich gegen eine Chemo entschieden … oder sie zumindest verschoben … hat, läuft eigentlich fast alles in ganz geregelten Bahnen. Der Palliativdienst kommt zwei Mal die Woche, er bekommt Massage zur Lymphdrainage für sein dickes rechtes Bein, er isst gut, hat ordentlich Appetit und meine Eltern wirken beide sehr viel entspannter. Allerdings nehmen die Schmerzen im Lendenwirbelbereich zu und sind mit dem Schmerzpflaster nur noch bedingt in Schach zu halten. Aber es ist wohl alles noch halbwegs aushaltbar. Ich weiß, dass dieses die Zeit zum Luft holen sein müsste, aber ich bewege mich gerade wie in einem Hamsterrad. Meine Gedanken kommen gar nicht zur Ruhe … ist das die große Ruhe vor dem Sturm, was passiert als nächstes? Es ist wie eine Endlosschleife. Ich versuche wirklich, mich etwas runter zu fahren, Kraft zu tanken bei netten Dingen, aber so recht funktioniert das nicht. Ich hab einfach so große Angst, vor dem, was da auf uns zu rollt … ich kann es gar nicht beschreiben. Und diese Hilflosigkeit … das macht mich wahnsinnig.
Kennt jemand von euch solche Gefühle? Gibt es Tipps und Tricks, damit besser umzugehen?

[little_mermaid]

Hallo Wind,

ich war ein paar Tage nicht im Forum. Jetzt bin ich wieder auf dem Laufenden.

Leider kann euch/dir wohl niemand sagen, was genau als Nächstes passiert oder wie alles verlaufen wird. Ich kann nur raten Schritt für Schritt und Tag für Tag zu leben und zu sehen, wie mit der Situation umgegangen werden kann.
Versuche so viel Qualitätszeit wie möglich mit deinem Vater zu verbringen.
Schön, dass er wenigstens Apetitt hat. Das ist schon mal wichtig!

Alles Gute.

[Wind]

Liebe little mermaid,

wie schön, wieder von dir zu lesen. Ist alles gut?
Und natüüüürlich … du hast recht … diese dummen Gedanken müssen aus meinem Kopf. Ich kann ja eh nicht beeinflussen, was kommt und wie es kommt. Manchmal hilft es, wenn es einem nochmal gesagt bzw. geschrieben wird … danke dafür.
Gegen die Schmerzen hat mein Papa jetzt noch irgendwelche Tropfen vom Palliativdienst bekommen. Damit geht es bisher ganz gut.
Gestern waren meine Eltern sogar etwas spazieren, heute wollen sie Sprudel kaufen, morgen Tannenzweige besorgen … es gibt Pläne, es wirkt alles so normal. Es scheint, als wäre die Entscheidung gegen die Chemo tatsächlich die Richtige gewesen für den Moment. Da hatte die Moni recht …
Ich finde es so, so wunderschön, dass beide noch Zeit für sich zusammen nutzen können. Während der Chemo-Phase war dieses fast gar nicht möglich. Klar, er schläft immer noch ganz viel und kann keine großen Sprünge machen, aber manchmal tun es ja auch die kleinen Dinge, wie zusammen Sprudel kaufen . Meine Mama erzählt dann immer, wie sie beide dahin schlendern und auf jeder Bank pausieren … sie immer mit dem Sitzkissen zur Hand. Und wenn sie einkaufen ist, wartet er auf seinem Bänkchen … klar, mit Sitzkissen … vor dem Geschäft auf sie. Mir geht dann immer mein Herz auf und ich bin gleichzeitig so traurig, dass ich so weit weg bin und nicht dabei sein kann. Und bis Weihnachten ist es noch so furchtbar lange hin ….
@Moni … ich habe meine Mama angesprochen wegen einer evtl. Bestrahlung der Lunge … sie will nachfragen. Danke für den Tipp …

[Wind]

Gestern wurde kein Sprudel gekauft ... mein Papa ist gar nicht aus dem Bett gekommen
Er hat wieder furchtbar gefroren, ganz blaue Lippen und blaue Finger gehabt.
Mensch ... und vorgestern war alles noch prima ...

[Wind]

Es geht meinem Papa richtig schön beschissen
Er kotzt wie aus Eimern, er friert unglaublich, er ist schlapp und lustlos ... ich habe Angst!

[little_mermaid]

Hallo Wind,

es tut mir leid zu lesen, dass es deinem Vater schlechter geht :-( Kann euch das Palliativteam helfen? Vielleicht kann noch ein neues Medikament etwas Linderung schaffen?

Ich denke an euch am Wochenbeginn und hoffe dein Vater und deine Familie finden Kraft auch diese Woche gemeinsam zu überstehen!

[Wind]

Liebes Bernsteinketterl … danke für deine Worte … es tut so gut.

Freitag schrieb ich noch, er quält sich hoch und macht sich fertig. Jetzt quält er sich nur noch hoch. Fertig machen muss ihn die Mama. Er hat keine Kraft mehr. Sie musste ihn auch das erste Mal rasieren und er beschwerte sich dann, dass sie ein paar Stellen vergessen hätte. Ich denke dann ja immer … solange er noch meckern kann …
Aber er schläft eigentlich nur noch. Wach ist er zwischendurch immer mal für ein Stündchen. Mal mehr oder weniger verwirrt. Das eine Mal wusste er gar nicht mehr, dass mein Bruder und ich nicht mehr bei ihm wohnen. Solche Sachen halt. Es kam jetzt noch nicht so sehr oft vor, aber es wird häufiger. Er weint manchmal, wenn er wach ist, was natürlich der Mama sehr zusetzt. Gestern war dann die Arztschwester zur Blutabnahme da und dann sagte er, alles wäre gut. Die Mama war auf 180! Morgens rief sie nämlich noch bei der Ärztin an und erzählte, wie schlecht es geht und er liegt dann in seinem Bettchen und malt die Welt bunt. Da kann ich die Mama natürlich auch verstehen. Mit ihr reden tut er fast gar nicht mehr. Wenn er wach ist, starrt er in den Fernseher und lässt die Bilder an sich vorbei ziehen. Mama sagt, er merkt kaum noch, was er da schaut. Und dieses „stumme Dasein“ macht sie total fertig.
Was mir am meisten Sorgen macht, ist, dass sein Urin ganz dunkel ist. Können wir ja sehr gut sehen, weil er den künstlichen Ausgang nach der Blasen-OP hat. Trinken tut er wieder etwas mehr … meine Mama beharrt sehr auf das Trinken, wenn er wach ist. Allerdings kommt nur noch sehr wenig in den Beutel zurück. Die Beine, Arme und sein Gesicht sind sehr auf aufgedunsen. Die Arzthelferin meint, die dunkle Farbe käme davon, weil er zu wenig trinkt. Ist das wirklich „nur“ der einzige Grund?
Und eigentlich würde ich so gerne nach Hause fahren, aber die Mama will es nicht. Ich bin da wirklich sehr mit mir am hadern. Auf der einen Seite ist da mein Sohn, der genau weiß, wenn ich alleine zu meinen Eltern fahre, dann werden schlimme Dinge passieren. Auf der anderen Seite denkt mein Papa, wenn seine Tochter alleine kommt ohne Enkel, er muss morgen sterben. Ich fragte eben gerade nochmal meine Mama am Telefon … sie will es nicht.
Mein Bruder hat dafür jetzt wohl mal etwas realisiert, dass die Lage nicht die Beste ist und fährt jetzt mit seiner kleinen Familie nächsten Freitag zu unseren Eltern. Eigentlich wollte er die letzte Märzwoche fahren, hat das nun aber vorgezogen. Und da habe ich auch das Gefühl, ich muss ihm den Vortritt lassen. Seine kleine Tochter ist zehn Monate alt, krabbelt und schnattert jetzt. Vielleicht gibt das dem Papa doch etwas mehr Aufwind, die Kleine zu sehen als mich alleine. Ich hoffe sehr, dass der nächste Freitag noch „ausreichend“ ist. Unser offizieller nächster Besuch wäre für die Osterferien im April angedacht gewesen. Ob unser Junge den Opi nochmal sehen wird? Ich habe auch gesagt, ich könne ihn jederzeit für ein paar Tage aus der Schule nehmen und ihn mitbringen … aber Mama will nicht. Es ist schwierig! Was ist richtig, was ist falsch?

[Wind]

Ich muss euch was fragen:

Warum schläft mein Papa soviel?

Bestimmt 20Stunden am Tag ... das ist doch nicht normal, oder? Ich weiß, dafür gab es einen Grund, aber ich hab ihn vergessen. Vielleicht kann mir da nochmal jemand auf die Sprünge helfen.

[AHoo]

Liebe Wind...

das hört sich ja nicht so toll an, was Du von deinem Vater schreibst... ob er wirklich zu wenig trinkt und sein Urin deshalb so konzentriert ist, werden die Blutwerte wohl ans Tageslicht bringen... da du aber von Nierenschädigung bei Cisplatin-Chemo und Einlagerungen (aufgedunsen sein) sprichst, könnte es natürlich auch mit an der Nierenfunktion liegen - aber auch das werden die Blutwerte zeigen.

Diese Müdigkeit... ich nehme an, du meinst die Fatigue... die eben chronische Erschöpfung , Müdigkeit und hohes Schlafbedürfnis mit sich bringen kann... ob es etwas anderes dahintersteckt... schon wieder... die Blutwerte. Sollte die Nierenfunktion schlecht sein, könnte all das auch daher rühren.... aber da solltet ihr die Befunde abwarten - dann weiß man mehr und der Arzt kann und wird dann auch entsprechend handeln.

Ach liebe Wind... ich weiß nicht wie alt dein Sohn ist.... aber ich würde ihn evtl. dann doch mal zwei Tage (oder so) aus der Schule nehmen und für ein langes Wochenende nach Hause fahren.

Meine Oma ist bei uns zu Hause gestorben, da war mein Sohn auch noch relativ klein... Kinder gehen ganz anders damit um, wenn sie "unbeeinflußt" sind... und wäre es nicht ein großes Versäumnis, wenn er seinen Opa nicht nochmal sehen dürfte?... Auch wenn es dem Opa schon nicht mehr so gut geht... es würde ihm dann vielleicht aber auch helfen zu verstehen, wenn der Opa dann nicht mehr da ist.

So würde ich (ich kann ja jetzt nur aus meiner Perspektive heraus schreiben) auch meiner Mutter gegenüber argumentieren (ich denke, es ist auch ihre eigene Angst... die sie so reagieren lässt, kann das sein?)

Ich denke an dich... an euch... und umarme und drücke dich ganz herzlich... und wünsche dir viel Kraft... auch um eine (die für dich/euch richtige) Entscheidung zu treffen.

glg Astrid

[Bernsteinketterl]

....denk immer dran, liebe Wind...wenn Papa schläft hat er keine Sorgen...keine Schmerzen...keine Angst...ist nicht hilflos oder ausgeliefert...er fühlt sich wahrscheinlich einfach nur wohl...träumt vielleicht sogar schöne Dinge vor sich hin...und dennoch habt ihr ihn unter Euch...hört ihn atmen...ich weiß von meinem Mann, dass ihn das immer sehr belastet, wenn Papa Tage hat, an denen er fast ausschließlich schläft...kann ich verstehen...aber ich sag ihm dann immer, dass das wahrscheinlich die besten Zeiten des Tages sind für Papa...da hat er es schön...und der Körper braucht es offensichtlich...dasselbe sag ich dir jetzt auch...ich glaub es tut ihm gut...und er ist froh, wenn er schlafen kann...

...und außerdem kann ihn deine Mama dann nicht sooft fragen, wie es ihm geht...

...würde auch bei nächster Gelegenheit zu den Eltern fahren...einfach um dir selber das unruhige Gefühl zu nehmen...ich wünsche Dir, dass du viele wache Momente mit Deinem Papa verbringen kannst...!

[little_mermaid]

Liebe Wind,

es tut mir leid, dass ich nichts mehr geschrieben habe. Ich habe mich gerade auf den Neusten Stand gebracht. Ich habe in den letzten Wochen selbst wieder mehr getrauert und musste vom Thema "Krebs" ein wenig Abstand haben.

Ich wollte dir nur noch einmal viel Kraft wünschen. Auch mein Papa hat viel geschlafen und es ist wohl wie Bernsteinketterl sagt: dann hat er keine Schmerzen und keine Sorgen. Zudem rauben kleine Verrichtungen den Kranken viel mehr Kraft, als einem Gesunden.

Alles, alles Liebe und ich hoffe für euch und eure Entscheidungen.