CUP - Neuroendokrines Karzinom

[AHoo]

Ich freue mich, dass Du nun zu Hause bei deinen Eltern bist... denke und nutze die Zeit dort und mit deinen Eltern... und zerbrich dir den Kopf nicht wegen "uns" hier!

glg Astrid

[Wind]

Kurzer Zwischenbericht von uns hier:
Gestern war ein ganz guter Tag. Ich hatte den ganzen Tag Kopfschmerzen und sagte nachmittags, dass ich noch mal ans Meer und mir vom Wind die Schmerzen wegblasen lassen muss. Was sagt Papa? „Da komme ich mit!“ Unglaublich, dieser Mann. Mama kurz vor dem nervlichen Zusammenbruch … das ginge gar nicht, er könne ja in der Wohnung nicht mal drei Schritte mehr laufen … ich hab gedacht, sie fällt um. Aber ich fand die Idee super … dafür bin ich schliesslich auch hier, um solche Wünsche zu erfüllen, die die Mama mit ihm alleine nicht mehr stemmen kann. Und wir waren am Meer!!!! Wir haben uns den Rollstuhl von Nachbarn ausgeliehen, haben den Papa ins Auto manövriert und sind die 5min. mit dem Auto ans Wasser gefahren. Dort ist er sogar noch ein kleines Stückchen selbst mit seiner Krücke gelaufen, bis er sich dann im Rollstuhl … dick zugedeckt … von uns kutschieren lassen hat. Das war so wunderbar. Kalter Wind, Wellen und das Meer, rote Nasen, tränende Augen ... Wir haben es zu dritt wirklich sehr genossen. Mama hatte dann auch bald die Angst verloren und hat es selbst so genossen. Und genau für diese Situationen bin ich hier! Alles richtig gemacht … dachte ich bis gestern Abend!
Heute früh bekamen wir dann die Quittung für unseren Ausflug. Papa kommt gar nicht aus dem Bett. Er hat ganz furchtbare Schmerzen und will nicht aufstehen. Gefrühstückt hat er eine Kleinigkeit im Bett, Schmerztropfen und Morphiumtabletten helfen hoffentlich bald. Ich hatte dann gleich ein ganz schlechtes Gewissen, aber er meinte, alles ist gut und alles war so, wie er es wollte und er bereut gar nichts. Hach … ganz tief in meinem Inneren bereue ich auch nichts, aber die Mama hat jetzt wieder mehr Sorgen. Ich hoffe ganz doll, dass sich seine Schmerzen bis heute Nachmittag wieder etwas bessern. Die Nachmittage sind die besseren Tageshälften, sagt die Mama. Papa schläft schon wieder, aber wie Bernsteinketterl schreibt … er hat dann keine Schmerzen.

[Bernsteinketterl]

...Kompliment zu deinem Entschluss den Papa einfach einzupacken wenn er das will....ich glaube das war genau richtig....!!!! Du hast ihm schöne Momente beschert, die er nicht vergessen wird...und da ist es ihm doch völlig egal, ob er am nächsten Tag aus dem Bett kann oder nicht...ich versteh deine Mama, wenn sie sich dann sorgt...aber ganz ehrlich...wann, wenn nicht in dieser Lebensphase um jeden (und wirklich JEDEN) Preis alles noch schöne und guttuende erleben und auskosten wollen...? Wofür sich ruhig verhalten und schonen, wenn es doch sowieso dem Ende zu geht...also, liebe Wind, du hast das großartig gemacht und dein Papa hat es offensichtlich genossen...auch im Nachhinein. Mach dir keine Vorwürfe bitte. Es war richtig. Drück Dich!

[Wind]

Seit gestern geht es meinem Papa sehr schlecht mit furchtbaren Schmerzen und heute Mittag hat der Palliativdienst das erste Mal eine Morphiumspritze gegeben. Heute Nachmittag kommt noch irgendwann der Arzt und es wird über eine Schmerzpumpe nachgedacht. Mama ist kurz vor dem Durchdrehen … es ist gut, dass ich hier bin. Er spricht viel über das Sterben mit mir, aber ich glaube, er hat noch Zeit. Ob und was ich ihm wünschen soll … ich weiß es nicht. Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass er nicht mehr da ist, aber ich will auch nicht, dass er leidet.

[Lililit]

Liebe Wind,

tut mir leid das dein Vater so Schmerzen hat, hoffe das man mit die Schmerzen mit Medikamenten Lindern kann. Heutzutage muss doch kein Mensch mehr Leiden, es gibt do soviele möglichkeiten mit Schmerzmitteln.


Ich kann deine Verzweiflung verstehen und bin selber am mit mir kämpfen was wir unseren Lieben Wünschen sollen.

Man möchte nicht das Sie leiden aber loslassen so einfach können wir auch nicht.

Mein Vater ist von heute auf morgen in seinem Bett eingeschlafen, er hatte einen Herzinfakt. Dies war ein Tod wie er sich immer gewünscht hat.
Aber für uns angehörige war das ein Schlag.
Der Satz der mich damals am wenigsten getröstet hat war: Er musste nicht leiden , so ein tod ist nicht jedem gegönnt.

Ich konnte es nicht mehr hören, auch wenn er stimmte.

Aber als Angehöriger möchte man gerne Abscheid nehmen und kann nicht so einfach loslassen.


Als ich die Diagnose von meiner Mutter erfahren habe war ich am boden Zerstört aber habe gleich gesagt wir werden bis zum Ende kämpfen, so leicht lasse ich mir diesmal keinen weg nehmen.

[Bernsteinketterl]

Liebe Wind...hoffe du hältst dich halbwegs...viel Kraft an Dich und deine Eltern...wünsche Euch einfach, dass Papa keine Schmerzen haben muss und ihr noch einige friedliche Momente erleben dürft gemeinsam...drück Dich!

[Bernsteinketterl]

...meine Liebe, hab kein gutes Gefühl...mach mir Gedanken weil du nicht schreibst...viel Kraft für Dich...!!!

[little_mermaid]

Zitat von Lililit

Heutzutage muss doch kein Mensch mehr Leiden, es gibt do soviele möglichkeiten mit Schmerzmitteln.

DAS habe ich fälschlicherweise auch gedacht, bis mein Vater seine Krebskrankheit hatte Man macht sich da leider was vor, es kann nicht immer alles sofort, gleich und in richtiger Dosis verabreicht werden. Aber das führt jetzt zu weit und es gibt Dinge, die sind extrem schwer zu verkraften während der Krankheitsphase.

Liebe Wind, wie geht es deinem Papa und dir? Ich bin in Gedanken immer mal wieder bei dir.

[Wind]

Ich bin wieder zurück! Die Ereignisse haben sich die letzten Tage überschlagen und ich hatte keine Zeit zu berichten. Und nachdem sich nun alles ein wenig gesetzt hat, kann ich auch drüber schreiben.
Letzten Dienstag hat mein Papa ein Pflegebett bekommen. Nicht so ein richtiges Bett, aber einen Einsatz für das Ehebett. Er wollte nicht in ein anderes Zimmer und da gab es dann diese Option. Ich wusste gar nicht, dass es sowas gibt, aber das ist wirklich ziemlich nett. Lattenrost raus und Gestell rein. Es kann alles, was ein normales Pflegebett auch kann… hoch und runter fahren, Kopf, Beine verstellen, hat auch so einen Hochzieh-Halter. Nachteile sind: Man kann nur von einer Seite richtig drehen und greifen, weil auf der anderen ja die andere Betthälfte ist und es gibt keinen Sicherheitsrahmen, damit er nicht rausfällt. Aber egal … beide können weiterhin in ihrem geliebten Schlafzimmer zusammen schlafen und das ist wichtig.
Dienstag bekam er dann auch eine Schmerzpumpe gesetzt. Am Anfang verweigerte er sich dem neuen Bett und der Schmerzpumpe, aber zum Glück hört er ein wenig auf seine Tochter . Und ich finde, es gibt manchmal Entscheidungen, die muss man einfach treffen und man kann nicht immer Rücksicht auf den Willen des Papas nehmen. Dieses neue Bettgestell ist eine wahnsinnige Erleichterung für die Mama und ohne Schmerzpumpe waren die Schmerzen einfach unerträglich.
Also, Schmerzpumpe gesetzt und gleichzeitig bekam der Papa noch eine Abführspritze, weil er acht Tage nicht auf die Toilette konnte. Der Arzt war noch gar nicht ganz zur Tür raus, da lief es aus meinem Papa raus wie aus Eimern. Er hockte dann ewig auf dem Klo und hatte furchtbare Schmerzen. Ganz, ganz schlimm … immer wenn er wieder hoch wollte, ging es wieder los. Er hat sich so sehr gequält. Am Anfang wollte er noch, dass ich das nicht sehe und hat nur die Mama im Bad zugelassen. Am Schluss war ihm alles so egal … jede Scham war vorbei und wir durften ihn dann beide versorgen. Der Palliativdienst hatte uns Windeln da gelassen und mit denen haben wir uns dann beholfen. Und eigentlich wollten wir diese nur diesen Tag nutzen, aber ohne geht es nun gar nicht mehr. Seit Dienstag wird er jetzt also gewindelt und dank dem Pflegebetteinsatz funktioniert das ganz gut.
Dienstagabend dann der große Schock. Papa lag im Bett und war gar nicht mehr ansprechbar. Arme und Beine haben ganz merkwürdig gezuckt, sein Mund war ganz stark zusammengepresst und sein Blick war ganz weit weg. Der absolute Horror. Mama kurz vorm Umfallen. Ich habe dann gleich den Palliativdienst angerufen und bis die kamen habe ich ihn dann gestreichelt und vollgequasselt. Die Schwester meinte dann, er wäre im Drogenrausch, weil die Schmerzmittel jetzt direkt an die Nerven andocken würden. Sie hat uns dann auch noch gezeigt, wie wir den Papa am besten wickeln und ein paar Griffe zum Drehen. Mittwoch früh war Papa wieder ganz klar und wusste vom Vorabend gar nichts mehr. Eine andere Schwester meinte, das wäre kein Drogenrausch gewesen, sondern solche Anfälle gäbe es in diesem Stadium der Erkrankung sehr häufig. Hat da jemand von euch vielleicht Erfahrung mit?
Die nächsten Tage verliefen dann relativ ruhig, aber der körperliche Verfall ist erschreckend. Er isst und trinkt kaum noch, trotzdem hat er in der Woche, die ich da war, 4kg zugenommen. Er ist richtig doll aufgeschwemmt und die Wassereinlagerungen sind unglaublich. Zu zweit hieven wir ihn morgens zwar noch ins Bad, aber das ist furchtbar anstrengend für ihn und uns. Ansonsten steht er gar nicht mehr auf und liegt nur noch im Bett mit seinen Windeln. Der Darm scheint wohl nicht mehr so zu arbeiten wie er soll. Von der Spritze kann es nicht noch sein.
Seit Samstag ist jetzt mein Bruder da … ohne Familie. Freitag fährt er wieder und was dann ist … ich weiß es nicht. Die Mama alleine wird es nicht schaffen können. Einen Pflegedienst will sie bisher nicht einschalten trotz guter Zureden. Aber wahrscheinlich muss sie erst selbst an den Punkt kommen, wo es für sie so gar nicht mehr geht.

Die Schmerzen sind immer noch da. Nur wenn er ruhig liegt, ist es erträglich, sagt er. Heute kommt der Arzt und dann muss was getan werden.
Gestern sagte Papa mehrmals, dass er nicht mehr will. Oh Mann … natürlich kann ich ihn auch verstehen. Sein Wunsch war es immer, kein Pflegefall zu werden. Und nun müssen seine Kinder ihm den Po sauber machen. Aber all das machen wir und wir machen es gerne. Es ist doch unser Papa. Und ich will ihn so lange wie möglich behalten, aber zu welchem Preis?