Lebenserwartung ohne Therapie?

[frausauerland]

Hallo,

ich bin neu hier.

Heute habe ich erfahren, dass meine Mutter (63 Jahre), an BSDK erkrankt ist.

Es haben sich bereits Metastasen in der der Leber gebildet.

Der Krebs ist nicht mehr oparabel.

Meine Mutter lehnt eine Chemotherapie oder eine Strahlenbehandlung ab.

Ich versuche, Ihre Entscheidung zu akzeptieren, obwohl es mir schwer fällt.

Sie spricht von einer Lebenserwartung von ca. 2 Jahren.
Allerdings glaube ich, dass mich meine Mutter hier anlügt, vermutlich um mich zu "schützen".

Ich weiß, dass man keine allgemein gültigen Aussagen treffen kann, aber gibt hier jemanden, der eine ähnliche (Krebs) Konstellation mit Ablehnung jeglicher Therapie miterlebt hat und mir seine Erfahrungen schildern kann?

Traurige Grüße

Frausauerland

[Bille46]

Ein Mensch merkt ob es gut oder nicht so gut für ihn ist.
Ich selber hab Darmkrebs, bin 47 Jahre seit dem 31.12.63 .
am 29.10.2010 wurde es festgestellt und am 8.11.2010 operiert
Alles raus, jedoch Krebs halt....
Gut ich sage mir... alles raus, was kommt weiß ich nicht und ich denke und kömpfe positiv. Lehne nix ab, laß mich aufklören was ist wenn..
nehme alles an und sage mir ... jetzt , jetzt lebe ich echt mal für mich....
laß es mir gut gehen, ,mache Dinge, wie laaange frühstücken, lange im Bad verbringen.. ich mußte dass echt wieder erst lernen. Hee dass ist aber echt mal gut und Du merkst dass es nur für Dich ist. Meine Tochter ist soo nah bei mir , mit Worten und Taten und überhaupt... sie ist bei mir .... es ist mir soo wichtig.
Kosmetik und solchen Kram... dann Zeiteinteilung....
heee, raus mit dem Rad für eine Stunde.... auch wenn es weh tut....
Auch mal sagen nööö mag ich jetzt nicht wirklich...
Sagen , jetzt könnt ich mal .... dies und dass.

Chemo, sehe ich immer als Lebensverlängerung.
Ja , wenn ich mich nicht quälen muss, und nein wenn es nur schmerzhaft ist.
Ich werde mich nicht quälen wenn es Gott auch will.

Ich nicht, ... man kennt die Auswirkungen und Begleiterscheinungen nicht wirklich.

Mut machen, in die Verantwortung nehmen, Herrausvorderen, Ziele festmachen, Liebe zurückfordern, Umarmungen fördern, Wichtigkeit der Mum
klarstellen...
weißt Du paure Deine Mutsch mal richtig an....
Nee ich geb mich nicht auf, nein ich bin auch nicht blöd, bloß weil ich dass mache....
Chemo soll sie auf jeden Fall machen, es schadet nicht es tut uns gut.
wie kann man sowas ablehen, ich versteh es nicht, - ich mach es auch um dass es hilft, ich bin eine von eine millionen die es macht iund sagt , ich will noch leben n egal wie lange aber ich will.... keiner kann dir ne Garantie geben wie lange noch... auf der Suche bin ich auch ganz ganz heftig.
Hee wennn gar nicht dann gib mal die Tel. br. von Deiner Mum. Mein Kind hat mich echt so voll bestärkt. .. und ich Danke Ihr dafür.....

sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt
Die Bille

[Alpenveilchen]

Liebe Frausauerland,

was für ein Schock für Dich, alles an einem Tag zu erfahren, erst die Diagnose und dann schon vollendete Tatsachen für die Therapie.

Je nach dem wie stark die Metastasen schon ausgeprägt sind, ist ein typischer Zeithorizont, den die Ärzte nennen, 6 Monate ohne Chemotherapie. Jede Chemotherapie, die anschlägt, kann das Leben noch um ca 4-6 Monate verlängern, so dass man bei drei verschiedenen Chemotherapien auf 2 Jahre kommen kann. Über diese rein statistischen Werte gibt es dann, wie wir wissen, alles zwischen Himmel und Erde. Bei manchen wird die Krankheit spät entdeckt und es geht alles sehr schnell, andere haben noch viele Jahre.

So wie ich Dich verstehe, nehme ich an, das Deine Mutter vor allem nicht leiden möchte. Chemotherapien können ja sehr unterschiedlich wirken. Vielleicht gibt es eine Kompromisslösung. Wenn Deine Mutter einen guten Onkologen hat, kann er ihr vielleicht Alternativen anbieten und nicht nur stur die medizinisch beste propagieren. Auch kann man vereinbaren, wie sie während einer Behandlung den Kontakt zu ihm hält, um bei zu starken Nebenwirkungen Abhilfe zu bekommen. Vielleicht geht es ja mit einer milderen Dosis und gleichzeitiger Medizin gegen beispielsweise Übelkeit oder Diarrée.

Ich glaube, Ihr solltet noch mal in Ruhe über die Chemotherapie sprechen, wenn sich der erste Wirbel gelegt hat. Das war vielleicht zu viel auf einmal für Deine Mutter: erst der Schock der Diagnose und dann schnell eine Entscheidung Chemo ja oder nein. Lass Dir ihre Sichtweise noch einmal von ihr selbst erklären. Versucht noch einmal in Ruhe darüber zu reden.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[tine28]

Je nach dem wie stark die Metastasen schon ausgeprägt sind, ist ein typischer Zeithorizont, den die Ärzte nennen, 6 Monate ohne Chemotherapie. Jede Chemotherapie, die anschlägt, kann das Leben noch um ca 4-6 Monate verlängern, so dass man bei drei verschiedenen Chemotherapien auf 2 Jahre kommen kann. Über diese rein statistischen Werte gibt es dann, wie wir wissen, alles zwischen Himmel und Erde. Bei manchen wird die Krankheit spät entdeckt und es geht alles sehr schnell, andere haben noch viele Jahre.



Genau so ist es,war bei uns auch so.
Ohne Chemo ca.6 Monate paar mehr paar weniger.

Sag das aber deiner Mutter nicht,sie soll Mut haben und weiter Kämpfen.

Alles liebe euch

[tina48]

hallo frausauerland!!!

ich kann mich sehr gut in dich reinfühlen.wir bekamen ende august auch diese schreckliche nachricht.meine mutti top fit,68J,bekam diese scheißdiagnose.sie konnte auch nicht mehr operiert werden,aber sie entschied sich für die chemo die auch lt.arzt sehr gut anschlug.nach der chemo war ihr am nächsten tag meist übel mehr nicht.wir hatten hoffnung ,das wir sie noch einige mon.od.auch 1-2 jahre bei uns haben dürfen. sie bekam ja für die chemo einen port ,unterhalb des rechten schlüsselbeins, gelegt.durch diesen port,der eingewachsen war, bekam sie eine Thrombose in den rechten arm.der port mußte in einer 2stündigen op entfernt werden und sie bekam ,mono embolex gespritzt.als sie am 8.12.wiedermal ins kh mußte,wg.starken schmerzen.setzten die,die spritzen ab.sie wurde am 10.12. zur sono gebracht und ist dort, im beisein vom arzt,ganz friedlich eingeschlafen--lungenembolie---.ich wollte dir damit nur mal zeigen,chemo hin od.her??redet mit einem onkologen wie die chancen stehen und wenn sie nicht möchte ,muß man es irgendwie akzeptieren.ich wäre bestimmt auch verzweifelt gewesen ,wenn sie die chemo nicht wenigstens versucht hätte.jetzt denk ich hätten wir es mal gelassen.man weiß nie was richtig ist.

ich wünsche dir und deiner mutti ganz ,ganz viel kraft und mut für diese schwere zeit.genießt die positiven momente.(wir haben uns immer mit ihr gefreut wenn es ihr "gut"ging.)sei für sie da,auch wenn sie sich ,in deinen augen"falsch" entscheidet.
ganz,ganz liebe grüße,martina

[frausauerland]

Hallo,

bevor ich nach einer schlaflosen Nacht ins Bett gehe, möchte ich mich für die Beiträge bedanken.

Meine Mutter wusste bereits seit letzten Mittwoch vom Krebs, hat aber wohl erst einmal selbst ein paar Tage gebraucht, um mit sich ins Reine zu kommen und uns dann erst davon zu erzählen.
Sie selbst hat die Metastasen direkt auf dem Bild erkannt, noch bevor der Arzt etwas gesagt hat.

Die Entscheidung gegen Chemo und Bestrahlung wurde also nicht im ersten Schockzustand getroffen sondern ist eine ganz bewußte Entscheidung.

Es spielt sicherlich auch eine Rolle, dass meine Mutter ihre eigene Mutter bis zum letzten Stadium gepflegt hat.
Bei ihr hatte es mit Brustkrebs angefangen, der dann trotz Total-Op, mehrerer Chemos und Bestrahlungen gestreut hat.

Auch die Ärtze raten von einer Chemo ab, was mich natürlich über das Stadium ins Grübeln bringt.


Heute sollte sie eigentlich entlassen werden.
Leider gab es Komplikationen.
Sie hat arge Sprachprobleme, die auf einen oder mehrere kleine Schlaganfälle / Hirninfakte hinweisen. Näheres wird morgen untersucht.
Die Ärzte haben ihr heute morgen einen Tropf verschrieben, den sie allerdings bis heute abend "vergessen" hatten, anzuschließen.

Ich hoffe, es war kein Blutverdünner, den sie vergessen haben zu geben.


Auch wenn es mir schwerfällt, versuche ich ihre Entscheidung gegen eine Chemo zu verstehen.

Es ist ihr Weg. Welches Recht habe ich, mich da einzumischen und sie zu quälen? Ich denke, ich muss ihr das Gefühl geben dass alles geregelt ist und sie in Ruhe gehen kann.

Ich kann nur versuchen, sie auf ihren Weg zu begleiten, egal, ob sie links oder rechts gehen will.

Ich hoffe, uns bleiben noch ein paar schöne Monate vergönnt, und meine Ma kann ihre Reise nach Gran Canaria am 6. März noch antreten, auf die sie sich so gefreut hat.

LG

Frausauerland

[Nina79]

Hallo,

versuchen Sie doch ihr Mutter zu überreden, mit Ihnen einen anderen Arzt aufzusuchen. Und zwar nicht irgend einen, sondern einen Spezialisten! Bochum oder Heidelberg bspw. Alle anderen Ärzte können einen nicht zu Genüge ganzheitlich beraten und das ist das Wichtigste bei Krebs!

Häufig haben Nicht-Spezialisten keine Ahnung und beraten falsch. Uns wurde zunächst von einem Arzt gesagt, wenn dass seine Mutter wäre, dann würde er ihr bei BSDK nicht mehr zu ner Chemo raten, sondern sie soll die letzten Wochen/Monate lieber versuchen so zu geniessen. Dabei hat die Stanard-Chemo mit Gemcitabin so gut wie keine Nebenwirkungen. Sie ist auch nicht mit einem stationären Aufenthalt verbunden. Meine Mutter musste einmal die Woche für ca. 3 Stunden in die ambulante Onkologie und konnte dann wieder nach Hause. Ihr hat übrigens die Kombination von Chemo und Hyperthermie sehr gut getan. Ganz wichtig ist auch die Einnahme von Enzymen beim essen, damit sie nicht so abmagert und Kraft hat.

Ich hoffe, ihre Mutter lässt sich zu einer Chemo überreden! Die Monate oder sogar Jahre die man gewinnen kann sind mehr wert als die wenige Zeit, die man bei der Chemo verbringt. Meine Mutter lebt jetzt seit 17 Monaten mit der Krankheit. Die erste Chemo hat ein paar Monate geholfen und es ging ihr wieder richtig gut. Irgendwann hat sie die dann nicht mehr vertragen, dann kam mit ca. 3 Monaten Abstand eine 3wöchige Strahlentherapie. Ungefähr wieder 3 Monate später (vor 2 Monaten) ist sie im Rahmen einer klinischen Studie in eine neue Chemo reingekommen. Nebenwirkungen: Gar keine! Ob diese Chemo etwas bringt, wissen wir noch nicht.

Seit der Diagnose war meine Mutter bereits 3 Mal im Urlaub und hat zig Ausflüge gemacht. Jatzt gerad geht es ihr nicht so gut, was aber auf Schmerzen im Bein zurückzuführen sind, deren Ursache noch nicht geklärt ist.

Wie auch immer ihre Mutter entscheidet, ich habe das Gefühl, dass sie in punkto Chemo nicht richtig beraten wurde, sonst würde sie eine Chemo nicht so kategorisch ablehnen. Vielleicht schaffen sie es ja, sie dazu zu überreden, mit einem Spezialisten zu reden.

Wie auch immer: Alles Liebe und viel Kraft wünsche ich!

[Conny44]

Hallo Frausauerland,

ich finde deine Einstellung, deine Mutter in allem zu unterstützen, egal wie sie sich entscheidet, super.
Und ja, wir Angehörigen haben einfach nicht das Recht, in Entscheidungen einzugreifen, nur um unser selbst Willen. Deine Mutter macht mir nach deinen Schilderungen nicht den Eindruck, als würde sie nicht wissen, was sie tut. Im Gegenteil, es wird ihr sehr wohl klar sein.

Und ..... es stimmt einfach nicht, wenn pauschal gesagt wird, dass die Chemo mit Gemzar so gut wie keine Nebenwirkungen hat. Und ich bekomme einen dicken Hals, wenn das verallgemeinert wird. Genau so wie umgedreht.
Es mag auf manche zutreffen, aber auf andere wieder nicht.
Mein Mann hatte, als er noch lebte, mit einer Angehörigen hier im Forum eine heftige Auseinandersetzung, weil diese ebenfalls behauptete, dass diese Chemo nicht so schlimm sei.
Ich finde es immer erstaunlich, dass gerade solche Behauptungen von denen kommen, die diese Chemo nicht selbst am eigenen Leib ertragen mussten.

Meinem Vater ging es unter Gemcitabine sau dreckig. Die Werte wurden immer schlechter, die Chemo musste teilweise ausfallen. Und das ist keine Seltenheit. Er hatte reichlich 6 Monate nach Diagnosestellung noch zu leben.

Es ist doch wohl nicht von er Hand zu weisen, dass so eine Chemiekeule den Körper komplett fertig macht. Manch einer kann das gut ab, ein anderer geht darunter zugrunde. Ja, einige sterben auch nicht an dem Krebs, sondern an der Chemo. Auch das gibt es.

Zur Klarstellung: Ich bin weder für noch gegen die Chemo. Aber ich ärgere mich immer, wenn ich lesen muss, dass ja alles so harmlos sei und man doch seine Schwerstkranken überreden sollte. Die haben Krebs in der BSD und nicht im Verstand. Warum wird denen immer abgesprochen, nicht mehr selbst denken und handeln zu können? Weil wir es doch ach so gut mit ihnen meinen? Oder weil wir mit aller Macht aus nicht uneigennützigen Gründen sie so lange wie möglich - ohne Rücksicht auf deren Allgemeinzustand - bei uns haben möchten?

Chemo ist sicher wichtig und bei anderen Krebsarten unerlässlich. Aber hierbei handelt es sich um einen der agressivsten Tumore, bei denen nun einmal eine Chemo in den seltensten Fällen die Wirkung zeigt, die man sich erhofft. Und das wissen auch die Ärzte. Deshalb kann ich nicht davon ausgehen, dass deine Mutter nicht oder falsch aufgeklärt wurde. Im Gegenteil, ihr wurde mal die ehrliche Meinung gesagt, ohne an die Finanzen zu denken.
In anderen Fällen nämlich (erst kürzlich hier gelesen) bekommen sie neben der Chemo gleich dazu Blutkonserven. Macht das Sinn? Hat das noch etwas mit Lebensqualität zu tun?

Mehr möchte ich dazu gar nicht ausführen.
Schlussendlich finde ich, dass jeder der Betroffenen seine eigene Entscheidung treffen muss, ohne dass wir unseren Angehörigen immer reinplappern. Denn wir wissen ja gar nicht, wie es sich entwickeln könnte mit einem anderen Entschluss. Wenn jemand mit Chemo noch Jahre gut lebt, hätte es genauso auch ohne sein können. Keiner weiß das.
Dem einen ist Quantität, dem anderen Qualität wichtiger.

Dir und allen anderen alles Gute!

[Sabbelbine]

Hallo frausauerland!

Ich finde Deine Einstellung auch super. Jeder kann und sollte für sich entscheiden, was er macht oder machen lässt. Da kann ich Conny nur beipflichten. Das man selbst wohl evtl. anderer Meinung wäre, ok. !
Aber wie meine Vorrednerin schon schrieb, diese Leute haben schließlich nichts mit Ihrem Gehirn.
Und Chemo kann, muß aber keine Nebenwirkungen haben. Jeder verträgt sie anders, auch dies berichtete schon Conny!
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter für die nächste Zeit viel Kraft! Und genießt jeden Moment, den Ihr gemeinsam habt.

Liebe Grüße von Bine

[Katharina]

Hallo,
ich möchte mich Conny anschließen.
Meine Ma z.B.hat unter der Chemo sehr gelitten und für sich beschlossen, dass sie das so nicht will. Nach absetzen der Chemo hatte sie noch wundervolle 12 Monate, mit hoher Lebensqualität und ganz viel Lebensfreude.
Der Patient ist der Chef, auch wenn das für uns Angehörige schwer ist,
Alles Gute Euch!!

[Anjakind]

Liebe Frausauerland,

ich bin auch Tochter einer Mama, die von Krebs betroffen ist.
Komme aus einem ganz anderem Unterforum.
Und doch möchte ich hier ein paar kraftspendende Worte lassen.
Ich finde es bewundernswert, wie du die Entscheidungen deiner Mama versuchst zu akzeptieren.
Das ist sicher nicht so leicht.
Ich weiß nicht, ob ich das so könnte.
Viel Kraft für die ganze Familie wünscht Anja.

[sabi65]

Liebe Frau Sauerland,
meine Mutter war 70 als bei ihr BSDK mit Lebermetastasen festgestellt wurde. Sie hat erst mit sich gerungen, ob sie Chemo machen soll oder nicht und hat sich dann doch für die Chemo (Gemictabin) entschieden, immer mit dem Wissen, dass sie sie jederzeit abbrechen kann.
Sie hatte kaum unter Nebenwirkungen zu leiden und so hat ihr die Chemo einiges an Lebensqualität gebracht, auch wieder eine leichte Gewichtszunahme, was bei ihr ganz wichtig war. Nach ca. 9 Monaten entschloss sie sich nach zwei leichten Schlaganfällen (die evtl. durch die Chemo mit verursacht wurden, aber keine bleibenden Behinderungen verursachten) die Chemo abzubrechen. Wir hatten von vorneherein gesagt, dass es ihre Entscheidung ist, die wir respektieren, egal wie sie ausfällt.
Sie hat noch ca. 3 Monate gelebt und bis zum Schluss kaum unter Schmerzen zu leiden.
Wie Du siehst, bei jedem ist es anders.
LG
Sabi

[frausauerland]

Hallo,

leider haben sich meine Befürchtungen bewahrheitet und meine Ma hatte zu allem Überfluss auch noch einen leichten Schlaganfall.

Das Sprachzentrum ist betroffen, soll aber mit Sprachtherapie wieder in Ordnung gebracht werden.

Nun habe ich auch noch zu der Sorge "Wie lange noch" die Sorge, dass ein schlimmerer Schlaganfall nachkommt und ihr das bisschen Zeit auch noch nimmt oder vermießt

Ich will morgen mal in einer ruhigen Minute versuchen sie zu überreden, sich eine Zweitmeinung in der Uniklinik Heidelberg einzuholen, oder zumindest nach Bochum zu fahren, ist von uns aus natürlich um einiges näher.

Tun sich die beiden Krankenhäuser viel?

Sie wird im Moment in einem "Feld, Wald und Wiesen" Krankenhaus einer Kleinstadt behandelt.
Das muss zwar nichts schlechtes heißen, aber vielleicht fällt die Meinung eines "Expertenteams" ja anders aus und sie entschließt sich selbst noch zu einer Therapie.

Ich fürchte jedoch, dass sie sich da quer stellen wird.
Sie hat im Moment die Nase ziemlich voll - aber wer ist schon gern im Krankenhaus?

Im Moment bespricht sie mit mir, wie sie alles geregelt haben möchte (Patientenverfügung, Beerdigung, was sie mir "vererben" möchte, was verkauft werden soll ...).
Sie möchte alles regeln, und dann weiter leben wie bisher und das Thema Krebs so weit wie möglich ausklammern.

Komischerweise scheint es mir zu helfen, mich mit der Situation abzufinden.
Ich glaube, ich bin nicht mehr ganz normal.

Geraten wir hier jetzt zu weit "Off Topic"?

LG

Frausauerland

[SteffiM83]

Hallöchen!
Bei meinem Vater war die Situation sehr ähnlich.Er hatte auch Metastasen in der Leber, allerdings waren auch schon sämtliche Bauchorgane infiltriert vom Krebs. Wir hatten leider nur noch 6 Wochen mit ihm nach der Diagnose. Er ist am 31.10.2010 gestorben.
Das muss jetzt aber natürlich nicht heißen, dass es bei deiner Mama genau so schnell geht. Trotzdem würde ich Ihren Wunsch unterstützen und die restliche Zeit mit Ihr nutzen.
Die Dame die meinen Papa vom ambulanten Palliativdienst mit betreut hat sagt immer und ich find den Spruch sehr gut:
Es geht nicht darum dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben

Ich wünsche Dir und deiner Mama alles Gute und Hoffe dass Ihr noch Viele schöne gute Tage, Wochen und Monate miteinander habt
Liebe Grüße
Steffi

[frausauerland]

Hallo,

vielen Dank für die lieben, ehrlichen und auch aufbauenden Antworten.

Tja ... was ist schon richtig? Die Entscheidung kann nur meine Ma treffen.

Als mein Vater die behandelnden Ärzte auf eine Zweitmeinung in Heidelberg oder Bochum angesprochen hat, bekam er nur ein ablehnendes Kopfschütteln "Zwecklos, aufgrund der Lebermetastasen".

Meine Mama scheint sich mit ihrem "Schicksal" abgefunden zu haben.

Sie hofft noch auf einen schönen letzten Urlaub im Warmen.
Ich hoffe, er wird ihr ohne Komplikationen vergönnt sein, weil sie sich so daran klammert und darauf freut.

Momentan versuche ich, sie dazu zu bringen sich mit dem Thema "Hospiz" mal näher zu befassen.

Bei ihr daheim möchte sie das Ende nicht erleben.
Wir wohnen sehr ländlich, ein Arzt wäre, gerade nachts, schwer erreichbar.
Was ist, wenn sie gerade nachts noch eine Schmerzmedikation braucht?
Außerdem müsste sie immer Treppen steigen, um Bad oder Schlafzimmer zu erreichen - also denkbar ungünstig, wenn die Endphase eintritt.

Momentan möchte sie dann ins Krankenhaus.
Ich habe allerdings Bedenken, ob sie da im Ernstfall nicht untergeht.

Ich denke, dass im Hospiz die Personaldecke wahrscheinlich besser ist, das Ganze "familiärer" ist - sofern man davon reden kann - und sie im Hospiz vielleicht nicht so sehr an das "Medikamentenbudget" gebunden und somit mit den Schmerzmitteln großzügiger sind.

Ich habe wahnsinnige Angst, dass sie am Ende qualvoll von uns geht und Schmerzen leiden muss.

Hat jemand Erfahrung mit dem Hospiz gemacht?

LG

Frausauerland