Neu hier mit Diagnose Nierenkrebs

[muckl91]

Ich kenn die Urologie in der Uniklinik schon - dort wurde vor ca. 8 Jahren unser Sohn operiert und wir waren sehr zufrieden.
Die Seiten habe ich auch gelesen - interessant wäre, ob jemand sich dort schon mit einem Nierenkrebs behandeln hat lassen und was seine Erfahrungen sind.
Ich werde auf jeden Fall mit noch einmal eine 2. Meinung holen. Wenn ich bei der jetzigen Variante bleibe, dann habe ich irgendwie das Gefühl, daß ich dann nachher in der Luft hänge, obwohl es einfacher wäre, weil das KK dann gleich um die Ecke ist und DD ist ca. 1h für meine Frau zum fahren.
Bekomme ich wirklich die genauen Befunde? Wer zeigt mir, wie es weitergeht?
Bin da nach eurer Meinung in einer Uniklinik besser aufgehoben oder erfolgt die Weiterbehandlung sowieso nicht in einer Klinik. Das ist derzeit meine größte Unsicherheit, was danach ist und wer dann mein Ansprechpartner ist.
Ich danke euch für eure Unterstützung und Mühe.
muckl.

[Marita P.]

Hallo muckl,

das ist schön, dass Du keine Angst hast und alles etwas gelassen nimmst. Ich schicke Dir eine Tel. Nr. von einer Betroffenen in Dresden. Muss nur noch mit ihr reden.
Eine schöne Woche.

[muckl91]

Das wär super.
Danke an alle, die mich bisher unterstützt haben.
muckl

[muckl91]

Ich melde mich mal wieder.
Mittlerweile habe ich meinen linken Nierenstein und die Harnleiterschiene raus und kann jetzt das Thema Tumor rechts angehen.
Ich hab mittlerweile auch [gelöscht] telefoniert und war über die Infos und Beratung begeistert.
Hab aber trotzdem noch ein paar Fragen:
Nach einem Gespräch mit dem Urologen, als im Krankenhaus war, bin ich doch wieder etwas verunsichert. Es hat dort keiner was von zusätzl. CTs gesagt, weil der Tumor ja noch klein ist. Daher meine Frage:
Gelten die hier im Forum immer wieder angeführten 4 Untersuchungen (Thorax-CT, Stamm-CT, Schädel-MRT und Skelettszintigramm) nur, wenn Metastasen vorliegen oder soll ich auch bei meinem noch "kleineren" Tumor darauf bestehen?
Werden diese CTs vor oder nach der Entfernung des Tumors durchgeführt?
Nach dem jetztigen Stand steht der Eingriff in der 1. Märzwoche an und es soll die Niere erhalten bleiben. Allerdings soll nicht laproskopisch, sondern mit einem Schnitt operiert werden. Hier habe ich noch etwas Bedenken bezüglich der Wundheilung. Habt ihr da Erfahrung?
Diese Woche folgt noch ein Gespräch in der Uniklinik DD und außerdem warte ich noch auf die Einschätzung von Prof. Roi. dem ich die CD mit der CT geschickt habe.
Kennt jemand einen guten Urologen aus dem Raum Meißen / Dresden, der sich auch wirklich mit Nierentumor auskennt und nicht wie mein derzeitiger Urologe menschlich ein Stein und absolut arrogant ist?
Danke schon mal vorab.

[Rudolf]

Hallo Muckl,
die vollständige Diagnose gilt immer, unabhängig von der Tumorgröße.
Wenn Du bisher ein Bauch-CT hattest (was ich vermute), muß ein Lungen-CT nachgeholt werden. Wenn Du ein Stamm-CT hattest, ist die Lunge dabei.
Dann fehlen noch die beiden anderen.
Wann die fehlenden Bilder gemacht werden, spielt keine Rolle, ich halte es aber für günstiger, wenn sie nach der Op. gamacht werden, dann haben potentielle Metastasen etwas mehr Zeit sich zu zeigen. Therapeutisch ist ja die Op. immer der erste Schritt.

4 x 4 x 4 cm ist ja nach Diagnosezeitpunkt ein "unteres normales Mittelmaß".
Aber auch der kleinste Tumor kann gestreut haben, obwohl die Wahrscheinlichkeit ein wenig von der Größe abhängt. Da dürfte auch der Zeitfaktor mitspielen.
Ich finde die offene Op. besser, weil der Operateur dann besser sieht, wo zu schnippeln ist. Außerdem sieht er, meine ich, die benachbarten Organe besser.
Meine Op.-Narbe geht von ganz links nach halb rechts, 32 cm. Die Wunde ist problemlos geheilt. Ich glaube, die völlige mentale Ruhe und Gelassenheit (Metastasen waren ja offiziell nicht da) war sehr hilfreich.

Im übrigen meine ich, daß wir Krebspatienten Information und Management selbst in die Hand nehmen sollten, denn der Informationsstand der Ärzte zum NZK ist erschreckend unterschiedlich und insgesamt eher mangelhaft. Auch die "Spezialisten" sind nur bedingt spezialisiert. Wirkliche Spezialisten sind rar. Diese dürfte man eher in den großen Zentren finden, wo eine Aufgabenteilung üblich und damit Spezialisierung möglich ist.
Vergessen wir nicht, daß unser NZK zu den selteneren Krebsarten gehört.
Für unsere Information ist das Lebenhaus eine hervorragend spezialisierte Adresse.
Weiter alles Gute,
Rudolf

[muckl91]

Hallo Rudolf,
danke für deine Antwort. Ich hatte bisher ein Bauch-CT, sonst noch nichts.
Ich werde das konkret ansprechen und darauf bestehen - entweder noch vor der OP oder dann nach der OP.
Wie lange warst du eigentlich außer Gefecht gesetzt?

[Rudolf]

Hallo Muckl,
"außer Gefecht" war ich kaum.
Eigentlich nur die 10 Tage KH. Am Tage der Entlassung erzählte man mir freundlicherweise von 12 Lungenmetastasen.
Man empfahl mir die IMT mit einer Heilungschance von 20 - 40%. Das war mir zu wenig. Ich habe diese Quälerei stillschweigend abgelehnt. "Lieber gesund sterben als krank leben."
Heute weiß ich, daß die Erfolgsquote nur bei 5% liegt.
Die AHB habe ich hier am Ort absolviert, so konnte ich immer mal zuhause nachsehen, ob und was anlag, und das wenige erledigen.
Ich hatte mich ja mit 60 als Softwareentwickler selbständig gemacht. So fand meine Arbeit hauptsächlich zuhause statt. Und ich brauchte keine Krankmeldung.
Erst 9 Monate später begann ich mit der Misteltherapie, aber auch die hat mich nicht "außer Gefecht" gesetzt.
So bin ich jetzt immer noch ein wenig am Wurschteln, also "im Gefecht".

Natürlich braucht man nach der Op. einige Wochen, bis man im üblichen Sinne wieder "arbeitsfähig" ist.
Aber vielleicht können jüngere Dir das genauer sagen.
Rudolf