Chemopause....

[Erika E]

[I]

Liebe Jenny ,

meine Knochenmetastasen im Becken wurden nach der Chemo auch bestrahlt. Man tut das damit sie nicht größer werden und Löcher in den Knochen fressen ( hofft man )
Sie sind alle noch sichtbar , halten aber, wie Reinhard auch schon sagt, still ( bisher ) So weit ich informiert bin verschwinden sie nicht !
Nach der bestrahlung bekam ich ebenfalls Tarceva und nehme das nun schon 26 monate.
Die Nebenwirkungen sind zu ertragen wenn auch nicht immer ganz ohne Probleme. Man lernt damit umzugehen.
Tarceva ist wohl das Mittel der Wahl , sofern es anschlägt , um das Wachstum der Krebszellen aufzuhalten. Als als palliative Therapie gedacht.
Das Bisphosphonat ( Pamidronat ) habe ich ohne Schüttelfrost etc vertragen.

Es ist darauf zu achten daß es mindestens zwei Stunden läuft, sehr wichtig !!
Es gibt sonst unerwünschte Reaktionen !!
Natürlich habe ich Knochenschmerzen, komme aber meist mit Schmerzmitteln zurecht. Der Hausarzt ist da sehr hilfsbereit.
Achte darauf daß Du immer einen Bericht mitbekommst, oder geschickt wird, für Hausarzt und eigene Akten.

Alles Gute , liebe Grüße Erika E
/I]

[jensan]

Hallo ihr Lieben,
danke für eure Antworten!
Das mit dem "nicht verschwinden" habe ich jetzt glaube ich verstanden...Irgend Jemand hat mir auch mal erklärt, das durch die Metastasen in den Knochen Hohlräume entstehen und es sehr lange dauert bis sich normaler Knochen aufgebaut hat (oder nie), deswegen würden sich diese Hohlräume genauso wie Metastasen im CT oder Knochenzinti darstellen ?!? Ich hoffe ich hab das richtig kapiert
Tja, wenn man ihr Bild vom Knochenzinti sieht, wundert man sich echt warum sie nicht schon viel eher über heftige Schmerzen geklagt hat, und das die Novalgin Tabletten ( ca. alle vier Stunden ausser Nachts) ihr (zum Glück) noch so gut helfen.
Leider sind sehr viele Stellen betroffen, also mehrere Rippen, LWS, BWS, und ein richtig dickes Monster im Becken.

@Erika: Hattest du irgendwelche Nebenwirkungen von den Bestrahlungen? Weißt du ob Bestrahlungen in jedem Fall helfen? Oder schlagen sie bei manchen auch nicht an? Darf ich fragen ob du noch andere Knochenmetastasen hast?
Schön das du schon so lange "gut" mit Tarceva auskommst, ich stehe dem auch sehr positiv gegenüber, es hat aber nichts mit einer Gen-Mutation zu tun oder? Davon war gestern nähmlich nicht die Rede.

@Reinhard: Doch der Radiologe hat einen Bericht geschrieben, ich bin mir auch ziemlich sicher, dass uns der Onkologe im Juli letzten Jahres erklärt hat, dass im Becken Metas sitzen, nur meine Mutter hat dies wohl nicht mitbekommen.
Das mit den Kopien ist sehr sinnvoll, ich werde mal meiner Mutter sagen sie soll ihre komplette Akte kopieren lassen und in Zukunft alles in doppelter Ausführung beantragen.

Einen schönen Abend noch!
Jenny

[jensan]

Hallo ihr Lieben,

kleiner Zwischenbericht von meiner Mutti:

leider hat sie immer noch starke Rückenschmerzen, heute war der erste Termin beim Strahlenprof, der meinte nur eine Meta verursacht die Schmerzen in der WS (Steißbereich) die anderen (zum teil viel größere z.B. im Becken) würden auf den CT Bildern "gut" aussehen..............??????
Hat jemand von euch das schon mal gehört, dass ein Strahlendoc sagen kann welche Metas Schmerzen verursachen und welche nicht??!!? Ist mir neu....

Tja und Montag fahren wir in die Essener Uniklinik dort haben wir kurzfristig einen Termin bekommen wegen der ALK Studie, bin sehr gespannt aber versoreche mir nicht allzu viel wegen der geringen Rate die dieses Gen haben.

Wenn das Testergebnis negativ ist, gibt es Tarceva, ich hoffe nur das es jetzt alles nicht so lange dauert.
Sonst bin ich quasi schuld das Mutter ihre Tabletten so spät bekommt, weil ICH das mit dieser Studie angeleihert habe....
Schließlich sind Lympknoten auffällig, aber wenn wir wegen dem Test unnötige Zeit verlieren würden, hätte der Onkodoc das sicher nicht arrangiert....denke ich

Oh man bin ziemlich neben der Spur und ziemlich aufgeregt.

Ich wünsche hier allen alles Gute und drück jedem von euch die Daumen!

Jenny

[jensan]

ach ja zwei Bluttransfusionen hat sie noch bekommen.
HB war nur bei 7,2

[Reinhard]

Zitat von jensan

Hat jemand von euch das schon mal gehört, dass ein Strahlendoc sagen kann welche Metas Schmerzen verursachen und welche nicht??!!? Ist mir neu..

Liebe Jenny.

die Metas im WS-Bereich führen wahrscheinlich dazu, dass Nerven eingeklemmt werden und Schmerzen verursachen.
Von den Metas in den Rippen habe ich auch nie etwas gespürt.

Liebe Grüße Reinhard

[Erika E]

[I]

Lieber Reinhard ,

Metas in den Rippen gibt es, mein Szintigramm beweist es, der Schmerz war fies , ging aber dann unter der Chemo weg..

Schlaf gut , liebe Grüße Erika E /I]

[Reinhard]

Liebe Erika,

Metas in den Rippen habe ich auch. Nur verursachten die nie Schmerzen. Es waren nur die eingeklemmten Nerven, da besonders in den Lendenwirbeln.

Das führte dazu, dass mir 24 Stunden am Tag das linke Bein sehr weh tat.
Seit der Bestrahlung spüre ich davon garnichts mehr.

Die Rippen wurden nicht bestrahlt, weil das ein zu großes Gebiet gewesen wäre.

Liebe Grüße Reinhard

Ich habe gut geschlafen. Mit den Nachwirkungen wird es langsam besser.

[jensan]

Guten Morgen ihr Lieben,

die Metas in den Rippen sind auch nicht so groß, aber die im Becken ist ca. 2,5 cm und sieht "gut" aus, also würde keine Schmerzen verursachen lt. Strahlenprofessor, die im Steißbereich (Wirbelsäule) sieht nicht gut aus (ist aber viel kleiner) und diese einzelne ist für die Schmerzen verantwortlich....

Ich hoffe das sie auch wie du Reinhard schnell eine Schmerzlinderung spürt, der Strahlenprof sagte das es bei jedem verschieden sei, der eine merkt sofort etwas der andere erst nach Wochen
Hatte gedacht das man AUF JEDEN FALL nach 3-4 Bestrahlungen was spürt.

Reinhard und Erika, was haltet ihr von Crizitonib und der damit verbundenen ALK Studie? Du Reinhard wurdest für Iressa positiv getestet richtig? Wie hoch ist denn da die Rate die diese Veränderung haben?
Hat Iressa bei dir dann nicht gewirkt? Bei Crizitonib ist die Ansprechrate sehr hoch ist das bei Iressa anders?

Danke euch für eure Antworten, es ist so beeindruckend wie ihr hier allen Ratschläge gibt!

LG Jenny