das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[tasajo]

Außerdem erklärt sich aus der BRCAness auch das Interesse der pharmazeutischen Industrie an der Erforschung der PARP-Inhibitoren. Die Gruppe der Keimbahnmutationsträger wäre mit etwa 5-10 %igem Anteil an allen Brust- und Eierstockkrebserkrankungen viel zu klein, als dass sich das wirtschaftlich rechnen würde.
warum wundert mich das nicht.....?!

[suze2]

liebe anne, danke für diese info zur BRCAness, das hatte ich noch so nicht gehört.
tasajos letztem satz schließe ich mich an.

liebe umamrmung
suze2

[miama]

hallo ihr tasajo, hallo anne mama mia!

erst mal möcht ich euch sagen, wie froh ich bin, dieses forum (und darin euch) gefunden zu haben. ihr gebt mir ein tolles gefühl. nämlich das, dass ich nicht alleine bin mit dem ganzen mist! danke ihr engel!

zum gentest war ich in ulm. und zu einem heterozygotenrisiko, oder dazu, wie hoch die warsch. ist, dass ich an bk/ek erkranke, haben die nix gesagt. vielleicht kommt das noch? die genetikerin (@tasajo: das is die ärztin gewesen, die gesagt hat, das der tumorblock meiner schwester nix bringt) hat gemeint, dass ich mir ab etwa 40 die eierstöcke rausnehmen lassen sollte. wegen brustkrebs käme ich in das vorsorgeprogramm mit mrt, sono und röntgen (und is das eigentlich nicht auch bedenklich, wegen der strahlenbelastung und "2. treffer" und so??) .
und hier noch was schönes:

zitat: "es gibt da auch noch die möglichkeit einer profilaktischen operation der brüste, das wird aber in deutschland so gut wie nicht gemacht, das kommt ja auch einer verstümmelung gleich." (!!!!)

soviel dazu. gut das sie nicht wusste, das ich mit dieser option durchaus schon geliebäugelt habe

also is der tumor tatsächlich nicht wirklich aussagekräftig? das wäre schade.

danke für die rückmeldungen!!!

lg miama

[miama]

hallo ihr lieben!

das ist echt der hammer. ich hänge schon wieder seit tagen vor meinem pc und suche mich dumm und dusselig nach infos zu meinem problem. aber warum überhaupt? ich muss doch nur anne mama mia!() fragen !
vielen dank!!!!

ich meld mich mal per e-mail bei frau dr. f. ich werde den gentest trotzdem machen lassen. wenn brca 1/2 rauskommt, is das ja auch wichtig für meine kinder und (hoffentlich mal) enkel. wenn keine brca 1/2 mutation nachweisbar ist, hilft mir dann hoffentlich auch die berechnung von frau dr. f. bei evtl. forderungen gegenüber meiner krankenkasse.

übrigens: die haben nicht gesagt, das die mich auch auf brca3 testen. machen die das trotzdem? is das schon standart jetzt?

laut den ärzten meiner schwester müsste übrigens auch gesundes gewebe im präparat sein. er sagte, er habe "im gesunden gewebe" geschnitten. und das heißt das ja wohl, oder?

ich wünsch euch einen wunderschönen tag!

lg miama

[Honeykor]

Hallo,

habe hier schon einige Zeit mitgelesen.

Bin am Montag mit großer Angst zur Verkündung meines Gentestes gefahren.

Ergebnis:

Leichte Veränderungen in BRCA 1 und 2, die aber z.Z. als nicht maßgeblich eingestuft wurden. D.H. kein BRCA 1 oder 2

Im Ergebnis wurde mir gesagt, das ich Hochrisikopatientin für einen Rückfall bin und mit hoher Warscheinlichkeit ein Gen X verantwortlich ist, was bisher noch nicht entdeckt wurde.

Auf der einen seite freue ich mich natürlich, auf der anderen Seite bringt mir dieser Befund keine wirkliche Klärun.

Hab noch eine Bescheinigung für die Teilnahme an der intensivierten Früherkennung bekommen und meine Töchter bekommen die später auch.

So, erstmal liebe Grüße
Sandra

[bergmädel]

Hi, alle

Nach meiner Diagnose 2002 konnte ich eine ganze Zeit lang nicht genug BK-Fakten futtern, aber merkwürdigerweise habe ich mich nie um eine eventuelle Gendisposition geschert. Ich hab' sie immer so halb und halb vorausgesetzt, weil meine Oma erkrankt war und ich in jungen Jahren, aber das hat mir nie Angst gemacht.
Nachdem nun auch (vermutlich) meine Mutter erkrankt ist, bin ich aufgeschreckt und hab' beschlossen, das Thema nochmal anzugehen. Ich möchte nämlich gerne wissen, ob die Tumorkonferenz aus heutiger Sicht und bei einer Gen-Disposition immer noch zu einer brusterhaltenden OP wie bei mir raten würde, oder ob es für mich doch eher ratsam wäre, aus so und so viel prozentualen Werten andere prophylaktische Massnahmen wahrzunehmen.

Als erstes habe ich heute erstmal das Brustzentrum Düsseldorf-Gerresheim angemailt und erstens nachgefragt, ob in 2002 schon eine genetische Untersuchung bei mir stattfand und zweitens um einen Beratungstermin in der Brustsprechstunde gebeten. Ich hoffe, die melden sich schnell zurück.

Dann habe ich hier ein bißchen gelesen und nicht schlecht gestaunt, dass mittlerweile BRCA 3 entdeckt ist.
Hat mir für heute dann auch schon als neue Infoportion gereicht.

-? Gibt es unter Euch jemanden, der sich erst Jahre später nach der Erstdiagnose hat testen lassen? Haben sich für jemanden von Euch dadurch evtl. neue Behandlungsmaßnahmen ergeben ?-

Grüße, Sandra

[tasajo]

liebe miama,
gute entscheidung!! die op´s sind kein kindergeburtstag, aber im vergleich zu einer krebserkrankung eher harmlos....
viel kraft u wie schon erwaehnt: DU BIST NICHT ALLEINE!!!!


liebe sandra,
bei einer bekannten mutation ist es eher weniger sinnvoll, brusterhaltend zu operieren; hinzu kommt noch, dass die mutation gerne ein paar jahre spaeter die gegenseite in angriff nimmt.

stell dir vor: jede einzelne brustdruesengwebezelle ist in gefahr durch den gendefekt=reparaturgen funktioniert nicht. unser organismus muss sich taeglich mit zellveraenderungen auseinandersetzen u hat dazu ein "verteidigungssystem" zur verfuegung. in diesem komplexen system kommt es zum ausfall eines der reparaturgene, die speziell vor brust- u eierstockkrebs schuetzen sollen; das ist die BR(-east)CA(ancer)-mutation.

bezueglich der chemos bei brca-mutation gibt es auch einige neuigkeiten. auch in den bildgebenden verfahren koennen sich brca 1-tumoren als fibroadenom darstellen u somit ist man bei bekannter mutation besonders vorsichtig!

also, je weniger angriffsflaeche du aufweist, desto geringer die moeglichkeit zu erkranken.
ausserdem besteht ja noch die gefahr, an eierstockkrebs zu erkranken u fuer den gibt es leider keine zuverlaessige frueh-diagnostik.

das BRCA 3-gen ist uebrigens eher eierstockkrebs-lastig.

natuerlich kannst du zu jedem zeitpunkt den test nachholen, der sich bei dir alleine durch dein fruehes erkrankungsalter rechtfertigt u durch deine evtl. erkrankte mutter noch mehr.

brca-netzwerk, sag ich nur.

alles liebe fuer dich

[bergmädel]

Danke tasajo, ich bleib dran. Wenns das auch noch zum gesund bleiben braucht, zieh ich alle möglichkeiten in betracht. Trotz null lustfaktor, ist klar. Werde berichten. Sandra

[chris14]

Hallo,

ich habe da mal ne Frage bzw. Überlegung:

Wir hatten ja bereits über die "Neuentdeckung" des BRCA3 Gens gesprochen. Das wurde in meiner Wartezeit vom Gentest entdeckt. Das ist für uns eigentlich nicht relevant, da BRCA1 nachgewiesen ist.

Aber was ist mit den anderen Frauen, die bereits getestet wurden??? Vor allem diejenige, bei denen eine Mutation vermutet wird, aber bis jetzt nicht nachgewiesen wurde. Man kann ja wahrscheinlich nicht einfach alle Tests wiederholen.

Weiß dazu jemand mehr? Mich würde das einfach so mal interessieren.

Liebe Grüße, Chris

[laluna555]

Mir wurde in Heidelberg Anfang März erklärt, dass jetzt ersteinmal auf BRCA 1 + 2 getestet wird. Es gibt aber die Möglichkeit, später darum zu bitten, dass auf weitere, in der Zwischenzeit gefundene Gen-Mutationen, z.B. BRCA 3 gestetet wird.

[Babsi1202]

Hallo an alle tapferen, bewundernswerten und positiven Frauen hier!
Ich bin neu hier, habe letzten Mittwoch von meinem positiven Ergebnis erfahren (BRCA1).
Meine Mutter ist mit 48 an BK, meine Tante mit 63 an EK erkrankt. Zum Glück leben beide. Ich bin bis jetzt nicht erkrankt.
War ein echter Schock, bin immer noch beim Verdauen und Abfinden.
Seither inhaliere ich alle Informationen und habe auch vor mich so schnell wie möglich einer prophylaktischen Mastektomie zu unterziehen. Da helfen mir Eure Erfahrungsberichte sehr!
Im Moment bin ich phasenweise richtig panisch und voll Angst. Ich hoffe dieser Zusatnd legt sich bald.
Danke für all eure persönlichen Berichte, zumindest weiß ich "ich bin nicht alleine" und das hilft fürs erst schon sehr!

Alles Liebe
Babsi

[tasajo]

hallo babsi

ja, es hilft unheimlich, wenn man sich mit anderen "mutanten" austauschen kann!! das forum ist ein guter ort, um sich an die sache ranzutasten, denn man kann anonym bleiben u alle moeglichen fragen stellen. du findest hier maedels in allen moeglichen phasen dieser neuen realitaet...

draussen, in the real world, muss man leider darauf achten, wem man von der mutation erzaehlt, damit man keine diskriminierung erfaehrt....
zum glueck gibt es das BRCA-netzwerk, das gespraechskreise in ganz deutschland anbietet.

ansonsten, liebe babsi, sei froh, dass du rechtzeitig davon erfahren hast; musst es einfach mal so sehen.....

alles gute fuer dich

[chris14]

Hallo Babsi,

herzlich willkommen bei uns! Ich kann mich tasajo nur 100%tig anschließen.

Klar ist es erst einmal ein Schock, aber hier bekommst Du viele Antworten und auch Meinungen/Ratschläge. Besonders gut ist, dass es ebenfalls Betroffende sind, die Deine Situation kennen. Und wenn alles erstmal gesackt ist, dann fällt einem meist noch vieles ein, was man im ersten Moment überhaupt nicht bedacht.

Es ist zwar erst ein Schock, aber ich finde, es ist auch eine riesengroße Chance, die wir bekommen, wenn wir von dieser Mutation erfahren und noch nicht an BK/EK erkrankt sind! Es könnte auch noch viel schlimmer kommen, wie leider viele es hier erlebt haben.

Fühl Dich gedrückt!

Liebe Grüße, Chris

[Oktaviana]

Zitat von Primavera

Also ist nach jetzigem Kenntnisstand immer klarer, dass das MRT bei Hochrisikofrauen das Diagnosemittel der Wahl ist. Dies sicher auch für die prophylaktisch operierten Frauen, da hier Die Mammographie wegen allfälliger Implantate sowieso zurückhaltend eingesetzt wird.

Bei mir steht nächste Woche das erste MRT seit meiner Mastektomie an; ich frage mich, ob das Narbengewebe nicht das Befunden erschwert, weiss hier jemand etwas darüber?

Liebe Grüsse, Primavera

Liebe Primavera,
ich denke der dünne zurückgebliebene Hautmantel ist nicht mit Narbengewebe im eigentlichen Sinne vergleichbar. Soweit ich weiss, lässt sich das gut im MRT beurteilen.
Umsomehr beunruhigt mich (wenn ich das alles hier lese) folgendes, wobei Ihr mir hoffentlich weiterhelfen könnt:
Ich bin prophylaktisch mastektomiert worden und bekomme deswegen (trotz Erhalt der Mamillen->Restrisiko und im Histopräperat gefundenem LIN Grad 2) laut Aussage meines Tumorzentrums KEINE MRTs mehr als Vorsorge, sondern nur mehr Sonos. Das beruhigt mich nicht wirklich!!!!!
Wie ist das bei Euch?
Da steht im Arztbrief "Die Pat. wurde auf die Notwendigkeit weiterer Vorsorge-Us hingewiesen" und dann werden aber diese Untersuchungen nicht gemacht.

[Lizzy9]

Hallo allerseits!

Da in meiner großen Brust das damals 6 mm große Karzinom gefunden wurde, gehe ich mal davon aus, dass der ja nur dünne Weichteilmantel über dem Implantat mit Ultraschall gut zu untersuchen ist. Habe bei der letzten Kontrolle mit auf den Bildschirm geschaut und konnte bis ins Implantat sehen. Wie das mit der Region dahinter ist, weiss ich nicht. Im MRT ist diese Region natürlich besser beurteilbar und man kann auch das Ausmass einer Kapselfibrose beurteilen. Ich könnte mir vorstellen, dass hier ein Problem der Abgrenzung einer Fibrose von eventuellen Herden gegeben ist. Da sind alle mit Implantat unter dem Brustmuskel im Vorteil. Wie man sieht, ist keine Methode die allein glücklich machende. Letztendlich sollte bei einem (auch nur fraglichen) Befund die gesamte Diagnostik ausgeschöpft werden, es geht ja schließlich um viel. Zur reinen Vorsorge ist die Sono jedenfalls nicht schlecht, die Geräte sind jetzt viel besser als früher. Und wenn dann noch der Arzt fit ist ...

LG, Lizzy