Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Chilihead]

@mywu:

oh, leider schon ziemlich lange!
Die PEG wurde bei mir Ende September 2008 gleich nach der großen OP gelegt und wurde bisher auch benötigt da ich nicht genügend Nahrung auf natürlichem Wege zu mir nehmen konnte.

Das habe ich hier prima trainieren können und heute bei der Abschlußuntersuchung kam dann das Beste: Ich hab in den 4 Wochen REHA-Aufenthalt hier 2,4kg zugenommen, und das nur mit normaler Ernährung und ohne Sondennahrung!

Ich werde zu Hause gleich mit dem Doc besprechen, wann ich von dem Ding erlöst werden kann da die Sonde ohnehin zunehmend Ärger in Form von Tendenzen zur Entzündung und wilden Fleischwucherungen an der Einstichstelle bereitet.

Gruß nochmal von der Insel,
Chili

[Wangi]

Hallo Chilli,
das ist ja toll dass du so gut zugenommen hast. Spricht ja für das Essen und die Ernährungsberaterinnen im Sonneneck. Welche hattest du denn? Ich fand die Blonde besser als die Schwarzhaarige.
Wünsche dir eine gute Heimfahrt.

Lieben Gruß
Wangi

[mywu]

@Mindy
Ich kann dein Gefühl der Ohnmacht nachvollziehen.
An Grippe erkrankte Männer sind schon ein Problem für sich.
Aber wirkliche Krankheiten werden problematisch, weil Männer manchmal nicht akzeptieren können, dass jetzt wirklich die Ärzte das Sagen haben.
Als selbst vom Krebs befallene weiß ich aber auch, dass gut gemeinte "Bevormundung" lästig ist.
Daher denke ich, dass euer Entschluss, gut ist. (Er macht die REHA; ihr macht eine Kur) - vielleicht würde deinem Kind auch eine eigene Kur ohne Mama gut tun?
@elisa
Was machen deine Beißerchen?
@all
Schönes (vielleicht mal wieder sonniges) Wochenende
Gruß, mywu

[Elisasgirl]

Ein fröhliches Hallo euch allen und jedem das bestmögliche an Gesundheit und Lebensqualität.
@mywu: Am Montag (Valentinstag ...) wurden meine letzten 1 1/2 Beißerchen gezogen.
Es war nicht ganz so angenehm: als mir die 19 Stück auf einmal gezogen wurden, hat es mit Einspritzen und Nähen knapp 30 min gedauert. Für die 1 1/2 Eckzähne hat Doktorchen 20 min gebraucht, ohne Nähen ... die Wurzeln hockten wie einbetoniert und schienen bis ins Hirn zu reichen . Nun sind sie draussen und alles muss schön verheilen. In ca. 10 Wochen werden die Implantate gesetzt wobei er schon andeutete, dass es nicht ganz so einfach sei, da im OK nicht so tolle viel Knochenmasse da ist. Bisher ist für 2 OK-Implantate ein Sinuslift geplant, es kann aber sein, dass auch für die anderen beiden oberen Knochenaufbau nötig wird. Im UK scheint es nicht so "kriminell" zu sein. Und: wie er mir versprochen hat: meine obere Prothese hält jetzt (völlig zahnlos) besser als mit den beiden Restzähnen.
Wenn alles gut geht, kann ich im September/ Oktober damit rechnen, endlich wieder kraftvoll zuzubeißen.
Vorige Woche hab ich gleich einen kleinen Zwischenstop bei meiner HNO-Ärztin eingeschoben, weil ich nicht auf die vierteljährliche Kontrolle verzichten mag. Sie hat mich in meiner Entscheidung bestärkt, nicht nur die Tumorsprechstunde aufzusuchen und mir freudestrahlend erklärt, dass alles ok sei. Jetzt sehe ich dem April-TÜV schon etwas gelassener entgegen.
Mehr Neues gibts von mir nicht. Euch allen wünsche ich nur gute Nachrichten und bestmögliche Gesundheit.

Liebe Grüsse
Elisa

[Nadine]

Hallo Boebi,

ich wollte Dir eine private Nachricht schicken, aber das geht irgendwie nicht... bitte schick mir doch - gern auch über private Nachricht - wie ich Dir meine Zeilen zukommen lassen kann, gern auch ne email adresse oder so.

LG Nadine

[Elisasgirl]

@Mindy, ja, bei mir übernimmt die Krankenkasse die Kosten in voller Höhe. Sonst wäre es auch gar nicht finanzierbar. Erkundigt euch rechtzeitig bei eurer Kasse damit ihr ggf. Widerspruch einlegen könnt.
Alles Gute
Sonnige Grüsse an einem trüben Tag an alle
Elisa

[Nadine]

Hallo zusammen,

hier ein aktueller Stand von unserer Seite:

Jürgen ist jetzt die 3.Woche zu Hause. Wir haben bereits eine Druckstelle am Implantat entdeckt, aber man kann laut Ärzte da momentan nichts machen, weil die Zunge zum einen noch nicht ihre letztendliche Größe erreicht hat (wird wohl noch kleiner) und zum anderen muss man mit ggf. Nachoperieren (verkleinern von Implantat) noch warten.
Dann beißt er sich momentan wohl manchmal auf seinen eigenen Zungenrest (also nicht Implantat) bzw. ist sich nicht sicher, ob er an einem Faden der nicht rausgemacht wurde beißt und damit die Zunge sich bewegt. schon wieder ein Faden der nicht raus ist.... Ich hätt ausflippen können wie ich das gehört habe (zur Erinnerung: aus dem letzten Fadengranulom wurde ein Rezidiv....)
Aber auch hier: kann man momentan nichts machen, kanns nicht rausnehmen ect. weil noch alles zu frisch.

Jürgen ist eh fest überzeugt dass er sich in 4-5 Monaten das Implantat vom Mundboden trennen lassen wird. Er ist mitterweile bei der Logopädie (bei der, wo er vor 2 Jahren auch schon war, die ist von FON und hat mehrere solcher Patienten und die entsprechende Erfahrung) und die meinte auch, dass er S Laute ect nur deutlicher schaffen kann, wenn er die Zunge nach oben bewegen kann.
Außerdem hat die schon entdeckt dass er sich am Implantat verbrannt hatte. Er merkt nicht mehr ob das Essen zu warm ist... nun lassen wir das essen immer 5 min abkühlen.

Am Montag gehts zur Krankenkasse und wir beantragen dann endlich seine Kur. Hoffen wir dass wir Wyk auf Föhr durchbekommen. Wenn dann dort hin....

Wünsch euch einen schönen Abend und eine angenehme Restwoche
LG Nadine

[Wangi]

Hallo Chilli, wo steckst du denn?
Bist du gut nach Hause gekommen?
Man macht sich doch Sorgen

Gruß Wangi

[Christine51]

Ein Hallo aus Wien

Hab heute diese Seite entdeckt und mal einiges gelesen.

Auch ich hab eine OP (17 Stunden) hinter mir (11.Juli.2010)
Carcinom der kleinen Speicheldrüsen im Zungengrund rechts.

Nach der Bestrahlung Oktober 2010 gings mir bis Jänner 2011 nicht sehr gut, aber endlich hab ich das Gefühl nun gehts Bergauf, aber nur sehr langsam.

Ich wünsche euch allen sehr viel Kraft
LG aus Wien
Christine

[silverlady]

lieber Atlan

ich wünsche dir alles Liebe und vor allem, viel Gesundheit für dein neues Lebensjahr

silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
vielen dank. schon wieder ein neues lebensjahr.

@nadine
wünsche euch, dass das mit der reha auf Föhr klappt.

@christine,
schön dass du hierhergefunden hast. nach der bestrahlung geht es immer erst langsam bergauf, aber es geht bergauf und das ist das wichtigste. man muss auch irgendwann einmal aus den krankheitswahn herauskommen.

liebe grüsse an alle
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wir waren heute zum Verbandswechsel vom Arm im KH, und weil der Arm nicht so dolle aussieht, nach wie vor nicht, hat der Arzt nen Oberarzt gerufen der sich den Arm mal ansehen wollte.

Der hat dann endlich mal erst die Zunge angeschaut und Jürgen hat ihm die Druckstelle gezeigt, wie verabredet. Der Oberarzt hat jetzt ne Fistel zwischen Mundboden und Implantat, auf Höhe der Tumorstelle entdeckt.
In einer Woche, also nächsten Dienstag, werden Proben entnommen und in 2 Wochen wird CT gemacht.

Leute, wenn es ein neues Rezidiv flipp ich echt aus....

Eure traurige Nadine

[Atlan]

hallo nadine,
das nervt wenn es immer wieder etwas gibt, wenn nie ruhe ist. ich kann das so gut nachvollziehen. man gerät total unter druck und das schlimmste ist die ungewissheit und die warterei darauf, dass etwas passiert.

ich wünsche dir und deinem mann ganz viel kraft und mut diese schwere zeit zu übersestehen.

liebe grüsse an alle und hoffentlich wird es bald wieder schön warm, ansonsten bin ich hier bald eingefroren.

euer
atlan

[Christine51]

Hallo nadine

Kopf hoch und bleib stark für deinen Mann. Gerade jetzt brauchen wir unsere Familie und unsere Freunde, gibt mir sehr viel Kraft zum kämpfen.

Ich muß auch nächste Woche zum CT, hat sich wieder was verändert, wenn die da nicht sehn oder nicht sicher sind was es ist, muß auch bei mir wieder eine Probe entnommen werden.

Ich schick euch viele liebe Grüße
Christine

[Chilihead]

Hallo wangi & alle anderen,

bin seit dem 17.2. wieder zurück aus der Sonneneckklinik und auch diese 2. Maßnahme war ein voller Erfolg!

Während der vier Wochen habe ich lediglich 3x Sondennahrung nehmen müßen, alle anderen Mahlzeiten konnte ich mit einigen Tips der sehr netten Ernährungsberaterinnen auf "normalem" Weg zu mir nehmen. Das Beste: Ich hab in dieser Zeit sogar 2,4 kg an Gewicht zugenommen!

So gestärkt und mit dem festen Vertrauen darauf, dass es jetzt auch wieder mit der normalen Nahrungsaufnahme immer besser wird war ich am vergangenen Freitag hier in der Klinik und hab nach Rücksprache mit meinem Doc die PEG entfernen lassen! ...und es klappt wunderbar auch ohne dieses Teil!!

Das Ganze hat vor allem meine Psyche auch mächtig nach vorn gebracht und mir geht es so gut wie schon lange nicht mehr....hoffentlich bleibt das so

LG Chili