CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Kaddy]

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier und über die GoggleSuche hier gelandet. Ich bin nicht selbst betroffen, sondern Angehörige. Mein Schwiegervater ist betroffen und es ist äußerst schwer überhaupt etwas aus ihm rauszubekommen. Bzw. oft kann er oder ich auch mit den Fachbegriffen nichts anfragen.

Ich wollte eigentlich mich generell über diese Art von Krebs informieren. Aber es ist ja echt schwer etwas zu finden. Er hat die Diagnose jetzt schon seid ca. vier Jahren und eine verpfuschte OP hinter sich. Nach einem langen Weg wurde jetzt entschieden, dass er nun doch einen Schemo bekommt. Geplant waren 32 Bestrahlungen. Nach mitte 20 wurde dann auch aufgehört.

Er hat sich stark verändert. Was wir auch alle klar nachvollziehen können. Jahrelang Schmerzen, nichts hilft. Das zerrt einfach. Dann ist er ja auch das Aphamännchen und er fällt ihm schwer Dinge abzugeben. Klar, über diese lange Zeit mußte das zwangsläufig gemacht werden, er war immer wieder im KH.

Jetzt spricht er andauernd vom sterben. Und die Angehörigen wissen nicht wie sie damit umgehen sollen. Wir machen uns Sorgen und wollen ihm helfen. Wissen aber nicht wie. Könnt ihr mir vielleicht weiterhelfen. Ich denke ihr könnt euch besser in ihn reinversetzten. Bitte ...

Danke.
Gruß
Kaddy

[Levira]

Hallo Kaddy

Herzlich willkommen hier bei uns.

Gerne beantworten wir Dir hier Deine Fragen, so weit dies können.
Bei medizinischen Fragen sind allerdings die behandelnden Fachpersonen die erste Anlaufstelle.

Ja, Du hast recht, jahrelange Schmerzen gehen nicht spurlos an einem vorbei. Und auch eine schlimme Diagnose nicht.
Da ist eine psychologische Begleitung immer sehr hilfreich. Für die Betroffenen, wie für die Angehörigen.

Vielleicht kannst und willst Du uns etwas mehr oder konkreter über Deine Ängste und Sorgen berichten.
So weit ich kann, werde ich Dir gerne antworten.

Liebe Grüsse und alles Gute
Levira

[Kerstin N.]

Hallo Kaddy,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Es tut mir sehr leid, was ihr - bzw. dein Schwiegervater da mitmachen müßt/muß.

In welchem Krankenhaus ist dein Schwiegervater in Behandlung? Wie alt ist er?

Ist dein Schwiegervater in psychologischer Behandlung? Ich halte das, genau wie Levira, für immens wichtig.

So eine Krankheit betrifft nicht nur den Körper sondern immer auch die Seele. Die ewigen Schmerzen machen mürbe und zehren auf.

Ich kann mir auch gut vorstellen, daß eure ganze Familie davon betroffen ist. Dein Schwiegervater ist ja schon eine ganze Weile erkrankt an dieser seltenen Krankheit. Das geht auch an euch nicht spurlos vorüber.

Natürlich wollt ihr ihm helfen. Das ist aber gar nicht so einfach. Ich kann mir vorstellen, daß dein SchwieVa es euch auch nicht gerade leicht macht, so wie du schreibst. Holt euch Rat bei den Ärzten. In den meisten KH´s gibt es einen medizinischen Dienst. Die helfen euch weiter, was Hilfe im Umgang mit der Krankheit angeht.

Bekommt dein Schwiegervater häusliche Pflege?

Warum hat man mit der Bestrahlung bei deinem Schwiegervater denn aufgehört?

Es ist natürlich für die Angehörigen nicht gerade leicht, wenn der Erkrankte nicht so recht erzählen mag - oder kann.

Habt ihr schon einmal mit den behandelnden Ärzten gesprochen? Läßt sich dein Schwiegervater begleiten zum KH oder macht er alles mit sich alleine ab?

Ich wünsche deinem Schwiegervater, daß die Chemotherapie hilft und, daß seine Schmerzen gelindert werden können.

Dir wünsche ich alles Gute und sende dir ein paar dicke Kraftpakete. Die könnt ihr sicher gebrauchen.

Liebe Grüße
Kerstin

[Wolke76]

Hallo Kaddy.


Von mir auch ein herzliches Wilkommen.
Leider ist der Anlaß kein schöner aber ich freue mich sehr,dass du mich gefunden hast.

Als ich damals am 01.03.10 diese schreckliche Diagnose erhalten habe,musste ich nach sehr kurzer Zeit feststellen wie alleine ich damit war.Denn dieser Tumor ist sehr selten und deswegen kommt man auch an fast kein Infomaterial hin.Deswegen schreibe ich hier in meinem Thread sehr offen über meinen Krankheitsverlauf.
Du bist nun die dritte Person die mich so gefunden hat.Es sind zwar immer Männer aber das macht mir nicht all zu viel aus.Gerne möchte ich dir weiterhelfen und es wäre schön,wenn du ein bisschen mehr von dir und vorallem dem Behandlungsverlauf deines Schwiegervaters erzählt.
Kerstin hat ja schon so ziemlich alle Fragen gestellt!
Hast du diese Seite schon mal Gegoogelt http://www.chordom-info.de/
Dort sind viele wichtige Informationen zusammen getragen.Geholfen hat mir darunter unteranderem die dort beschriebene Misteltherapie.

Leider muss ich nun fürs erste mich verabschieden,da noch ein Arzt und Sanitätshausbesuch heut morgen auf meiner Liste steht.
Aber ich Melde mich später nocheinmal.

Lass dir ganz viele Grüsse und ein Mutmach-Paket da.



Bis bald
Wolke

[Kaddy]

Vielen Dank, für die netten Antworten.

Leider bin ich nicht so tief im Thema, bin nur diejenige, die sich besser mit dem Computer auskennt.

Ich möchte später mal den PC an machen und meinen Freund das alles hier lesen lassen.

In phychologischer Behandlung ist er nicht und schätze ihn auch so ein, dass er das nicht möchte. Wobei ich ganz klar auch dafür wäre wenn er täte. Denn es gibt einfach Dinge wo Verwandte und Freunde nicht abfangen können und es eben Menschen gibt die auf soetwas spezialisiert sind.

Begleitet wird er immer von der Schwiegermama. Sie wird auch diejenige sein, die seinen Krankheitsverlauf am besten kennt.

Ja, er ist generell schon schwierig. Nicht falsch zu verstehen, wir mögen und und verstehen uns. Aber er hatte schon bevor wir uns kennengelernt haben einen schweren Unfall und ich kenne ihn jetzt nur krank. Seine Familie sagt er wäre früher schon offener gewesen und nicht so ... wie sage ich das jetzt .. verbittert. Wir können das alle nachvollziehen. Aber es ist auch schwer für ihn unsere Hilfe anzunehmen. An unserem mangeltem Verständnis hängt es also nicht, eher an der Unwissenheit wie man mit ihm jetzt am Besten umgeht.

Was mich jetzt wirklich beunruhigt ist, dass er oft von sterben spricht und ich wollte mit meiner Suche erst mal herausfinden ob dies so ist ... also nicht falsch verstehen, über andere Krebsarten kann man einfach viel mehr lesen und ich wollte wissen ob es Dinge gibt, die noch nicht beachtet wurden und ja ob man mit dieser Diagnose noch lange zu leben hat. Ich weiß jetzt nicht wie ich die Worte richtig wähle kann, daher habt bitte ein Nachsehen mit mir. Dies ist natürlich auch ein unangenehmes Thema für euch. Ich dachte nur, wenn ich jemanden finde oder eienn Artikel finde ich denen dies positiv steht, dass ich ihn so etwas beruhigen könnte und ihm diese Angst etwas nehemen könnte.

Ich weiß, dass dies echt schwer ist und eben sein Leben nicht mehr so sein wird wie früher. Er hat zumindest mal einen künstlichen Ausgang für den Urin. Und wie schon erwähnt Schmerzen. Aber könnte er daran sterben?

[Kerstin N.]

Liebe Kaddy,

Wolke hat dir gestern einen Link zum Thema Chordome eingestellt. Bitte klick darauf und lies dir das Ganze einmal durch. Dann wirst du etwas klarer sehen.

Von mir wirst du keine Antwort bekommen, ob dein Schwiegervater an dieser Krankheit sterben wird. Ich bin keine Ärtzin. Ich darf dir keine Antwort darauf geben.

Was sagt denn deine Schwiegermutter zu euren Fragen? Was erzählen die Ärzte?

Ihr werdet wohl oder übel mit deinen Schwiegereltern sprechen müssen, um etwas zu erfahren. Sagt ihnen wie groß eure Sorgen sind, daß ihr Angst habt. Fragt nach der Behandlung und bittet mit zu den behandelnden Ärzten gehen zu dürfen.

Wenn du Wolkes Thread hier von Anfang an gelesen hast, dann hast du ja schon einen kleinen Einblick in diese Art der Tumorerkrankung bekommen.

Ich kann sehr gut verstehen wie ihr euch fühlen müßt. Meine Mutter ist sehr lange krebskrank gewesen. Wir haben sie bis zum Ende begleitet und sind so manches Mal an ihrer Sturheit verzweifelt.

Wenn dein Schwiegervater absolut keine Hilfe annehmen will - oder kann, dann ist es jedoch seine Sache, seine Entscheidung.

Ich weiß, das klingt sehr hart.

Ich kann euch nur raten mit deinem Schwiegervater zu sprechen(wie schon gesagt).

Liebe Grüße für dich und alles Gute für euch - und vor allem für deinen Schwiegervater.

Kerstin

[Levira]

Liebe Kaddy!

Ich war gerade am überlegen, was ich Dir schreiben, beziehungsweise, wie ich es formulieren soll. Jetzt ist mir Kerstin zuvorgekommen.
Danke an Kerstin, im Grossen und Ganzen ist ihre Anwort genau das, was ich Dir auch antworten wollte.

Die medizinischen Fragen müssen die Fachpersonen beantworten. Auch Überlebensprognosen können und dürfen wir hier nicht stellen.

Aber ich möchte Euch auch ermuntern: sprecht miteinander über Eure Sorgen und Ängste. Zeigt Deinem Schwiegervater, wieviel er Euch bedeutet. Akzeptiert seine Entscheidungen, auch wenn sie Euch schwer fallen.

Psychologische Begleitung ist sehr hilfreich und natürlich freiwillig. Wer sie in Anspruch nehmen will, soll das machen. Auch hier darf jeder für sich selber entscheiden.

Viel Kraft und alles Gute für Euch alle!

Liebe Grüsse
Levira