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  #1  
Alt 02.02.2011, 17:15
bibikommt bibikommt ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Mensch Elke,

das ist ja blööööd gelaufen! Aber vielleicht hat es doch was Gutes, wenn Dr. St. jetzt noch mal lauter aktuelle Bilder macht, dann kann er sicher viele genauer urteilen. Ich drücke euch die Daumen.

LG Gabi
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Tschüs und lg

Gabi
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  #2  
Alt 02.02.2011, 22:32
Benutzerbild von Ritterin
Ritterin Ritterin ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Liebe Elke,

da ist ja einiges durcheinander gelaufen bei Euch. Wohnt Ihr beide in der Nähe von München oder macht Euch das jetzt Probleme wegen des Aufenthalts? Ich hoffe nicht.

Ich persönlich habe sehr großes Vertrauen in Dr. St und ich denke er ordnet diese ganzen neuen Untersuchungen an, weil er ausgesprochen sorgfältig Bescheid wissen und dann gewissenhaft urteilen möchte, nachdem er sich ein umfassendes Bild gemacht hat.

Ich wünsche Euch alles Gute und denke an Euch!

~ Bettina
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  #3  
Alt 23.02.2011, 15:20
Benutzerbild von Elke001
Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo,

jetzt muss ich mal berichten, wie es weiter gegangen ist.

Also bei Werner wurde ja in München noch eine CT von Kopf und Körper vorgenommen. Leider konnten wir nicht mehr nach München fahren, da Werner unter einer schweren Spastik leidet und für ihn die Fahrt mit dem Taxi einfach zu beschwerlich gewesen wäre.
So hat seine Onkologin die Unterlagen von München angefordert und in Erlangen bei Novalis einen Termin für uns vereinbart.
Mittlerweile wurde Werner auch bestrahlt, aber bis dahin waren oft einige Untersuchungen nicht machbar (z. B. Planungs CT). Wir mussten einige Male hinfahren, damit überhaupt etwas unternommen werden konnte.

Auch wurde noch eine MRT vom Kopf in der Kopfklinik Erlangen angeordnet von der Strahlenärztin. Die gute Nachricht, es konnte keine 2 Metastase festgestellt werden.

Gestern hatte er nun einen Kontrolltermin seiner Schultermetastase, die ihn seit Tagen wieder Schmerzen bereitet. Der Arzt hat ihn jetzt in das KH eingewiesen, zwecks einer Schmerzbehandlung. Da hat er auch mit dem Arzt gesprochen wegen der Hirnmetastase. Dieser meinte, er kennt Sutent, Nexavar und Votrient, aber keiner dieser Mittel wäre geeignet für eine Gehirnmetastase. Jetzt sind wir natürlich völlig verunsichert, da uns Dr. St. an dem ersten Termin gleich Votrient angeboten hat.

Es ist alles so ein Mist. Wir hoffen natürlich, dass die Bestrahlung anspricht. Der Kontrolltermin ist am 4.4.

Wer hat denn eigentlich schon Erfahrung mit Votrient, bisher wurde immer nur von Sutent oder Nexavar geschrieben.


LG
Elke
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Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
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  #4  
Alt 24.02.2011, 10:23
Benutzerbild von Kaffeetante
Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke

Das hört sich doch erst einmal garnicht sooo schlecht an.
Das keine weitere Meta gefunden wurde ist doch Wunderbar
Das Ihr nicht nach M fahren könnt ist traurig aber er steht euch doch auch tel.oder aber via Internet zuverfügung. Also versuche das beste zudenken.
Zu Votrient kann ich dir nichts schreiben...aber wenn es genauso gut wirkt wie Sutent und co ist es doch schon beeindruckend...
Wünsche euch das Beste

Gruss Gabi
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  #5  
Alt 24.02.2011, 13:24
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke,

der Wirkstoff von Votrient ist ja Pazopanib. Hier im Forum hat schon jemand über seine Erfahrungen geschrieben. Gib bei der Suche einfach mal den Wirkstoffnamen ein, dann findest du es.


LG Silvia

Geändert von Silvia Z. (24.02.2011 um 13:30 Uhr) Grund: für Elke gesucht und nach oben geholt
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  #6  
Alt 24.02.2011, 14:12
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Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Danke Silvia,

habe es schon gefunden, du hast es ja nach oben geholt. Ich wusste, ich habe schon mal etwas darüber gelesen, habe es aber nicht mehr gefunden.

@Kaffeetante
ja wir sind auch froh darüber, dass es nur 1 Metastase war. Aber eigenartig ist es trotzdem, dass Cyberknife noch eine zweite Met. gesehen hat und Erlangen und Ansbach nur eine.
Na ja, jetzt müssen wir mal schaun, wie es weitergeht, momentan liegt mein Mann auf der Palliativ in AN. Er war zur Kontrolle der Schultermetastase und nachdem er wieder verstärkt Schmerzen hatte, hat ihn der Arzt auf die Palliativ zur Schmerzeinstellung eingewiesen. Ich bin froh, denn die behandeln jetzt auch die schwere Spastik.

LG Elke
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  #7  
Alt 03.03.2011, 12:58
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Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

So jetzt ist Werner schon seit 9 Tagen auf der Palliativ.

Zuerst wurde die Schmerzbehandlung für die Schulter durchgeführt. Die Ärzte auf der Station sind sehr nett, leider mussten sie meinem Mann gestern mitteilen, das die Schulter doch mehr als angenommen durch die Metastase geschädigt ist.

Zu Votrient meinten sie, dass diese Chemo noch nicht ausgereift sei, er solle sich lieber für Sutent oder Nexavar entscheiden. Aber alle 3 Medikamente würden keinen Einfluss auf die Hirnmetastase haben. Wir hoffen jetzt natürlich, dass die stereotaktische Bestrahlung helfen wird, denn er hatte am Dienstag schon wieder einen epileptischen Anfall. Gott sei Dank war er da noch im Bett gelegen. Daraufhin wurde gestern ein MRT vom Schädel angeordnet, ob evtl. das Ödem noch vorhanden ist. So habe ich es zumindest verstanden.

Drückt uns mal die Daumen, dass alles einigermaßen erträglich wird.

LG Elke
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  #8  
Alt 14.03.2011, 14:59
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Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Gabi,

manchmal denke ich auch schon, wer ist denn nur gegen uns. Das Krankhaus hat vor 2 Tagen einen Abstrich von den Wunden genommen und festgestellt, dass er sich einen Krankenhauskeim (MRSA) zugezogen hat.

Jetzt wird der Aufenthalt wieder etwas länger dauern .

LG Elke
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  #9  
Alt 14.03.2011, 18:45
Benutzerbild von Kaffeetante
Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Oh Mann........das ist doch nicht wahr!!!!!!!!

Kannst ja schon froh sein das die einen Abstrich gemacht haben...dann kann man wenigstens etwas dagegen tun.Jetzt heißt es auch DU mußt dich schützen...denn wenn du ausfällst..na dann Prost Mahlzeit.
Ich und auch bestimmt viele andere hier...Wünschen euch von ganzem Herzen das endlich Licht am Ende des Tunnels ist. Meine Mama würde jetzt sagen" Wenn Gott am liebsten mag der leidet am meisten"
Gott muß euch ganz besonnders lieben. Ich werde die Daumen drücken und hoffe das beste...werde meine Tochter mal aushorchen was man in Ihrem KH bei der Diagnose so macht.

Gruss Gabi.....haltet die Ohren steif
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  #10  
Alt 14.03.2011, 23:01
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke,

das ist ja schrecklich. In Großhadern und auch in Dachau darf man in ein Zimmer wo MRSA Keime sind nur mit Kittel, Handschuhe, Mundschutz und Mütze.
Hoffentlich bekommen die es bei Werner bald in den Griff.
Sag Werner schöne Grüße. Ich habe morgen ein Ganzkörper MRT. Bin also wieder lange in Großhadern.
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