CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Wolke76]

Guten morgen Leute!

So ich ban dann mal für ein paar Stunden weg.
Habe heut um 11.30 Uhr meinen Termin in Tübingen zur Befundsbesprechung
meiner MRT Aufnahmen vom 26.01.

Also bitte alle schön die Daumen drücken und an mich denken

Um halb zehn kommt der Sanka und bringt mich zusammen mit meinem Mann dorthin.

Melde mich auf alle Fälle spätestens morgen wieder.

Liebe Grüsse und winke winke
eure Wolke
Diana

[günni10]

guten morgen zusammen,

wie ihr vieleicht wisst, hatte auch ich gestern einen Termin in Heidelberg zum MRT um zu sehen wie ich, bzw. der Tumor, auf die Bestrahlungen reagiert hat.
Ich bin mit einem sehr mulmigen Gefühl gestern morgen nach Heidelberg gefahren. Auf der einen Seite möchte man schon wissen was passiert ist, auf der anderen Seite hat man grosse Angst.
War also wie gesagt in der Röhre und musste anschliesend zu dem Nachsorge Gespräch. und was mir dort passierte hätte ich in meinen künsten Träumen nicht zu träumen gewagt:
DER TUMOR IST WEG!!! ICH BIN GESUND!!!!
Ich glaube, ich habe die Ärztin angesehen wie ein Ochse wenn´s blitzt.
Zwar sind die Schmerzen noch da, aber das wären vernarbungen von der Bestrahlung. I ch hoffe jetzt dass das mit den Schmerzen über die Zeit auch weniger wird.

Wenn ich jetzt im nachhinein meine ganze Geschichte betrachte, die natürlich noch nicht abgechlossen ist, muss ich sagen:Holt euch eine zweite Meinung ein!! Hätte ich auf die Uni Homburg gehört, hätte ich eine sehr sehr grosse Op über mich ergehen lassen, bei der ich sowohl von vorne als auch von hinten operiert worden wäre. Und das an einem Tag. Zudem wäre mir ein künstlicher Ausgang, sowohl Dickdarm wie auch Harnröhre sicher gewesen. Und die wären nach aussage von Fr. Dr. Jäger in Homburg auch nicht mehr rückgaängig zu machen gewesen!!!!!!!

Ich jedenfalls bin sehr froh mich in die Hände der Heidelberger Spezialisten gegeben zu haben.

Ich weiss, dass meine Geschichte nicht auf jeden angewandt werden kann, aber vieleicht hilft sie dem einen oder anderen der sich in unser Forum klickt.


Ich hoffe du hast ähnlich gute New´s von deiner Untersuchung,Wolke.

Liebe Grüsse aus der Pfalz

[Levira]

Hi Günni!

Das sind ja wirklich tolle Nachrichten, Gratulation!

Ich hoffe wie Du, dass wir bald auch von unserer lieben Wolke nur noch gute Neuigkeiten erfahren werden.

Ein bisschen musste ich doch lachen, als ich Deine Bemerkung las, wie Du die gute Nachricht aufgenommen hast.
Letzten Sommer, nach einer weiteren Nachkontrolle, ist der Arzt aufgesprungen, hat mir die Hand geschüttelt und mir freudig mitgeteilt, dass ich kein Rezidiv habe.
Im ersten Moment habe ich ihn entgeistert angeschaut und meinte ganz trocken: "Juchhee, wenn ich könnte, würde ich auf den Tisch springen und tanzen."
Erst im Nachhinein wurde mir richtig bewusst, was da ablief und konnte mich dann mächtig freuen.

Einen schönen Tag und liebe Grüsse aus der Schweiz!
Levira

[sepplsebi]

Holla Günni,

das sind fantastische Nachrichten; freu mich für Dich.

Ende dieser Woche hab ichs auch erstmal (und hoffentlich für immer) geschafft. Ich bekomm noch 6 Bestrahlungen und 2 Chemoeinheiten und wir hoffen alle, daß die 78 Gray Gesamtdosis ausreichen den Chordomen ein Ende zu bereiten!


Alles Gute.

Bye

[Levira]

Hi Seppl!

Schön, wieder von Dir zu lesen!

Auch für Dich sind die Daumen gedrückt!

Alles Gute und liebe Grüsse!
Levira

[tzorkr]

ich freu mich riesig für dich günni

und dir drücke ich fest die daumen seppl !

[Wolke76]

Hallöle

Mensch günni das ist ja eine suuuuuuper tolle Nachricht.
Das freut mich sehr für dich.
Du hast es geschaft.

Kann erst heut mich melden,da ich Montag und Dienstag in Tübingen war.
Das hat mich viel Kraft und Zeit gekostet.Nun kann ich nur noch heute Wäsche waschen,bügeln und packen.
Mein Koffer wartet schon ganz ungeduldig darauf,gefüllt zu werden

Ich hab auch zwei Neuigkeiten.
Die schönste zuerst.
Ich hab kein REZIDIV Juchuuu....jubel....
Das war am Montag eine freude für mich und meine lieben.Im Juli dann wieder die nächste Kontrolle.Bin wircklich über allser erleichtert und sehe nun entlich mal einer guten Nachricht entgegen.

Die nicht ganz so schöne.
Da sich hier niemand für mich Verantwortlich fühlt,habe ich nun einen ganz schlimmen und agresiven Bazillus in der Balse.Mein Urologe in Tübingen hätte mir noch 10 Tage gegeben und dann wär ich mit ner blutvergiftung,im KH gelandet.Und mit meinen Kathedern durfte ich erst recht nicht
in die Reha gehen.Darüber war er recht entsetzt.
Nun musste ich gestern in den OP und mir wurden beide entfernt.Die linke hat beim Kontrastmittel super funktioniert und nur die rechte macht ein bisschen Sorgen.Das werden die aber im Auge behalten.
Und was soll ich sagen,mit einer kann ich ja zur Not auch Leben.

Meine Blase ist immer schlimmer geworden in den letzten 6 Wochen.Also ich konnt den Harn eigentlich fast nicht mehr steuern und mich deswegen immer öffters eingenäßt.Das ist echt nicht schön und selbst mir sehr peinlich.
Vorallem wenn es auch noch im Sanka passiert...ich musste dann leider mit nasser Hose nach Hause gebracht werden...äham
Einen Test haben sie gestern schon gemacht und der andere folgt im März,nach meiner Reha.
Aber so wie es ausieht ist es doch Neurologisch bedingt.Aber das muß noch genaustens abgeklärt werden.Uned dann kann
mann in die richtige Richtung mit mir Steuern.Bin schon gespannt welche Möglichkeiten ich da habe.

Bei meinem Mann sieht es leider auch nicht so gut aus.
Gestern war er bei seinem Orthopäde und man hat den MRT Befund besprochen.
Es ist ein weiterer Bandscheibenvorfall an S3 und ein ziemlich schlimmer.Da er sein linkes Bein nur noch eingeschränkt bewegen und belasten kann,muss er nun zum Neurologen.
Dann wird entschieden ob eine OP unumgänglich ist.Denn es könnte sein das er seine Blase nicht mehr selbsständig entleeren kann.
Wollen wir mal das beste hoffen!!!

Jetzt mnöchte ich mich erst einmal in die Raha verabschieden.Mal schaun wann ich wieder dazu komme mich bei Euch zu melden.
Habt vielen Dank für eure wunderbare Unterstützung und fühlt Euch alle gazn feste geknuddelt

Viele liebe herzliche Grüße von eurer Wolke
Diana

[martina168]

Hallo zusammen,

habe jetzt endlich den Mut gefunden, hier auch mal zu schreiben. Ich versuche schon seit einiger Zeit, etwas über ein Chondrom oder Chordom (was wohl das selbe ist), herauszufinden. Mein Vater hat dies schon seit einigen Jahren und es wird immer schlimmer. Angeblich könnte man nichts mehr machen. Habe nun die Hoffnung, daß es hier jemanden gibt, mit dem mich darüber austauschen kann. Würde mich freuen, wenn ich eine Antwort von Euch bekäme.

Lg Martina

[Levira]

Hi Martina!

Herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass kein angenehmer ist.

Gut, dass Du den Mut gefunden hast, Dich hier zu melden.
Unsere Wolke Diana wird sich hier sicher melden, so bald sie sich dazu im Stande fühlt. Sie kann Dir am besten Auskunft über diese Krankheit geben.
Ich selber komme aus einer andern Ecke.

Alles Gute für Euch und liebe Grüsse!
Levira

[Wolke76]

Hallo ihr lieben.



Ich habe sehr lange hier nicht mehr geschrieben.
Aber es sind zu viele Dinge gleichzeitig geschehen und ich hatte dann wirklich das Gefühl,ich kann das euch nicht mehr zumuten.
Ja ja ich spühre schon die Haue die ich von euch bekomm.....

Als ich heute einmal unsere Seite besucht habe und sehe das ihr euch schon Sorgen macht,wußte ich,so kann ich das nicht stehen lassen.
Jetzt sitze ich auf meiner Terrasse und zerbreche mir den Kopf was und wie ich euch über die letzten Monate benachrichtigen soll.

Versuche es mal so:

APRIL

Nach meiner Reha hatte ich binne 3 Wochen 9 Termine bei Ärzten und zu Untersuchungen.
Mit 6 Terminen war ich in der Urologie bedient.Hoffentlich muss ich das nie wieder machen....
Und mit 4 Terminen wurde alles Unternommen um abzuklären,woher genau diese schlimmen Schmerzen am linken Bein,kommen.
Ihr könnt euch sicherlich noch erinner,wie es damit in der Reha begonnen hatte.
Mein Mann musste wegen heftigen Schmerzen im Bereich seines Bandscheibenvorfalls,wieder für drei Tage in die Klinik,an den Schmerztropf.
Das allerschlimmste jedoch war,das genau an seinem Entlassungstag,seine Mutter in der Nacht,eingeliefert wurde.Herz-Kreislaufversagen.
Leider ist sie am dritten Tag auf der Intensivstation verstorben.Sie ist für mich in den letzten Jahren,wie eine zweite Mutter geworden.
Auch heute noch kann ich nicht über ihren Tod ohne tränen sprechen.Sie fehlt mir so unendlich.....

MAI

Am 2.hatte ich meine Befundsbesprechung der MRT Aufnahme vom linken Becken.Mein Arzt sagte es hadelt sich um eine schwere Nervenschädigung und diese sei nicht rückgängig zu machen.
Ich bekam noch am gleichen Tag einen Termin in der Neurochirurgie bei Prof.Mor. um die Inplantation einer Schmerzpumpe zu besprechen.
Am 30. hatte ich dazu auch schon einen OP-Termin.
Doch leider wurde daraus nichts und ich musste am 31 wieder nach Hause.
Denn es stand noch meine OP wegen meinem Bruch am Stoma an.
Da ich ja eh zu ein Risikopatienten zähle,wolle der Prof. nicht´s riskieren.

Juni

So wurde also zuerst ein neuer OP-Termin geplant und zwar in der Chirurgie,wegen meinem Bruch.
Diesen hatte ich dann am 09. und sollte schon am 08 kommen.
Diese OP ist sehr gut verlaufen und man hat mir noch in 15-15 cm großes Netzt in den Bauch,um das Stoma herum,inplantiert.
Oh gott waren das Schmerzen in den ersten Tagen.Die ersten 2Tage konnte ich mich nicht einmal rühren....Aber jetzt ist ja zum Glück alles gut überstanden.
Eigentlich wollte man danach gleich die Morphiumpumpe einsetzten.Ich bin auch am 20. auf die Neurochirurgie verlegt worden.
Doch meine Blutwerte stimmten nicht und ich wurde....na ihr könnt es euch bestimmt schon Denken...richtig....wieder einmal nach Hause geschickt.

JULI

Nachdem in der dritten Woche danach meine Blutwerte in Ordung waren,haben wir einen nochmaligen Termin ausgemacht.
Am 14. gieng es dann recht Rasant in die Klinik.OP-Termin war der 15.Und daraus wurde nicht´s.
Nee ich tu euch echt nicht verarsch....Aber es wurde wieder nach hinten geschoben und zwar auf den 18. ein Montag.
Nun hatte ich das ganze Wochenende dazwischen....Aber meine Mam ist am Samstag gekommen und hat mich ein wenig in die Stadt mitgenommen.Das war schön denn das Wetter hat auch mit gespielt.

Leider ereignete sich am Sonntag in der Dusche ein böser Unfall.
Wir sind in die Behindertengerechte Dusche gegangen und ich war von Kopf bis Fuß eingeseift.
Plötzlich krachde der Sitz mit mir aus der Wand und Knallte auf den harten Boden.
Vor Schock und den Schmerzen konnte ich keine Luft holen.Ich konnte es nicht Glauben was mir pasierte.
Klar war schnell Hilfe da und ich zurück in´s Bett gebracht.Die haben auch Röntgenaunahmen vom Becken gemacht.Dort schien nicht´s gebrochen zu sein.
Nur schade das es vom Personal unter den Teppich geschoben wurde.Mich hat man dann noch schnell mit ner "Bomben" Beruigungstablette still gelegt.
Ich habe mir eine Zerrung an der rechten Seite,blaue Flecken direkt auf meinen Narben...arg...und am Ellbogen zugezogen.

Zurück zum OP-Termin.
Denn aus diesem OP-Termin ist wieder nicht´s geworden.Die Begründung:Falsche Pumpe von der Firma geliefert.
Also wurde ich wieder verschoben.Diesesmal war es der 20. ein Mittwoch.
Und siehe da dieser Termin ist tatsächlich eingehalten worden.

Tja und dann nahm die Katastrophe ihren lauf.

Nach der OP wurde mir von irgend jemand eine überdosis Morpium gespritzt.Mein Prof.weis bis heute nicht,wie es dazu gekommen ist.
Es hatte zur Folge das ich nicht aufwachte und meine Atmung probleme machte.
Ich kann mich auch nur an die letzten paar Minuten erinnern.
Als ich wach wurde habe ich schon gemerkt das ich schwerer Atmete und dachte halt das es vom Astma kommt.Zu mir sagte man auch ich dürfte in den nächsten 15 Min.auf die Station und man wolle nur noch ein wenig auf meine Atmung achten.
Als sich diese zunehmend verschlechterte wurde mir das Medikament "Dipidolor" gespritzt.
Daraufhin erlitt ich einen Allergischen Schock.
Ich hustete nur noch Schleim und hörte mich rufen,bitte helft mir ich bekomme keine Luft mehr.Dann viel meine Atmung rapiede und ich musste wieder Beatmet werden.Nachdem ich Stabilisiert wurde hat man mich auf die IntensivStation gebracht.Ständig waren zwei Prof. um mich herum.
Das war dieses mal sehr Knapp gewesen......
Dort harrte ich noch drei Tage aus und wurde danach wieder auf meine Station verlegt.
Nach weiteren 5 Tage hat man mich erstmal nach Hause entlassen.Um die Pumpe richtig einzustellen müsste ich viel Kräftiger sein als jetzt.
Vieleicht könnt ihr euch vorstellen,in welchem Zustand ich Heim gekommen bin.Hab gerade mal den Weg zur Toilette und wieder zurück geschafft.
Zum Glück war meine Familie da und hat sich um mich gekümmert.Klar die Sozialstation musste nun auch wieder jeden Tag kommen.


Ich habe euch nun wirklich nur im Groben geschrieben was bei mir geschehen ist.Dazwischen sind natürlich auch viele Zwischenmenschliche und Finanzielle Sorgen gewesen und sind es noch...
Aber ich werde euch wieder versuchen öfters zu Posten,versprochen!

Die guten Nachrichten gibt es aber auch.
Ich bin nun Rentnerin.Der Antrag zur Erwerbsminderung wurde anstandlos genehmigt.Zwar nur erst einmal bis Februar aber ich werde die Hebel in Bewegung setzten,dass es für längere Zeit weiterhin genehmigt wird.
Gestern habe ich mein Bild weggeschickt damit ich den Rentnerausweis bekomme.Fühlt sich total Fremd für mich an.

Und mein Kampf für einen neuen Rollsruhl hat sich auch gelohnt.Jetzt bekomme ich nen Aktivrollstuhl mit toller Ausstattung und ganz auf meine Bedürfnisse angefertigt.
Werde ihn evtl. in drei Wochen erhalten.Ich freue mich schon so sehr darauf.Denn durch die vielen OP´s war und bin ich leider noch sehr erschöpft und Kraftlos.Verbringe die Tage seit beinahe drei Monaten nur noch in geschlossenen Räumen (Klinik und Wohnung).Auch werde ich noch ein Spezialkissen beantragen.Denn mit sitzen geht beinahe nicht´s mehr.Höchstens 1-2 Stunden dann muss ich wegen zu staken Schmerzen,mich hinlegen.Und wie soll ich denn am Leben teilnehmen,wenn ich weder laufen noch sitzen kann...häAlso muss deswegen noch was Unternommen werden.Und da bin ich genau die richtige.Meine Krankenkasse lacht schon,wenn ich nur meinen Name nenne.Denn dann mache ich immer jemand Feuer unterm Hintern
Das Rezept für meine Inkontinet-Einlagen wurde anstandslos Übernommen.Jetzt habe ich eine gute Firma die mich mit Material versorgt.
Na das lässt sich doch auch gerne hören,gell!!!

Bevor nun mein PC abstürzt,wegen meinem Roman,möchte ich es so fürs erste einmal gut sein lassen.

Aber ich Melde mich bald wieder.Hoffe ihr konntet meinem Bericht folgen und seid wieder auf den neusten Stand der Dinge.


Bin immer noch froh euch hier zu haben,denn ihr habt mir immer die Kraft gegeben,die ich brauchte um weiter zu Kämpfen.


Schick euch viele herzliche Grüsse.
Dicke Umarmung von eurem Wölkchen Diana