erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Punkhead]

hallo mädels,

war eben bei der kk. hmh, weiß nicht, ob es was wird. ich soll jetzt, zu allen befunden noch einen persönlichen brief schreiben. da stehe ich schon etwas auf der leitung: wie fängt man sowas an? ich hab mich darin erstmal vorgestellt und dann die ganze familien geschichte und dann noch meine persönlichen gedanken aufgeschrieben.

so, gedanken wieder sortiert. ich werde das jetzt erstmal alles so einreichen und dann schauen was passiert.

holiday - echt sch..., wie es bei dir läuft - toitoitoi. ich wünsche dir mal bessere nachrichten und geschehnisse.

lg an alle
punkhead

p.s. tante emma und holiday, verstehe das jetzt richtig, dass ihr nicht für
p. ma. bei nicht-erkrankten frauen seid? ich meine, auch nicht bei einer nachgewiesenen mutation?

[Rina]

Hallo zusammen,

also was mich angeht, ich kann nixe und Junimond nur allzu gut verstehen.

Ein nicht aussagekräftiges negatives Ergebnis - das ist wohl der worst case.
Genau aus diesem Grund habe ich jahrelang KEINEN Gentest machen lassen. Hätte mich damals einfach nicht beruhigt, weil er tatsächlich GAR NICHTS aussagt. In dieser Situation habe ich mich soooo hilflos gefühlt und bei jeder Untersuchung darauf gewartet, dass die Ärzte mir sagen, ich hätte BK.

Dann vor vier Jahren ist meine Cousine erkrant und ich hatte meinen Indexpatienten. Allerdings war das für uns beide auch nicht gerade schön!!!! Gut, meine Mutation wurde daraufhin betätigt und ich habe mich operieren lassen. Sicherlich hätte sich meine Cousine auch einiges ersparen können, wenn man uns vorher getestet hätte. Und ganz ehrlich: Auch schon bevor eine Mutation bei mir feststand, habe ich über eine OP nachgedacht. Ich denke, wir alle haben als Kinder viel erlebt (Mütter, Omas, Tanten etc. sterben sehen) und das beschäftigt uns alle.

Wenn es die Möglichkeit gibt, das Risiko zu minimieren, dann spricht doch auch nichts dagegen diese auch zu nutzen. Würde man bei Nixe nun eine "neue" Mutation nachweisen, wäre ihr Risiko ruck-zuck bei 80% und KEINER hätte Einwände gegen eine OP. Man sollte sich in den negativen Fällen ohne Index-Patienten meiner Meinung nach nicht so auf die Zahlen berufen. Die sagen nämlich leider nichts aus!!!

Und was mich angeht: ich brauche meine Brustdrüsen NICHT um glücklich zu werden. Ob mich das vor BK schützt, keine Ahnung, aber ich kann jedenfalls sagen, ich habe alles versucht! Und die Risiken sind uns wohl allen gut bekannt.

Nur meine Meinung!
LG,
Rina

[karpatenkarla]

Hui hui hui,

hier gehen die Meinungen ja echt schwer auseinander, aber jeder muß eben
selbst entscheiden:

hatte noch eine Idee von wegen Psychologischer Betreuung.

Vielleicht wäre das erstmal der erste Schritt um gegen die Angst ankämpfen
zu können, denn wenn Angst den Alltag einschränkt, dann ist da auf jeden
Fall dringender Handlungsbedarf.

Als zweites wenn ein Psychologe nach einer gewissen Therapiezeit keine
Möglichkeit mehr sieht seinen Patienten zu helfen, dann kann von dieser
Seite rein aus psychologischer Sicht eine evtl. Mastektomie durchaus
befürwortet werden (psychologsche Gutachten, etc.), die evtl. einen
ganz anderen Stellenwert bei der Krankenkasse einnehmen und berücksichtigt
werden müssen!!!

Es gibt ja auch Frauen, die an z.B. großem Brüsten leiden, sich gar nicht
mehr aus dem Haus trauen, nicht mehr arbeiten gehen können, etc. weil
sie so Angst haben. Und dann wird ja auch eine Verkleinerung evtl. bezahlt
einfach aufgrund der Psychischen Situation.


Zum anderen noch: eine Mastektomie schützt wirklich vor keinem z.B. anderen
Krebs, jetzt stellt Euch mal vor, ihr habt das machen lassen und schwups
kriegt Ihr irgendeine andere Kackkrankheit.
Außerdem sieht es echt Scheisse aus, gibt zwar tolle Prothesen aber ich
fühle mich im Moment wie eine Birne oder ein Teletubbi, fehlt nur noch der
Stengel aufm Kopf

Der Wiederaufbau ist auch nicht ohne, vorallem wegen der Nach/Vorsorge.
Soweit ich weiß ist mit Silikon z.B. keine Mammographie mehr möglich.

Alles in allem
ich wünsche Euch viel Kraft
es ist Eure Entscheidung und laßt Euch da nicht soviel reinreden.

Alles Liebe

[chris14]

Hallo an alle,

hier wird ja echt heiß diskutiert... Aber ich finde die unterschiedlichen Betrachtungsweisen sehr interessant und gucke mir noch mal meine eigenen Entscheidung an.

Mit der Gentestung wollte ich ein Ergebnis haben, und ich war mir sehr bewußt, dass es weitreichende Kosequenzen haben kann. Als BRCA1 bei mir nachgewiesen wurde, war für mich die intensivierte Früherkennung absolute Pflicht. Mit mehr Infomationen war mich dann aber klar, dass ich dadurch den Krebs "nur früh erkennen", aber nicht verhindern kann. Und die Untersuchungsabstände waren mir bei all den negativen Eigenschaften einer Mutation (schnell wachsend & agressiv) zu wenig. Ich habe drei Knoten gehabt. Vor Bekanntgabe meines Ergenisses bekam ich Schmerzen in der Brust (habe ich aber erst nicht gesagt, da ich selber schon Angst hatte, mir das einzubilden wg. psychischer Belastung durch das Testergebnis). Ich bin dann doch losgegangen und Mammographie/MRT waren an der Stelle auffällig. Es folgte dann die vorbereitende OP für den Diep-Flap dieses Jahr, wo das entfernt wurde. Bis jetzt habe ich viermal Glück gehabt, dass alles gut gegangen ist. Und das soll auch so bleiben. Daher kann ich "beide Seiten" sehr gut verstehen. Ich bin sehr dankbar, für die Möglichkeiten, die ich bekommen habe.

Wichtig ist mir nochmal das Thema Brustwarzen: Ich kann es von meiner Seite aus nicht verstehen, wenn man die Brustwarzen stehen lässt und sich auf ein Restrisiko einlässt. Für mich war von Anfang an klar, dass ich das ganz oder garnicht durchziehe. Wir nehmen eine so riesige OP auf uns, um eine Erkrankung oder Zweiterkrankung zu vermeiden, und halten kurz vor dem Ziel an? Und es gibt so tolle Rekonstruktionsmöglichkeiten!

Übrigens bin ich mir der möglichen Komplikationen sehr bewußt und habe das in meiner Entscheidung sehr wohl berücksichtigt. Ich habe im ersten Moment erschrocken gesagt, dass so etwas nicht für mich in Frage kommen würde. Mit mehr Informationen und Nachdenken hat sich das geändert.

Liebe Grüße sendet

Chris

[Punkhead]

@chris:

hmh, werde deinen gedanken in meine betrachtung mit einbeziehen (ich hab das jetzt mal auf mich gemünzt).

nun eine intime frage : können rekonstruierte bw wieder empfindlich werden? kann man die irgendwie wieder an die nervenbahnen anschließen?
weiß einer da irgendetwas drüber? oder sind die dann für den rest des lebens taub?

lg
punkhead

[chris14]

Hallo Punkhead,

nein, es war nicht auf Dich bezogen, sondern ich wollte meine Gedanken und Überlegensweise mit Euch teilen. Mich hat das schon bei den Informationsgesprächen bei verschiedenen Ärzten genervt, wenn diese Frage kam. Für mich war einfach immer klar, dass ich entweder ganz oder garnicht mache. Aber es freut mich, wenn ich Dir einen Denkanstoß geben konnte, denn dafür ist dieser Austausch auch da.

Und zur Brustwarze: Es stimmt, dass man da kein Gefühl wieder rein bekommt. Häufig wird ein Hautlappen zu einer Brustwarze geformt, der später tätowiert wird. Die Farbe und Größe der Tätowierung kann man sich in der Regel aussuchen. Also ist optisch nach einer Heilungsphase alles wieder hergestellt.

Liebe Grüße, Chris

[nixe77]

Hallo Punkhead,

selbst wenn du dich entschliessen solltest, die Brustwarzen zu behalten - es ist selten, dass da noch Gefühl drin ist bzw. dass sie noch auf "äußere Reize" reagieren. Das kommt daher dass möglichst viel Gewebe unter der Brustwarze "abgetragen" wird um das Restrisiko kleinzuhalten und dabei die Nerven und Muskeln verletzt/zerstört werden.

LG, Nixe

[Think positive]

wow, ewig gebraucht um nachzulesen und denke es ist alles geschrieben worden.

Als frisch Operierte kann ich sagen es ist kein Spaziergang und mit einem halbwegs kalkulierbarem Risiko (unter 50%) hätte ich die OP auch nicht gemacht. (Sehe das Glas als halbvoll).

Trotz intensiver Recherche und Vorbereitung war ich doch erstaunt wieviel mehr (körperlich, psychisch, familiär) da auf mich zugekommen ist und mich nach wie vor beschäftigt. Und bei mir gab es so gut wie keine medizinischen Komplikationen!!!! Für den dicken Brustmuskel der Probleme macht können die Ärzte ja nix

Ich habe wirklich seeehr lange überlegt und ohne meiner kleinen Tochter hätte ich mich wahrscheinlich auch nicht dazu entschlossen. Ich konnte nicht ahnen dass es gerade rechtzeitig war, wie der Histobefund es gezeigt hat! Es hätte ja sein können, dass ich nie erkranke.

@ Punkhead: für mich stand es ausser Diskussion die BW zu behalten, da mir das Restrisiko zu gross gewesen wäre. Was nützt die OP wenn der Krebs dann genau dort kommt? Meine Ärztin sagte: Ordentlich oder gar nicht.

@ Chris: hast Du nähere Infos zu den Rekonstruktionsmöglichkeiten? Die Hautentnahme im Schritt lehne ich für mich ab. Welche Möglichkeiten ausser Tättowieren gibt es noch?

@ Holiday: Daumen sind gedrückt! Du packst das jetzt!

[Punkhead]

Trotz intensiver Recherche und Vorbereitung war ich doch erstaunt wieviel mehr (körperlich, psychisch, familiär) da auf mich zugekommen ist und mich nach wie vor beschäftigt. Und bei mir gab es so gut wie keine medizinischen Komplikationen!!!! Für den dicken Brustmuskel der Probleme macht können die Ärzte ja nix

@ think positive:

ja, das sind die situtationen, vor denen ich wirklich angst habe.

lg
punkhead

[Think positive]

@ Schlaudy: Danke für die Info. Hast Du Infos bekommen bezüglich Hormoneinnahme nach der Mastektomie? Ich werd mal meine Ärztin fragen.

[Junimond]

Liebe NENE,

das ist grandios und freut mich sehr für Dich!

Hoffentlich geht es genauso gut weiter, ich drücke die Däumchen

Viele Grüße und alles Gute,

Junimond

[zionami]

Hallo zusammen ,
ich bin Brca1 Betroffene und habe mich letzte Woche einer beidseitigen Prophl. Mast. unterzogen;-).
Nun seit 3 Tagen bin ich wieder zuhause und es geht mir so lala.
Brauch ein wenig aufmunterung, und kontakt zu gleich betroffene.

[Rina]

Liebe Zionami,

herzlich willkommen im Kreis der "Mutanten"

Die OP ist vorbei - das Schlimmste hast Du überstanden! Was genau wurde denn bei Dir gemacht? Expander, Eigengewebe?

Jetzt bist Du erstmal wieder zu Hause und kannst Dich langsam erholen. Klar, dass Du nach der kurzen Zeit noch Schmerzen hast und sicherlich alles andere als fit bist. Aber glaube mir, es wird besser. Jeden Tag wird es etwas leichter...

Wenn Du Fragen/Sorgen hast, immer her damit.

@ Junimond: Schön, dass Du wieder da bist - NY ist klasse, oder?! Mach Dir wegen der PM nicht zu viele Sorgen. Warte erst mal ab, was die KK sagt und solltest Du wirklich eine Absage bekommen - DANN: kannst Du Dir immer noch Sorgen machen

LG,
Rina

[Junimond]

Hallo Mädels,

bin heute zu Hause, weil ich nach meiner Erkältung gestern plötzlich sowas von heiser geworden bin... Mir versagt es echt die Sprache

@Nina: Danke für die Info mit dem Anwalt. Meiner hat mir seltsamerweise kaum Hoffnungen gemacht. Zwar sagte er, es gebe eine kleine Restchance zu gewinnen (O-Ton: "Falls bei der Verhandlung vor dem Sozialgericht Schöffen zum Einsatz kommen, die Mitleid (!) mit Ihnen haben und den Berufsrichter überstimmen können."). Aber er sagt auch, dass die Verfahren vor dem Sozialgericht bis zu vier (!) Jahre dauern können - Zeit, die ich nicht habe bzw. nicht investieren kann und will.

@Zionami: Gehöre zwar nicht zum Kreis der Operierten (das ist aber mein Ziel), ich schicke Dir trotzdem viele Genesungswünsche. Du wurdest ja recht schnell aus dem Krankenhaus entlassen, das ist doch schon mal ein sehr gutes Zeichen, dass bei Dir alles planmäßig und gut verläuft Die ersten Tage und Wochen sind sicher hart und schwierig, aber ich bin mir sicher: Du schaffst das! Drücke Dir die Däumchen, dass weiterhin alles gut verheilt und die Schmerzen ganz schnell nachlassen.

@Rina: Irgendwie hast Du Recht... Ob ich mir nun Sorgen mache oder nicht - ändern tut das sowieso nichts. Es ist nur dieser innere Drang, auf alles vorbereitet zu sein. Denn bei dem ersten Antrag auf Kostenübernahme war ich rückblickend zu naiv und optimistisch - dachte, das würde schon klargehen. Bis dann die Absage und damit der große Rückschlag kam

Werde wohl Anfang nächster Woche mal bei der Krankenkasse anrufen. Hat eine von Euch konkrete "Verhaltenstipps" auf Lager? Was kann ich sagen/fragen/tun, um die Sachbearbeiterin auf mich und meinen Antrag einzuschwören?

Liebe Grüße aus dem Bettchen,
Junimond

[Nina1983]

Hey Junimond,
Ohje du arme, war am WE im Wellness und danach auch Promt Krank Das mit deinem Rechtsanwalt find ich eigenartig mh ob meiner zu Optimistisch ist??????????Hilfe...
Würdest du mir eventuell einen Tip geben was du in deinen Brief an die KK geschrieben hast?? Habe jetzt ersteinmal Proforma einspruch eingelegt bis ich die Restlichen Unterlagen habe....
Die Hoffnung stirbt zuletzt.... und ich habe mir fest vorgenommen zu kämpfen bis zum schluss... ich hoffe für uns beide das es Klappt