Cll 2 O-Studie

[Kristiane]

Hallo, ich bin jetzt den 4. Tag auf der Translantationsstation. Die Voruntersuchungen sind erledigt - Lungen CT und Knochenmarkpunktion wurden am 2.Tag auf der Station gemacht.Seit 2 Tagen bekomme ich die Chemotherapie, 5 Tage Fludarabin und dazu an den letzten beiden Therapietagen Busulfan in Tablettenform.Die Therapie geht bis zum 14.,dann ist 1 Tag Pause und dann am 16. die Transplantation.
Das Zimmer hier in der Charite Berlin ist schön und die Ärzte und Schwestern sehr nett. Noch geht es mir gut.

Viele Grüße Kristiane

[Aga87]

Hallo Kristiane!

Wie geht es dir? Ich denke die ganze Zeit schon an dich. Vor einer Woche schon bekamst du die Stammzellen deiner Schwester. Wie fühlst du dich?
Meine Mutter wird übrigens am 28.02. die erste Spritze bekommen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute.
Viele Grüße
Jessica

[Michael67]

Hallo Kristiane, Hallo Karl-Heinz, hallo Jessica,

ich wünsche Euch bei der Transplantation alles Gute, Erfolg und eine Heilung. Sicherlich ist eine Transplantation noch einmal eine große Belastung. Aber ich wünsche Euch, dass der Wunsch und die Alternative nach Heilung in Euch soviele Kräfte weckt, dass ihr das alles gut überstehen könnt. Die Transplantationen werden immer sicherer und es gibt mittlerweile genügend positive Beispiele für eine erfolgreiche Transplantation.

Hallo Jessica,

alles liebe auch für Deine Mutter. Immer an die positiven Dinge denken und optimistisch bleiben. Man muss auch die Angst zulassen, weil die ein Teil dieses Weges ist, aber positive Gedanken und Optimisus sollte überwiegen. Gute Bsp. für einen positiven Verlauf der Transplantation gibt es auf Leukämie Online.

DAumendrückende Grüße an Euch alle und ich bin zuversichtlich Ihr schafft das!!!!!

Michael

[Kristiane]

Hallo Ihr,

ich bin jetzt über 2 Wochen auf der Transplantationsstation und habe wohl die Hälfte des Aufenthaltes hier geschafft. Ich habe heute den Tag 8 nach Transplantation und es geht mir gut. Die Konditionierung habe ich ohne Probleme vertragen und das Transplantat auch. Man ist etwas schlapp und hat keinen Appetit ,aber ich hatte mir alles schlimmer vorgestellt. Vor 2 Tagen hatte ich allerdings einen ziemlich schlimmen Schüttelfrost und Fieber. Ist aber heute schon wieder weg. Die Zeit hier vergeht auch ziemlich schnell, sicher ist es sehr hilfreich, wenn man öfter Besuch bekommt. Ich glaube auch, daß das Risiko heute nicht mehr so groß ist,habe jedenfalls hier auch über die anderen noch nichts schlimmes gehört.Man muss sich beschäftigen und positiv denken, dann kann man die Zeit hier gut überstehen.

Ich wünsche Euch alles Gute !

Kristiane

[Aga87]

Hallo Kristiane, Hallo Karl-Heinz, Hallo Michael,

vielen Dank für die aufbauenden Worte.
Der Therapiebeginn wurde um eine Woche verschoben, so dass meine Mutter heute die erste Spritze bekam. Die Ärzte haben sich allerdings an die Empfehlung der Studie gehalten und meiner Mutter gleich 30mg Alemtuzumab, Kortison und eine Spritze (die die Leukozytenproduktion anregen sollen - ich denke mal Neulasta) verabreicht. Zudem soll sie zur Vorsorge Pantropazol, ein Antibiotikum, etwas zur Vorsorge der Gürtelrose und Suspension für den Mund (was vor Pilze schützen soll) einnehmen. Ich halte es für etwas viel am Anfang. Habt ihr auch so viel eingenommen? Der Arzt hat auch gesagt, dass sie am ersten Abend Fieber bekommen könnte, dann solle sie Paracetamol einnehmen. Wie war es bei euch? Die Einspritzstelle ist nicht entzündet, allerdings war sie heute Mittag auch ziemlich schlapp und es war ihr schwindlig.

Wie geht es euch? Kristiane - jetzt schon ca. 4 Wochen nach der SZT und Karl-Heinz, kurz davor?

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute, viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
am ersten Montag bekam ich 10 mg Alemtuzumab, dann am Dienstag 20 mg und ab Mittwoch 30 mg Alemtuzumab. Ansonsten das volle Programm wie du es beschrieben hast. Neulasta hat bei mir immer zu Ermüdungserscheinungen geführt. Allerdings sind die Symptome nicht sofort aufgetreten, sondern erst 3 Tage später. In den ersten beiden Wochen hatte ich etwas Probleme an den Einspritzstellen, die sich aber anschließend komplett aufgelöst haben. Aber so reagiert halt jeder anders. Dass Deine Mutter am ersten Tag etwas schlapp ist, kann ich gut verstehen. Es passieren halt viele Dinge an einem solchen Tag. Ich selbst habe die Therapie ansonsten sehr gut vertragen. Wünsche Deiner Mutter und Dir einen guten Therapieverlauf.
Am Donnerstag steht mein Transplantationstermin an. Zuversicht, Hoffnung aber auch Angst sind momentan meine ständigen Begleiter.

Liebe Grüße

karlheinz

[puma-billa]

Hallo Karl-Heinz,

habe das ganze vor 7 Jahren durchgemacht und drücke Dir ganz doll die Daumen.

Denke - auch wenn es Dir mal nicht so gut geht - immer dran, nach einiger Zeit ist es überstanden und das "normale Leben" hat Dich wieder

Ganz liebe Grüße

Billa