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AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
Hallo Erika,
ich bin 2006/2009 und jetzt wieder an Brustkrebs und danach lokalen Rezidiven erkrankt. Aufgrund einer Häufung von Brustkrebs in der Familie habe ich diesen BRCA Gen Test machen lassen. Ich bin nicht Gen Trägerin. Zum Zeitpunkt der Ersterkrankung war ich 44, jetzt bin ich 48. Da ich jedoch als Hochrisikopatientin aufgrund des Lymphknotenbefalls und Rezidiv eingestuft wurde, wurde mir die engmaschige Nachsorge mit 1x jährl.MRT Mamma, halbjährlich Ultraschall Mamma und jährlich Mammographie empfohlen. Desweiteren die profylaktische Entfernung beider Brüste und der Eierstöcke und Gebärmutter. Ich konnte mich für eine Entfernung beider Brüste nicht entscheiden, habe jedoch schnell mich für eine "Ausräumung" des Unterleibes entschieden, da mein Tumor stark Hormonrezeptor positiv ist. Das erschien mir einfach sicherer und umsichtig eine weitere relativ wahrscheinliche (nach Auskunft der Ärzte) Krankheitsquelle auszuschließen. Da ich durch die AHT ja bereits in den Wechseljahren war, waren diesbezüglich keine Wirkungen zu erwarten. Bei Frauen die noch nicht im Klimakterium sind ist dies anders. Nach 4 Tagen wurde ich entlassen, die OP verlief komplikationslos und ich hatte außer einem sehr aufgeblähten Bauch für ein/ zwei Wochen keine Probleme. Die haben das minimalinvasiv gemacht, so dass auch keine Narben vorhanden sind. Also ich habe diesen Schritt niemals bereut und bin einfach nur froh, dass ein weiteres Risiko weg ist. Natürlich ist eine begleitende Fragestellung ob man noch Kinder möchte und ob man mit den Wechseljahrsbeschwerden, die dann sehr plötzlich auftreten zurecht kommt. Ich wünsch Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung und hoffe Dir ein wenig von Deinen Fragen beantwortet zu haben. Alles Gute Andrea Die OP habe ich im Fraunenklinikum in Konstanz machen lassen. |
#2
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AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
Hallo Ihr Lieben,
bin zwar auch BRCA2 aber ich kann Euch ja mal kurz meine Geschichte erzählen: Oma (gestorben) und Mama (superlebendig) hatten auch BK. Mein Frauenarzt damals hat mir einfach erklärt, wenn Du den Test machst machst Du Dich nur verrückt wenn er positiv ausfällt, und wenn nicht kannst Du ja trotzdem BK kriegen. Das fand ich gut, ich war ja erst 23 Jahre alt. Also habe ich keinen gemacht und bin jährlich zur Mammo und Sono und 1/2 Jährlich zum Sono. Tja bis Nov.09 , bin 38, dann doch der BK kam und zwar richtig übel. Da hab ich auch noch nicht an den Gentest gedacht, weils mir da eh wurscht war, bis ich erfuhr, mit einem positiven Ergebnis bekommt man eine intensivierte Nachsorge, und das lohnt sich für mich. Meine Schwester hats gottseidank nicht. Kinder wollte ich eh keine, vor Ablatio hatte ich von Anfang an keine Angst, weil meine Brüste für mich schon immer eine Art Gefahrenquelle darstellten. Die Eierstockentfernung ist total harmlos, endoskopisch, hatte nie danach Beschwerden. Ja so was das. Ich denke einfach man sollte soviel als Hoch - wie auch immer - Risikopatient (wie ich dieses Wort hasse) alles mitnehmen was geht, vorallem wenns bezahlt wird Alles Liebe Geändert von gitti2002 (16.02.2011 um 20:25 Uhr) Grund: Signatur |
#3
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AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
Liebe karpatenkarla,
erstmal Glückwusnch zu dem guten Befund. [QUOTE=karpatenkarla;1009790]Hallo Ihr Lieben, bin zwar auch BRCA2 aber ich kann Euch ja mal kurz meine Geschichte erzählen: Oma (gestorben) und Mama (superlebendig) hatten auch BK. Mein Frauenarzt damals hat mir einfach erklärt, wenn Du den Test machst machst Du Dich nur verrückt wenn er positiv ausfällt, und wenn nicht kannst Du ja trotzdem BK kriegen. Das fand ich gut, ich war ja erst 23 Jahre alt. Also habe ich keinen gemacht und bin jährlich zur Mammo und Sono und 1/2 Jährlich zum Sono. Tja bis Nov.09 , bin 38, dann doch der BK kam und zwar richtig übel. Da hab ich auch noch nicht an den Gentest gedacht, weils mir da eh wurscht war, bis ich erfuhr, mit einem positiven Ergebnis bekommt man eine intensivierte Nachsorge, und das lohnt sich für mich. Meine Schwester hats gottseidank nicht. Mir wurde der Gentest ebenfalls von meinem FA empfohlen, ar auch in der Unilklinik Ulm zum Beratungsgespräch. Da ich privat KV bin, wurde mir ein Kostenvoranschlag über knapp 8000,-- € zum Einreichen an die KK geschickt. Die, jedoch verweigert die Kostenübernahme. In meiner Familie sind beide Omas an BK erkrankt. Laut Aussage meiner KK müssen drei Frauen (Verwandte) altersunabhängig an BK erkranken ,oder zwei Frauen (Verwandte), eine davon unter 51. Lebensjahr. Ich erkrankte mit 42 Jahren, meine Omas mit ca. 70. Ja, Begründung der KK: "Sie sind ja nicht mit sic selber verwandt!" Daher keine Kostenübernahme. Ja, das heisst für mich abwarten und schauen. Schade nur das meine Tochter (17 Jahre) hier keine Gewissheit bekommt. Schade, dass die Kranken immer um ihr Recht kämpfen müssen und ihnen vieles verwehrt bleibt. LG Bärbel
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Es gibt noch so viel Schönes zu erleben |
#4
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AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
Zitat:
wenn deine Tochter diese Klarheit wünscht, kann sie den Test machen lassen. Denn auf sie trifft ja das Kriterium zu, dass 2 Verwandte, eine davon unter 51 (nämlich DU, ihre Mutter) an BK erkrankt sind. Eventuell muss sie dafür bis zu ihrem 18. Geburtstag warten. Ich weiß nicht, ob sich in dieser Hinsicht was geändert hat. Alles Gute gilda |
#5
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AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
Hallo,
gerade vor 3 Tagen war ich in Heidelberg zum Blutabnehmen für den BRCA1-2-Test. Zum Testen muss Deine Tochter definitv mindestens 18 Jahre alt sein. Gruss, Laluna555 |
#6
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AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
Hallo Bärbel,
ich denke auch daß Deine Tochter das Recht hat sich testen zu lassen, wenn sie das möchte. Bei deiner Kostennichtübernahme ist naklar total "sch...". Welche Vorsorge bekommst Du im Moment? Denn es gibt ja auch Supi- Frauenärzte die allein schon aufgrund der familiären Vorgeschichte sorgfältiger und öfter mal gucken. Ich hatte mich damals nicht testen lassen, hatte aber eine Oma, erkrankt so42 Jahre, gestorben mit 50?(weiß nicht mehr so genau) und meine Mama ist 1998 erkrankt, carcinoma in situ bis heute gottseidank kein Rezidiv. Aber sie war immer in der Uni Frankfurt und die haben schon engmaschig geguckt, auch ohne Gentest. Bei meiner Vorsorge wurde jedes Jahr seit ich 29 bin (bin jetzt 38) Mammo+ Sono und jedes halbe Jahr Sono gemacht. Eigentlich total ausreichend fand ich. Jetzt mit Gentest bekomme ich halt noch ein MRT (das könnte man sich ja evtl. auch privat bezahlen, weiß halt nicht wie teuer das ist) Ansonsten wurde halt die Brust und Achsel abgetastet, das übliche halt. Ein Ultraschall für unten habe ich mir regelmäßig "gekauft", hat so 30 Euro gekostet. Alles Liebe
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