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  #1  
Alt 13.02.2011, 17:55
springassel springassel ist offline
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Registriert seit: 11.02.2011
Beiträge: 4
Standard AW: Nachdenklich.

hallo alle zusammen,

danke für die freundliche Aufnahme, fühle mich schon nicht mehr fremd. Es ist wohl auch so etwas wie ein Markenzeichen unserer Krankheit, dass wir uns sehr gut in die Lage eines anderen versetzen können und vieles gleich verstehen. was ein Gesunder gar nicht kann. So und nun scheibchenweise meine Erfahrungen zu den einzelnen Komplexen, auch wenn das eine oder andere schon gesagt wurde und bekannt ist, einfach überlesen.
Selbstkontrolle und Kontrolluntersuchungen- ganz wichtig, nicht nur die Haut, auch die Organe, wenigstens 1x im Jahr MRT und CT, am besten PET CT, denn Früherkennung ist Leben. Auch jede Veränderung dem Arzt mitteilen, denn bei uns hängt fast alles mit dem MM zusammen. Ich gehe z.B. mit jedem Wehweh nur zum Hautarzt oder Onkologen, wegen Medikamentenauswahl usw. Für Gesunde falls das jemand liest- mit jeder Hautveränderung ohne Zeitverzug zum Hautarzt. Bei mir sah es auch nur aus wie eine Warze, rot nicht scwarz! Da hab ich auch gewartet, bis es gestört hat und dann war es sehr spät, es begann ein neues Zeitalter. Der Hautarzt sagte beim Entfernen noch, wahrscheinlich nichts gefährliches. Nach dem Befund konnte er nur noch trösten, dass das nicht sofort das Aus ist. Seitdem "studiere" ich MM, da fällt es leichter mit den Ärzten zu reden und mitzubestimmen.
Für heute Tschüss
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  #2  
Alt 13.02.2011, 19:05
Olli68 Olli68 ist offline
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Registriert seit: 18.11.2009
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 205
Standard AW: Nachdenklich.

Hallo ihr Lieben, hallo Springassel!

Da hast du recht, mit dem, was du schreibst. Ich hab meine aktuell entfernten LK auch durch Selbstuntersuchung gefunden. Ichh denke jeder, der mit der Krankheit zu tun hat, wird seine Methode haben "Eigenvorsorge" zu betreiben. Ich selber taste mich 2 mal die Woche ab und meine Frau Jutta begutachtet meine Rückseite. Am Anfang war das komisch für sie, denn sie wusste zwar das ich die Krankheit mal hatte, aber als sie wieder kam, war es schon schwer für sie. Ich hab eine hausärztliche Gemeinschaftspraxis, in der auch ein Onkologe ist, von daher hab ich bei meinen "Hausärzten" Glück. Ich muß nicht jedes mal nach Hamburg und vieles kann ich auch per Telefon mit Hamburg klären, da mein Arzt weiß, dass ich weiß wovon ich spreche.
Natürlich sollte jeder "Gesunde" mit auffälligem Leberfleck oder sonstigen Hautveränderungen sofort zum Arzt gehen und auch Vorsorgeuntersuchungen wahr nehmen. Allein, die Kassen machen es einem nicht immer leicht, bei Erkrankungen in der Familie früher daran teil zu nehmen, obwohl dies der Gesetzgeber ausdrücklich erlaubt.
Bei mir war es letztendlich ähnlich wie bei dir, meine Hautärztin war auch erst der Meinung, das es harmlos ist was sie mir da entfernt hatte. 10 Tage später war dann Alarm in der Hütte. Ärzte sind auch nur Menschen und können nicht zaubern. Die meisten machen einen richtig guten Job, aber es gibt leider auch immer wieder schwarze Schafe. Aber die sind eher die Ausnahme, nur wird deren Verhalten all zu oft auf die gesamte Ärzteschaft übertragen.
So, nun aber Schluß für Heute! Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag und viel Mut und Kraft bei ihrem Kampf.


Liebe Grüße Olli
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vivere militare est - Leben heißt kämpfen oder anders, wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft hat schon verloren.
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  #3  
Alt 13.02.2011, 21:52
Benutzerbild von Sugarwork
Sugarwork Sugarwork ist offline
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Beiträge: 174
Standard AW: Nachdenklich.

ich fühl mich Gott sei Dank bei meinem Hautarzt sehr gut aufgehoben und hoffe darauf, dass ihm nix entgeht und ansonsten halte ich es wie Olli . Selbstbeobachtung ist alles....
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Wege entstehen dadurch dass man sie geht!
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  #4  
Alt 14.02.2011, 17:33
Olli68 Olli68 ist offline
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Registriert seit: 18.11.2009
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Standard AW: Nachdenklich.

Hallo ihr Lieben!

So, jetzt ist es amtlich, ich bin ein Mutant! Ähh, will sagen ich hab die BRAF-Mutation. Jetzt wird von Hamburg aus geregelt, wann ich in die Studie rein kann, die dann in Lübeck läuft. Ist zwar noch ein paar Kilometer weiter, aber wenn es hilft! Genaueres soll ich Freitag erfahren, ich werde euch dann berichten. Hat eigentlich schon wer Erfahrung mit PLX-4032?? Kann mir da einer was zu erzählen? Wäre nett. Allen anderen hier wünsche ich viel Mut und Kraft auf eurem Weg.

Liebe Grüße Olli
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  #5  
Alt 14.02.2011, 18:31
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 335
Standard AW: Nachdenklich.

Hallöchen Olli

JJJJuuuuuhuuuuuuJiiiieeepppieeeeeeeeee:pros t:

Du merkst ich bin begeistert
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  #6  
Alt 14.02.2011, 19:26
Silke69 Silke69 ist offline
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Beiträge: 36
Standard AW: Nachdenklich.

Hallo Olli,

das ist ja super! Ich wünsche Dir alles gute! Jetzt, wo das leider mit dem Treffen im UKE nicht geklappt hat, wirdGes ja vielleicht in Lübeck etwas
Mein Staging letzte Woche war leider alles andere als gut, ich werde jetzt auch auf die Mutation getestet. Daher interessiert es mich ganz besonders, wie es bei Dir weiterläuft. Bei mir geht das Hoffen und Bangen jetzt los.

Liebe Grüße und alles Gute - auch an die anderen netten Leute im Forum!
Silke
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  #7  
Alt 14.02.2011, 20:53
Olli68 Olli68 ist offline
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Registriert seit: 18.11.2009
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Beiträge: 205
Standard AW: Nachdenklich.

Hallo Katrin!

Auch wenn der Grund nicht gerade zum Jubeln anlass gibt, erst einmal herzlich willkommen auf "meinem" Tread. Stimmt, eigentlich ist er nicht für jedermann, bzw. jede Frau. Er ist nur für Betroffene und Leute wie uns, die den Krebs als lästiges Anhängsel sehen, das man bekämpfen muß und nicht als Bedrohung. außerdem sind wir hier alle irgendwie ein wenig, hmm wie soll ich sagen, nicht ganz Dicht! Also von daher hoffe ich doch ganz stark, das sich an deiner Psyche nix ändert. Bleib so lebensbejahend wie du bist, des passt schon. Ich freu mich immer, wenn es Menschen gibt, den dieser Tread, den ich mal angestoßen hab, Mut macht und der sie aufbaut. Dann haben wir hier alle nicht umsonst geschrieben.
Also, wann immer dir da nach ist, tob dich hier aus. Allerdings muß ich noch eine Warnung aussprechen. Wenn du hier Fragen stellst, oder dir nicht sicher bist bei bestimmten Dingen, hier besteht die Gefahr Antworten zu bekommen, oder andere Meinungen zu hören.
Wenn Dich das nicht abschreckt, dann freue ich mich auf nette Schriftwechsel hier.
Dier und allen anderen wünsche ich viel Mut und Kraft auf eurem Weg.

Liebe Grüße Olli
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  #8  
Alt 14.02.2011, 21:13
Benutzerbild von Katrin*
Katrin* Katrin* ist offline
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Registriert seit: 14.02.2011
Ort: Rheinland
Beiträge: 31
Standard AW: Nachdenklich.

Guten Abend Olli,

meinen Beitrag habe ich gelöscht, weil ich irgendwie niemandem auf die Füße treten wollte. Und doch hatte ich grade hier aus den von dir genannten Gründen und "Vorzügen" geschrieben!
Bin nämlich auch nicht ganz sauber und fühlte mich nach gefühlten 300 gelesenen Seiten "sauwohl". Ihr seid ein lieber Haufen!

Deine Geschichte hat mich ganz besonders berührt. Ich denke stets positiv und werde schon fast für verrückt erklärt oder weit ab der Realität...
Ist schon irre...

Positive Grüße aus Bonn!
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