Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

[Marion01]

Liebe Loni,
Das tut mir alles so leid, meine eigenen Sorgen wirken da fast klein gegen. Hoffentlich hast Du dich schon mit dem LH in Verbindung gesetzt, denn dort erhält man nicht nur warme Worte, sondern echte Hilfe!

Gruß Marion

[Loni54]

Danke liebe Marion, selbst Deine wenigen worte trösten doch ein wenig. Das LH kann man nur anrufen, oder?

[mietze]

Liebe Loni,,
Deine Krankheitsgeschichte hat mich sehr berührt,da gegen meine Metastase
in der Schilddrüse nur ein klags ich wünsche Dir viel Kraft.
Vieleicht kann Dir das LHhelfen das wünch ich Dir,
Gruß Renate

[Big Sister]

Liebe Loni,

Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

Diese Frage kann ich Dir leider nicht beantworten.
Du hast Dich für Nexavar entschieden, also hast Du ja noch Hoffnung in Dir. Das ist wichtig. Ich weiß, dass ist nicht immer leicht. Deswegen heißt es auch Lebensmut. Ich denke, Du bist eine sehr mutige Frau.
Wende Dich bitte an diese Adresse.
http://www.med.uni-magdeburg.de/fme/.../aktuell-1.htm
Magdeburg ist ja nicht weit weg und in der Uni-Klinik wird mit der LITT gearbeitet.
Hier mal ein Link als Info über LITT:http://radiologie-uni-frankfurt.de/c...index_ger.html
So wie ich es lese, hat ja Sutent damals bei Dir angeschlagen.
Da ist nun Nexavar keine schlechte Wahl.
Verkleinern sich die Metas und stabilisiert sich Dein Allgemeinbefinden, steht auch die Option auf eine OP wieder im Raum.
Versuche bitte mit allen Mitteln Dein Gewicht zu halten bzw. zu erhöhen.
Die Lebermetas können mit der obigen Therapie behandelt werden.
Nexavar und Co wirken anscheinend besonders gut bei Lungenmetas.
Also, packe all Deinen Mut in jeden Tag.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Marion01]

[gelöscht]
Ich konnte bei Dir auch herauslesen, daß Sutent sehr wohl gut gewirkt hat.
Nun bekommst Du Nexavar. Nach meinem Wissensstand ist das die beste Möglichkeit, wenn Sutent an Wirkung nachlässt. Es werden wohl andere sowie mehr Rezeptoren angesprochen als bei Sutent, mit anderen Worten: Die Chancen, das es bei Dir anschlägt, sind gut.
Und wie Big Sister geschrieben hat, steht dann vielleicht einer OP nichts mehr im Weg. Und dann solltest Du Dir auf jeden Fall vom LH die besten Ärzte für die Erkrankung bzw. evtl. anstehende OP's geben lassen.
Natürlich hat das Medikament auch Nebenwirkungen, aber die muß man wohl in Kauf nehmen.
Wenn's Dir zu schlecht geht, würde ich an Deiner Stelle ins Krankenhaus gehen. Mein Mann ist im 1. Sutentzyklus und liegt im Moment auch wegen der Nebenwirkungen im Krankenhaus auf der Inneren. Er hat Blutarmut bekommen, stark abgenommen und war nur noch ein Häufchen Elend. Er hat gut eine Woche Infusionen bekommen ( Blut, Thrombozyten, NaCl, Nahrung, Antibiotika....) und ist nun wieder einigermaßen auf der Höhe.

Gib' bloß nicht auf!

Gruß Marion

[Loni54]

hallo Rika, Mieze und Marion, vielen Dank für eure Mutmach-Worte.
Ich werde zunächst alle eure Ratschläge beherzigen, so ich denn dazu in der Lage bin. Das mit der Uni Magdeburg ist ebenso ein Hoffnungsschimmer, wie der Kontakt mit LH und dem krankenhausaufenthalt wegen zu starker Nebenwirkungen. Frage mich nur, wieso meine Onkologin mir nicht wenigstens so ein bißchen Hoffnung geben kann. Sie sagte mir gestern nur, alle meine Beschwerden, wie diese massive Schwäche und die Atemnot kämen schon vom Krebs, der würde mich von innen aushöhlen und mir die Kraft rauben und die riesige Lungenmetastase drücke mir eben die Luft ab, da könne man nichts machen. Nur noch mehr und noch stärkere Schmerzmittel mit denen ich mich auch gar nicht einschränken brauche.... was soll man da denken? Da bleibt einem doch nur noch zu hoffen, daß es schnell und mit wenig Schmerzen bald zu Ende geht. ach Mensch, das ist doch alles eine Sch...!
Hatte mich gestern schon auf der Seite von LH umgesehen, fand es aber gar nicht so hilfreich, weiß auch nicht so recht, was ich da im jetzigen Zustand fragen soll. Wäre doch wohl erst dann sinnvoll, wenn tatsächlich noch andere Therapien in Frage kämen.
Ja und wegen der Mistel bin ich tatsächlich sehr unsicher, ob ich das schaffe,mir die selber zu spritzen und wie Plan B aussieht, sofern ich plötzlich hohes Fieber kriege, wer guckt sich die einstichstellen an und beurteilt das ganze. Ich und meine Familie haben dloch gar keine Erfahrungen...
Ich guck jetzt mal auf die Links der Uni Magdeburg bzw. auf die Seite mit dieser mir völlig unbekannten neuen methode. vorersteuch allen liebe Grüße und hoffentlich bis bald, Loni

[Loni54]

Hallo, Marion, mein erster Anruf beim LH ergab lediglich, daß keiner da sei und zurückgerufen werde. bin ich mal gespannt. Nun gut, dann eben meine Geschichte, die ich nach Recherche bei Uni Magdeburg und Frankfurt noch um die Fragen erweitern kann, ob es denn nun gar keine Hoffnung mehr gibt, nachdem dort überall nur Tumoren und Metastasen bis 5 cm "bearbeitet" werden, meine aber schon über 6 und auch schon bis 7 cm sind. Und wie könnte ich meine Onkologin überzeugen, mich doch dort einzuweisen, oder zumindest die Leute dort selber entscheiden zu lassen, ob sie trotz der Tumorgrößen vielleicht einen Versuch starten wollen. Man kann doch nicht einfach selber dort anrufen und sagen: wollt ihr es vielleicht trotzdem machen? oder? Man ist doch immer drauf angewiesen, daß der eigene Onkologe einen dorthin überweist oder´zumindest anfragt. Ich könnte heulen, daß man so auf die Ärzte und das, was sie glauben zu wissen, angewiesen ist.