In 2 Tagen hat sich die ganze Welt verändert

[Klöcki]

leider finde ich von diesem Beitrag nix weiter-es ist von 2007
kann mir jemand weiterhelfen ob ich irgendwie noch in kontakt treten kann mit dem mädel???
ja beides zu haben ist wohl gaaanz selten im bauch niedrig maligne NHL
im Hals typisch nodulär sklerosierendes hogkin.
man was ist das bloß????
also wenn man mir irgendwie weiterhelfen kann-toll

[menalinda]

Hallo Klöcki,
wie alt ist deine Tochter eigentlich?
Es gibt mehrere Möglichkeiten- so weiß ich es jedenfalls:
Manche Morbus Hodgkin Typen transformieren gern in aggressive Non Hodgkin
Lymphome, allerdings meistens erst nach vielen Jahren.

Dann gibt es niedrig maligne Lymphome wie follikuläres Lymphom oder CLL, die sich in aggressive NHL umwandeln können- allerdings auch erst nach mehreren Jahren. Aber Ausnahmen gibt es immer.

Und wenn sich eine CLL umwandelt, heißt das dann Richter Syndrom. Meistens wandelt die sich in ein hochmalignes NHL um, aber Morbus Hodgkin ist auch möglich, wenngleich viel seltener.

Meine Mutter hatte das nämlich auch. Aber sie ist 60 Jahre alt und hat schon seit über 10 Jahren CLL. Falls deine Tochter noch sehr jung ist, wäre das absolut selten.

Halt uns mal auf dem Laufenden!

LG menalinda

[Klöcki]

also heut hat meine tochter den port bekommen endgültiges ergebnis vom bauch ist noch nicht
am hals wie gesagt typ. hodgkin
am bauch ev. non hodgin niedrig maligne
habe gestern gefragt chron. lymph. Leukämie ist es nicht.
aber das muss was ganz seltenes sein-die Ärzte in Berlin haben auch noch kein endgültiges ergebnis.
Port heute war echt viecherei
aber dae mensch kann soooooo viel aushalten.
l.g. sybille

[Klöcki]

Heute möchte ich mich als mama nun endlich wieder melden.
also seit letzter woche läuft bei unserer tochter 21 jahre die chemo für das hodgkin am hals
NHL im bauch hat sich nach berlins aussage nicht bestätigt eher veränderter regressiver lymphknoten nach castleman zeichen
kennt jemand sowas
inzwischen hat sie die erste chemo ersten zyklus tag 1-3 und tag 8 hinter sich
Haare hat sie sich komplett runter holen lassen und hat eine bildhübsche perücke.
Zwischendurch die verdammte wartezeit auf labor und chemo und diese fiesen magenkrämpfe-aber sonst ist mein mädchen echt taff
heute nun ist sie arbeiten ist das nicht toll sie sagt das bringt sie auf andere gedanken.
Hut ab vor meinem Mäuschen-aber der wille ist ein ganz großer Heiler,
bis dann

[Andorra97]

Hallo Klöcki,
gut zu hören, dass ihr doch nur einen "Feind" habt den es zu bekämpfen gilt! Ich drücke Deiner Tochter weiterhin die Daumen!

[Klöcki]

danke der lieben worte
wünsche euch was gesundheitlich alles liebe und gute.

[.steff1.]

Nun kann ich mich (die Tochter) ja selbst zu Wort melden, mir geht es soweit ganz gut, ich hab zwar zwischen durch starke Kopf und Rückenschmerzen, aber ich geh trotzdem fleißig arbeiten, da wenn man sich erstmal einmal hängen lässt der Körper ganz auf Sparflamme schaltet....
Okay also vier chemos hab ich nun schon hinter mir und ein CT auch also die Zwischenuntersuchung und der "scheiß" ist kleiner geworden am hals und hinterm Brustbein ist fast alles weg und am Bauch die Sache ist auch kleiner geworden *freu*

ja nun muss ich nur noch mal sehen wie es weiter geht und ob es wirklich im august alles weg ist...

wie war es bei euch, wie lange brauchen die haare um nachzuwachsen, hab zwar schon etwas geguckt aber irgendwie wird man nicht schlau draus und wenn man dies liest das die Haare nach einem Jahr immer noch nicht da sind dann macht mir dies echt sorgen

[Andorra97]

Hallo Steffi,
schön, dass Du Dich so tapfer hältst! Und schön, dass Du Dich persönlich hier meldest.

Ich kann Dich was die Haare angeht beruhigen. Bei meinem Mann fingen sie nur wenige Wochen nach Ende des letzten Chemo-Zyklusses wieder an zu wachsen.
Er hatte bis Juni Chemo und ich habe Bilder aus dem August, wo er schon wieder gut 1cm lang Haare hat! Heute sind sie wieder genau wie früher, man sieht wirklich keinen Unterschied.

[sonnenschein007]

Erstmal: weiter so, es lohnt sich zu kämpfen!!!

Ich hab während meiner Chemozeit zwar nicht weitergearbeitet (war körperlich zu schwach dazu, da ich mir ständig irgendwelche Infekte eingefangen habe und die Nebenwirkungen der Chemo auch nicht ganz ohne war), aber ich ging fast täglich raus an die frische Luft, machte einfach Dinge die ich noch konnte und mir gut taten. So war ich wie du es so schön beschreibt: nicht auf Sparflamme geschaltet :-) Und ich war auch nach den Chemos recht schnell wieder fit! 1 Monat nach der letzten Chemo fing ich wieder mit arbeiten an und ziemlich schnell war ich auch wieder voll im Job drin :-)

Wegen den Haaren. Bei mir sind sie sehr schnell nach der letzten Chemo wieder gekommen, ich hatte aber schon immer einen langsamen Haarwuchs am Kopf und so habe ich jetzt erst mittellange Haare. Also grad so knapp über die Ohren. War aber auch schon zweimal beim Coiffeur um einwenig nachzuschneiden damit sie etwas besser wachsen.

Geht also recht schnell mit dem nachwachsen, mach dir nicht solche Sorgen!

Weiterhin viel Kraft für die nächsten Chemozyklen! Alles gute!!