Frohe Weihnachten Und Ein Gesundes Neues Jahr

[Elke001]

Danke Silvia,

habe es schon gefunden, du hast es ja nach oben geholt. Ich wusste, ich habe schon mal etwas darüber gelesen, habe es aber nicht mehr gefunden.

@Kaffeetante
ja wir sind auch froh darüber, dass es nur 1 Metastase war. Aber eigenartig ist es trotzdem, dass Cyberknife noch eine zweite Met. gesehen hat und Erlangen und Ansbach nur eine.
Na ja, jetzt müssen wir mal schaun, wie es weitergeht, momentan liegt mein Mann auf der Palliativ in AN. Er war zur Kontrolle der Schultermetastase und nachdem er wieder verstärkt Schmerzen hatte, hat ihn der Arzt auf die Palliativ zur Schmerzeinstellung eingewiesen. Ich bin froh, denn die behandeln jetzt auch die schwere Spastik.

LG Elke

[Elke001]

So jetzt ist Werner schon seit 9 Tagen auf der Palliativ.

Zuerst wurde die Schmerzbehandlung für die Schulter durchgeführt. Die Ärzte auf der Station sind sehr nett, leider mussten sie meinem Mann gestern mitteilen, das die Schulter doch mehr als angenommen durch die Metastase geschädigt ist.

Zu Votrient meinten sie, dass diese Chemo noch nicht ausgereift sei, er solle sich lieber für Sutent oder Nexavar entscheiden. Aber alle 3 Medikamente würden keinen Einfluss auf die Hirnmetastase haben. Wir hoffen jetzt natürlich, dass die stereotaktische Bestrahlung helfen wird, denn er hatte am Dienstag schon wieder einen epileptischen Anfall. Gott sei Dank war er da noch im Bett gelegen. Daraufhin wurde gestern ein MRT vom Schädel angeordnet, ob evtl. das Ödem noch vorhanden ist. So habe ich es zumindest verstanden.

Drückt uns mal die Daumen, dass alles einigermaßen erträglich wird.

LG Elke

[Jan64]

Hallo Elke !

Ich wünsche deinem Mann und dir das alles gut geht.

Es kann sein , daß sich das Ödem nach der Bestrahlung vergrößert ( so wurde es bei mir gesagt ) , was man mit Cortison behandeln kann. Pazopanib wird in meiner Klinik ab Sommer diesen Jahres als Alternative zu Sutent und Nexavar eingesetzt. Ja da gibt es eine "Sperre" im Gehirn , die nicht alle Stoffe durchläßt wodurch die Medis nicht so helfen.
Alle Daumen sind gedrückt.

Gruß Jan

[Birdie]

Hallo Elke,
man man man .. ihr kommt auch nie zu Ruhe, oder?
Wann erfolgt denn die Stereotaktische Bestrahlung?

Es ist richtig, dass Pazopanib der jüngste Wirkstoff von allen für Nierenkrebs zugelassenen Medikamenten ist, was aber nicht bedeutet, dass es
"nicht ausgereift" ist - wie kann ein zugelassenes Medikament noch nicht ausgereift sein?
Meistens sind dieses Medikamente schon Jahre in klinischen Studien überall auf der Welt bevor die Studien überhaupt in Deutschland anfangen..
Beispiel: Axitinib - es gibt amerikanische Patienten, die diessen Wirkstoff schon seit 6 Jahren nehmen - aber deutsche Studien gab es glaub ich erst vor 2-3 Jahren (diese Angabe müsste ich noch einmal recherchieren)..

Die Frage ist, warum und für welche Metastasen Dr. St. deinem Mann gleich Votrient angeboten hat - vielleicht weil es ein geringeres Nebenwirkungsprofil hat als die anderen beiden? Diese Entscheidung von Dr. St. gilt es zu hinterfragen - entweder ruft ihr bei ihm an - oder schreibt ihm ein Email - oder nehmt eines von den Onkologen vor Ort angebotenen Meds ...

Nur nicht aus der Ruhe bringen lassen ..
Ein Weg wird schon richtig sein .. und den werdet ihr gehen .. wirklich was falsch machen könnt ihr mit keinem der Medikamente aus dieser Gruppe - sie sind sich ähnlich :-)

[Marita P.]

Hallo Elke,

bei Euch ist ja immer was los. Sage Werner herzliche Grüße. Ich würde auf jeden Fall noch bei Dr. St. nachfragen wegen Votrient, vielleicht ist es ja wegen der Hirnmetastasen, denn bei Sutent sprechen die Lungenmetastasen gut an.
Schreib Dr.St. eine Mail.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft dem Werner beizustehen. Eigentlich solltest Du ja auch an Dich denken. 2x Krebs in der Familie ist schon schrecklich.

Ich melde mich am Wochenende.

[Elke001]

Hallo

@ Jan, gerade habe ich mit meinem Mann telefoniert und er hat die Ergebnisse von der MRT (war vor 2 Tagen). Laut den Ärzten ist das Ödom zum letzten Mal nicht größer geworden, es wurde jetzt das Medikament für den epileptischen Anfall wieder erhöht, dieses Medikament hat vor 2 Wochen die Strahlenärztin in Erlangen etwas heruntergesetzt.

@ Birdie
die stereotaktische Bestrahlung erfolgte in Erlangen am 18.2.11. Ich habe vorher mit der Ärztin gesprochen und gefragt, ob zu Cyberknife ein großer Unterschied ist, da meinte diese, nein. Ich kann natürlich nur hoffen, dass es so ist. Werner gings auch daraufhin super. Er war ja nur zur Kontrolle seiner Schulter im Ansbacher KH und der Arzt meinte dann zu ihm, er solle doch ein paar Tage auf die Palliativ zur Schmerzeinstellung. Aus diesen paar Tagen werden jetzt fast 2 Wochen, am Montag darf er nach Hause.

Zu dem Votrient habe ich heute einen Bericht gefunden, allerdings von März 2010, da werden die Nebenwirkungen genauso beschrieben wie bei Sutent und Nexavar.
Ich denke wir werden das jetzt seiner Onkologin entscheiden lassen und sollte sie sich nicht entscheiden können, haben wir jetzt eine Adresse bekommen von einem Hr. Dr. Stiebels, er hat auch in Großhadern in der Forschung mitgearbeitet und soll ein guter Nierenspezialist sein.

@Marita
liebe Marita, leider haben wir das Vertrauen zu Dr. St. verloren, denn wie können unsere Unterlagen, die Werner per e-mail gesendet hat verschwinden? Und was uns hinterher eingefallen ist. Er hatte in Werners angelegter Mappe das Schreiben von Cyberknife, dass ihn auch Werner gesendet hat, denn Cyberknife wusste bis dahin noch gar nicht, dass wir die Woche darauf bei H. Dr. St. einen Termin hatten. Also das ganze ist nicht so toll gelaufen, deshalb werden wir das jetzt mit seiner Onkologin besprechen und wenn die sich auch nicht auskennt, muss es doch auch im Frankenland einen Nierenkrebsspeziallisten geben, die können doch nicht alle nur in München sein.

So, ich habe jetzt Wochenende, wünsche euch auch allen ein schönes Faschingswochenende (das bei uns leider heuer ausfällt), aber vielleicht klappts ja nächstes Jahr wieder.

Liebe Grüße
Elke

[Marion01]

Hallo Elke,
mein Mann hat ja auch mal sehr kurz mit Votrient angefangen, nimmt es jetzt aber nicht mehr. Ich glaube, ich hatte kürzlich noch das Infoheftchen in der Hand. Wir brauchen es ja nicht mehr, Willi nimmt Sutent. Wenn ich es finde und Du es haben möchtest, schicke mir doch Deine Adresse per PN, ich sende Dir das Heft dann gerne zu. Da steht glaube ich genau drin wie es wirkt usw.
Und zu Unikliniken und Chaos kann ich Dir nur berichten, daß in der Uniklinik Köln, wo mein Mann operiert worden ist, mehrfach seine Akte und alle möglichen Unterlagen verschwunden sind. Ich glaube, man hat ihm dort von Nov. - Dez. 2009 drei neue Akten angelegt, weil die alte irgendwie immer weg war. Das gleiche mit CT-Bildern. Wir bekamen schon welche vom falschen Patient mit!
Ich glaube also mittlerweile, daß das in großen Kliniken durchaus öfters passiert, aber ich glaube nicht, daß der Oberarzt etwas dafür kann. Der ist bestimmt nicht fürs Aufräumen zuständig

Gruß Marion

[Jan64]

Hallo Elke

In Heidelberg haben sie Votrient bei Patienten im Einsatz die Sutent und Nexavar schlecht vertragen. Anscheinend sind die Nebenwirkungen nicht so heftig,was die Ärzte dort aber noch bis zum Sommer genauer beobachten wollen.
Zum Chaos in Unikliniken : Wenn du die Blutwerte nicht selbst mit zum CT nimmst, sind sie was weis ich wo. Aber gleich die ganze Akte? In " meiner " Uni-Klinik ist alles EDV gestützt.Da kann jeder Arzt , egal in welcher Klinik der Universität , auf alle Unterlagen, Bilder etc. ohne Zeitverzögerung zugreifen.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
Jan

[Birdie]

Zitat von Elke001

Zu dem Votrient habe ich heute einen Bericht gefunden, allerdings von März 2010, da werden die Nebenwirkungen genauso beschrieben wie bei Sutent und Nexavar.

Hallo Elke,
du hast teilweise Recht *zwinker*
natürlich sind die Nebenwirkungen genauso wie bei Sunitinib und Sorafenib beschreiben ..
ABER !!!
das Ausschlaggebende ist hierbei die Ausprägung der verschiedenen Nebenwirkungen..
Im ALLGEMEINEN .. sind diese Ausprägungen (sogenannten Grade) bei Pazopanib geringer als bei den beiden anderen..
aber auch hier ein ABER!!!
wie wir mittlerweile alle wissen, sind die Nebenwirkungen ja bei jedem anders..

Ich wünsche euch natürlich, dass egal welches Medikament ihr bekommt, so wenig Nebenwirkungen wie möglich habt :-)

Und nur mal so nebenbei ..
bei einem Symposium neulich wurde folgendes gesagt:
"Use any agent you want - but USE IT WELL"
bedeutet - egal welches Medikament genommen wird - auf die Therapietreue (Compliance) kommt es an - regelmäßige Einnahme z.B.


Ich freue mich, dass Werner nach Hause kommt und sende euch extra viele Sonnenstrahlen als Willkommensgruß!

[Idealist]

Hallo Elke,

ich bin der, der seit September das Votrient einnimmt.
Mit den Nebenwirkungen komme ich deutlich besser klar als beim Sutent. In meiner Beschreibung der Nebenwirkungen hört sich das z.T. zwar recht heftig an, doch wenn ich beim Essen entsprechend vorsichtig bin, hält sich das meiste in Grenzen. So habe ich noch nicht genau herausgefunden, was bei mir z.B. den Durchfall fördert. In Verdacht stehen Apfel, Fette und allgemein größere Mengen in einer Mahlzeit.
Wirkungen und Nebenwirkungen sind aber doch individuell recht unterschiedlich, so dass man sicher keine allgemeingültige Aussage treffen kann. Bei Interesse schicke mir Deine Telefonnumer als PN. Ich rufe Dich dann gerne an.

Liebe Grüße

Guido