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#1
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AW: Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome
Zitat:
Als ich 2007 das erste Mal hier reingeschaut habe, wäre ich für einen übersichtlichen Eingangs-Thread wirklich dankbar gewesen. Ich wusste gar nicht, was ich zuerst lesen soll oder wo ich mal eine Frage hinschreiben kann. Deshalb habe ich mich dann entschlossen, einfach nur mitzulesen. Das habe ich dann auch irgendwann gelassen, weil ich immer den Eindruck hatte es wird teilweise ganz schön heruntergespielt. Das konnte und wollte ich nicht akzeptieren, immerhin geht es um Krebs. Naja es hat auch ein wenig genervt, weil manche wirklich zu allem ihren Senf abgeben müssen, ob nun qualifiziert oder nicht. Liebe Grüsse an alle (auch an die, denen meine Meinung nicht passt )
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Non Hodgin Lymphom St. IV B mit Knochenmarkbeteiligung, 8xR-CHOP, 36 Bestrahlungen, Remission seit 03/2008 |
#2
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AW: Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome
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Also ich finde auch das die Statistik hier nicht an erster Stelle bei den Neulingen gehört, sonder ganz klar und das ist für mich oberste Priorität: Die Aufklärung der Krankheit und was Krebs überhaupt bedeutet ! Wenn ein Arzt einem in 3 min die Diagnose am Kopf schmeißt anstatt sachlich aufzuklären. Es gibt immer wie der Klärungsbedarf zwischen Arzt und Patienten, das der Informationsverlauf der jeweiligen Krankheit immer wieder auf der Strecke bleibt. Sonst würden nicht so viele betroffene von Ihren gleichen lehren. Wenn die Diagnose Krebs fällt wissen viele gar nicht was das überhaupt bedeutet, denn schon das WORT Krebs versetzt einem in einem in Angst und Schrecken und wird sofort mit Tod und Glatze in Verbindung gebracht wird. Das Wort hat sich so in den Köpfen unserer Gesellschaft eingeprägt. Man ist am Anfang der Diagnose sowieso schon total durch den Wind und versteht nur noch Bahnhof wenn man sich dann noch auf die Statistiken bezieht, verliert doch mancher schon gleich die Hoffnung. Es gibt Menschen die möchten alles wissen. Hier im Forum sind Menschen die einem zuhören und einem verstehen, hier hat der der User das Gefühl das er nicht alleine ist. Verständnis und liebevoll Anteilnehmen, einem Hoffnung und Mut geben. Wenn sich User hier wie Du sagst sich schwammig äußern, dann ist es auch Ihre ganz eigene Art den Betroffen Mut zu machen denn so mancher weiß nicht wie sie etwas ausdrücken weil sie es von den Ärzten nicht besser lehren. Keine Frage die Krankheit ist schwerwiegend . Das aggressive schnellwachsende Lymphome besser therapierbar sind ist Fakt. Ein Beispiel ist jetzt zwar nur symbolisch gemeint: wenn Dein Rasen im Garten schnell wächst, dann holst du den Rasenmäher raus und schneidest ihn ab, die andere Hälfte des Rasens wächst aber langsam also wartest du kannst ihn erst später schneiden. Was ich damit meine: das schnell wachsende Lyphomzellen gezielter therapierbar sind weil sich eben schnell teilen und schnell wachsen ( das heißt aber auch das diese sich sehr schnell ausbreiten ) als die langsamenwachsenden Lymphknotenkrebs und (nicht Lymphdrüsenkrebs , es sind keine drüsen ) ist therapierbar das hängt aber so würde jetzt Dieter Bohlen sagen .....vom Gesamtpaket ....ab Die Krankheit, Der Zustand Deines Körpers, Die Therapien, Die Psyche....... Kein Psychologe ist täglich für die Patienten da aber das Krebs Forum und das und die Aufklärung sollte an 1 Stelle stehen, denn das ist schon die halbe Miete. Keiner hier ist perfekt aber wir sind Nahe dran
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Cindy Stenzel |
#3
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AW: Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome
Liebe Cindy!
Dein Beitrag spricht mir aus der Seele Die medizin.Betreuung liegt ja in den Händen der Spezialisten,der Ärzte und ich glaube auch dass jeder darauf vertrauen kann,nach den neuesten Erkenntnissen behandelt zu werden,ohne dass man darum kämpfen muß. Natürlich sollte sich aber auch ein jeder so weit als möglich informieren können. Unzählige Menschen werden diesem Forum dankbar sein für die Möglichkeit des Austausches,der Mut-machens und Hoffnung-gebens.Darüber sind sich denke ich auch alle Mediziner einig,welch große Rolle die Psyche bei der Bewältigung einer solchen Krankheit spielt. Daher finde ich es auch sehr wichtig,positive Krankheitsbewältigungen und Ergebnisse immer wieder hier anzuführen.Ich hatte hier auch noch nie das gefühl,dass man gewisse Gegebenheiten herunterspielt oder nicht ernst nimmt,immer heißt es "relativ"...gut zu bewältigen...oder nicht so schlimm wie erwartet...was auch den Tatsachen entspricht...bei der Wahrheit soll man natürlich bleiben und nicht das Blaue vom Himmel versprechen. Das alles funktioniert hier ja recht gut und das ist schön liebe Grüße Eva |
#4
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AW: Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome
Hallo Gnuffi!
Na dann will ich Dir gleich einmal ein bißchen Mut machen! So genau bei den einzelnen Typen kenne ich mich ehrlich gesagt nicht aus,aber ich hatte auch ein T-Zell-NHL und bin seit 8 Jahren tumorfrei bei sehr guter Lebensqualität Alles Gute für Deinen Termin,liebe Grüße Eva |
#5
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AW: Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome
hallo!
mutmacher finde ich auch sehr wichtig und toll! nur falschaussagen wie "nhl ist zu über 90% heilbar!" finde ich grenzwertig. ich habe selbst den ferhler gemacht, die ersten aussagen meines arztes so zu interpretieren. gesagt hatte er allerdings statt "heilbar" "behandelbar". und das ist schon ein eklatanter unterschied!! ich freue mich über jeden, der diese krankheit mit der primärbehaandlung für immer los ist. wirklich! aber wenn ich schon früher gerafft hätte, daß ein rezidiv nicht so ungewöhnlich ist, hätte mich das erste rezidiv vielleicht nicht so sehr in meinen grundfesten erschüttert. ich arbeite weiterhin optimistisch bei meiner behandlung mit, dieses erneute rezidiv war zwar für meine begriffe ebenfalls viel, viel zu früh, aber so ist es nunmal. ich sehe meine krankheit jetzt realistischer als vor drei jahren und blicke trotzdem zuversichtlich in die zukunft, da ich um die fortschritte in der medizin weiß. und ich werde nicht wieder blauäugig fachlich nicht fundierte aussagen einfach glauben, weil sie so schön sind... der absturz in die realität kann dann umso gemeiner sein... liebe grüße, dat5 zickchen |
#6
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AW: Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome
Hallo alle zusammen,
Ärzte sind knallharte Schulmediziner die gucken nicht nach rechts und links. Wer heute einen guten Arzt hat der dann noch menschlich ist, hat großes Glück. Zu den Rezidiven liebes Zicklein bin ich Deiner Meinung das man besser damit umgehen kann wenn man es weiß, wir müssen aber auch realistisch sein denn wir sind immer Risikopatienten, die Chemo kann ja auch Tumore auslösen (oder ...... wir wissen ja auch nicht was wir essen , ....z. B. Dioxineier ?) auch wenn der ein oder andere jetzt sagt nö dann will ich keine Chemo. Leute ganz klar Therapie ist wichtig ! Das Krebs Krankheiten in den letzten Jahren deutlich zugenommen hat ist offensichtlich, das die Forschung immer noch nichts gefunden hat wieso die Chemotherapie immer noch nicht unterscheiden können von den bösen sich schnell teilenden Zellen und den gesunden, ist mir auch ein Rätsel, und ein endloses Thema. Eines ist ganz klar es ist ein Milliardengeschäft , bei Politiker, Pharmaindustrien und und und es geht doch heute leider nur ums Geld und nicht um den Mensch aber leider können wir daran nichts ändern. Ja Gnuffi, Du hast vollkommen Rech mit den Krankheits-Infobeitrag natürlich auch die Symptome Miteinzubetziehen. Da sollten sich die lieben Moderatoren, Mediziner und Erfahrene User “ zusammensetzten “ um dieses Thema zu erstellen. Denn jeder kennt seinen Körper doch am besten und darauf sollt man achten. Es gibt natürlich auch die Menschen weil sie gerade von Krebs so viel hören und meinen das ein angeschwollen LK sofort Krebs ist. Je Besser der Patient über die Krankheit informiert ist je besser auch die Vorsorge. Die Angst ist natürlich auch immer da und es wird auch so bleiben keiner weiß was morgen kommt. Das jeder der so eine schwerwiegende Krankheit einmal hatte auch noch Jahre danach durch die Ängste manchmal in einem Loch fällt ist ganz normal. Wir sind aber nicht alleine und füreinander da und helfen uns dort wieder raus, zuzulassen schwach zu sein heißt nicht aufgeben. Es gibt hier wunderbare Menschen die sich nicht kennen und sich gegenseitig helfen, obwohl sie selber schwere Zeiten durchmachen. Das ist mit Geld gar nicht zu bezahlen. Das ist wahre Nächstenliebe und heutzutage überhaupt nicht selbstverständlich. Dass kann man von so manchen Freunden oder der eigenen Familie nicht erwarten.
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Cindy Stenzel Geändert von Cindy Stenzel (27.02.2011 um 10:11 Uhr) |
#7
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AW: Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome
@gnuffi
Vorsorge bei Lymphomen? Wie willst du denn da vorsorgen? die Meisten von uns waren doch froh, wenn ÜBERHAUPT endlich mal eine Diagnose kam, weil NHL so schwer zu erkennen war. Wenn du jetzt "Symptome" beschreibst, fütterst du doch nur die Cyberhypochonder, denn z.B. Nachtschweiß, geschwollene Lymphknoten, Fieber können ja auf vieles andere genauso hindeuten. Dazu gibt es bei Tante Guhgel doch schon viel zu finden. Eine Vorsorge, wie z.B. bei Darmkrebs, die gibts bei Hodgkin meines Wissens nach nicht. Angie
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
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