Rezidiv-Verdacht ... und andere "Unklarheiten" ... ich hab' Angst

Hallo, liebe Christa,

hast du auch schon bemerkt, dass die Husten-Medis wirken? Ich habe letzte Nacht bis 2:00h gut geschlafen (ohne Husten), wurde dann aber wach, weil mein Magen aufmuckte. Ich habe dann ein Stück trockenes Brot gegessen, weil mir das früher immer geholfen hat, wenn ich von Medis Magenbeschwerden bekam. Siehe da, es hat geholfen, konnte dann weiter schlafen. Auch heute habe ich nur ganz wenig husten müssen.
Ich hoffe, auch du hast von den Medis schon profitiert und konntest die Nacht in deinem Bett und nicht im Sessel verbringen.

Ganz liebe Grüße und für Freitag sind wieder alle Daumen gedrückt. Hoffentlich kann dein Onkodoc dir dann schon etwas mehr sagen.

Marzipan-Christa (C.a.L)

- die Hoffnung stirbt zuletzt -

[Lumine]

Liebe Steff,
danke fürs Daumen drücken und die aufmunternden Worte.

Liebe Christel,
das, was du geschrieben hast, passt genau zu meinen Empfindungen. Ich hatte so gehofft und wurde dann um so mehr enttäuscht. In Zukunft werde ich mental etwas anders an die Sache rangehen (ich habe mir jetzt eine "innerliche Strategie" zurechtgelegt, damit die Enttäuschung dann nicht so groß ist).

Liebe Marzipan-Christa,
anscheinend sind wir "Adeno-Zwillinge" ... so viele Ähnlichkeiten sind ja schon fast unheimlich.
Die Medikamente fangen auch bei mir an zu wirken. Letzte Nacht konnte ich bis auf eine kurze Unterbrechung gut schlafen und auch heute tagsüber musste ich viel weniger husten. Die Husten-Therapie schlägt also gut an.

Liebe Christiane,
es tut mir leid, dass es deiner Mama momentan nicht so gut geht. Ist denn abgeklärt, wodurch die Schwäche in den Beinen kommt? Ich wünsche deiner Mama, dass bald etwas gefunden wird, um ihr Erleichterung zu verschaffen und dass mit der Chemo weitergemacht werden kann.

Liebe Mona,
morgen früh rufe ich wegen dem Ergebnis noch mal in Wiesbaden an. Bis jetzt habe ich nix von denen gehört ... langsam werde ich ungeduldig...
Demnächst telefonieren wir wieder, okay? Ich freu' mich schon darauf.

Liebe Jenny,
das tut mir leid, dass das Ergebnis bei deiner Mama negativ ist. Aber wenigstens hat sie es schon und kann jetzt mit den Tabletten anfangen. Ich hab' noch kein Ergebnis und werde morgen deshalb nochmal mit Wiesbaden telefonieren. Mal sehen ...

Ein besonderer Gruß geht noch an Erika;
ich denke an dich und freue mich schon auf unser nächstes "Quasseln".


Ganz liebe Grüße an alle und vielen Dank fürs Daumen drücken,
Christa

[Lumine]

Guten Morgen Allerseits,

gerade habe ich mein Testergebnis (vorab) telefonisch bekommen: ALK-Mutation leider negativ.

Morgen habe ich Termin beim Onkologen und dann wird das weitere Vorgehen besprochen (Tarceva oder andere Combi-Chemo?).

Ziemlich traurige Grüße,
Christa

[jensan]

Liebe Christa
es tut mir sehr leid.....

Trotzdem das man weiss, dass diese blöde MUtation nur ganz wenige haben ist die Entäuschung riesig....ich weiss.
Ich musste meiner Mutti auch das negative Ergebnis mitteilen und es war sehr hart. Sie hat sogar schon geträumt das sie diese Mutation hat und alles gut wird
Trotzdem darfst du den Mut nicht verlieren es wird sicher noch eine Menge guter Medikamente in Zukunft für dich geben.

Wenn du Tarceva bekommst können wir ja vielleicht weiter schreiben wie es so "ist" mit den Tabletten. Meine Ma will Samstag ihre erste nehmen, morgen muss sie zum Kernspin und hat Angst Durchfall zu bekommen deswegen erst am Samstag die erste Tablette.

In meinem Faden erzähle ich noch vom heutigen Tag, wenn es dich interessiert.....

LG und von Herzen alles erdenklich Gute für dich!
Jenny

[riedlenseppl]

Liebe Christa (Foto-Christa )!

Tut mir leid, dass deine Hoffnungen enttäuscht wurden.
Aber ich bin sicher, es wird für dich gut weitergehen. Mit dem Tarceva haben schon so viele auch über längere Zeiträume gute Erfahrungen gemacht. Warum sollte das bei dir nicht so sein?!!!
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass - egal was ihr auswählt - du gut damit zurecht kommst, und es eine phänomenale Wirkung entfaltet!

Vielen Dank auch für deine Anteilnahme wegen meiner Mama.
Bisher weiß noch nicht mal ihr Arzt von ihren Beschwerden, da sie erst nächste (oder war das übernächste?) Woche einen Termin bei ihm hat und selber niemals auf die Idee käme, dort früher aufzutauchen. Sooo schlimm ist es ja nicht, dass es notwendig wäre, sich außer dei Reihe aufzumachen..., es wird hoffentlich bald von alleine vergehen...

Mich bekümmert halt die Tatsache, dass man im letzten Spätherbst bei einer Kontrolle des Kopfes "etwas" entdeckt hat...
Aber was?
Warten wir mal ab und kontrollieren in sechs Wochen...
Unverändert.
Okay: Haben Sie sich mal gestoßen... (Nein.)
Na gut, wir warten erst mal ab, solange Sie keine Ausfälle haben...

Und jetzt?
Sind das jetzt Ausfälle? Wenn man Schwierigkeiten hat, das Gleichgewicht zu halten, die Beine zu heben und sich schwer, schlapp und müde fühlt?
Ich habe irgendwie Angst, es könnte doch eine Metastase im Hirn sein, und ich habe Angst davor, meiner Mama Angst zu machen...

Lauter böse, pantherschwarze Fragezeichen!

Ich werde nachher gleich nochmal mit ihr telefonieren und hören, wie es ihr heute geht.
Nächste Woche sind wir eine Woche in Österreich zum Skifahren, ich kann mich gar nicht so recht freuen... Hoffentlich geht alles gut.

Liebe Grüße,

Christiane

[Erika E]

[I]

Liebe Foto Christa


es tut mir so leid für Dich. Was hätte ich Dir ein " positiv " gewünscht .

Aber Du weißt ja , trotzdem , [B] Kopf hoch , es wird sich etwas finden .

Ich rufe Dich morgen an, vormittag habe ich Zahnarzt .
Der heutige Tag steht in meinem Faden.

liebe Grüße Erika E /I]

Liebe Foto-Christa,

ich weiß gar nicht, wie ich dich trösten kann. Das war sicher eine riesige Enttäuschung für dich, aber ich bin sicher, dein Onkodoc hat für diesen Fall schon Plan B in der Schublade. Wie Christel es immer so treffend erklärt, gibt es noch viele Möglichkeiten der Behandlung. Die richtige wird auch ganz bestimmt für dich dabei sein.
Denke daran: das Glas ist nicht halb leer, sondern halb voll.

Aus meinen Kindertagen fällt mir noch ein Spruch aus meinem Poesie-Album ein, den ich dir gerne als Trost schicken möchte.

Immer wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her

Ganz liebe Grüße ,
deine Marzipan- Christa

-die Hoffnung stirbt zuletzt -

[Lumine]

Liebe Jenny,
mal sehen, was Onkodoc jetzt vorhat. Wir hatten im Vorfeld schon Tarceva als Möglichkeit angesprochen, aber inzwischen hat Onkodoc einen Arztbrief an die HSK-Wiesbaden geschickt und eine Combi-Chemo aus Carboplatin, Avastin und Paclitaxel vorgeschlagen. Wenn er (er ist ja der Spezialist) der Meinung ist, dass das momentan die bessere Lösung ist, werde ich das wohl machen ... aber wie gesagt: der Termin ist morgen und dann weiß ich mehr.
Wegen Tarceva können dir Erika und Mona am besten Tipps geben; die beiden sind hier derzeit die erfahrensten "Tarceva-Schlucker".

Liebe Christiane,
"Probleme mit dem Gleichgewicht und sich nicht gut auf den Beinen halten können" klingt schon irgendwie nicht gut. Ich würde so schnell wie möglich nach dem Kopf schauen lassen. Bei evtl. Hirnmetas zählt wirklich jeder Tag. Dass du dich nicht so richtig auf den Urlaub freuen kannst, kann ich nachvollziehen. Vielleicht bekommst du ja deine Mama noch dazu, vorher ihren Kopf anschauen zu lassen. Wenn sie dem Arzt sagt, dass sie Ausfälle und Schwindel hat, wird sicher auch direkt reagiert! Ich drücke euch auf jeden Fall schon mal prophilaktisch (hm, schreibt man das so?) die Daumen.

Liebe Erika,
ich denke an die Netze (du weißt schon). Morgen ab 11 Uhr bin ich bei Onkodoc. Ab ca. 15 Uhr bin ich sicher zu Hause. Ich freue mich aufs Quasseln.

Liebe Marzipan-Christa,
ich sehe das jetzt mal so: endlich ist das Ergebnis da und es kann losgehen mit der Therapie! Die Warterei auf Ergebnisse ist (für mich) immer das Schlimme und nicht das Ergebnis an sich; mit einem Ergebnis kann man (ich) "arbeiten". Das "Lichtlein" ist jetzt die Chemo, die mein Onkodoc ausklügelt ... darauf baue ich jetzt und werde es angehen ... und mit meinem Göga und eurer mentalen Hilfe packe ich das auch.


Fühlt euch alle ganz doll gedrückt und umarmt von mir.
Liebe Grüße,
Foto-Christa

[mouse]

Liebe Christa,
tja.... keine ALK Mutation. War ja fast zu erwarten. Ich war bei mir nur etwas enttäuscht, weil ich einfach nicht damit rechnen wollte.
Chemomäßig will Dein Onkodok ja nochmal richtig ranrobben, heißt, er traut Dir und Deinem Allgemeinzustand das zu. Kann sein Gutes haben. Kann die Uhr u.U. nochmal zurückstellen.
Ich wünsche es Dir von Herzen.
Mir geht es übrigens auch so, dass das Warten auf ein Ergebnis schlimmer ist, als das Ergebnis selber.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel