Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

AAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!!11
Ich krieg die Krise, seit Mittwoch Abend bekommt Papa H 15. Wollten es langsam einschleichen. ( 1. 3x1/2. 3x2/3. 3x3 usw ) Tja und heut nacht kratzt er sich alles auf und hat einen richtig fetten Hautausschlag der ganz heiß ist und fürchterlich juckt!

NA TOLL ! Da dacht ich gibts mal was gutes und das blöde Ödem geht wieder wech damit und dann sowas. Jetzt weiß ich auch net mehr was noch machen. ERstmal kriegt er jetzt weiter Olibanum D4 3x 2, die hat er ja vertragen. Aber wirklich bewirkt haben die nix. UND NU ???????

BItte um Hilfe!!!!

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe ihr könnt das schöne Wetter ebenso geniessen wie wir. Mit ganz viel Freude, Sonne und Lachen im Herzen.


Das MRT (23.03.) war gut, der Tumor ist weiter zurück gegangen und selbst die Meta im Kleinhirn hat sich größentechnisch verkleinert. Leider können wir nicht wirklich viel gegen das Oedem tun. :-( da Papa den Weihrauch ja nicht verträgt.
Eine Kortisontherapie möchte die Onkologin nicht machen.

Wünsche euch allen noch einen schönen Frühlingstag.

Liebe Grüße Biggi

[Tina W.]

Hallo Birgit,
gleichfalls einen schönen Tag, einfach nur super, daß das Temodal so toll anschlägt - weiter so, bis das Biest erledigt ist. Schade natürlich, daß er den Weihrauch nicht verträgt, so lange es geht, würde ich auch mit Cortison abwarten wegen der NW - man kann es immer noch geben, wenn es unbedingt nötig wird. Im Moment freue ich mich riesig mit Euch und soll Deinem Papa viele Grüße von meinem bestellen.
Er ist heute aufgenommen worden und wenn alle Werte gut sind, wird morgen Avastin+Inocetan als Infusion gegeben. Hoffen wir,daß das aufhält, denn bei ihm scheint es ja eine Temodalresistenz zu geben, so daß dies ad acta gelegt wurde als Therapie.

Drück uns die Daumen, daß er das verträgt und sich die NW in Grenzen halten, vor allem keine Blutungen auftreten, da er ja auch Marcumar wegen der Herzklappe nehmen muß.

Wir sind zuversichtlich, gehen gleich kurz noch einen Geburtstag anstoßen, denn man muß die Feste feiern wie sie fallen und nichts verschieben.

LG Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

vielen lieben dank! Grüße sind ausgerichtet und werden gern zurück gegeben auch meine Ellis halten alle Daumen für euch!

Ich halt euch die Daumen für die neue Therapie - die macht ihn bei euch nieder ganz bestimmt!!!!!!!

Feiert schön und genießt trotz KH-Aufenthalt das gute Wetter.

So ich geh mal ein bischen sporteln, bis die Tage:
PS.: wie war euer WE?

[Ruepel]

Hallo und guten Morgen,

ich hab da mal wieder Fragen.

Mein Paps hat in immer kürzeren Abständen Anfälle. Diese bauen sich langsam auf, erst funktioniert ein Bein oder ein Arm nicht richtig und er hat ein Rauschen im Kopf ist aber noch voll ansprechbar, dann zuckt der Arm oder das Bein. Wir geben Diazepam und er geht ins Bett, wenn wir Glück haben, schläft er und es passiert nix mehr. Ansonsten kommt nach ca. 10 -15 Minuten die nächste Stufe und dann müssen wir den RTW rufen, da er komplett krampft und nicht mehr ansprechbar ist.



Gestern gegen Morgen musste meine Mama ihm schon Diazepam (20 trpf ) geben und er ist schlafen gegangen, danach wars nicht prick aber besser. Zum Abend wurde es dann wieder schlimmer, aber die Nacht hat er ruhig geschlafen.
Jetzt ( 10 Uhr ) mussten wir ihm schon wieder 30 Trpf Diazepam geben, weil die Beine nicht funktionierten und er wieder ein Rauschen im Kopf hat. Dies alles geschieht natürlich in Absprache mit dem Hausarzt. Dieser tippt auf das Oedem bzw abgestorbene Zellen, da der Tumor rückläufig ist. Ich seh natürlich wieder alles schwarz, der Tumor liegt direkt am Stammhirn, was wenn er da in den Bereich Bewegung wächst ? Was wenn das auf den MRT – Bildern nur nicht zu sehen ist ?



Ich bin zwar nicht Medizinerin, aber ich habe vor 4 Wochen schon einmal angefragt ob man nicht eventuell auf andere Antiepileptika umstellen kann und ob man nicht eine Prednisolontherapie wegen dem Oedem machen könnte.
Dies wurde von Onkologin und Neurologem noch nicht gemacht, weil noch etwas in der Hinterhand bleiben soll….???



Meine Frage an euch nach der langen Schreiberei:



Gibt es noch andere Mittel die gut sind sprich wenig Nebenwirkungen haben die man ihm verabreichen könnte statt Keppra?

Gibt es noch andere Notfallmedis die ihn nicht so ausknocken? Also mir ist schon klar dass er erstmal zur Ruhe kommen muss, aber wenn er das Diazepam nimmt, ist immer 4-6 Tage Schlafen angesagt. Selbst wenn es ihm dann gut geht ist er ständig müde und kann nix machen das ist doch auch doof!



Ich danke für alle Ratschläge .

[Tina W.]

Hallo Birgit,
bei Euch ist ja auch so einiges los. Leider bin ich auf dem Gebiet nicht so firm und muß mich da auch auf die Erfahrung der Neurologen verlassen. Epileptische Anfälle sind ein sehr komplexes Gebiet, soweit mir bekannt ist, nimmt aber immer zur Schnellbehandlung Diazepam. Vielleicht einmal mit der Fragestellung einem Spezialisten eine mail schicken (z.B. Prof. Dr. Elger an der Uni Bonn, der beschäftigt sich nur mit Epilepsie, weiß ich noch aus meiner Studienzeit und es gibt ihn noch).

Bei uns geht es auch auf und ab, Avastin mußte wegen einer heftigen Infektion ausgesetzt werden. Papa hatte über 3 Wochen immer wieder Schüttelfrostattacken mit fast Apathie. Erst war gar nichts im Blutbild zu sehen, dann zeigte sich eine Infektion und mit Verspätung stellte sich dann heraus, daß es eine Kehlkopfentzündung heftigster Art war. Das Fieber war ohne Symptome sonst schon ganz stark vorher da, 1 Tag war er auch stationär. Mit den Antibiotika ist jetzt alles gut, am Dienstag ist Blutkontrollen und wenn alles gut ist, kommt am Mi die nächste Infusion und Besprechung der Bestrahlung. Zeitweise war hier echt Land unter und auch seine Stimmung sehr schlecht "warum noch was machen", mir sind auch nach langer Zeit mal wieder die Tränen gekommen.

Hoffentlich bleiben uns unsere Papas noch ein wenig erhalten.
Trotzdem ein schönes Osterfest wünscht Euch allen
Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

auch Euch trotz und gerade wegen der Aufs und Abs ein wunderschönes Osterfest im Kreise der Familie.

Papa war jetzt zwei Tage stationär weil wir echt Angst hatten, dass sich da was ganz großes aufbaut.

Diazepam bleibt als Notfallmedi erstmal, sind jetzt in Bielefeld Gilead 1 bei Dr. Rausch in der Epilepsie/Neurologie Ambulanz angemeldet. Ein früheres MRT wird die Tage noch gemacht. Alle gehen davon aus das es das Oedem ist was die Verlangsamung und die fokalen Anfälle auslöst. Er bekommt im Moment Dexametason 4x4mg und wird übermorgen langsam ausgeschlichen. Eine Besserung ist zu bemerken.

Jetzt ist er wieder zu Hause und es geht ihm recht gut.

Henry hat in die vollen gegriffen er hat Ausschlag, lagert Wasser ein, Fieber, Husten und Schnupfen, mal sehen was das noch gibt. Lilli spielt und genießt draußen die Sonne.

Ich halt deinem Paps die Daumen das die Blutwerte gut sind und die Infektionen das Weite suchen.


Ganz liebe Grüße

Biggi