Leider eine Neue ?!

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Smilla,

das ist aber auch ein hin und her bei Dir.
Da soll man noch ruhig bleiben.
Gott sei Dank bist Du wieder in Deutschland !!!
Das mit Deinem Bein ist ja auch noch zusätzlich
eine Belastung. Bei so einer Wunde. Man oh man....
Was ist denn mit dem Tee den ich Dir empfohlen habe?
Probiere ihn aus wirklich sonst dauert es ewig bis das alleine abklingt.

Ich Dir die Daumen

[Simone48]

Hallo Smilla;

konnte mich gestern nicht melden-- hatte meinen "moralischen", war auf alles und jeden sauer. Mein Gemütszustand passte sich dem Wetter an. Dann rief mich eine ehemalige Mitpatientin an, sie hat Leukämie und wird wahrscheinlich nächste Woche- nach gelungener SZT -aus dem KH entlassen. Ich freue mich wirklich riesig für sie, sie ist mir richtig ans Herz gewachsen-- bei ihr hat alles auf Anhieb geklappt--- und bei mir dieses Chaos.
Wie war deine Bronchoskopie heute--haben die Ärzte schon was gesagt? Und vorallem, wie geht es dir-- und helfen die Schmerzmedikamente?

Liebe Grüße
Simone

[Smilla10]

@cindy
Danke Dir, hab den Tee schon besorgt und trinke ihn fleissig

@simone
mensch lass Dich mal drücken, ja an manchen Tagen kommt es eben einfach über einen


Die Bronchoskopie gstern verlief leider nicht so gut
Man zog mich einer Mitpatientin vor mit dem Spruch" Sie kommen zuerst ran bei ihnen brauchen wir ja keine Spezialkamera ( Ultraschall)"

Daraufhin sagte ich das ich die sehr wohl bräuchte da ja eine LK Punktion gemacht werden sollte
Die Schwester sagte dann das die Ärztin das jetzt so beschlossen hat und gut ist.

Ich hab dann gesagt das auch schon mal Leuten das Linke Bein abgenommen wurde anstatt das rechte , aber das interessierte sie nicht

Somit haben sie eine Lavage gemacht und haben Schleimhaut abgenommen und eingeschickt
Aber eine Punktion kam nicht zustande weil die Ärztin meinte es wäre doch klar das es eine Sarkoidose sei

Der andere Arzt widersprach ihr zwar und sagte das es keinerlei Anzeichen für eine Sarkoidose gäbe ( ausser dem Bein) und daher eben ein Lymphom ausgeschlossen werden muss. "Mein" Arzt war leider icht mehr vor Ort

In der Bronchoskopie konnte man nichts vorfinden was auf eine Sarkoidose schliessen könnte sodaß es ein Wunder wäre in den Zellen bzw den Schleimhautproben was zu finden und sowohl ich als auch mein Chirurg, dem ich das heute erzählte, rechnen damit das ich ihn 10 Tagen die Botschaft bekomme erneut zur Bronchoskopie zu müssen

Bin echt ein bischen sauer deshalb.

Das Bein wird etwas besser aber die Lymphe sind durchtrennt und es sickert und sickert und sickert und ich gehe weiterhin tglich zum Verbandswechsel. Gott sei dank hat der Chirurg auch am Wochenende offen.
Die Schmkerzen sind aushaltbar solange ich nicht länger als 1 minute stehe.
Das geht garnicht und schmerzt sehr. Aber laufen ist okay

liebe grüsse

[Simone48]

Hallo Smilla;

ich weiß gar nicht, wie ich dich trösten soll. Bei dir läuft aber auch alles durcheinander und querbeet. Was muss man eigentlich noch dulden? Die ganze Prozedur war ja dann umsonst--ohne Biopsie keine eindeutige Diagnose.
Und es vergeht soviel Zeit. Das du nur einwenig sauer warst, wundert mich-- ich wäre explodiert.
Hast du zu Hause wenigstens ein bißchen Hilfe, wenn du nicht stehen kannst?
Mit den zwei Kleinen ist das bestimmt nicht leicht- sie brauchen dich und fordern ja auch deine ganze Aufmerksamkeit.
Aber du schaffst das- mit viel Geduld und Unterstützung von allen Seiten.


Liebe Grüße
Simone

[Smilla10]

Danke Dir, ich bin auch nervlich langsam am Ende aber wie Du schon sagst, mit Kindern ist hängen lassen nicht drin
Es geht eigentlich auch zu Hause
Mein Mann ist zwar leider diese Woche am Abend nie da aber die Kinder sind in der Regel sehr artig und vorallem der Grosse beschäftigt sich sehr viel alleine.

Und meine Schwiegereltern wohnen bei uns auf dem Grundstück sodaß ich da auch Hilfe hätte

[Simone48]

Hallo Smilla;

das hört sich doch gut an. Nimm auch Hilfe an, du musst auch mal Kraft tanken und ausruhen-- dein Körper, und vorallem dein Bein braucht das.
Ich bin schon eine Weile wach- brauche früh so meine Zeit- in aller Ruhe.

Einen schönen Tag und liebe Grüße
Simone

[Smilla10]

das kenne ich, ich geniesse vorallem am Wochenende auch die Ruhe vor dem Sturm
War eben beim Chirurgen, im allgemeinen sieht die Wunde besser aus aber das Bein ist geschwollen und schmerzt
muss jetzt zum Auschluss einer Thrombose in die Klinik
menno

[Smilla10]

Hallo Ihr Lieben
Heute ein langes und wenig schönes Update
Ich hänge noch immer, oder schon wieder in der Luft

Ich war nun vom 23.3. bis 1. Mai im Krankenhaus
Man hat mich 9x operiert und mich schlussendlich mit einem offenen Schienbein entlassen da man trotz zuletzt Hauttransplanation, das Bein nicht zubekommen hat
Nun bin ich seit mehr als 4 Wochen zu Hause
Ich hab an Wundversorgung alles durch was es auf dem Markt gibt. Ob schulmedizinisch oder Alternativ.

Meine Werte der Lunge werten sclechter und trotz hochdosiert Cortison, geht es mir eher schlechter als besser.

Nun bin ich wieder bei null. Nach einer Chefarztkonferenz letzte Woche hat man sich vorerst gegen MTX entschieden ( was eigentlich nun angesetzt werden sollte) und für eine erneute Klinikeinweisung
Somit gehe ich am 14.6. wieder in die Klinik. Dieses Mal in die Infektiologie und nun macht man endlich die Bronchoskopie inkls Lymphknotenpunktion, sowie tausende an Bluttests und ein CT von allen Organen
Die Lymphknoten in der Lunge sind auch grösser geworden sodaß nun doch wieder NHL im Raum steht


Es nimmt einfach kein Ende
traurige grüsse