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#1
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Liebe Andrea,
wenn man hier im Forum ist, glaubt man, dass mindestens jeder 2. diese Krankheit hat oder Jemanden kennt, der diese Diagnose bekommen hat. ![]() Wann wurde es bei deiner Ma entdeckt? Und ist sie körperlich fit? Hat sie genug Kraft für die Chemotherapie? Bei meiner Ma war es etwas anders als bei deiner: Sie hatte ca. 4 Wochen lang Schmerzen im Oberbauch, bis der Arzt den Tumor beim CT entdeckte. Keine Gelbfärbung, kein dunkler Urin, keine Gewichtsabnahme oder Appetitlosigkeit. Vor 3 Wochen ist der Tumor komplett entfernt worden - Metastasen in anderen Organen hat sie scheinbar nicht. Auf der nun 3-wöchigen Reha soll sie wieder zu Kräften kommen um die anschließende Chemotherapie antreten zu können. Ich hoffe sehr, dass die Ärzte und Therapeuten der Klinik es schaffen sie aufzubauen: körperlich, aber auch psychisch. Letzte Woche war ich beim Gesundheitscheck, wobei der Arzt Sonographie des Abdomen gemacht, mein Blut untersucht und den Tumormarker (für BSDK) bestimmt hat. Ich warte nun auf das Resultat. Gestern war ich dann bei meiner Frauenärztin, der ich von meiner Mutter erzählte. Und weißt du was die gesagt hat: "Na, da ist wohl alles verloren. Bei dieser Diagnose hofft ein Jeder, dass es wieder wird - aber es kann nicht mehr werden. Es ist ein Todesurteil!!!" Ja, das hat sie wirklich gesagt!!! Ich habe sehr viel über BSDK gelesen, kenne all die miesen Statistiken, denen man wenig Glauben schenken will. Oder zumindest hofft man der kleine Prozentsatz der Überlebenden zu sein!!! Ich weiß, dass es schwierig ist mit dieser Krankheit längere Zeit zu leben, habe viel über die Leiden gelesen, die mit dieser Krankheit verbunden sind. Aber DAS möchte ich nicht gesagt bekommen! Auch wenn es die Wahrheit wäre ... . Es hat mich so sehr getroffen, so dass ich den gesamten nach Hauseweg geschluchzt und geschrien habe ... . Es war so schrecklich! Wie kann diese Ärztin sich anmaßen zu beurteilen, wie es um meine Mutter steht???? Es gibt immer wieder Geschichten von Kranken, die ihre Krankheit ganz gut im Griff haben. Warum sollte meine Ma nicht zu dieser Gruppe gehören??? Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass es deiner Mama noch lange gut geht und sie kämpft - so wie meine Mama bestimmt auch kämpfen wird. Ganz liebe Grüße, Blüte
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Feb./März 2011 ... Meine Mum erhält die Diagnose BSDK - OP - 3 cm großer Tumor am Pankreas-Corpus/Übergang -Kopf Apr.-Sep. 2011 ... Chemotherapie mit Gemcitabine Jan. - Mai 2012 ... Folfirinox Chemo wg. Lokalrezidiv & auffälliger Lymphknoten August 2012 ... Meine Mama ist im Kreis ihrer Lieben für immer eingeschlafen Geändert von Blüte (21.04.2011 um 19:47 Uhr) |
#2
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Die Anschlußheilbehandlung kommt doch immer erst nach den Chemotherapien!
Leider werden die Ärzte nicht so gut ausgebildet, dass sie immer das richtige Feingefühl für die einzelnen Patienten oder Angehörige haben. Alles Gute wünsche ich Deiner Mam und auch Dir! LG denkerin |
#3
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Hallo Andrea , ich war bisher auch nur eine stille mitleserin , Weil ich mir nur informationen holen wollte und lesen wollte was andere in der schlimmen zeit alles geschafft haben , Aber ich finde es toll wie ihr das alle durchsteht , auch das du für deine mama da sein kannst . Bei mir ist es leider anders , bei meinem papa (59)wurde die Diagnose BSDK Ende 2010 gestellt und er war bis kurz vor weihnachten im Krankenhaus weil die das in Beobachtung halten wollten und das... Anfang 2011 wurde mit der Chemo begonnen , die ersten 2 Male hat er garnichts gemerkt und ist mittags rumgelaufen als wäre nix , doch dannach ging es nurnoch auf und ab , er fing an sich nach der Chemo zu erbrechen , von den Schmerztropfen bekam er verstopfung und die halfen nichts . Dann bekam er tabletten und die waren besser . So wie ich es von meiner mama weiß bekommt er die alleinige Chemo , also ohne was anderes . Ich kann leider nicht bei ihm sein , da ich in Flensburg wohne und meine eltern in Köln . Sie waren im März zu meinem 18. Geburtstag da , das wollte Papa unbedingt . Sie blieben sogar länger als erwartet , Papa sagte 2 Chemos einfach ab , sagte er liegt krank , Bis dann am wochenende wo sie fahren wollten er anfing sich zu erbrechen , es war nicht richtig erbrechen sondern eher so schleim spucken (kennt das jemand??) Dann als es nicht besser wurde sind sie auf gut glück losgefahren nach Hause damit er da zum arzt gehen konnte . Diagnose : er ist ausgetrocknet (Ursache : er hat ja alles wieder ausgespuckt) Bekam 5 tage lang flüssigkeit über den Tropf , 3. Chemo abgesagt . Bis dann am 5.ten tag die einweisung ins krankenhaus erfolgte . Es ging vorher bergauf , er hatte bisschen zugenommen und alles und Jetzt hat er wieder 10 Kilo verloren .. Die schwestern dort sind sehr nett zu ihm und kümmern sich um ihn , er wird über so ein teil am hals ernährt und hat eine magensonde da die im krankenhaus festgestellt haben , das der magenausgang verengt ist (vllt. Fangarm von diesem scheiß krebs??) . vor 5 Tagen kam aus dem Krankenhaus diagnose : Lungenentzündung , also noch mal eben antiobiotikum an den tropf .... und natürlich sauerstoff . Er kann sich garnicht mehr selber waschen oder aufstehen , für alles braucht er hilfe . Die wollten eigentlich heute einen Magenstent setzten damit er wieder normal essen kann aber das geht nicht .. Naja kann er am freitag zu ihm .. Es tut weh das von mama zu hören und ich kann nicht bei ihm sein . Ich hoffe er kommt wieder auf die Beine . Ich wollte noch viel mit ihm erleben , Ich liebe ihn einfach <3 . ist alles nicht leicht . Und bei Befung im Dezember hatte er einen durchmesser von 10 cm . Inoperabel ... hoffe wir schaffen das das ich ihn noch was habe .. Ich bin einfach noch nicht bereit das er vielleicht jetzt schon stirbt ... Ich wünsche mir einfach nur das alles bergauf geht und das er wieder nach hause kann ... Mein papa hat sein ganzes leben nur gearbeitet , mir alles ermöglicht , und nun das?? Nein das hat er nicht verdient , er hat nie einen fehler begangen .. das hat er einfach nicht verdient , er ist so ein lieber mensch , das sagen sogar die schwestern , er kann zwar kaum sprechen aber seine augen verraten alles ...sein blick gibt seine gedanken wieder... Mein papa ist so ein lieber mensch ..
![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Aber ich wünsche dir ganz viel Kraft und Liebe für deine Familie , Grüß deine Mama von mir und ich bin in gedanken immer bei den armen krebspatienten ![]() Liebe grüße Aileen |
#4
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Hallo Mausimaus,
mein Mann hat die Diagnose Ende September 2010 bekommen. Ein Bild von einem Mann, trainiert und fit. Er hatte ein Pankreasschwanzkarzinom und wurde am 14.10.2010 in Heidelberg operiert. Das Schlimmste war das warten während der OP, weil sie gesagt haben, wenn wir sehen, dass es gestreut hat, dann machen wir ihn gleich wieder zu. Die OP hat dann insgesamt 5 Stunden gedauert. Man hat eine Pankreasschwanzresektion vorgenommen, die Milz raus und die Gallenblase raus sowie 10 Lymphknoten um die Leber herum und 47 Lymphknoten im Bauchbereich. Soweit so gut. Wir dachten, wir hätten es geschafft. Der Tumor war überigens schon 5 cm groß, der Tumormarker bei 535, und hatte auf die Milzarterie zugegriffen, was bei meinem Mann Bauchschmerzen ausgelöst hatte, weshalb er dann zum Arzt ist. Rüdiger ist 51 Jahre alt. Im November habe ich ihn dann gepäppelt und im Dezember und Januar hat er Chemo mit Gemcitabine bekommen, intravenös. Hat er ganz gut vertragen, lediglich am nächsten Tag war ihm immer ein wenig übel und er hat dafür Tabletten genommen. Gleichzeitig wurde er von unserer Heilpraktikerin behandelt, damit er alles besser durchsteht. Am 03.02.2011 hatten wir dann die erste Nachuntersuchung. Ich hatte ein ganz flaues Gefühl. Mein Mann dachte fest daran er wäre gesund. Wir wollten hier unser Haus verkaufen und an die Ostsee ziehen. Nur noch diese Untersuchung hinter uns bringen und dann ab. Das Schicksal meint es jedoch nicht gut mit uns. Herr Dr. Singer sagte uns in der besprechung, man sähe 2-3 Schatten auf der Leber. genaueres ergäbe dann die Blutuntersuchung und das CT. Mir schoß das Adrenalin durch den Körper. Ich blieb nach außen hin jedoch stark. Für Rüdi. Wir sind dann total geschockt nach Hause gefahren. Der Bericht kam dann zwei Wochen später. Er hat 5-6 Lebermetastasen zwischen 1,6 cm bis 3,8 cm in beiden Leberlappen, sowie suspekte Knötchen im Bauchfell und eine inhomogene Läsion am Pankreaskopf. Der Tumormarker war bei 1402. Dr. Singer fragt uns, wann denn der letzte Tumormarker gemacht worden sei. Wir sagten, wir wüssten es nichts. Rüdiger bekäme vor jeder Chemo Blut abgenommen und wir gehen davon aus, dass das da gemacht würde. Später sollte sich herausstellen, dass die ganze Zeit nur die normalen Blutwerte getestet worden sind. Ich habe mich am Anfang gar nicht getraut, Rüdiger die Wahrheit zu sagen. Ich habe ihm das häppchenweise mitgeteilt, um ihn nicht zu demoralisieren, weil er immer noch guter Dinge war. Er sollte nun eine neue Chemo bekommen. Wir waren zum Gespräch beim Onkologen vor Ort. Dieser sagte meinem Mann ins Gesicht, dass die Chemo ihn sowieso nicht heilen kann. Sie gäbe ihm maximal einen Aufschub von zwei Jahren. Ich fragte nach allen Möglichkeiten der Zusatzbehandlung auch heilkundlich. Als reiner Schulmediziner lehnte dieser Arzt alles rundweg ab. Die neue Chemo konnte nicht mehr IV gegeben werden, also wurde ein Termin für die Portlegung gemacht, die Woche drauf. Wir sind dann wieder nach Hause. Ein paar Tage später die Portlegung in der Klinik in Gießen. in einem von hundert Fällen kann es passieren, dass die Lunge angestochen wird und was passiert? Genau das. Rüdiger muss also drei Tage in der Klinik bleiben. In der Klinik liest er ein Buch über eine ehemalige BDSK Patientin, die für die Schulmedizin nach 46 Chemos austherapiert galt und zum Sterben nach Hause geschickt wurde und die heute, 6 Jahre später gesund lebt. Nach seiner Rückkehr teilt er mir mit, dass er keine Chemo mehr machn will. Ich hatte mich zwischenzeitlich kundig gemacht nach alternativen Behandlungen. Über unsere Heilpraktikerin kamen wir zu Herrn Lingenfelder nach Schlüchtern der inoperable Pankreastumorpatienten sehr erfolgreich mit Misteltherapie und hochdosiertem Vitamin C behandelt. Er erarbeitete für Rüdiger einen Therapieplan, den unsere Heilpraktikerin umsetzt. Den ganzen Februar und die erste Märzwoche ist dann außer der Portlegung nichts passiert, bis dann eben die neue Therapie feststand und begonnen wurde. Er bekommt Isorel A, hochdosiertes Vitamin C und noch einiges anderes IV und muss auch oral noch Tabletten einnehmen. Zahlt alles nicht die Krankenkasse. Außerdem haben wir die Ernährung auf die Anti-Krebs-Ernährung nach Johannes Coy umgestellt, d.h. maximal 1 g KH pro kg Körpergewicht. Während der Therapie ging es Rüdiger zunächst gut. Letzte Woche allerdings wurde ihm zunehmend übel, er hatte Schmerzen im Bauch und musste sich auch erbrechen. Wir sind zu unserem Hausarzt Dr. Mohr in Staufenberg, der nicht nur schulmedizinisch sondern auch heilkundlich arbeitet. Er hat ein Ultraschall gemacht und festgestellt, dass sich Rüdigers Harnblase nicht vollständig entleert. Er könnte eine Infektion haben.Auf dem Ultraschall haben wir aber auch gesheen, dass die größte Lebermetastase einen schwarzen Rand hat, d.h. die Apoptose eingesetzt hat, der programmierte Zelltod. Wir waren voller Hoffnung. Rüdiger bekam eine Infusion gegen die Übelkeit und wir fuhren wieder nach Hause. Letzten Mittwoch wurde es schlimm. ER hatte starke Schmerzen, weiterhin Übelkeit und Erbrechen. Wir wieder zum Hausarzt. Er bekam ein 25 er Schmerzpflaster Fentanyl, erneut eine Infusion. Nachmittags ging es ihm endlich mal wieder gut. Aber dann nachts ging es wieder los. Der Hausarzt sagte, er solle übers Wochenende besser mal zur Überwachung ins Krankenhaus. Seine Entzündungswerte sind sehr hoch, der Tumormarker bei 3.740. Über letzteres haben wir uns jetzt nicht so sehr Sorgen gemacht, weil ja schließlich die Therapie erst zwei Wochen lief und im ganzen Februar nicht passiert ist. Wir gehen davon aus, dass der zwischenzeitlich sogar noch höher war. Dort liegt er jetzt seit letzten Freitag. Er hat immer noch das Schmerzpflaster, seit gestern ein stärkeres. Er hat tatsächlich eine Harnwegsinfektion, was die erhöhten Entzündungswerte erklärt. Er hat etwas Flüssigkeit im Bauch, also Aszites, was man beobachtet. Ihm ist immer noch übel und er bricht grün. Er bekommt Dauerinfusion, weil er nichts essen kann, weil ihm sonst gleich schlecht wird. heute um 11:00 Uhr soll ein CT vom Kopf gemacht werden. Ich habe wahnsinnige Angst, dass er Metastasen in Kopf hat. Er ist nach wie vor guter Dinge. Er will einfach nur wieder gesund sein, hat einen ungeheuren Lebenswillen. Ich halte mich nach wie vor tapfer, liebe meinen Mann über alles. Wir sind am 12.05.2011 22 Jahre verheiratet. Es war bei uns Liebe auf den ersten Blick. Er ist großzügig, liebenswert, hilfsbereit, hat nie jemandem etwas Böses getan, einfach ein guter Mensch. Warum beutelt uns das Schicksal so? Mit der Therapie sind wir doch jetzt auf einem guten Weg gewesen. Jetzt ist alles gestoppt. Ich habe Angst, dass wir noch mehr Zeit verlieren und uns die Zeit dann nicht reicht. Es ist schwer. Ich musste mir das jetzt alles mal von der Seele schreiben, habe einen Kloß im Hals, während ich schreibe. Bitte drückt uns die Dauemn, dass im Kopf nichts ist. Euch allen und Euren Betroffenen wünsche ich das Beste. Viele sind, wie mein Mann, noch zu jung zum Sterben. Seid stark und gebt wie ich Eure ganze Kraft unseren Lieben. Die brauchen es. Wir können uns erholen, wenn es entweder vorbei ist oder geschafft ist. Herzlichen Dank für's Lesen. Sylke |
#5
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Liebe Sylke, wie geht es Rüdiger? Wie lange muss er noch im Krankenhaus bleiben? Und was folgt dann? Was ist beim CT des Kopfes herausgekommen? Es tut mir so leid, zu hören, dass Euch das gute Gefühl Anfang Februar getäuscht hatte und ihr mit solch einer schlechten Nachricht des Arztes nach Hause fahren musstet. Wie kann es nur sein, dass man sich gesund fühlt, aber doch diese bösen Zellen in sich trägt? Das macht Einem wirklich Angst! Wie heißt denn das Buch über die BSDK-Erkrankte, das dein Mann gelesen hat? Ich glaube zwar nicht, dass meine Ma es lesen möchte, aber mich interessiert es sehr. Du hast geschrieben, dass dein Mann die neue Chemo nicht intravenös bekommen konnte. Das macht mir Sorgen, weil bei meiner Ma es nicht möglich ist einen Port zu setzen. Ich hoffe sehr, dass ihre Venen da mitspielen!!!! Auf jeden Fall schicke ich dir und deinen Mann auf diesem Weg ein Paket voll "Energie und Lebensmut".
Liebe Aileen, es tut mir sehr leid für dich, dass du dich mit 18 Jahren bereits mit dem Thema Krebs beschäftigen musst ![]() Wir müssen uns die positiven Geschichten von BSDK-Erkrankten vor Augen halten, die ihre Krankheit extrem gut in den Griff bekommen haben, obwohl sie von den Ärzten zum Teil bereits aufgegeben wurden. Wir dürfen uns nicht entmutigen lassen. Wir müssen unsere Lieben aufbauen und ihnen all unsere Kraft geben. Die Idee mit dem Lied von Sunrise Avenue "Hollywood Hills" finde ich super. Ich bin mir sicher, dass sich dein Pa darüber sehr freuen wird ![]() Liebe denkerin, meine Ma ist zur AHB, weil sie 3 Wochen nach der OP noch sehr schwach war und unbedingt zu Kräften kommen muss, bevor sie die Chemo bekommt. Und die Chemo soll 6 Wochen nach OP-Termin starten. Ich glaube, das ist auch so üblich, oder? Euch allen alles Gute, viele schöne Stunden mit euren Liebsten und geniesst das schöne Wetter am Wochenende, liebe Grüße, Blüte
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Feb./März 2011 ... Meine Mum erhält die Diagnose BSDK - OP - 3 cm großer Tumor am Pankreas-Corpus/Übergang -Kopf Apr.-Sep. 2011 ... Chemotherapie mit Gemcitabine Jan. - Mai 2012 ... Folfirinox Chemo wg. Lokalrezidiv & auffälliger Lymphknoten August 2012 ... Meine Mama ist im Kreis ihrer Lieben für immer eingeschlafen Geändert von Blüte (21.04.2011 um 19:47 Uhr) |
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Alles Gute für deine Mutter!!! |
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Hallo Barbara und Blüte,
ja, genau das Buch meine ich. Mein Mann hat außer diesem Buch nichts gelesen. Er las es, als sie ihm bei Portlegen die Lunge angestochen hatten und die drei Tage in der Klinik liegen musste. Rüdiger geht es jetzt Gott sei Dank wieder besser. es ist unglaublich, was er alles durchmachen muss. Mein Mann ist so tapfer. Ich habe ihn da wirklich unterschätzt, aber er ist ein Kämpfer, das weiß ich jetzt. Also, folgendes ist passiert. Einlieferung freiwillig letzten Freitag zwecks Überwachung. Erstes Antibiotika hilft nicht. Entzündungswerte steigen weiter, Übelkeit permanent da und ganz schweres Erbrechen, immer wieder und grün. Ultraschall zeigt Schatten im Darm. Stuhlgang hat er keinen. Er kann bis einschließlich Dienstag kaum etwas essen und trinken. Übergibt sich sofort. Am Dienstag dann nach der Visite neues Antibiotikum. Das ist kaum reingelaufen, bricht er ganz übel. Er sagt sofort, das verträgt er nicht. Die Ärzte glauben ihm nicht. Abends um 22:00 Uhr bekommt er das Gleiche nochmal und wieder das selbe Spiel, schwere Übelkeit und Erbrechen. ihm ist die ganze Nacht schlecht. Am Mittwoch morgen bekommt er nach der Visite Vomex A gegen die Übelkeit. Eine befreundete Krankenschwester meint zu mir, warum bekommt er das erst jetzt??? Übelkeit lässt nach. Ihm ist nicht mehr schlecht, er muss sich nicht mehr übergeben. neues Antibiotikum ist Avalox 400 mg, verträgt er auch gut. Heute mrogen haben sie ihm das schmerzpflaster abgemacht, er bekam mittlerweile 50 mg Fentanylpflaster. Das Opiat macht den darm zusätzlich träge und der Oberarzt meine heute morgen zu ihm, er muss jetzt endlich Stuhlgang haben. Zwei Einläufe haben nicht viel gebracht. Anosnten müsse er in die Chirurgie. Mein Mann war verzweifelt, weinte, will nicht mehr operiert werden. Ich fahre zu ihm, baue ihn auf. Er bekommt weiterhin das Avalox und über den Port bekommt er jetzt Nutriflex Flüssignahrung. hat er auch schon anfangs in Heidelberg nach der OP bekommen. Aber IV, das hat nicht geklappt. Das hat ihn heute auch psychisch schwer belastet. Für ihn hat der Port etwas Negatives, nämlich mit Chemo und seiner Erkrankung zu tun. Er wollte ihn unbenutzt wieder raus machen lassen. ich hoffe, dass er ohne das Schmerzpflaster heute nacht gut über die Runden kommt und dass jetzt endlich ie Entzündungswerte runtergehen und sein Darm wieder funktioniert. Dann könnten wir ab nächste Woche mit der Therapie weitermachen. Ach übrigens, unser hausarzt hat sich schwer eingesetzt und durchgesetzt, adss Rüdiger notfalls die Misteltherapie auch in der Klinik bekommen kann. Ich müsse nur die Präparate reinbringen und die lassen das dann IV laufen. Hört, hört, Schulmediziner lassen doch mit sich reden. was sollen sie auch sagen wenn man sieht, dass die Lebermetas am Sterben sind. Ich danke Euch für Euer Interesse und Eure Wünsche und Mitgefühl. Es tut gut, hier im Forum zu sein. Liebe Grüße an alle Sylke |
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bauchspeicheldrüsenkrebs, bsdk, operation, pankreastumor, prof. schoenberg |
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