Neuroendokriner Tumor der Bauchspeicheldrüse

[Danny67]

Hi Schmatte,

Danke dass Du hier immer ein Kommentar zurück lässt, das ist sehr lieb ...
(ich führe auch gerne einen Monolog und druck mir das vielleicht irgendwann auch mal aus - einfach zum Festhalten was alles gelaufen ist).

Komme grad aus dem Krankenhaus (9 Stunden dort gewesen) - ich bin fertig - sowas schafft einen mehr als alles andere ......

aktuell ist es so:

Prof. B. ist mit dem Bericht aus Ludwigsburg, dass es ein PNET sein soll nicht ganz zufrieden und hat daher die entnommene Probe nach Kiel geschickt, damit der sich das nochmal anschauen soll.
Hoffentlich reicht die letzte Woche entnommene Probe aus, denn sonst muss nochmal was entnommen werden.

Heute wurde ein Hörtest gemacht, dann steht noch ein Kernspin an sowie am Montag die Legung des Ports unter Vollnarkose sowie Entnahme von Rückenmark und ein Sintigramm.

Unglaublich was da alles getestet wird - wir sind ja froh und dankbar - aber für jemand der sich NIE damit beschäftigen musste, erschlägt einen das wirklich.

Heute war unser Sohn bei einem Arzt und hat Spermien abgegeben zum einfrieren ... ich wusste gar nicht, dass man bei bestimmten Chemo's unfruchtbar werden kann .... aber soo schnell lernt man dazu.

Ach so: Ein EEG wurde auch gemacht (alles ok und schön gleichmässig), die Lunge wurde nochmals geröngt, da würde ebenfalls nix festgestellt. Ich hoffe soooo sehr, dass dieser scheiss Tumor - egal wie der sich jetzt nennt - nicht gestreut hat und durch die Chemo einfach nur auf 5 cm zurück geht, so dass man diesen Freak rausoperieren kann.

Ehrlich, ich fühle mich hier wie einem Albtraum aus dem ich irgendwann aufwache.

Schrecklich das alles.

Liebe Grüsse, Danny

[Danny67]

kurzes Update:

Am 29. März haben wir mit dem 1. Block Chemo begonnen: Ifosfamin, Vincristin und Adriamycin.

Die Ärzte sind ja immer noch von einem Weichteilsarkom ausgegangen und da sie keine Zeit mehr verlieren wollten, haben sie mit der Chemo begonnen.

HEUTE (!!) nun, lag endlich das Ergebnis der Biopsie aus Kiel vom Kindertumorregister vor: Danach hat er keinen "Verdacht auf PNET" sondern einen sog. endokrinen Tumor an der Leberpforte !!!!

Der 1. Block Chemo war also für die Katz' - weitere Blöcke wird es vorerst nicht geben.

Endokrine Tumoren sind sehr selten. Jetzt muss noch geprüft werden ob dieser Tumor noch hormonaktiv ist - daher wurde heute wieder Blut zur Untersuchung entnommen und am Mittwoch wird auch nochmal eine Bildgebung mit Kontrastmittel gemacht.

Anschließend muss nach einem Operateur gesucht werden, der sich diese OP zutraut bzw. schon mal gemacht hat.

Ich weiß jetzt nicht ob ich mich verhalten freuen darf .......

Mich ärgert jetzt, dass er einen Block Chemo erhalten hat, der bei dieser Art von Tumor gar nicht nötig wäre. Die Leukos sind heute bei 900 (!!).

Aber eigentlich kann man niemand einen Vorwurf machen - es hat wirklich alles auf ein Weichteilsarkom gedeutet und da wäre die obige Chemo laut Studie die richtige gewesen.

Mal sehn' was da noch alles kommt.

[susa212]

Hallo Danny,

das ist ja schon heftig, was euch das widerfahren ist! Ein Block Chemo umsonst ist natürlich alles andere als toll, aber bei der gebotenen Eile und allen Hinweisen haben wohl alle gedacht, sie tun das Richtige. Aber trotzdem!

Von endokrinen Tumoren an der Leber hab ich keine Ahnung, ich bin selber Sarkom-Betroffene. Aber eine Freundin, die wegen Eierstock-Krebs und Metas an der Leber in Behandlung ist, hat sich gerade von einem Leberspezialisten in Stralsund operieren lassen, wohl DIE Kapazität. Ich schicke dir Nähers als PN, vielleicht kann er euch helfen.

Euch allen wünsche ich viel Kraft für die anstehenden Entscheidungen und deinem Sohn, dass er die umsonst-Chemo schnell wegsteckt und Ärzte findet, die ihn erfolgreich behandeln können!
Susanne

[Danny67]

Hallo Susanne,

vielen lieben Dank.

Sohnemann liegt seit heute nacht um 2 Uhr wieder stationär im KH - es hat sich Fieber und Halsweh eingestellt - Leukos waren bei 600 !!!

Sie haben ihn gleich dabehalten und an den Tropf mit AB gehängt. Er muss mind. 5 Tage dort bleiben .... soviel zum Thema "... ein chilliges Wochenende bei schönem Wetter ...."

Den Doc hab ich mir schon rausgeschrieben ..... Danke nochmal.

Liebe Grüsse
Danny

[Danny67]

Hi,

will hier ein kurzes Update hinterlassen:

1. Block Chemo: Vin-Christin, Ifosfamid und Adriamycin: Da war ja noch der Verdacht auf ein PNET (Weichteilsarkom). Tumorgrösse 275 ml Volumen

Dann erst war das Ergebnis aus Kiel da, dass es ein Neuroendokriner Tumor sei (Ursprung vermutlich aus der Bauchspeicheldrüse) - Chemo erstmal ausgesetzt, da die OP bei Neuroendokrinen Tumoren das Mittel der Wahl sei.

Besprechung mit Heidelberg, die auch die OP machen sollten, VOR der Whipple lieber nochmal zwei Blöcke Chemo mit Etoposid und Cis-Platin vorschieben.

MRT ergab einen Rückgang des Tumor von 275 ml auf 101 ml nach dem 1. Block !!!!! (Vin-Christin, Ifosfamid und Adriamycin - welches ja eigentlich für einen NeT gar nicht genommen wird).

MRT nach dem 2. Block Chemo mit Etoposid und Cis-Platin = Tumorgrösse auf 91 ml.

3. Block Chemo hat er hinter sich. MRT wird am 18.07.2011 gemacht.

OP (Whipple?) wird entweder in Heidelberg oder in München sein.

Da der Tumor aber so gut auf die 1. Chemo angeschlagen hat, bin ich am überlegen ob wir die Ärzte nicht fragen, ob es Sinn macht, noch eine 4. Chemo mit Vin-Christin, Ifosfamid und Adriamycin zu machen .....

Vielleicht geht er ja noch weiter zurück ....... ich bin halt der Meinung je kleiner der Tumor desto besser für die OP. Gerade weil er erst 19 ist und dann schon eine Whipple gemacht bekommt.

Viele Grüsse
D.

[Danny67]

Hi,

die Whipple-OP wird am 23. August in München gemacht (Heidelberg war auch eine Option, wir haben uns aber für München entschieden).

Am Montag wird noch ein 4. Block Chemo (Cis-Platin und Etoposid) "reingeschoben" - war eigentlich nicht geplant, aber der OP Termin ist relativ spät, daher haben die Ärzte entschieden, doch noch vorher einen 4. Block zu geben.

Yannik ist nicht sehr erfreut über diesen 4. Block - es hilft aber leider alles nix .... da müssen wir jetzt nochmal durch.

Viele Grüsse
Danny

[Elfie]

Hallo Danny,
ich möchte Dir hier nur eine Info geben. Der Sohn von Jörißen (ich glaube er war 17) war auch an einem neuroendokrinen Pankreascarcinom mit Metastasen-
leber erkrankt und ich glaube/vermute bzw. hoffe natürlich dass es ihm in-
zwischen gut geht. Jedenfalls klangen die letzten Nachrichten so.
Versuch doch mal mit Jörißen Kontakt aufzunehmen. Du findest sie unter
"suchen" und dann die Namenseingabe. Sie hat zwar hier im Forum schon
sehr lange nicht mehr geschrieben, war aber wohl erst gestern hier zumindest unterwegs.

Vielleicht kann sie Dir noch einige Infos geben.
Ich drücke Euch die Daumen. Alles Gute für Deinen Sohn
LG Elfie