Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

[Zottie]

Hallo

ich wollte euch um das Daumen drücken für meinen Vater bitten. Er bekommt morgen sein Schädel MRT. Wie ich jetzt erfahren habe, darf er nur den Crossover zur PLX-Medikation in der BRIM 3 Studie machen, wenn keine neuen Hirnmetastasen auftreten - das ist wirklich ätzend! Da könnte er ein Medikament bekommen, was höchstwahrscheinlich hilft und je kränker er wird, desto weiter weg rückt dieses Medikament. Ich sags euch, ich bin so nervös und irgendwie auch sauer auf diese bescheuerten Studiendesigns......

Ja, und jetzt haltet euch fest! Ich bin ja von dem Early Access-Programm bei Roche für April ausgegangen und dachte, egal wenn dann halt nicht in der Studie, dann eben im Early Access Programm, aber Pustekuchen. Roche hat wohl dieses Programm auf den Herbst verschoben, was ich ehrlich gesagt eine Katastrophe finde.

By the way... lieber Dirk, wäre es nicht gut einen Threat für PLX und GLX einzurichten. Die Infos sind so verstreut in den unterschiedlichen persönlichen Threats und ich finde es schwierig solche wichtigen Infos gut zu platzieren, bzw. für Informationssuchende zusammenzutragen.


Also, ich danke euch im Voraus für viele Daumen und hoffe auf keinen neuen Wildwuchs im Kopf meines Herrn Papa!
Liebe Grüße
Zottie

[Florida-Moni]

Hallo Zottie,

meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt.....

[Zottie]

Hallöchen,

wollte euch erzählen, dass bei meinem Vater die Lungenmetastasen weiter rückläufig und die Hirnmetastase weg sind. Er nimmt jetzt seit vier Monaten den BRAF-Hemmer und es geht ihm prächtig. Ich bin wirklich unglaublich froh, dass er so gut darauf anspricht und es ihm so gut geht.

Das Einzige was die Freude trübt sind unklare Schmerzen in der Wirbelsäule. Obwohl dort bereits ein Bandscheibenvorfall diagnostiziert wurde, muss jetzt der Verdacht von Metastasen ausgeräumt werden. Also noch ein MRT zusätzlich... ich hoffe mal, dass das wirklich "nur" die olle Bandscheibe ist!!!

Wünsche euch auch nur das Beste und ein hervorragendes Wochenende!
Zottie

[benny02]

Hallo Zottie,

das sind ja erfreuliche Nachrichten von deinem Vater.Hoffe und wünsche euch, das alles so gut weiter geht und alles Gute.Schönes Wochenende.

Gruss Benny02

[Jenny B.]

hallo Zottie


Menschhhhhhhhh lass dich drücken......
Das sind doch mal tolle ergebnisse

Und ja ich als "alter Hase" bin ganz fest davon überzeugt das es die Bandscheibe oder sowas in der art ist.
Ich habe ja auch mich ständig begleitene Gelenksschmerzen,und die wirbelkörper sind ja auch nur gelenke

Schönes erholsames Wochenende wünsch ich dir und deiner Familie

Glg Jenny

[babs_Tirol]

Hallo Zottie,

freut mich, dass die BRAF-Therapie so gut bei deinem Vater anspricht. Da ich ebenfalls Wirbelsäulen geplagt bin, tippe ich auch eher auf WS-Verschlimmerung. Vielleicht bringen Heilmassagen und Heilgymnastik etwas Linderung.

LG
-babs_Tirol-

[an_na]

hallo zottie,
hallo @all,

es freut mich sehr für deinen vater und für dich, dass die braf-hemmer so gut anschlagen! und es macht auch anderen betroffenen bzw. den angehörigen (bin tochter) mut, dass die wirkung so gut und die nebenwirkungen so verschwindend sind.

mein vater startet anfang september mit den untersuchungen, welche für die studie (nochmals :-( notwendig sind bzw. dokumentiert werden müssen und wird im anschluss daran ebenfalls die braf-hemmer nehmen...

ich hoffe für euch auf einen weiteren so genialen verlauf und hoffe weiters, dass wir uns anschließen können :-)

lg
an_na

[Zottie]

Danke für eure lieben Worte!!!! Wahrscheinlich ist es wirklich nur das ganz normale Fortschreiten von Verschleiß!

Liebe Jenny, hast du deine Rückenschmerzen als Nebenwirkung des BRAF-Hemmers - oder plagt dich der Rücken auch schon ohne dieses Medikament??


Für an_na: Wünsche euch auch viel Erfolg!! Wo startet dein Vater denn? Kannst mir auch gerne eine PN schicken!
Herzliche Grüße
Zottie