Meine Tochter hat Ewing Sarkom

[Tante Marry]

Hallo Ilona,

wenn eure Tochte sich so auf Pferde freut dann fahrt nach Tannheim!

Bei uns wurde der Antrag am 30.3 gestellt und am 15.4. bewilligt, Jonas ist dann am 31.5.10 ur Kur gefahren. Damals sagte man mir es könne bis zu 2 Monaten dauern, bis die Kostenübernahme da ist.

Den ganzen Schriftkram hat die Uni Düsseldorf erledigt, einige Formulare uterschreiben - fertig. In der Kureinrichtung habe ich dann angerufen. Dort wurde dann ein Wunschtermin (wg Ausbildungsbeginn) reserviert.

Alles Gute Katja

[MartinaV]

Hallo Ilona,
in Tannheim seid ihr allerbestens aufgehoben! Wir waren bereits 9 Mal dort, und es tut einfach nur gut. Allerdings kämpfen wir auch schon knapp 14 Jahre gegen den Krebs, mein Sohn wird im Sommer 18 Jahre. Mittlerweile haben wir einen Sekundärtumor in der Wirbelsäule (Ewing-Sarkom), nachdem wir davor 12 Jahre mit einem Fibrosarkom gekämpft haben. Aktuell hat er gerade eine Strahlentherapie hinter sich. Die lange Zeit zehrt unglaublich, es gibt wohl keine Therapie mehr, die wir nicht schon ausprobiert haben. Der ärztliche Leiter in Tannheim, Dr.Dopfer, ist übrigens mittlerweile unser behandelnder Onkologe, nachdem die Uniklinik ihn bereits vor 8 Jahren aufgegeben hatte. Seitdem kümmert sich Dr. Dopfer sehr engagiert um alle möglichen Therapieoptionen. Ich kenne selbst nach dieser langen Zeit und dem "Verschleiß" unzähliger Ärzte keinen besseren, sowohl menschlich, wie auch fachlich. Kurzum, Tannheim ist für uns allererste Wahl. Und die neue Reithalle ist für alle Pferdefans der Hit. Viele Kinder gehen noch vor dem Frühstück zum Stall und helfen beim Füttern.
Ich kann aufgrund der zahlreichen Anträge, die wir schon gestellt haben nur empfehlen, so früh wie möglich die Reha zu beantragen. Wenn sie einmal durch ist, dann seid ihr immer noch flexibel, was den Termin betrifft. Sobald es absehbar ist, wann die Chemo zu Ende ist, würde ich dort anrufen und einen festen Reha-Termin vereinbaren. Und das geht sehr gut, wenn bereits die Genehmigung vorliegt. Die therapeutischen Angebote sind übrigens super gut, sind alles absolute Spezialisten. Gerade nach einer prothetischen Versorgung dürfte das sehr, sehr wichtig sein.
Wenn du weitere Fragen hast, kannst du mir auch gerne schreiben.
Alles Gute für die weitere Therapie, vor allem für die OP. Ich weiß leider zu gut, wie ihr euch gerade fühlt. Wir zählen die OPs schon nicht mehr.....
Viel Glück, herzliche Grüße,
Martina

[Ilona 2010]

Martina,
vielen Dank für die Tipps. Ich muss mal genau nachzählen, aber am Anfang der Behandlung hiess es ca. 10 Monate, die wären dann Okt. um. Sollten wir dann Juli oder schon besser im Juni den Antrag für die Reha stellen, was meinst Du? Verliert so eine Bestätigung irgendwann an Gültigkeit?

[Tante Marry]

Guten Morgen Ilona,

in unsrem Antwortschreiben heißt esIESER BESCHEID VERLIERT SEINE GÜLTIGKEIT; SOFERN DIE lEISTUNG NICHT INNERHALT VON 3 MONATEN NACH DEM bESCHEIDDATUM ANGETRETEN WIRD.

Das KH wird wird euch bestimmt beraten; die können erfahrungsgemäß am Besten einschätzen wie lange die Intensivbehandlung noch dauert. Sprecht das auch mit eurer Tochter ab, manche möchten nach langen KH Aufenthalten erstmal lieber eine Weile zu HAuse sein.

Schönes Wochenende Katja

[Tante Marry]

Hab noch was vergessen; für Reha Anträge aus NRW ist ist die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung, Universitätsstr. 140, 44799 Bochum zuständig. Anträge sofort an diese Stelle senden, dann gehts flotter LG Katja

[KGM]

Alles Gute für die weitere Behandlung!

Und feste die Daumen drück für die Wunschreha-Klinik!

[Ilona 2010]

Danke Katja, Adresse hab ich mir notiert, Rest klär ich natürlich mit Krankenhaus, hat ja noch etwas Zeit. War auch nur ne Frage, man kann ja nie genug Infos einholen, manchmal fällt auch im Krankenhaus was durchs Raster und dann weiss ich, wann ich mal nachfragen kann.