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#1
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
Hallo Ilona,
in Tannheim seid ihr allerbestens aufgehoben! Wir waren bereits 9 Mal dort, und es tut einfach nur gut. Allerdings kämpfen wir auch schon knapp 14 Jahre gegen den Krebs, mein Sohn wird im Sommer 18 Jahre. Mittlerweile haben wir einen Sekundärtumor in der Wirbelsäule (Ewing-Sarkom), nachdem wir davor 12 Jahre mit einem Fibrosarkom gekämpft haben. Aktuell hat er gerade eine Strahlentherapie hinter sich. Die lange Zeit zehrt unglaublich, es gibt wohl keine Therapie mehr, die wir nicht schon ausprobiert haben. Der ärztliche Leiter in Tannheim, Dr.Dopfer, ist übrigens mittlerweile unser behandelnder Onkologe, nachdem die Uniklinik ihn bereits vor 8 Jahren aufgegeben hatte. Seitdem kümmert sich Dr. Dopfer sehr engagiert um alle möglichen Therapieoptionen. Ich kenne selbst nach dieser langen Zeit und dem "Verschleiß" unzähliger Ärzte keinen besseren, sowohl menschlich, wie auch fachlich. Kurzum, Tannheim ist für uns allererste Wahl. Und die neue Reithalle ist für alle Pferdefans der Hit. Viele Kinder gehen noch vor dem Frühstück zum Stall und helfen beim Füttern. Ich kann aufgrund der zahlreichen Anträge, die wir schon gestellt haben nur empfehlen, so früh wie möglich die Reha zu beantragen. Wenn sie einmal durch ist, dann seid ihr immer noch flexibel, was den Termin betrifft. Sobald es absehbar ist, wann die Chemo zu Ende ist, würde ich dort anrufen und einen festen Reha-Termin vereinbaren. Und das geht sehr gut, wenn bereits die Genehmigung vorliegt. Die therapeutischen Angebote sind übrigens super gut, sind alles absolute Spezialisten. Gerade nach einer prothetischen Versorgung dürfte das sehr, sehr wichtig sein. Wenn du weitere Fragen hast, kannst du mir auch gerne schreiben. Alles Gute für die weitere Therapie, vor allem für die OP. Ich weiß leider zu gut, wie ihr euch gerade fühlt. Wir zählen die OPs schon nicht mehr..... Viel Glück, herzliche Grüße, Martina |
#2
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
Martina,
vielen Dank für die Tipps. Ich muss mal genau nachzählen, aber am Anfang der Behandlung hiess es ca. 10 Monate, die wären dann Okt. um. Sollten wir dann Juli oder schon besser im Juni den Antrag für die Reha stellen, was meinst Du? Verliert so eine Bestätigung irgendwann an Gültigkeit?
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LG Ilona |
#3
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
Guten Morgen Ilona,
in unsrem Antwortschreiben heißt esIESER BESCHEID VERLIERT SEINE GÜLTIGKEIT; SOFERN DIE lEISTUNG NICHT INNERHALT VON 3 MONATEN NACH DEM bESCHEIDDATUM ANGETRETEN WIRD. Das KH wird wird euch bestimmt beraten; die können erfahrungsgemäß am Besten einschätzen wie lange die Intensivbehandlung noch dauert. Sprecht das auch mit eurer Tochter ab, manche möchten nach langen KH Aufenthalten erstmal lieber eine Weile zu HAuse sein. Schönes Wochenende Katja |
#4
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
Hab noch was vergessen; für Reha Anträge aus NRW ist ist die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung, Universitätsstr. 140, 44799 Bochum zuständig. Anträge sofort an diese Stelle senden, dann gehts flotter LG Katja
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#5
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
Alles Gute für die weitere Behandlung!
Und feste die Daumen drück für die Wunschreha-Klinik!
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Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005) 2* im Herzen und ღ Stefan *28.11.1983 +15.04.2010 ღ |
#6
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
Danke Katja, Adresse hab ich mir notiert, Rest klär ich natürlich mit Krankenhaus, hat ja noch etwas Zeit. War auch nur ne Frage, man kann ja nie genug Infos einholen, manchmal fällt auch im Krankenhaus was durchs Raster und dann weiss ich, wann ich mal nachfragen kann.
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LG Ilona |
#7
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
Hi,
ich möchte mich mal wieder nach längerer Zeit melden. Inken hat Anfang Oktober 2011 ihre letzte Chemo bekommen. Ende Okt. sind wir dann schon zur Familienreha nach Tannheim (war nicht so einfach, Widerspruch und viel Tam-Tam) gefahren. Vorher hat sie nur im Rolli gesessen, und die Prothese nicht wirklich nutzen können. Aber in der Reha, dank dem prima Physiotherapeuten, geht sie nun auf zwei Beinen mit einer Gehhilfe. Sie geht nun auch wieder stundenweise zur Schule. Ich werde ab Januar wieder arbeiten gehen. Es sieht so aus, als wenn langsam, ganz langsam, das normale Leben zurück kehrt? Ich trau dem Braten noch nicht so ganz, soll es das wirklich gewesen sein? Nur noch Kontrolluntersuchungen? Einen schuss vor den Bug gab es nämlich noch ne Woche vor der Reha. Bei den Abschlussuntersuchungen hat was im Becken geleuchtet. "Da müssen wir nochmal genauer schauen" Dieser Satz hat mich gleich wieder auf "Anfang" katapultiert. Sollte da was sein? Dann gäbe es keine Reha und der Wahnsinn beginnt von vorne. Dieses Kopfkino ist der Horror, was so ein Satz in Gang setzen kann. Davor hab ich auch die nächsten Jahre Angst. Diesmal hat es Entwarnung gegeben...
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LG Ilona |
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