Bei der Nachsorge Schatten auf Hoden?

[joe76]

Hallo Hans

Vielen Dank für diene Worte - sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde.
Bin immer ein wenig hin und her gerissen - möchte einfach, dass ich von diesem Alptraum endlich aufwache...

Ich war nochmals bei meinem Urologen und habe die Sachen besprochen.
Seine Sichtweise die mir zu diesem Zeitpunkt eingeleuchtet hat:

Bei der Grösse macht das herausschneiden wenig Sinn, da nicht genügend übrig bleibt für den Hormonhaushalt - aber dennoch Gefahr besteht, dass siech wieder was neues bildet...

und

da ich das letzte mal von einem nicht-seminom befallen worden sei - sei es dieses mal mit grosser Wahrscheinlichkeit ebenso ei-ner... (was diesen Sicherheitsabstand erzwingt)

Als ich ihn noch weiter gefragt hatte, ob er im 06 eine Gewebeprobe des noch "heilen-ei" gemacht hätte, hatte er gesagt, dass dies keinen Sinn ergeben hätte (?) da es wie ein jackpot sei eine Krebszelle zu erwischen und die Entzündungsgefahr bestehe - bei einem nichtseminom mache dies keinen Sinn... da man da mit bestrahlen nix machen kann... ist das so?
(Früher hätte man dies so gemacht, sei dann aber zum Schluss gekommen, dass es nicht bringt)

bin mittlerweile ein wenig verunsichert, bezüglich meines Vertrauens zu meinem Urologen..

ich habe ihm dann gesagt, dass ich gerne eine Zweitmeinung hätte - dies fand er eine gute Idee - und hat mich wunschgemäss zu einem von mir empfohlenen radio-onkologen "geschickt" (bei dem mein Vater sehr gute Erfahrungen gemacht hat) Vielleicht öffnet dies eine weitere Tür...

er hat auch gemeint, dass aufgrund meiner tiefen Werte ein notfallmässiges Handeln nicht zwingend sei und ich mir die Zeit für Abklärungen nehmen soll und nicht überhastet entscheiden... (möchte aber doch, dass alles sehr schnell geht und keine kostbare Zeit verlieren)

...

vielen dank für den Tip von Herrn Prof Heidenreich. Ich war so frei - und trotz Schweizer Bürger und nicht im Dt. Gesundheitsystem integriert - ihm einfach in meiner Verzweiflung eine mail geschrieben mit meiner Vorgeschichte und Fragen.

Habe auch gleich prompt eine Antwort erhalten. Hoher Respekt!

u.a. genau was du schon erwähnt hast:

"Heutzutage wird entsprechend der aktuellen Leitlinien bei einem Zweittumor jedoch keine komplette Hodenentfernug mehr durchgeführt, sondern es erfolgt eine sogenannte organerhaltende Hodentumorausschälung"


ich habe mich dann für seine prompte Antwort bedankt, kurz geschildert was mir mein Uro inzwischen berichtet hat (siehe oben) und nach einem solchen Zentrum in der Schweiz gefragt. (auf letzteres habe ich keine Antwort erhalten, meinte ich könne zu ihnen kommen, was doch ziemlich schwierig sein könnte mit meiner Kasse ...)

er meinte darauf, dass sich mein Uro irrt:
(...) die meisten Zweittumoren, nämlich ca. 70%, stellen Seminome dar (...)

... was natürlich auch wieder ein bisschen Hoffnung aufkeimen lässt.

Doch den Kopf nicht unwesentlich enwirrt. So bin ich froh, dass ich doch hoffentlich schon sehr bald ein weiterer Arzt mit den zwei Meinungen konfrontieren kann.


so stellt sich mir die frage, ob das Risiko bei einer Ausschählung zu einem späteren Zeitpunkt schon wieder einen Tumor einzufangen nicht höher ist, als die Chance, dass das restliche Gewebe genügend Hormone produziert...

ob die "Chance" eines seminomes auch dann noch besteht, wenn der beta-hcg kaum erhöht ist, das AFP sich jedoch im Verhältnis zum letzten Sommer doch fast verdreifacht hat und ich folgendes gefunden habe:

"AFP wird allerdings nur von Nichtseminomen produziert."

26.3.3 Tumormarker

War es den von meinem Urologen nicht schon fahrlässig, nicht nach TIN Zellen zu suchen? (Ich habe ja auch noch diesen "Sternenhimmel")

ach, ach, dies ist ja auch egal, da man die uhr nicht mehr zurückdrehen kann...

möchte gerne auf dem Sicheren weg gehen - habe horror einer RLA - und gleichzeitig auch sehr respekt von der Testo-Substitution...

Wie ist sich den so ein "Ausgeschählter-Hode" sich vorzustellen? Ist dies dann so ein "Unförmiges-Ding"? ist denn da die Gefahr bei einer erneuten Tumorbildung nicht viel höher, dass sich die Zellen streuen, da das Ei nicht mehr "schön verpackt" ist?

Von Bodybuilder liest man, dass dich die Hoden zurückbilden (da sie nicht mehr "gebraucht" werden. Beim absetzen der Steroiden diese wieder zur normalgrösse anwachsen... bildet sich den da auch neues Gewebe?

ach ach - sorry für den Textschwall - doch dies bricht einem einfach immer wieder aus - so viele Fragen und Nebel schwirrt im Kopf...

Allen ganz viel Kraft und eine gute Woche!

Bleiben wir stark!

joe

[John79]

Hi Joe,

Sehr gut, dass Du Prof. Heidenreich kontaktiert hast! Die Enukleation beschreibt die komplette Entfernung des Tumors (bei mir fühlt sichs an wie vorher). Wichtig ist, dass eine potenzielle TIN im Resthoden (nach Enukleation) festgestellt wird (bspw. via Mehrfachbiopsie) und entsprechend eine Radatio erfolgt - die Radatio sorgt dann dafür, dass zu 99,7% nie wieder ein Tumor wächst.

Nur das Beste!

Hans

[joe76]

Hi Hans

Das wird ja noch spannend - der radio-onkologe bringt momentan nicht viel - (verständlich) doch so habe ich eine neue Anlaufstelle an einen Prof. Dr. Spezialisten - hoffe, schon sehr bald einen Termin zu erhalten - habe das gefhül einer tickenden Zeitbombe in mir zu tragen...

was ich nicht ganz verstehe: weshalb wird den nicht schon beim Erstbefall "enukleiert"?? wegen den 0.3% ? Wegen des Aufwand/Kosten? .. hmmm

Grüsse und bis bald

Joe

[John79]

Zitat von joe76

weshalb wird den nicht schon beim Erstbefall "enukleiert"??

Es ist einfacher, etwas sicherer und Mann :-) bemerkt ja auch kaum einen Unterschied, ob nun zwei oder ein Ei im Sack ist.

Es gibt wohl aber bereits Fälle/Studien wo schon beim Erstbefund organerhaltend vorgegangen wurde.

Hier gibt es 2 verschiedene Ansätze:

1. Enukleation + Radatio
2. Chemotherapie und im Anschluß Tumorentfernung (oft wird dann "nur" noch reifes Teratom im Hoden gefunden - Problem ist wohl die Blut Hoden Schranke).

Nur das Beste!

Hans

[joe76]

Hallo Forum

Nun - nach langem Warten - überschlagen sich gleich die Ereignisse:
Hatte gestern endlich meinen Termin bei einem Prof. Dr. für die Zweitmeinung.

Nachdem ich - dank diesem Forum - den Hinweis auf eine organschonende Behandlung. (Danke!!!)
Aus Zeit, Kosten und Logistischen Gründe war es mir nicht möglich aus der Scheweiz nach Dt. zu fahren um mich dort beraten zu lassen. (ohne, dass ich hier noch eine zweite Fachperson zu rat gefragt habe) Doch glaue ich, nun auch hier in ordentlichen Händen zu sein, (nachdem mir klar gesagt wurde, dass sich mein lokaler Urologe in verschiedenen Punkte irrt.)

So war ich nun gestern beim Prof in Bern. Er meinte, dass eine Organerhaltende OP möglich sei die Lage des ca 11x10mm grossen "Mistkerls" ist "gut" um in zu entfernen. Das war die positive Nachricht.

Was mich jedoch eher stutzig macht und wieder Wind aus den Segel genommen hat: da der AFP erhöht ist, wird es mit grosser Wahrscheinlichkeit kein reines Seminom sein, denn Seminome erhöhen den AFP nicht (ist das wirkich so?)

also hätt ich doch lieber bingo gespielt!

ist schon gerade ein bisschen ein harter brocken zum schlucken:
13 von 100 000 erwischt's
von denen 3-5% die ein Zweittumor bilden
von denen sind nur 30% nichtseminome...

aaargh!

ok, ich sage mir immer wieder - es ist genügend früh erkannt und hier habe ich schon weitaus tragischere Schicksale mitbekommen (geschweige den bei anderen "Disziplinen" - und langzeitaussichten sind ja schliesslich hervorragend...

doch mach ich mir natürlich nun schon so meine Gedanken.

Wenn es kein reines seminom ist... dann heisst dies abermals chemo - und bei einer enukleation bliebt ein Restgewebe übrig, welche doch wieder anfällig ist - und wenn wirklich alle gute dinger drei sind... pffff... nicht auszudenken.

oder doch einfach weg damit - und das ganze Thema ist vollends vom Tisch und geht mir wortwörtlich nicht mehr auf den Sack....

so geistert mir das nun durch den kopf - und bald ist schon Montag...

wenn anfällig und doch nicht wirklich ausreichend für die natürliche Pharmazie (Testo) - und dann bleibt die Angst. (welche ich bis jetzt nicht hatte, da ich voller innerer Über war, dieses thema abgeschlossen zu haben)

nun gut, heute nochmals ein kleines Back-Up für die Familienplanung, dann CT...

am Montag einchecken im Krankenhaus.
Dinstag schnipp schnapp...

und beim aufwachen erfahren ob man tatsächlich ein Vollkastrat ist

eieiei ach du fröhliches osterei!


irgendwie ziemlich ausgelaugt - und realisiere es erst jetzt, dass es nicht ein Albtraum sondern Realität ist...

wir bleiben aber stark!

beste grüsse
joe