Traurige Gewissheit

[dati80]

Hallo,
erstmal vielen dank für eure Antworten, auch wenn es bei euch (Ute, Hopefully) nicht gut ausgegangen ist.
Das tut mir sehr leid!
Ich bin jetzt heute das erstemal seit 2 Wochen zu Hause, da mein Mann in der
Klinik bleibt. Schließlich haben wir noch einen Sohn, der mich auch mal
sehen will.
Anonsten sieht es erstmal ganz gut aus. Ben hat die Chemo ohne große
Nebenwirkungen überstanden und die KMP hat unter 5 %Blasten ergeben.
Wir sind auf dem richtigen Weg.
Leider kämpft er jetzt mit einem kleinen Infekt, von dem man so nichts merkt,
nur der CRP ist zu hoch. Die Leukos wollen auch noch nicht so recht (0,01).
Ich hege allerdings die Hoffnung, das wir nächste Woche für ein paar Tage nach Hause dürfen.
Wie lange müssen wir wohl nach der KMT noch in der Klinik bleiben, was ist so durchschnitt, wenn es soetwas gibt?
Auf der Isolierstation darf ich nicht mit schlafen, ist das richtig. Wie lange dauert die Zeit auf der Isolierstion? Ist die Chemo direkt vor der KMT nochmal
stärker dosiert, oder ähnlich wie diese jetzt davor?
Fragen über Fragen, würde mich über Antworten freuen.

Liebe Grüße Svenja

[hopefully]

Also erst einmal muss ich dir aus meiner Erfahrung sagen,dass man nicht so vile auf Durchschnittszahlen oder Prozentzahlen geben sollte. Bei uns war es so,dass nichts davon gestimmt hat und am ende alles anders kam und wir enttäuscht waren. Aber es ist natürlich ganz natürlich,dass du fragst. Das habe ich ja genauso gemacht.

Hab auch noch eine Frage. Wie früh kam denn das Rezidiv?

Dann berichte ich dir mal von meinen Erfahrungen:
Schlafen darfst du dort sehr wahrscheinlich nicht. Die Chemo vor der KMt ist eine Hochdosischemo,die ja alles vorherige "platt" machen soll.
Uns wurde damals gesagt, es dauert ca. 7-20 tage bis sich die ersten Leukozyten zeigen. Bei uns hat es allerdings 4 oder 5 Wochen gedauert. Da waren wir allerdings auch nicht "im Durschnitt".
Wie lange die Zeit auf der Isolierstation dauert wird dir in der Uniklinik D. bestimmt keiner sagen wollen. das kann ich auch verstehen. Ich habe damals gehört,dass der kürzeste Aufenthalt so bei 3- 4 Wochen liegt. Die meisten lagen aber eher bei 8 Wochen und wir sogar bei 2 1/2 monaten. Du siehst also, es ist ganz unterschiedlich.

Ob ihr nach der Isolierstation noch auf die " normale Station" müsst steht gar nicht fest. Oft sind es dann noch 2 Wochen,aber wenn man schon fit genug ist,oder wie wir schon so lange auf der Iso-Station waren,dann müsst ihr vllt gar nicht.
Das Gute ist allerdings, dass dein Sohn, ab einer bestimmten Zeit (wenn das Blutbild gut genug ist) auf den gang der Station darf und dann später sogar raus gehen darf. natürlich mit Mundschutz und Handschuhen, aber das ist ein schönes Gefühl.

Dann informier uns doch bitte,wie es bei dir weitergeht in der nächsten zeit. Ich drück die Daumen.

[AnnaR.]

Unser Sohn war sehr lange in Isolation. Vier Monate. Das lag aber daran, dass er das Transplantat seines Vaters 2x abstieß. Mit meinem ging alles gut und von Transplantation bis Entlassung vergingen zwei Monate.
Ich durfte auch nicht auf Station schlafen, allerdings Tag und Nacht da sein. Und der Sessel war halbwegs bequem.
Alles Gute.

[Tante Marry]

Hallo Svenja,
wir waren selbst nicht in Düsseldorf auf kmt Station, hatten dort aber einen Freund liegen.

Nach der KMT musst du mit 4-8 Wochen Isolierstation rechnen, bei Problemen evt. auch länger, aber die kleinen Zwerge bekommen die Kurve oft recht schnell. Wenn alles gut klappt kannst du vielleicht von dort direkt aus nach Hause oder du legst noch einen Zwischenstopp auf der normalen Station ein (1-2 Wochen).

Du kannst immer bei Ben sein, darfst dort aber nicht schlafen. Du wirst dann wohl im Eltern-Wohnheim untergebracht.

Meine Bekannte sagte, daß die Schwestern und die Ärzte auf der KMT Station total nett seien. Wir selber fühlen uns mit der ALL unseren Sohnes in der Uni Düsseldorf sehr gut aufgehoben.

Ich wünsche euch viel Kraft für die schwere Zeit und drücke fest beide Daumen. Liebe Grüße Katja

[mahohz]

Unser Sohn wurde am 21.4.09 im Alter von 6 Jahren im UKE in Hamburg allen transplantiert. Meine Frau durfte damals mit im Zimmer schlafen, tagsüber haben wir uns abgewechselt.

In der Isolierung war er nach der Kmt nur gut zwei Wochen. Bis wir allerdings wieder richtig nach Hause durften, war es Ende Juli... Es gab jede Menge Komplikationen, unklare Insekten usw. Das war nervenaufreibend - aber jetzt sind mittlerweile 2 Jahre rum und es geht im richtig gut. Und die Erinnerungen an die schreckliche Zeit der KMT verlassen allmählich.

Letzten Monat waren wir zur zweiten Reha auf der Katharinenhöhe, wo er nochmal eine ganze Menge Fortschritte in der Bewältigung der Langzeitfolgen der Behandlung gemacht hat. Es wird. Langsam, aber stetig.

[dati80]

Hallo,
hier melde ich mich auch mal wieder. Der Infekt von dem ich erzählt hatte stellte sich als ein Abszess am Popo heraus und musste auch gespalten werden. Somit dauerte der Aufenthalt länger als gedacht. Heute sind es genau 5 Wochen seit dem Schreck. Wie doch die Zeit vergeht. Der zweite Block endet morgen und es sieht so aus als könnten wir Sonntag nach Hause. Diesmal geht es Ben viel besser. Er ist echt noch fit und gut drauf.
Am Dienstag geht es dann das erste mal nach Düsseldorf für ein erstes Kennen lernen und planen. Bin sehr gespannt, aber auch nervös, weil es jetzt ernst wird. Ich werde unsere Klinik sicher noch vermissen, ist ja wie ein zweites zu Hause.
Ich habe mich sehr gefreut auch von positiven Ausgängen zu hören. Und der Zeitraum von vier bis acht Wochen ist glaube ich jetzt ganz ok, mal sehen, wie es aussieht wenn wir da sind. Jetzt hoffe und möchte ich einfach nur, dass alles ganz schnell vorbei geht.
Kann mir jemand sagen, wie es in den Elternzimmern aussieht. Wir überlegen an den Wochenenden immer zu dritt dort zu sein. Passt das? Gibt es auch soetwas wie einen Besucherkindergarten?
Darf Ben eigenes Spielzeug mit in die Isolierung nehmen? Das ist seine wichtigste Frage.
Darf sein Bruder auch zu ihm ins Zimmer?
So wieder einige Fragen, von denen ich hoffe dass ihr sie beantworten könnt.
Freue mich immer von euch zu hören.
Bis bald Svenja

[Tante Marry]

Hallo Svenja,

Dienstag geht es jetzt also das erste Mal Richtung Düsseldorf. Ihr werdet euch bestimmt dort wohlfühlen, soweit das in einem KH möglich ist.

Der Bekannte von uns war ein Jugendlicher, der von seinem erwachsenen Bruder Besuch bekommen konnte. Sein Playstation durfte er damals auch mit in die Isolation nehmen. Wie groß die Elternzimmer sind weiß ich nicht genau, aber ich denke 2 Erwachsene sollten dort doch Platz haben und dann bekommt ihr den Zwerg doch wohl auch noch unter. Ein Kindergarten für Besucherkinder gibt es wohl nicht, eventuell kann die Kinderonkologie euer Kind für einen kurzen Zeitraum beaufsichtigen. (In der Woche sind dort 2 Erzieherinnen anwesend).
Ich wünsche euch viel Kraft! Liebe Grüße Katja