Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Hilla und einen guten Morgen an alle Anderen,
ich wurde am 17.09.2007 im Knappschaftskrankenhaus Bochum-Langendreer operiert. Ich habe mich damals, abgestimmt mit den Ärzten, gegen Bestrahlung und Chemo entschieden. Die Kontrolluntersuchungen waren deswegen jeden Monat und ab jetzt alle drei Monate. Ich habe im Forum dazu bereits meine Meinung zu weiteren OP`s dargelegt und werde mich nur noch operieren oder Pe´s entnehmen lassen, wenn das CT zeigt, das was wächst. Ich lebe mit dieser Entscheidung einigermaßen gut. Die Angst ist immer im Nacken.
Du hast 13 Jahre ohne die gesamten Nebenwirkungen gelebt. Die endgültige Entscheidung triffst Du ganz alleine.

Hallo Atlan:
Den VDK kann ich auch nur empfehlen. Vielleicht kommen wir ja auch mal in das Alter und gehen zum Kaffetrinken.
Ein sonniges Wochenende
Boebi

[Hilla]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure schnellen Antworten. Eigentlich helfen mir eure Antworten fast mehr, als die Meinung der Ärzte.
Also eine auf Bestrahlung wurde bisher verzichtet. Jedes Mal hieß es: Für Malignität oder Spezifität ergibt sich kein Hinweis.
Natürlich werten die Ärzte auch den langen Zeitraum, allerdings wurde mir schon vor 13 Jahren gesagt, dass ich bei einem erneuten Rezidiv mit einer Bestrahlung rechnen muss. Nun, mit 13 Jahren haben die nicht gerechnet.
Gestern habe ich mir eine weitere ärztliche Meinung geholt. Auch dieser sprach sich gegen eine Bestrahlung aus. Selbst der Prof. der HNO-Klinik sprach alternativ von einer engmaschigen Kontrolle.
Hinzu kommt die plötzliche Überfunktion der Schilddürse, die erst in der HNO Klinik entdeckt und behandelt wurde. Durch diese Überfunktion können durch den rasanten Stoffwechsel Leukoplakien, sofern sie denn da sind, schneller wachsen.
Ihr habt natürlich vollkommen Recht: Letztendlich kann nur ich alleine die Entscheidung fällen. Aber egal wie ich mich gleich entscheiden werde - das Gespräch mit meinem HNO habe ich in 2 Stunden - ich stehe zu dieser Entscheidung und lasse euch am Ergebnis teilhaben.
Der Tipp mit der Spezialklinik für Leukoplkien ist super und ich werde ihn angehen. Kennt zufällig jemand eine Klinik dafür?
Ich komme aus NRW, ca 40 km von Dortmund entfernt.
Allen einen schönen Tag und genießt den Frühlingsduft,
Hilla

[mywu]

@ Hilla
Wenn auch eine engmaschige Beobachtung + Einstellung der Schilddrüse (indiskrete Frage: bist du schon durch die Wechseljahre? Das führt ja manchmal auch zu Scholddrüsenproblemen) unter Umständen ausreichen könnte, würde ich für mich erst einmal diesen Weg probieren. Er scheint mir die wenigsten körperlichen Auswirkungen zu haben.
Vielleicht hat man bei der Probe ja auch alles erwischt und du hast wieder eine Weile Ruhe. Bestrahlen kann man dann immer noch.
Solltest du das Rezept von meinem "Strahlen-Spülmittel" mal brauchen, schick mir eine "Persönliche Nachricht" mit deiner E-Mail-Adresse. Ich habe es hier bisher noch nicht geschafft, per PN einen Anhang zu verschicken.
@ elisasgirl
Was machen deine Beißerchen? Berichte doch mal genauer! Ich denke einigen hier geht auch langsam der Zahnbestand einer Grunderneuerung entgegen.
Ich habe im Mai wieder einen Termin zum Zahnsteinentfernen und Löchersuchen. Ich weiß aber schon jetzt, dass mindestens 3 verdächtige Stellen dazugekommen sind. Von den unbekannten ganz zu schweigen. Wahrscheinlich darf ich mich auch bald mit dem Gedanken an "die Dritten"tragen. Die beiden neben dem zur Bestrahlung gezogenen wackeln auch schon!
@ atlan
Ich hatte während und auch nach der Bestrahlungs- und Chemozeit sehr kompetente und fürsorgliche Ärzte und Pflegepersonal im Klinikum Augsburg, die die reinsten Wunderwaffen gegen Schmerzen und Übelkeit in ihrer Giftküche haben brauen lassen (und das bei einer Kassenpatientin!). Ich dachte wirklich manchmal, die können Gedanken lesen!
Wahrscheinlich hat mir das und natürlich meine Familie durch die eigentlich noch ekelhafteren Wochen danach geholfen. Die empfand ich deshalb als schlimmer weil ich eigentlich dachte, dass nach 8 Wochen Bestrahlung alles vorbei sei.
Erst nach weiteren 6 Wochen haben die Ärzte sich auf mein Drängen hin (ich wollte wieder schwimmen!) getraut, die PEG zu ziehen.
Nach 12 Wochen (ab Diagnose) habe ich gegen den Rat des Reha-Arztes wieder angefangen zu arbeiten. Und dann ging es mit dem Gewicht richtig runter: bis auf 48kg bei 165 cm. Bis mein Hausarzt auf die Idee kam, mal die Schilddrüse etwas genauer untersuchen zu lassen. Ergebnis: Funktion = 0.
Aber du hast vollkommen Recht: Bei jedem ist der Verlauf anders und jeder der hier Mitlesenden sollte auf das Schlimmste gefasst sein und auf das Beste hoffen!
@all
Hat mal wieder jemand was vom CrazyProf gehört? Habe leider seine email-Adresse verschmissen. Peter: Wenn du hier mitliest, melde dich doch mal!
Euch allen ein wunderschönes Wochenende.
Marion

PS: Wir haben Privatkino auf der Terrasse: Seit 1 Woche nisten Störche auf dem Kirchdach gegenüber. Sie schnäbeln und klappern, dass es nur so eine Freude ist!
Unsere Nachbarin hat sich schon spaßhaft? über den Lärm nachts um 2 Uhr beschwert. Wer weiter keine Sorgen hat!
Machen wir es den Störchen nach: Freuen wir uns des Lebens!
Wir wissen, wie kurz es ein kann.

[boebi]

Hallo mywu,
vielen Dank für Deinen Hinweis über Google. Ich habe es ausprobiert und habe mich sofort gefunden. ich habe deswegen mein Profil und die email-Adresse gelöscht.

Danke, Dir und allen anderen ein schönes, sonniges Restwochenende.
Boebi

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen Sonntagmorgen
wünsch ich euch allen und hoffe, es geht euch den Umständen entsprechend bestens. Bin in letzter Zeit hauptsächlich am Lesen und freue und leide mit euch.
Am kommenden Mittwoch ist mein Halbjahres-TÜV und es grummelt schon wieder ganz schön im Getriebe, obwohl ich ja auch regelmässig bei meiner HNO-Ärztin vorbeischaue. Naja, das kennt ihr glaub ich alle ...
Seit der OP wird ja jeder ausserplanmässige Pups und jedes zufällige Räuspern mehr oder weniger gründlich analysiert ...
Was mein Gewicht angeht: nach dem freudigen Schock, dass bereits nach der 1. Bestrahlung (ca. 62 kg, immer im Kampf mit den Pfunden) der Rock rutschte und ich zum Schluss auf ca. 45 kg bei 1,62 war hab ich mich sehr schnell dran gewöhnt, wieder mein Pupertätsgewicht zu haben. Nach ca. 1/2 Jahr war ich bei 48 kg und hatte damit wieder mein langjähriges Kampfgewicht erreicht. (Vor ca. 10 Jahren ging es stetig "bergauf", vor der OP war ich bei 62 kg.) Und jetzt, ca. 3 Jahre nach der Bestrahlung) muss ich verdammt aufpassen, nicht wieder in die 60er Problemzonen abzurutschen. Naja, liegt sicherlich auch viel an meiner Ernährung, die so ganz ohne ein Beisserchen doch arg eingeschränkt ist.
Womit ich beim Thema wäre ... ...
Am Valentinstag wurden mir ja die letzten 1 1/2 Hackerchen gezogen. Vorige Woche war ich zur Bissnahme (oh Mann, was für eine Prozedur ...) und nächsten Freitag wird die Bohrschablone angefertigt und es werden die Einzelheiten zur eigentlichen OP besprochen. Ich denke mal, dass ich nach Ostern auf den Stuhl geschnallt werde ... Ob dabei alle 6 Implantate auf einmal gesetzt werden oder OK und UK in getrennten Sitzungen behandelt werden weiss ich also noch nicht. Am liebsten wäre es mir. Schliesslich hat man auch nicht gefragt, als alle raus mussten ob wir erst die oben und dann die unten ziehen .... Und lt. allen, die ich bisher genervt habe, ist das Setzen der Implantate nicht schlimmer als das Ziehen. Deren Worte in Gottes Gehörgang ...
Ich werde auf jeden Fall weiter berichten.
Meine eine Rose auf dem Balkon hat schon ca. 10 Knospen während die anderen 3 noch nicht mal richtige Blätter haben. Verrückte Welt! UND: Familie Blattlaus hat sich auch schon eingefunden. Ach, was heisst "Familie", das gesamte VOLK der Blattläuse hat den Weg auf meinen Balkon gefunden.... Aber auch anderes Getier treibt sich da rum und spielt Fotomodel ...
Ich wünsch euch allen was ....
Liebe grüsse
Elisa

[Sursu]

Hallo, Boebi, Du schreibst, Du bist im Knappschafts Krkhs. Bochum?, dann schau mal nach dem " besten " Arzt, den wir kennen, Prof. Dr.Martin Kunkel, der hat mein Mann damals, 2006, in der Mainzer UniKlinik operiert n`en besseren Arzt kennen wir nicht, wirklich!! Damals einen Tag vor der OP sagte mein Mann, ... und morgen werd ich zu Frankenstein... aber man sieht nix von der OP! Er ist ein wirklich Super Arzt un kümmert sich um jeden Patienten persönlich.

@Elisa.... meinem Mann wurden im April die letzten 3 Zähne gezogen , unten rechts ( weil der Unterkiefer gefährdet war und drohte, zu zerbrechen )und im gleichen Moment wurden dann sofort die Implantate gesetzt. Es wächst alles gut ein, Freilegung der Implantate ist geplant für Mitte Mai,dann wird nur noch die untere Prothese umgearbeitet, damit alles sitzt, ja und dann ist alles geschafft! Also, auch gleich beim Zähne ziehen kann man gleich die Implantate einpflanzen dann ist das nicht nochmals eine solch schlimme Prozedur. Ich hoff doch, das wird auch bei Dir so gut gehen?
Meinem Schatz geht`s gut, wir sind glücklich hier im Westerwald in unserem "Rentendasein" vermissen keine Grossstadt, wo wir aufgewachsen sind .... und haben tatsächlich viel, viel zu tun und keine Zeit! Auf jeden Fall, DAS Schalentier scheint besiegt zu sein!
Ich grüsse Euch alle ganz herzlich, Eure Sursu

[boebi]

Hallo Sursu,

es ist schön positive Nachrichten zu hören. Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles erdenklich Gute und genießt das Leben.
Ich bin 2007 noch von Prof. Dr. Dr. Klaus Dietrich Wolff (heute Uni-München) operiert worden. Die Nach-OPs hat dann Prof. Kunkel gemacht.

Boebi

[Elisasgirl]

Guten Morgen @all, also, es scheint überall Frühling zu sein, nur hier bei uns nicht ...
Grau in grau, trüb, kalt, s...mässig kalt sozusagen, ... frier ... bibber ...
Hatte ja neulich mal geschrieben, dass meine Balkonrosen den Winter überstanden hatten. Tja, von vieren hat eine bereits ca. 20 Knospen während die anderen immer noch nur Augen haben und es geht und geht nicht weiter. Allerdings hat ein Probeschnitt gezeigt, dass sie "innen" absolut gesund sind. Keine Ahnung, denen ists wohl auch zu kalt.

@mywu: nu mach Dir mal keinen Kopf, das ist die ganze Sache nicht wert. Und durch meinen Job weiss ich, welche Horrorstories im und über das Internet kursieren. Ich wollt es halt nur mal ein bisschen geraderücken.

@sursu:
Nein, ganz so gnädig war/ist mein Implantologe nicht. Die letzten beiden Hackerchen wurden am Valentinstag gezogen. Und er meinte, bei einer Komplettversorgung würden sie die Implantate ungern sofort setzen wegen gleichmässigem Einwachsen (keine Ahnung, aber ich hab da völlig auf seinen Sachverstand vertraut ...) Aber am Freitag war ich schon zum Bohrschablone-Anpassen, am 5.5. wird per Röntgen noch mal alles ausgemessen und am 23.05. ist mein "grosser Tag" ... da steht mir eine 2stündige Marathonsitzung bevor, alle 6 Implantate werden auf einmal gesetzt. Ich hab gar nicht erst gefragt, ob er mir vielleicht ne Narkose geben will, hab mir gesagt: "Haste die Hammeraktion mit dem Ziehen überstanden wirste wohl die 6 Löcher überleben ..."

Herzliche Grüsse
Elisa

[Hilla]

Ich wünsche allen einen wunderschönen Frühlingssonntag mit ein paar extra warmen Sonnenstrahlen für Elisas Balkonrosen

Soeben habe ich eine Einladung für ein Treffen mit Freunden in einem kleinen Dorf bekommen. Dieses Dorf erinnert mich immer wieder an Bullerbü.
Ich werde also heute nachmittag in meine Kindheit eintauchen und die schönsten Kindheitsmomente wieder neu erleben

Gestern habe ich zum ertsen Mal nach der OP wieder etwas Sport gemacht. Es war ein herrliches Gefühl. Zu sehen, das mein Körper wieder das macht was ich will und nicht umgekehrt, gibt mir unglaublich viel positive Energie.

@atlan
Wünsche Dir weiterhin viel Erfolg bei der Physiotherapie. Ich habe damals keine bekommen, weil es angeblich zu spät dafür war.

Viele Grüße
Hilla

[mywu]

@ elisa
Was tust du an einem Sonntag so früh am Computer? Um die Zeit denke ich noch nicht einmal unter der Woche über das Aufstehen nach!
Arme Elisa! Solch ähnliche Szene habe ich nur einmal erlebt. Allerdings hatte ich eine "Fluchtmöglichkeit"; ich habe der Schwester an der Anmeldung die Situation erklärt, ihr meine Handynummer gegeben und sie gebeten, mich anzurufen, wenn ich dran bin. Dann bin ich ab in die Cafeteria. Hat hervorragend geklappt. Ich war dann zwar erst als letzte dran, war mir aber egal.
@sursu
Wünsche euch beiden weiterhin alles Gute und einen schönen "Unruhestand". Wir haben am Wochenende bei einem Treffen mit alten Freunden, die wir ewig nicht gesprochen hatten, festgestellt, wie schnell eine gemeinsame Zeit mit dem geliebten Partner vorbei sein kann. (Mein Mann hatte 2008 mit 66 Jahren einen Herzinfarkt, ich 2009 mit 58 Jahren meinen Krebs und der Mann meiner Freundin hatte mit nur 56 Jahren einen schweren Infarkt)

Also, Freunde, lasst uns jeden Tag genießen und ihn so leben, als könnte es der letzte sein!

Schönen Abend, mywu

[Atlan]

hallo freunde,
allen einen schönen wochenanfang. ich sitze mittlerweile auch wieder in der Arbeit und meine schulter ist wieder so (fast)richtig. manchmal spüre ich sie noch, also das renovieren ist für dieses frühjahr erst einmal auf eis gelegt.
lg
atlan

[Hilla]

Hallo mywu und alle anderen,

Deine Frage ist nicht indiskret, ich bin tatsächlich mitten in der Menopause also im besten Alter
Diese Hormone sind ok, es ist wirklich eine Hyperthyreose vom Typ Basedow. Ob es ein Zusammenhang mit der Krebserkrankung gibt, ist nicht ganz ausgeschlossen. Fest steht, dass durch die Überfunktion ein rasanter Stoffwechsel stattgefunden hat. Dadurch sind die restlichen Leukoplakien, die bei der ersten OP nicht entfernt wurden, explodiert. Eigentlich war diese Explosion auch ein wichtiges Argument für die Bestrahlung.
Ich hab mich gegen eine Bestrahlung entschieden. In ca. 6 Wochen wird noch MRT gemacht. Sollte dies etwas anderes anzeigen, kann ich immer noch damit anfangen.
Das Plattenepithelkarzinom bei mir wäre allerdings bei einem MRT oder CT nicht entdeckt worden. Durch die etwas größere PE hat mein HNO es im Anfangsstadium erwischt und bei der laserchirugischen Resektion wurde schließlich alles entfernt.
Das war jetzt wirklich das dritte Mal, dass ich einfach nur Glück gehabt habe, es in einem so frühen Stadium zu entdecken.
Vor mir liegt jetzt erstmal eine wöchtliche Kontrolle, mit der ich leben kann.
Jetzt, wo ich die Entscheidung getroffen habe, geht es mir besser. Ob es die richtige Entscheidung ist, weiß ich sowieso erst in ein paar Wochen/Monate /Jahre.
Aber ist es nicht wie immer im Leben - auch bei einer Heirat weiß man oft erst viele Jahre später ob es die richtige Entscheidung war.

Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Frühlingstag mit ein paar extra Sonnenstrahlen für jeden von Euch.

Frühlingshafte Grüße
Hilla

[mywu]

@ Hilla
Ich freue mich für dich und hoffe, dass wirklich alles erwischt wurde.
Ich denke, für uns sind die "Bauchentscheidungen" oft die besten, gerade weil wir unseren Körper doch am besten kennen und Veränderungen teilweise schon bemerken, bevor sie im CT o.ä. überhaupt sichtbar werden.
@all
Habe nach meinem "Google" - Hinweis viele PN erhalten. Ein besserer Schutz ist laut Webmaster nicht möglich. ***edit by Mod*** Eine schöne Woche euch allen. Haltet mir am Donnerstag die Daumen, da muss ich zur Kontrolle zum HNO. Außerdem brauche ich auch demnächst eine neue Brille. Wird wieder teuer!
Gruß, mywu

[boebi]

Ich hoffe Ihr hattet einen genauso schönen Sonntag wie ich.

Elisasgirl: Leider verliert man zuerst die Muskelmasse, sonst könnte man sich mit einer Abmagerungskur trösten.

mywu: Ich habe mir den Donnerstag im Kalender fürs Daumendrücken eingetragen. Ich habe Dir eine PN geschickt.

Einen sonnigen Wochenbeginn Euch allen.
Boebi

[Elisasgirl]

@Boebi, wie meinst Du, man verliert Muskelmasse? Also bei mir ist wirklich der Bauch verschwunden, allerdings hätte ich mir damals (nach der Bestrahlung) auch die Kosten für eine Brustverkleinerung sparen können.
Bei mir ist der Körper schon zuerst ran an die Fettreserven. (Ich glaube, Du hast gemeint, die Bestrahlung könne man als "Diät" verstehen ..., falls ich jetzt was falsch verstanden habe, dann sorry.) Ich habe während der 6wöchigen Bestrahlung von ca. 63 kg auf 45 abgenommen und ich habe die Auswirkungen wirklich bereits am 2. Tag gemerkt, ich hatte über Nacht mind. 1 cm Umfang verloren. Denk nicht, dass mir das im 1. Moment keine Angst gemacht hätte. Nach Ende der Bestrahlung hatte ich dann relativ schnell (ca. 1/2 Jahr) wieder etwa 3 kg (mal rauf, mal runter) drauf. Aber seit meine Zähne draussen sind, muss ich ganz schön aufpassen, dass ich mein Gewicht einigermassen erträglich halte ...

@mywu: ich muss am Mittwoch zum Halbjahres-TÜV ... können uns also gemeinsam die Daumen drücken ...:-)

Herzliche Grüsse
Elisa