Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

[Kagekudaki]

Hallozusammen, hallo Deniz.
auch mein Vater liegt nun momentan seit einem Monat mit CCC in Innsbruck, Zustand stabil, OP nicht möglich, da in Gefässe eingewachsen (7 cm gross, wollten 2/3 der Leber entfernen).
Ich bin seit Tagen und Nächte dran, Infos einzuholen wegen Chemos, Erfolge, was alles überhaupt bedeutet, und alternativen etc..

eines vorweg: die ärzte dort SIND gut und man kann ihnen vertrauen.

Das problem was ICH hier rauslese liegt in der Seltenheit dieser Version: es gibt zu wenig erfahrung als dass die Docs immer gut zusprechen können. Das dürfen sie gar nicht. Es heisst nun step by step.

Wir haben demnächst den Onkologen zum Gespräch, die Chirurgie kann hier nichts mehr machen.
Ich las von SIRT, von photodynamischen therapien, Schwerionentherapien, nanodiamanten....etc....analysiere momentan alles und filtere.
Wichtig ist die Einstellung: wo CCC hinführt, machen wir uns nichts vor, wissen wir. ABER: mit den ärtzen und spezialisten zusammen und auch vor allem dem Willen des Patienten kann man eventuell mehr tun als zb nur zuzusehen und zu hoffen.

Frage die ärzte alles was an fragen da sind, RICHTIGE und WICHTIGE Fragen:
was sind ihre erfahrungen damit, warum wählen die gerade diese chemo, wie heisst die diagnose genau, fragt nach den befunden, auf welcher basis ist die geplante chemo (hier: gemcitabine und cisplatin)..etcetcetc....frage einfach. und wenn du dich nicht wohl fühlst bei etwas, dann sag ihnen das auch.
sogar am gang wenn ich die docs anspreche, bleiben die stehen und hören zu, antworten mir und sprechen mit mir. Die "müssen" das auch tun. UND: zum schluss entscheidet der patient, ob er gleich ne chemo will oder nicht, aber da spielen viele faktoren, welche ich selbst noch nicht alle vor mir lieegen habe mit (kosten, deckung durch versicherung bei alternativen, etc..etc..)

Infos einholen sind alles was du als angehöriger machen kannst. (kenne deine genaue situation nicht).
Ich versuche nun, wo er in der Klinik liegt, mit meiner Familie, seine Augen, arme, ohren etc.. zu sein....
er kommt im moment gut zu kräften, hat sonst gsd keine beschwerden, hatte als er gelb wurde nicht mal schmerzen.

was ist MEIN Ziel?
einfach so viel zeit wie möglich rauszuschlagen, ohne dass er viel leiden muss. Im endeffekt muss er dann wählen.

wünsche dir viel kraft

kagekudaki

[Kagekudaki]

noch zu "Versuchskanninchen"

Ich sehe das mittlerweile von dem Standpunkt:
wenn ich mein ziel erreichen kann: so viel zeit wie möglich und ohne schmerzen gutes restleben...
dann finde ich auch, dass tests bei einer variante die so selten ist (lt. diversen quellen von kliniken) 1-2 auf 100000 personen, nur anderen menschen dann helfen können wenn man wieder was neues findet.

"testen" heisst ja nicht: irgendwas machen. sondern versuchen, erfahrungen damit zu sammeln, dass man zukünftig immer sicherer was dagegen machen kann.
Für CCC ist nicht viel erfahrung vorhanden, aber die familie ist mittlerweile auf demselben standpunkt.
naja. soviel dazu....alles kann man ja nicht haben

klar steht mein Vater da im vordergrund, aber allein der gedanke, anderen eventuell damit ein wenig helfen zu können, gibt mir noch mal mehr kraft.

in diesem sinne: nicht aufgeben!
Kage

[Deniz]

Hallo kage,

Danke für deine Antwort, mein Vater ist nicht mehr in Innsbruck wir wohnen in vorarlberg er ist jetzt zuhause und nächste Woche kriegt er chemo.
Ich weiß das die Ärzte in Innsbruck wirklich gut sind sie wollten ihn operieren aber der Tumor 6 cm sitzt auch in gefäßen. Sie haben nicht viel Erfahrung ist halt eine seltene Krankheit vielleicht könnte man in einer anderen Klinik die mehr Erfahrung haben operieren bevor es zu spät ist, ich hab die Befunde an Kliniken geschickt warte auf Antwort. Ich habe Angst da vielleicht trotz chemo der Tumor größer wird und sich metastasiert. Aber du hast recht man kann nicht alles haben, alles hat seinen Grund.
Die photodynamische Therapie und strahlenterapie hab ich schon angesprochen aber sie haben gesagt das es bei so einem Tumor nicht ging wenn der chemo (gemcitabine und cisplatin) nicht anschlägt frag ich nochmal. Den SIRT kenn ich nicht aber frag sie wieder.wir wohnen 250 km weg von Innsbruck hab ein Baby konnte nicht jeden Tag hinfahren aber hab täglich paar mal am Tag angerufen immer andere Meinungen, das macht mich wütend. Mein Vater ist völlig durcheinander. Jetzt ist er zuhause und hofft das chemo anschlägt ich bin immer bei ihm meine Mama und Schwester machen alles für ihn.
Seit ihr immernoch in der Klinik ? Wie geht's denn bei euch weiter würde mich interessieren. Danke nochmal für deinen Beitrag du hast mir Mut gemacht, werde es gleich Papa erzählen das wir nicht alleine sind und Hilfe kriegen :-)
Lg deniz

[Kagekudaki]

Zitat von Deniz

Hallo kage,

Die photodynamische Therapie und strahlenterapie hab ich schon angesprochen aber sie haben gesagt das es bei so einem Tumor nicht ging wenn der chemo (gemcitabine und cisplatin) nicht anschlägt frag ich nochmal. Den SIRT kenn ich nicht aber frag sie wieder.wir wohnen 250 km weg von Innsbruck hab ein Baby konnte nicht jeden Tag hinfahren aber hab täglich paar mal am Tag angerufen immer andere Meinungen, das macht mich wütend. Mein Vater ist völlig durcheinander. Jetzt ist er zuhause und hofft das chemo anschlägt ich bin immer bei ihm meine Mama und Schwester machen alles für ihn.
Seit ihr immernoch in der Klinik ? Wie geht's denn bei euch weiter würde mich interessieren. Danke nochmal für deinen Beitrag du hast mir Mut gemacht, werde es gleich Papa erzählen das wir nicht alleine sind und Hilfe kriegen :-)
Lg deniz

Hi Deniz, verstehe.
na ich versuch eigentlich immer denselben Arzt zu bekommen, der auch die Telefonnummer hinterlässt obwohl wichtige kernfragen würde ich tel. nicht machen.

Wo ist dein Vater gelegen? Versuch immer EIN oder ZWEI leute zu finden wo ihr euch gut fühlt und dem ihr vertraut. zu viele meinungen blablabla....
hoffe für euch dass die chemo anschlägt.
Wegen HIlfe: nicht zu voreilig und aus Euphorie zu viel hoffen, wenn was nicht klappt, dann beginnt man leicht an gar nichts mehr zu glauben
aber hier schau mal:
http://www.unimedizin-mainz.de/thera...pien/sirt.html

ist bei Euch der Tumor primär, sonst noch was betroffen? hat euch eine andere klinik dasselbe gesagt zu den alternativtherapien?

Mein Vater hat gestern wieder fest gegessen und sollte nächste Woche heimkommen, bis dahin sollten wir auch den Onkologen gesprochen haben. Mehr weiss ich noch nicht.

Aber ich hatte auch nen doc (geschlecht wird nicht mitgeteilt), wo ich dachte: für so ne aussage sollt ich dir ein messer ins kreuz stecken, danach frag ich nochmal.....das ist sicher nimmer unsere ansprechsperson.

Ihr sucht es euch aus. Wenn es sein muss, verlegen wir ihn auch nach NOrddeutschland, etc.. naja mal sehn. ich glaube ich habe noch viel info nicht, erst die halben befunde, etc...
cu
Kage

[Deniz]

Hallo kage,

Mein Vater ist in der Chirurgie Abteilung Süd gelegen, der Tumor ist primär im gallengang und Leber wo anders ist kein Tumor zu sehen. Ich war 2-3 mal die Woche dort aber manchmal sind sie den ganzen tag in op deshalb hab ich angerufen ich hab aber immer mit dem Prof oder OA geredet.
Wegen alternativtherapien hab ich noch keine andere Klinik gefragt aber ich bin dran. Ich hoffe die chemo hilft.
Mein Vater ist einmal richtig fit isst viel und am anderen Tag hat er keine Lust liegt nur. So lang der Tumor in sich ist, ist es schwer.
Wo lebt ihr denn? In Deutschland gibt es viele spezialisierte Klinik aber ich weiß nicht wie man es mit der Krankenkasse regelt.
Danke für den Link ich werde schauen.
Lg

[Kagekudaki]

hi deniz, wenn du magst schreib mir mal eine PN, evtl mit mail addy.

ich hab heut gute infos von nem onkologen bekommen, dass in ibk einer ist der spezialisiert auf ccc ist und super ist. also verstärktes vertrauen in die ärzte dort, auch in hinsicht auf alternativen oder mischformen mit chemo
cu
Kage

nachtrag: alle beiträge stammen von MIR PERSÖNLICH, bin weder arzt noch sonst ein studierter somit übernehme ich auch keine verantwortung für irgendwas, ausser mich selbst

[Deniz]

Hallo an alle!

Wollte nach langer zeit mal schreiben, papa hat die 3 zyklen chemo hinter sich letzte woche hat man CT gemacht und gesagt das der tumor ein bisschen kleiner geworden ist aber operieren kann man es noch nicht. keine metastasen gott sei dank,der tumormarker singt weiter.
Jetzt hat man vor weiter 3 zyklen chemo zu machen, manchmal wird papa sehr schwach nach der chemo, ich hab angst das papa irgendwann die chemo nicht verträgt, hoffe das es ihm weiter gut geht.
Hoffe das es allen betroffenen gut geht und den sch... krebs besiegt.


soviel von uns


lg deniz