Gallengangkrebs

[Kagekudaki]

Hey
dranbleiben.
Je mehr man nervt und hartnäckig bleibt desto mehr bekommt man

wir haben morgen den Termin mit Onkologen wo ich so ziemlich eine DIN A 4 Seite mit Fragen zur Chemo (auch Cisplatin und Gemcitabine) sowie alternativen wie PDT, SIRT, und etwa 4 weiter haben werde.

Da es ja bei jedem individuell ist, kann man nur vage Tipps geben, aber ich versuch, Euch auch von hier aus auf dem Laufenden zu halten.
Ganz wichtig immer: alle befunde

und checkt auch mal, ob beruflich in der vergangenheit mit gesundheitsschädlichen Stoffen gearbeitet wurde.

bis dann
Kage

[Rösschen]

@Kage, du denkst sicher an Berufskrankheit? Das ist sicherlich langwierig und schwierig, oder?

Heute hatte mein Mann die PDT. Am Sonntag war Aufnahme in der Klinik, dann das Übliche, Blutabnahme, Zugang legen und das Medikament Photofrin zur Sensibilisierung der Zellen. Seit er das Medikament hat, ist das Krankenzimmer abgedunkelt, allerdings nicht stockdunkel sondern dämmrig. Ich kann noch bequem lesen. Hut und Handschuhe hatten wir vorher gekauft, die Gletscherbrille bekam er vom Krankenhaus. Die Haut und die Augen sollen extrem auf direkte Sonneneinstrahlungen mit Verbrennungen reagieren. Das Medikament hat er bisher gut vertragen. 40 - 50 Stunden später erfolgt mit einer Narkose die Lichttherapie mit einem Kaltlichtlaser. Der Stent wurde ebenfalls gewechselt.

Außer Müdigkeit gibt es bisher keine Nebenwirkungen....klopfe auf Holz...

Wie und wann der Erfolg kontrolliert wird, wissen wir noch nicht.
Hoffe der Krebs ist deutlich kleiner geworden!

Die PDT wird auch in der Lunge durchgeführt. Eine Anfrage in der Thoraxklinik, ob die Metastasen in der Lunge gleich mitbehandelt werden können, wurde bisher nicht beantwort. Der behandelnde Arzt heute, denkt aber, das geht nicht....

warum nicht? war heute morgen leider nicht dabei... aber ich überlege, dass das Photofrin im ganzen Körper wirkt und warum man dann nicht doch die Lichttherapie machen kann. Der Laser wird mit der Bronchoskopie eingeführt, beim Gallengang per ERCP.

Bis bald und Gute Nacht

Rösschen

[Rösschen]

heute morgen Temperatur knapp 38,0 °C

[Rösschen]

immer noch Fieber 39
Paracetamol und Novalgin i. v.
Blutkultur noch kein Ergebnis....


hoffe auf Morgen!

[Deniz]

Hallo Rösschen,

Hoffe der Fieber sinkt wieder, bete für euch!

Gute Nacht Deniz

[Rösschen]

vielen Dank Deniz, scheint geholfen zu haben

Fieber heute Nachmittag 37,6

aber weiterhin Antibiotika und Novalgin zum Fieber senken.

Staphylokokken bisher gefunden.

Hoffe bald Entlassung!!!



Rösschen

[asjani]

Hallo Rösschen und auch alle anderen die mir hier aus dem Herzen sprechen!
Es ist sooooo anstrengend immer alles selbst in die Hand nehmen zu müssen!
Wie geht es deinem Mann jetzt? Mit dem Fieber müßte ja sein Körper eher positiv reagiert haben!
In welchem Krankenhaus wurde dein Mann denn mit der PDT behandelt?
Mir wurde mitgeteilt es sei bei mir nicht möglich -aber mir wurde auch schon mitgeteilt bei mir sei das CCC inoperabel - am 1.4.2010 wurde ich in Tübingen operiert und die Tumore entfernt. Davor hatte ich eine Chemotherapie mit Cisplatin, Genzitabine und Hyperthermie gleichzeitig zur Chemo -und meine Tumore wurden klein und operabel! Das mit der Hyperthermie erreichte ich nur weil mein Vater den Prof. in Tübingen kennt...sonst ist das bei einem CCC nicht angesagt! Jetzt habe ich leider ein Rezidiv - ein halbes Jahr hat es gebraucht um diese Diagnose zu stellen - es könnte auch Narbengewebe sein..usw...die Ärzte sind bei dieser Krebsart zieml. ratlos! Habe ein Rezidiv an der Leber, kleine Metastasen im Bauch und die Eierstöcke sind befallen...hatte heute meine erste Chemotherapie Cisplatin,Genza und zusätzlich einen Versuch mit Cetuximap(Antikörper) muss ich aber erst von der Krankenkasse genehmigen lassen.......zusätzlich werde ich morgen eine Hyperthemiebehandlung (privat) starten. Es muss einen Weg geben den Haupttumor noch einmal zu operieren. Sooo gerne würde ich meine Erfahrungen hier mit Betroffenen austauschen - weil die Ärzte mit diesem Tumor so wenig Erfahrung haben und einen nur zur Chemo abstellen wollen und das nicht wirklich das Ziel sein kann! Ich bin erst 50 und kampfbereit (wenns auch manchmal schwerfällt) Deshalb würde ich mich über Antwort ganz arg freuen!
LG
Asjani (Ariane)