Herzlich Willkommen:Angehörige,Betroffene und Hinterbliebene

[gabi lehmann]

Hallo ihr Lieben,

nein,leider nicht liebe Ingrid.Jörg bekommt sehr schwer Luft und ich bin einfach nur gelähmt vor Angst.Ist das alles sch......

[caitlin]

Liebe Gabi, lieber Jörg,
ich denke an Euch...

[gabi lehmann]

Hallo ihr Lieben,
nachdem Jörg Mittwoch nach Hause gekommen ist,ging es ihm erst ganz gut.Dann hat er Schmerzen bekommen ,so das er nicht mehr liegen konnte,nur im sitzen ging es.Da er schon wieder 4 Tage nicht auf Toilette war haben wir ihm Saft geholt und am nächsten Tag war er 6 mal mindestens.Da konnte er auch wieder liegen.Gestern hatten wir Untersuchung und Blutentnahme und am Freitag ist wieder Chemo.
So ein bißchen Kurzatmigkeit hat Jörg schon länger aber gestern war es besonderst schlimm.Ich war 3 mal soweit den Krankenwagen zu rufen,aber Jörg konnte dann immer seine Position ändern,so das er besser Luft holen konnte.Er wollte Heute Vormittag ins Krankenhaus weil er nicht in der Nacht wollte.Heute früh fand ich es besser mit der Luft und saGTE ihm das wir doch erst mal abwarten können.BUMM.Er meinte dann ,was soll ich denn machen,du schickst mich rein und die wollen mich wieder rauswerfen,wo soll ich denn hin?

Ich weiß ,er meint es nicht so,aber das hat mir sehr weh getan.
Er isst auch kaum noch was und nun hat er auch noch Durchfall und hätte fast seine Medis ausgebrochen.es ist einfach nur schrecklich.
Ich stehe daneben und kann einfach nichts tun,langsam hab ich das Gefühl das er zeitweise nicht mal meine Nähe ertragen kann.

[silverlady]

liebe Gabi

ich habe diese Situation mit meinem Männe auch durchgemacht. Er fühlte sich von mir zeitweise kontrolliert, überwacht, entmündigt. Ich habe sogar in seiner Nähe ein Babxphon versteckt um zu hören ob er atmet, ob er ohnmächtig wird, ob, ob, ob,

Es war ein Eiertanz, die richtige Balance zu finden.

Irgenwann habe ich ihn dann immer wieer, wenn es möglich war, kurz allein gelassen ( und wenn ich Blumenumtopfen war) und wenn er mich brauchte war ich an seiner Seite. Ich habe auch manchmal einfach nur gerufen, ob alles klar war.

Verstehst du, ich habe versucht ihm ein kleines bischen Autonomie zu lassen, ein kleines bischen Würde. Natürlich hat er mir auch weh getan, oft aus Angst, oft aus Frust, oft aus Hilflosigkeit.

Nur unsere Liebe konnte das ertragen und aushalten und ich konnte es sehr, sehr schnell wieder vergessen.

Ich wünsche dir, das du den richtigen Weg findest

silverlady

[Ingrid50]

liebe Gabi,

ich hatte damals bei Leo einen ambulanten Pflegedienst, wurde vom KH organisiert.
Die Schwester die damals kam hat mir sehr geholfen. Sie war für Intensivpflege geschult, kam 2 mal täglich und konnte eigentlich immer sagen, was man machen könne, gerade bei Luftnot und natürlich auch bei Schmerzen. Es hat Leo und mich sehr beruhigt, jeden Tag einen kompetenten Ansprechpartner zu haben und oft hat sie sich abends einfach noch 5 MInuten neben mich gesetzt und mich in den Arm genommen. Ich bin ihr heute nocht unendlich dankbar. Sie konnte auch genau sagen wann ein Notarzt nötig war und was man selber in den Griff bekommen konnte. Vielleicht besteht ja die Möglichkeit, daß ihr das über den sozialen Dienst des KH ermöglichen könnt.



ingrid

[caitlin]

Liebe Gabi,
in Deiner Haut möchte ich zurzeit nicht stecken. Du stehst daneben, tust alles für Deinen Jörg, aber das Wichtigste kann niemand tun: ihm die Angst und die Schmerzen abnehmen. Dazu noch musst Du mit Deiner eigenen Angst klarkommen. Und dann noch so was. Obwohl nicht Du, sondern die ganze Situation und der Sch..krebs gemeint sind.
Es ist wahrlich ein schrecklicher Balanceakt. Und das ohne Netz und doppelten Boden.
Ich wünsche dir weiterhin jede Menge Kraft und auch noch schöne, intensive Momente.

[Bulldogge]

Liebe Gabi,
Silverlady hat es ja schon auf den Punkt gebracht. Leider ist eure momentane Situation fast schon "normal" für dieses Krankheitsstadium. Plötzlich kann der geliebte Mensch zu einem Fremden werden, ist oft unleidlich manchmal sogar beleidigend, unkontrollierte Wutausbrüche, Hass auf diese Krankheit und selber davon betroffen zu sein lösen sich ab mit Schmerz,tiefster Verzweiflung, Tränen und Angst. Wir, die Gesunden, bekommen diese Achterbahn der Gefühle ab, stehen hilflos daneben, reagieren oft mit Unverständnis, Beleidigtsein - ja auch mit Wut über dieses neue Verhalten. Wie oft hat mich Willy angeschrien "warum muss ich krank sein und sterben und du darfst weiterleben" um mich die nächste Sekunde weinend um Verzeihung zu bitten. Heute ist mir erst klar geworden, wie groß seine Verzweiflung und die Angst davor mich zurückzulassen gewesen sein muss.

Gabi, ich kann dir nur alle Kraft der Welt wünschen das alles durchzustehen. Ich weiß, es fällt unheimlich schwer über all das wegzusehen, die harten Worte an sich abprallen zu lassen, Trostesworte nützen dir hier nichts. Du musst jetzt durch die schlimmste Zeit deines Lebens. Dränge ihn nicht ins Krankenhaus wenn er nicht will, Jörg wird sich sicher dafür entscheiden wenn für ihn die Zeit dazu reif ist.

Liebe Grüsse
Maria

[gabi lehmann]

Hallo ihr Lieben,
als erstes mal vorweg,ich habe gerade meine Kündigung bekommen.
Aber egal,da lach ich nur drüber.Ich hab ja gesagt mein neuer Chef ist ein
A-Loch.Ich habe zu mitte Mai eine neue Stelle.Aber kann ich die wirklich antreten????Es gibt so viele wenn und aber.Für mich die optimale Chance ,aber..........

Liebe Silverlady,
ich versuche wirklich,ihm auch seine Freiheit zu lassen und selber zu bestimmen was er möchte ,und ihm auch nicht das Gefühl zu geben er kann nichts mehr,aber es ist so schwer.Ich hatte gestern Abend echt total Angst mit dem Hund raus zu gehen.Ich hatte die schlimmsten Horrorvorstellungen die man sich denken kann.Ich werde versuchen noch mehr daran zu arbeiten.Ich weiß,das ich ihm alles verzeihen kann auch wenn es erst mal weh tut.Manchmal brauch ich nur jemanden,der mich wieder in die richtige Richtung schubst.Danke.

Liebe Marion,
ja,dank der Kündigung bin ich Zuhause.Aber länger weg zu gehen ,das traue ich mich nicht.Ich gehe schon mit Hundi ,oder Einkaufen oder kleinere Besorgungen machen ,aber dann werde ich schnell unruhig.

Liebe Ingrid,
leider haben wir keinerlei Hilfe durch das Krankenhaus erfahren.Ich muß nunmal sehen was ich tun kann.Noch schaffe ich das ja gut alleine.
Jörg möchte nicht mal den Krankentransport in Anspruch nehmen wenn er zur Chemo muß.

Liebe Caitlin,
ich werde versuchen die Zeit zu nutzen und ihm wirklich nah zu sein,wenn er es denn zuläßt.Ich hab nicht gedacht,das es so schwer ist einem kranken Menschen nah zu sein.Aber ich weiß das es die ganze Situation ist mit allem was ihn quält.Ich überlege dann immer,und komme zu dem Entschluss das es mir genauso gehen würde.

Liebe Maria,
ja genau,der Moment ist da wo Jörg zwar immer noch die Hoffnung hat,noch etwas mehr Zeit zu bekommen aber doch realisiert das es nicht so sein wird.Er sagt das er den ganz dollen Drang hat schnell noch alles zu regeln ,damit ich nicht alles schleifen lasse.Er möchte mich versorgt wissen.Aber so schnell geht das mit der Wohnung nicht.Ich glaube auch das er sich keine Sorgen un sich macht sondern wirklich sehr verzweifelt ist,mich alleine zurück lassen zu müssen.Ich will ihn ja auch nicht drängen ins Krankenhaus zu gehen,ich wünsche mir nichts mehr ,als ihn in meiner Nähe zu haben.Aber ich hatte gestern echt Angst,das er gleich ganz aufhört zu atmen oder elendig erstickt.Heute scheint es erst einmal besser zu gehen,aber......

[Bulldogge]

Könnte es vielleicht sein dass Jörg Wasser in der Lunge hat oder einen Pleuraerguss und deshalb so schwer Luft bekommt? Da sollte vielleicht mal nachgeschaut und evt. behandelt werden. Diese Luftnot muss doch in den Griff zu bekommen sein.

Liebe Grüsse
Maria

[gabi lehmann]

Hallo ihr Lieben,

Liebe Angelika,
wenn der Allah das nicht macht,könnte ich ja nachhelfen.Aber zur Zeit sind mir erst mal andere Sachen wichtiger.Ich wußte aber das es so kommt ,und hab es trotzdem in Kauf genommen.

Liebe Maria,
es ist jetzt 2 mal geschaut worden ob irgendwo Wasser ist,schon deshalb weil Jörg so einen dicken Bauch hat.Das einzigste was festgestellt wurde,ist das er einen Zwerchfellriß hat.Was ist denn ein Pleuraerguss? Es soll die nächsten Tage noch mal ein CT gemacht werden.HEUTE GEHT ES JA AUCH WIEDER WESENTLICH BESSER MIT DER lUFT.

[Morgana]

Liebe Gabi,
ich schaue gerade mal rein...und lese, dass Jörg arg zu kämpfen hat.
Oh ja, wie schon silverlady, Maria und Ingrid geschrieben haben, ganz ähnlich habe ich auch diese Verzweiflung, Angst und Panik bei meinem Mann erlebt.
So gut es eben ging, haben wir geredet, Händchen gehalten....Ja, auch er war manchmal richtig böse auf mich, so daß ich fast zurück geschrieen hätte... Das geht furchtbar an die Substanz, solch eine verdammt schwere Zeit irgendwie als Gattin...zu überstehen! Es tut mir so Leid, Gabi, dass Du diese Gefühle, von denen wir "Witwis" mal geschrieben haben, nun auch am eigenen Leib spüren mußt. Doch: Es hilft nix, es ist wie es ist und wir können nur versuchen, Dir zur Seite zu stehen.

An einen Pleuraerguß: Flüssigkeit zwischen Brustkorb und Lunge = Lunge "entfaltet" sich nicht richtig = Atemnot, habe ich auch gedacht.
Oder Tumor drückt nach oben? Das muß genau abgeklärt werden; kann man an den Atemgeräuschen, mit dem Stethoskop abgehört so als Arzt schon vermuten. Oder der Zwerchfellriß als Einschränkung? Alles Spekulation....
Beim CT kann man einiges sehen, soll ja auch bald gemacht werden. Durchfall und Übelkeit sind üble Begleiterscheinungen; schwächelndes Immunsystem - ob wirklich Freitag die Chemo laufen kann? Was sagen die Blutwerte, hat er genug Leukos für die Chemo?
Alles so Gedanken, die mir so durch den Kopf gehen....
Klar, dass er sich zu Hause am wohlsten fühlt....das wird sich wahrscheinlich ändern...auf jeden Fall muß diese verdammte Atemnot abgeklärt werden und gemildert werden - sonst steht ihr beide immer wieder "senkrecht", wenn bei ihm die Luft knapp wird.
Irgendwie glaube ich nicht, dass diese Chemo ambulant laufen kann...er wird schwächer werden.
Irgendwie wird Jörg...diese verdammte Aussichtslosigkeit an sich herankommen lassen...
Irgendwie...auf DEINE Weise wirst Du ihn dann begleiten und an seiner Seite sein - Hmm...silverlady hat so Recht.

Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt und bin sicher, dass Du und Jörg gemeinsam euren Weg geht...bis zur endgültigen Trennung.

Einen lieben Gruß an alle, die hier lesen und schreiben, mitfühlen und tröstende Worte finden.

Morgana

[eva weiss]

Liebe Gabi!
Obwohl ich täglich hereinschau und sooft an Euch denke fehlen mir meist die richtigen Worte.
Von meiner Freundin,die ihren Mann nach einem Hubschrauberabsturz verlor weiß ich,wie hilfreich psychologische Begleitung in dieser Phase war.Er verstarb nach ca 1 Woche Koma.Es hat ihr sehr geholfen,dass sie ihm noch soviel sagen konnte,sie hat ihm immerwieder versichert,dass er sich um sie keine Sorgen machen braucht...sie schaffe das schon.
Vielleicht kannst Du das deinem Mann auch irgendwie behutsam sagen,dass es für Dich eine große Erleichterung wäre,wenn er sich nicht so um Dich sorgen würde.
Auch bekam meine Freundin Hilfestellung im Loslassen-können,was wahrscheinlich für ihren Mann auch eine Erleichterung war,laut Monitor hat er auf ihre Worte reagiert.
Vielleicht kannst Du ja auch irgendwie in diese Richtung Hilfe bekommen....verschwend auch keine Emotionen wegen einer lächerlichen Kündigung,ganz sicher kommt was Besseres nach....
Alles Liebe Eva

[Ingrid50]

Liebe Gabi,

die Zeit die jetzt kommt ist so furchtbar schwer, es muß doch in Berlin Hilfe für solche Situationen geben. Bei und gibt es noch die Brückenschwestern, sie gehören zu Diakonie und sind nur für die Aufgabe da, Sterbenden und ihren Angehörigen zu Hause zu helfen. Es ist einfach wichtig, daß Du Deine Gefühle auf Jörg konzentrieren kannst und Dir nicht noch Sorgen um die medizinische Seite machen mußt, das können wirklich andere für dich tun. Aber Jörg begleiten, seine Seele zu halten und im rechten Moment gehen zu lassen, das kannst nur Du und dazu brauchst Du wirklich alle Kraft und allen Mut.

meine Gedanken sind bei Euch

Ingrid

[gabi lehmann]

Hallo ihr Lieben,
Liebe Morgana,
Laut Aussage vom Arzt drückt der Tumor nach oben,das soll auch diesen dicken harten Bauch verursachen.Das ist auch der Grund der Chemo ,die Leber auch nur etwas zu verkleinern um die Schmerzatacken in den Griff zu bekommen.Blutwerte wurden gestern überprüft und die Chemo kann am Freitag gemacht werden.Da hab ich dann 4 Stunden Zeit einiges zu regeln was ich nicht machen kann wenn Jörg dabei ist.Es tut mir sehr weh in seinem Beisein über seinen Zustand zu sprechen.Ich glaube auch nicht,das er die ganze Chemozeit hier mit mir alleine schafft ,aber ich glaube er wird es dann wirklich auch merken.Jetzt zum Abend wird es wieder etwas schlechter mit der Atmung.Heute hat Jörg sein Morphium 2 Stunden zu früh genommen ,da muß ich ihm morgen früh dann eine Notfallpille geben um die Zeit abzudecken die bis zur eigendlichen Einnahme fehlt.Da muß ich jetzt besser aufpassen.

Liebe Eva,liebe Ingrid,
sowas gibt es hier bestimmt auch,aber mir fehlt die Kraft,die Zeit und überhaupt alles um mich darum zu kümmern.Jeder Anruf irgendwohin kostet solch eine Überwindung,vieleicht einfach weil ich das alles immer noch wegschieben möchte und nichts an mich ranlassen will.Ich werde mir das für Freitag vornehmen.Vieleicht.Ich denke immer wenn ich was regeln möchte,so weit isrt es ja noch nicht.

[bluemonday]

liebe gabi,

ich kann so gut nachfühlen, was da bei euch passiert ... eins hab ich gelernt: egal, wie motzig der mann wurde und wie sehr er mich aus seiner verzweiflung heraus anging: er meinte mich nicht. nur ich war halt da. und er musste irgendwo damit hin und ich war das ventil. mein mantra war dann oft: der meint mich nicht, der meint mich nicht... dann war es eigentlich gut. und ja, ich habe mir die freiheit genommen, wenn es mir zu viel war, gelegentlich meinen kragen platzen zu lassen und eben auch zu schimpfen. und das war dann auch gut. auch für ihn ... und für uns. wir sind uns auch dadurch noch näher gekommen. eben weil wir so waren, wie wir waren. und uns unverstellt begegnet sind.

ich habe es in einem anderen zusammenhang schon mal geschrieben, ich fand es sehr wichtig, dass er das gefühl von autonomie hatte und die möglichkeit, dinge zu entscheiden. die idee, die medizinischen dinge abzugeben und sich selbst dann um alles andere zu kümmern, halte ich für sehr gut. und wenn jörg angelegenheiten regeln möchte, die auch mit deiner versorgung für die zeit ohne ihn zusammenhängen, wäre mein impuls, dass er es machen soll, weil es ihm wichtig ist, sich um deine versorgung zu kümmern. das war ihm bestimmt immer wichtig, dann lass ihn für später sorgen. das tut weh, das kann ich mir denken - aber das tut auch gut. ihm tut es gut, wenn er das machen kann. diese ganze situation ist ein tanz auf einem ganz schmalen grat. was muss er denn mit der wohnung machen? wenn sie gemietet ist, gibt es eh keine probleme. wenn sie es nicht ist, liegen die fakten anders.

dass du kaum rausgehen kannst, kann ich gut verstehen. könnte er dich per handy zurück rufen? vielleicht hilft euch das ... wir haben das so verabredet: als mein mann kaum sprechen konnte, war die vereinbarung, wenn du anrufst, komme ich sofort. wenn dir eingefallen ist, dass nur butter fehlt, schick ne sms. das handy hatte ich ihm in die brusttasche gesteckt. hat prima funktioniert und ich war viel beruhigter unterwegs. manchmal sind die lösungen ganz einfach ... in dieser situation sollte man sich selbst so viel erleichterung verschaffen, wie nur irgend möglich.

wenn du keine dinge regeln kannst, anrufen, machen, tun - dann lass es. mach nur das, was unbedingt nötig ist. gibt es da nicht sachen, die dir zum beispiel eure kinder abnehmen könnten? und wenn jörg am freitag bei der chemo ist - dann mach doch einfach was, das dir gut. oder was dir spontan in den sinn kommt.

ganz liebe grüße und allen wünsche ich eine gute nacht
bluemonday