Osteosarkom niedriggradig bösartig

[tzorkr]

hallo sascha, schön das es bei dir vorran geht ! bleib schön am ball

zu deiner frage: wenn die ärzt eine chemo für unnötig halten, kannst du sehr stark davon ausgehn, daß sie recht haben.

wenn du gerne prozentsätze zu lowgrad-osteosarkomen haben möchtest, könntest du dazu mal deinen onkologen befragen, ansonsten stelle ich mir die suche nach infos dazu schwer vor.

das osteosarkom selbst, streut wenn dann am meisten in die lunge oder in die knochen.

diese können in der regel durch chemotherapie, strahlentherapie und operation behandelt werden.

mach dir mal keinen zu grossen gedanken, die warscheinlichkeit für metastasen sind verschwindend gering und ansonsten sind die dinger behandelbar.

nur mal als beispiel: vor knapp einem jahr wurde bei mir ein hoch malinges osteosarkom im becken festgestellt. (seh bösartig, weil schnell wachsend und schon aus dem knochen raus in anderes gewebe übergegangen)

bis jetzt hab ich noch immer keine metastasen, obwohl ich meine chemotherapie für über 2 monate unterbrochen haben wegen meiner strahlenbehandlung und auch am anfang hatte ich lange keine chemo, weil der laborbefund des tumors 2 monate zeit in apsruch genommen hat, dann ist nochmal zeit fürs port setzen drauf gegangen, trotzdem keine metas.

du siehst also, in deinem fall solltest du dich freuen und kein trübsal blasen, du wirst wieder kerngesund und topfit


gruss


thomas

[Sascha A.]

Hallo Thomas

Ich freu mich sehr das du geschrieben hast. Ich schäme mich dafür diese Ängste zu haben und auszusprechen weil ich weiß das ich wirklich großes Glück hatte, die Angst kommt daher weil ich mich Frage ob die Metastasen eines G1 Ostesarkoms sich gut behandeln lassen weil der G1 Tumor selbst ja garnicht auf Chemo anspricht.

Finde es beeindruckend wie du mit deiner Erkrankung umgehst, ich wünsche dir das es bie dir alles so gut bleibt!

Vielen Dank

[tzorkr]

ach quark, du brauchst dich nicht zu schämen, deine ängste sind absolut verständlich !

und du hast auch schon einiges durchgestanden, vor allem ne grosse op, ich finde du kannst stolz auf dich sein, das du das alles so gemeistert hast und immernoch gut dabei bist mit der reha-geschichte.

meine persönliche einstellung zur krankheit ist einfach:

ich konnte es mir nicht aussuchen und ich kann es nicht einfach weg wünschen, also denke ich positiv und bin immer in kämpferlaune.

die persönliche einstellung ist meiner meinung nach sehr wichtig im heilungsprozess jeglicher krankheit, egal ob es krebs oder was anderes ist.


wenn du noch irgend welche fragen hast und ich oder jemand anders hier diese beantworten kann, frag ruhig, wir freuen uns alle jemanden die angst nehmen zu können oder mit informationen beruhige zu können.

gruss

thomas

[Sascha A.]

So melde mich mal wieder mit dem was mich beschäftigt.

Ich gehe nun seit einiger Zeit an Unterarmgehilfen und kann das Bein bis 140kg belasten. Meine Reha wurde genehmigt, sollte aber erst knapp 300km weit weg statt finden, habe gebeten das heimatnäher zu legen und nun sinds ca 50 km.

Beginn der Reha ist am 20.06.2011. Mein nächster Kontrolltermin in Münster wäre allerdings am 30.06.2011, also während der Rehazeit... sollte ich den auf davor oder danach verschieben?

Was mich in den letzten Tagen besonders beschäftigt:

Anfangs hatte ich manchmal so ein leichtes "knirschen" im Knie, als wenn da was aneinander reibt. Meine Krankengymastin meinte das wären die Sehnen. Nun habe ich seit einigen Tagen das Gefühl das es mehr geworden ist, und ich nun bei jerder Bewegung des Gelenks, also Beugung und Streckung, immer so ein knirschen höre.

Ist das "normal" für künstliche Gelenke?

[Stuggi]

Also meins knackst immer, wenn man schnell von ca. 10° Beugung in die Streckung (ist bei mir immernoch 3-4°) geht.
Wirklich immer. Klingt und fühlt sich unangenehm an.
Oder wenn ich auf der Seite liege und strecke/beuge auch ab und zu.
Man gewöhnt sich dran
Und solange nichts abartig wehtut, müßte es in Ordnung sein.

Trotzdem würd ich dir empfehlen zum Arzt zu gehen, bis Du selber erkennst, wann es deinem Knie schlecht geht.
Grad am Anfang hilft dir das auch die Sorgen zu beseitigen bzw. Vertrauen in dein Titanteil zu bekommen

Guts Nächtle

[Stuggi]

Achso und mach den Termin vorher.
Ich würd sagen aus psychischen Gründen macht das Sinn.
Bei der Reha dauernd an ein mögliches Problem zu denken ist kontraproduktiv.
Man soll seinem Metall auch einfach vertrauen können.

Allgemein wärs in deinem Fall aber glaub egal, ob vorher oder nachher.

[Sascha A.]

Danke für deinen Beitrag.

Heute war meine Krankengymnastin da der ich das geschildert habe. Sie meinte das sie das knirschen auch hören und kann und wenn man die Finger ans Gelenk legt auch spüren kann. Sie hat mir gesagt ich soll das von nem Arzt abchecken lassen bevor wir weiter belasten. Problem ist das momentan schon alle Arzte weg sind und Donnerstag wegen Feiertag und Freitag wegen Brückentag mein Orthopäde nicht da ist.

Ich werde gleich Montag vor seiner Tür sitzen und das klären lassen.

Was mich interessiert, die Geräusche bei dir sind die auch von anderen zu hören? Also nicht so laut das man sie aus der Entfernung hört aber wenn jemand nahe am Knie horcht. Was haben die Ärzte denn bei dir gesagt was das ist?

[Stuggi]

Hallo Sascha,

die Geräusche kann man von außen hören.
Aus 3m vlt. nicht mehr, aber aus 50cm schon. Und momentan kann ich das nur durch schnelle Bewegungen provozieren.
Habs gerade probiert und obwohl es recht "hart" klingt sind das bei mir irgendwelche Bänder.
Manchmal hört man auch garnichts, aber ich merk, wie die Bänder um mein Knie schnellen.
Weißt Du, vielleicht wird da im Plastikteil vom Gelenk auch was eingeklemmt/weggedrückt und gibt diese Geräusche. Insgesamt ist das halt einfach so.

Mein Haus-Orthopäde hatte früher auch damit zu tun und der sagte "wenns kaputt ist, gehst Du garnicht mehr", weil dann die Schmerzen unerträglich sind.
Das kann ich soweit auch bestätigen: vor den Buchsenwechseln tat´s immer häufiger weh und z.T. kann ich da auch garnicht mehr laufen.
Da waren dann 20kg Belastung schon schmerzhaft.
Das war nicht so ein Überlastungsschmerz, wie´s ab und zu vorkommt, sondern (weiß nicht wie ich´s formulieren soll) irgendwie stechend.

Wenns also nur das Geräusch ist würd ich mir nicht zu viele Sorgen machen

Gruß
Sebastian

[Sascha A.]

Ich melde mich mal wieder.

War am Mittwoch zum Thorax CT in Bremen, war schwierig da überhaupt jemanden für zu finden aufgrund meines Gewichts.

Das Ergebnis habe ich erst am Freitag von meiner Hausärztin erfahren, die Wartezeit bis dahin war unerträglich.

Ergebnis: Alles in Ordnung, keine AUffälligkeiten.

Bin total erleichtert


Jetzt steht nächste Woche noch zur Verlaufskontrolle eine Knochen Zinti an.


Neues Thema: Ergometer

Ich soll und muss regelmäßig trainieren, das sagte mir auch Dr. Hades in Müsnter nochmal. Mit der Beweglichkeit ist er sehr zufrieden. Ein Ergometer hält er für eine gute Idee.

Problem ist nur ich kann und soll das Bein nicht über 90° beugen, also 2 Probleme aufmal.

1. Ein Ergometer bis 180 kg Belastbarkeit finden
2. Pedale müssen verstellbar sein.

Habe nun nach einigem telefonieren eines (Kettler Axiom p2) von 2 verschiedenen Firmen empfohlen bekommen, es gäbe zwar günstigere die "angeblich" bis 200 kg belastbar sind aber nach deren Erfahrungswerten stimmt das wohl nicht.

Pedale kann man wohl austauschen mit extra verstellbaren die auf die meisten Ergometer passen, kosten halt 250 EUR.

Für Ergometer + Pedale + Zusammenbau liege ich bei 1.600 EUR, das würde meine Ersparnisse völlig aufzehren.

Meine Gesundheit ist mir aber wichtig also würde ich das wohl machen, gibt es denn irgendeine Möglichkeit für Zuschüsse? Krankenkasse sagt nein, was auch sonst...

Hat hier jemand eine Idee?

[tzorkr]

bei welcher krankenkasse bist du denn?
bloss weil die eine nein sagt, heisst das nicht, daß andere nicht ja sagen, eventuell mal bei anderen kassen nachfragen und dann wechseln.

gerade bei starkem übergewicht ist da der gesundheitliche aspekt eventuell ein brauchbarres argument für die krankenkasse, schliesslich bist du ja kunde und nur gesunde kunden bringen der KK geld.

ansonsten gibts sowas sicher auch gebraucht deutlich günstiger, wenn du bei google.de mal auf shopping klickst und dann nach ergometer suchst, bekommst du eine unheimlich grosse anzahl geräte, da müsstest du dich dann mal durch arbeiten.
Ebay & Co Verkäufe sind da auch gelistet, du kannst natürlich aber auch direkt auf die Auktionsseiten gehn.

Ich bin mir sicher eine der Alternativen wird ein brauchbares Ergebniss erzielen.

gruss

thomas

[Tante Marry]

Hallo Sascha,
vielleicht schreibt dir ja dein Arzt ein Rezept für " Krankengymnastik an Geräten" auf und du startest dein "Fitnessprogramm" in einer Praxis für Krankengymnastik. Dort wird es auch Geräte für dein Gewicht geben, man arbeitet mit dir ein Programm aus und du wirst im Auge behalten. Das hat nichts mit Muckibude zu tun, solche Praxen haben Patienten mit orthopädischen Problemen und niemanden der deinen Körper stylen will. Später kannst du evt. ja mal in Fitnesszentrum wechseln. Liebe Grüße Katja