Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

[Yella]

Ebenso mit dem Trinken(Wasser o.ä.): Die ärzte sagen er soll viel trinken wegen der Nieren etc. Tut er nicht. "Alles Quatsch". Da kann man doch wütend werden.
Und aus dem Grund, das wollte ich zum Schluss noch loswerden, bin ich nicht so optimistisch gestimmt. Jens, Dierk, Peter, Ulla, ihr seid erstens jünger und zweitens beschäfrigt ihr euch ganz anders damit. Ihr tut ALLES was möglich ist gegen diese Krankheit. Und deshalb habt ihr eine echte Chance!!!

Ich gönne es euch von Herzen und drücke alle Daumen!!!

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.:-) Ich hoffe ihr könnt es geniessen! Entschuldigt die Rechtschreibfehler, sitze grad in der Sonne und so sehr mich die Technik fasziniert die mir erlaubt hier vom Handy zu posten so schwierig ist das Tippen auf diesem mini Ding. ;-)

Liebe Grüße!
Yella

[jensg]

Hallo Yella,

erstmal finde ich es toll, wie du dich im deinen Vater kümmerst.
Ich mache meiner Frau auch manchmal Kummer, weil ich wie dein Vater ziemlich stur bin und auch versuche alles mit mir selbst auszumachen und Hilfe schlecht annehmen kann. Hab ein bisschen Geduld mit deinem Vater.
Ich denke, er weiss oder ahnt zumindest um die Schwere seiner Erkrankung und sucht für sich einen Weg damit umzugehen.

Die Nebenwirkung, die du beschreibst hatte ich auch, Verstopfung hatte ich direkt nach der ersten Cisplatin Infusion, das hat vier Tage gedauert und dann konnte ich mich von einigen runden "Steinen" befreien.
Die totale Erschöpfung hatte ich erst nach drei Wochen (das ist wahrscheinlich bei jedem etwas anders), da habe ich tagelang nur auf dem Sofa gelegen, habe ein Schild "nicht stören" angehängt, war extrem geräuschempfindlich, und habe meine Frau und meine Kinder übellaunig angeranzt. Sie sind trotzdem nett geblieben und haben mir Cola gebracht oder sonstige Wünsche erfüllt, insbesondere meine beiden Jungs, obwohl ich ein Haustyrann war.

Mutmachen möchte ich dir und deinem Vater damit, dass die Nebenwirkungen auch schnell nachlassen. Vor zwei Wochen habe ich noch matt auf dem Bett gelegen. Heute bin ich zurückgekommen von einem Kurzurlaub am Bodensee (6 Tage) der traumhaft war. Ich war noch nie am Bodensee, obwohl ich schon 50 bin. Wir waren in Meersburg, die Stadt (unter und ober Stadt) ist wunderschön, wie ein Museum, es gibt eine tolle neue Therme, ich war nach der Sauna sogar für mehrere Sekunden im 13 Grad kalten Bodensse schwimmen.

Was ich sagen will ist, mach deinem Vater Mut, er soll sich kleine Ziel setzen und wissen, dass es nach der Chemo bergauf geht. Bei mir waren schon in der zweiten Woche alle Schluckbeschwerden weg und sind es seitdem.
Auch meine Geschmacksnerven normalisieren sich im Moment, dass war bei mir neben der Mattigkeit und den kaputten Schleimhäuten in der Nase, mit die unangenehmsten Nebenwirkungen.

Ich habe gerade für die zweite Hälfte der Sommerferien in NRW ein Haus auf Föhr gebucht, damit ich ein Ziel hab. Das Ziel ist drei Monate nach der OP so fit zu sein, dass ich diese drei Wochen Urlaub mit meiner Familie verbringen kann. Und das schaff ich!

Ciao, viel Mut, etwas Gelassenheit, Kopf hoch

Jens

[monika100]

Hallo Yella,

bin gerade zufällig auf deine Geschichte gestoßen und möchte euch viel Kraft auf Eurem Weg wünschen!

Hallo Jens,

schön, dass dir der Urlaub soo gut getan hat. Du wirst das mit der OP auch "richtig gut" schaffen, da bin ich ganz sicher. Wo wirst du operiert, hast du das schon geschrieben?
Auch was du dir vorgenommen hast für "danach" finde ich prima und drück dir alle Daumen.

LG Monika

[Yella]

Hallo Ihr,
erstmal danke Monika und Jens für eure Zeilen.
Jens, du hattest insofern recht als dass mein Vater inzwischen zumindest ausreichend trinkt. Da hat bei ihm wohl schon ein Umdenken stattgefunden... Mal sehen wie es bzgl. der Sturheit so weitergeht...
Mein Vater hat ja nun 13 Bestrahlungen hinter sich (Chemo ist noch 10 Tage Pause).
Nach der anfänglichen Verstopfung gegen die er Mittel genommen hat, hat er nun derart schlimmen Durchfall dass er die ganze Nacht nicht geschlafen hat. Heute ist er ganz wackelig auf den Beinen, hat kaum was gegessen...
Das hört sich alles irgendwie nicht so gut an... Am Wochenende fahre ich wieder hin.
Mein Vater sagt den Ärzten nichts davon. Das wiederum verstehe ich nicht, sicher gibt es doch auch wirksame Tabletten gegen Durchfall, oder geht es nicht dass man mal Abführ- und dann mal wieder Durchfalltabletten nimmt?
Diese scheixx Krankheit, das ist alles so hart... :-(

Liebe Grüße
Yella

[jensg]

Hallo Yella.

Durchfall hatte ich auch. 2-3 Tage lang.
Die Onkologin hatte mir aber vorsorglich Tabletten gegen Durchfall mitgegeben, davon habe ich sparsam (sie sagte zwar max 3 am Tag) ich habe nur eine genommen. Wirkstoff wie Immodium.

Ich habe immer ganz aktiv mit der Onkologin und den anderen Ärzten gesprochen. Und ich habe immer ehrliche und vernünftige Antworten erhalten.

Gib mal deinem Vater ein Beispiel: Wenn er sein Auto in die Werkstatt bringt und hinterher rattert es im Radkasten, dann fragt er doch auch nach, was das ist. Dem eigenen Körper sollte er mindestens so viel Aufmerksamkeit schenken.
Ärzte sind auch nur Menschen. Und der eine sagt so und der andere so.

In der Onkologie Praxis, die dem Krankenhaus angegliedert ist, arbeitet auch ein älterer Arzt nahe der Rente, der nach einem Infakt, den er auskuriert hat, nun der gute Geist der Onkologie ist. Ich habe mich mit ihm über seine Kinder, über Schach über Atheisten und über Gott und die Welt unterhalten, während die Infusionen liefen. Ihn konnte ich auch jederzeit fragen, z.b. was macht das Blutbild, Wie ist mein Kaliumwert, was machen die Leukozythen, gibt es Alternativen zu Cisplatin, sollte ich eine PET machen lassen, obwohl die DAK nicht zahlt, usw.

Mach deinem Vater auch Mut, nach dem Ende der Chemo gehen die Nebenwirkungen schnell vorbei.

Ich wünsche deinem Vater viel Glück und dir viel Kraft.

Jens

[Yella]

Hi,
Jens, danke, das Beispiel mit der Autowerkstatt habe ich gestern bei meinem Vater direkt benutzt, mal sehen ob es was bewirkt...
Im Moment geht es ihm so weit ganz gut, er macht nicht viel, also so richtig fit fühlt er sich nicht, bisschen Bauchweh erzählt er, aber wenn das alles ist...
Nächste Woche geht's wieder 4-5 Tage ins Krankenhaus für 5 Ampullen Chemo. 13 Bestrahlungen hat er jetzt hinter sich, und 3 Runden Chemo sollen noch folgen.

Ich habe gestern gefragt wann mal ein Check gemacht wird, um zu sehen, ob sich was tut, aber eine Ärztin sagte wohl, erst wenn alles Geplante durch ist, vorher auf gar keinen Fall. Das wäre dann ja erst im Juli! Ich weiß nicht, ob Ihr dazu hier schon mal was geschrieben habt, wie es bei euch war... Ist das normal, dass zwischendurch keine Untersuchung gemacht wird???

Liebe Grüße
Yella

[jensg]

Hallo Yella,

bei mir wurde die erste Kontrolluntersuchung, Magenspiegelung und CT, nach dem ersten Zyklus durchgeführt. Ein Zyklus sind 6 Wochen, wöchentlich 5FU jede zweite Woche Cisplatin. Die zweite Untersuchung war nach dem zweiten Zyklus, zwei Wochen zeitversetzt, das Argument für die zwei Wochen war, dann sind die Werte für die OP aktuell.
(Die OP ist um 12 Tage verschoben, aber das sollte nichts ausmachen.)

Bei jeder CT wird der Körper auch mit bis zu 20 MilliSievert belastet.
Ich habe in diesem Jahr schon 5x CT hinter mir. Neben den Kosten ist das auch ein Grund, warum das nicht jede Woche gemacht wird.

Kurzum, die Aussage, die Kontrolluntersuchungen finden nach der Chemo statt, finde ich in Ordnung und nachvollziehbar.

Ciao
Jens