Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[metalkatze]

Liebe Petra,

dieses Jahr im Januar habe ich mir prophylaktisch die Eierstöcke entfernen lassen.
Im Juni 2010 bin ich an BK erkrankt; dieser war stark hormonabhängig.
Aufgrund der familiären Vorgeschichte ( Mama und Oma mit Brust-und Eierstockkrebs) und ich mit BRCA 2 habe ich mich zu diesem Schritt entschieden.
Seitdem bekomme ich Arimidex ( Aromatasehemmer).
Ich habe die üblichen Wechseljahrebeschwerden, aber ansonsten gehts.

Alles Gute für dich

Metalkatze

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Bin auch wieder da,hab die Untersuchungen abgeschloßen.
Den Befund von der Sono hab ich ja gleich mitbekommen.
Da Fettleber(seit der Antihormontherapie) könnenn sie nicht alles einsehen,aber soweit keine Auffälligkeiten.Das andere erfahre ich dann erst am nächsten Mittwoch,also gedulden.Drückt mir mal bitte die Daumen!
LG.Marion

[Peechen]

Guten Morgen,

Marion, meine Daumen sind weiterhin für dich gedrückt; ist doch schon mal gut so ein Teilerfolg!

Annedore, ich habe da etws falslch verstanden bei der Gyn, oder sie hat sich vielleicht verwirrend ausgedrückt. Ich werde das sowieso mit meinem Gyn besprechen, aber prinzipiell tendiere ich zu der Herausnahme der Eierstöcke.

Metalkatze, das mit den wenigen Nebenwirkungen beruhigt mich etwas. Man kann doch bestimmt verschiedene Aromatsehemmer ausprobieren, wenn die NW zu viel werden, oder?

Nachher habe ich das Planungs-CT in der Strahlenklinik; da bekomme ich auch das Ergebnis wg. des Schienbeins! Hoffentlich ist da nichts!

Ich melde mich später noch mal und wünsche euch noch einen schöne Tag,
bis dahin, liebe grüße
Petra

[susaloh]

Hallo an alle,
ich muss mich doch auch mal wieder melden! Habe einfach keine Zeit zum Schreiben vor lauter Leben, lese aber regelmäßig.

Nach vier glücklichen Monaten mit Werten zw. 30 und 34 ist mein Tumormarker CA-15-3 diesmal um 10 gestiegen auf 43,3. Vielleicht geht es jetzt mit dem Faslodex doch zu Ende, aber noch mag ich es nicht glauben....

Erstaunlicherweise wollte mein Onko gleich ganz spontan schon wieder ein CT machen, aber ich sagte, wir sollten lieber noch abwarten, denn beim letzten Mal war doch bei 34,7 nichts zu sehen, alles stabil. Da sollten wir lieber noch etwas warten, bevor wir unser Untersuchungs-Pulver verschießen. Er sah mich ganz erstaunt an und meinte "Sie haben recht!" Der hatte natürlich meinen Fall wieder gar nicht mehr im Kopf....ich weiß immer nicht, ob ich solche Momente als witzig oder als tragisch ansehen sollte, wie wäre wohl meine Behandlung, wenn ich nicht selber mitdenken würde?
Was den Marker angeht, bin ich ansonsten erstaunlich entspannt. Ich hatte bei all dem Hin und Her nie gedacht, dass das Faslodex so gut und so lange wirken würde, so ist alles relativ, jedenfalls bin ich zufrieden und weiß ja, dass danach erstmal ein Aromatasehemmer kommt, und das schenkt mir, selbst wenn er nicht wirken sollte, doch auch schon wieder ein paar Monate... In Monaten rechne ich mein Leben im Moment....

Außerdem habe ich meine Calcium- und Vitamin D gehalte messen lassen, bin bei beiden am unteren Rand des normalen Bereichs: Calcium: 2,18 mmol (normal: 2,15 - 2,55) und Vitamin D3 31,6 pg/l (normal: 30,0-100). Beides nehme ich aber schon als Nahrungsergänzung.

Interessant ist aber mein Östrogenwert, den wir auch gleich mit erhoben haben: Der liegt erstaunlicherweise bie 41 pg/ml. Und das ohne Eierstöcke, ohne Brüste und mit wenig Fett auf den Rippen. Hierzu werde ich nochmal eine Umfrage eröffnen....

Nach wie vor genieße ich jeden einzelnen Tag Alltagsleben, es geht mir hervorragend, inzwischem auch psychisch...

Ich weiß, wie schwer es einige hier gerade wieder haben, und mag immer gar nicht recht schreiben, aber andererseits: Wenn hier nicht auch die positiven Dinge stehen, meinen neue Userinnen, das Leben mit Metas ist ein einziges Trauerspiel, und das sollen sie nicht denken....

Besonders gern würde ich mal von Angie hören, ich hoffe so sehr, ihr Zustand hat sich gefangen...

Euch alles Liebe Susaloh

[Maja57]

Hallo Susaloh!
Recht hast Du,wir freuen uns auch mal was positives zu hören.
Da bist Du ja ganz gut mit Faslodex zu recht gekommen,vor allen Dingen
etwas länger.Viele hatten ja kein Glück damit,ich ja auch nicht.
Dein TM ist ja gerade etwas über den Normalwert,muß ja nichts heißen,wie Du selbst schreibst,und wenn ,dann gibts ne neue Therapie.
Ich denke auch täglich an Angie,sie hat sich ne ganze Weile nicht gemeldet.
Wie gehts wohl unserer Heike?
Ich bekomme ja nun Mittwoch meine Ergebnisse,bin gespannt was dann kommt.
Hatte zuletzt Tamoxifen,hatt auch nicht angeschlagen.
Naja,die Onkos werden schon noch was für uns in der Schublade haben.
LG.Marion

[Calypso]

Hallo susaloh,

hab zum Östrogen schon in deinem anderen Faden geschrieben.

Wenn ich immer von Euren Ärzten lese, bin ich wieder so froh, mein "Team" gefunden zu haben. Wenn er schon ein so schlechtes Gedächtnis hat, könnte er ja wenigstens vorher in deine (virtuelle) Akte schauen!

Ja, ich bin auch oft sehr erschüttert was hier zur Zeit los ist. Hoffentlich bedeuten bei Angie die fehlenden Nachrichten nicht noch sSchlechteres als das, was wir schon wissen.

Aber nachdem susaloh sich traut, geb ich auch mal wieder Gutes von mir: Ich lass mir meine Untersuchungsergebnisse eigentlich nie sagen, weil ich immer denke, mein Doc wirds mir schon sagen, wenn ich etwas wissen muss.
Habe nun aber den letzten Befund in der Hand gehabt, weil ich ihn gleich persönlich mit zum Gyn genommen hab, und konnte mir doch nicht verkneifen, reinzuschauen.

Vollremission seit 10/2010, kein Progressionshinweis. Und: CEA 3,7 und CA 15-3 7,50.

Mein Calcium ist übrigens auch an der unteren Grenze, aber das VitaminD ist mitten im Normbereich. Also da brauch ich wohl auch keine Sorge haben, das Ca war bei mir schon immer sehr niedrig.

Jetzt hab ich die Knochenmetas schon mindestens 2,5 Jahre (da fingen schon die Schmerzen an, also wahrscheinlich sind die schon viel länger da). Für mich ist das auch eine Bestätigung für das, was mir mein Doc bei der "Entdeckung" der Fieslinge zum Trost gesagt hat: Dass es eigentlich egal ist, wann sie entdeckt werden, solange es noch keinen Bruch gegeben hat.
Scheint zu stimmen, denn die 3cm-Meta ist ja auch inaktiv (dass sie weg ist, traue ich mir nicht zu hoffen).

Ich bin sehr glücklich! Ich würde gerne ein bisschen davon an die hier abgeben, die nicht so viel davon haben.

Calypso

Hallo Marion, jetzt haben unsere Nachrichten sich überschnitten.
Wurde bei deinen Knochenmetas denn schon mal über die Raiotherapie mit den an die Bisphos angekoppelten radioaktiven Substanzen nachgedacht? Mir fällt grad nicht ein, wie sich das nennt. Leider gibts ja sowas nicht für die Lunge, aber die Chemos helfen ja angeblich bei den Knochen nicht so gut, vielleicht ware das zur Schmerzlinderung doch eine Option.

[Maja57]

Hallo Calypso!
Der gebrochene Brustwirbel wurde ja Ende des Jahres bestrahlt.
Hat lange gedauert ,ca.3 Monate,dann haben die Schmerzen nachgelassen.
Zur Zeit gehts mir gut,außer,daß der TM hoch gegangen ist auf über 900.
Ich weiß nicht,obs die Knochenmetas jetzt sind oder die Lungenmetas mich ärgern,oder was sonst noch so ist?Aber das werde ich ja nun Mittwoch erfahren
LG.Marion

[susaloh]

Hallo an alle!
Noch vor ein paar Tagen sah die Welt so rosig aus....und nun muss ich doch schon wieder ein CT machen lassen, weil meine FÄ freie Flüssigkeit im Bauchraum gefunden hat, "mehr als normal", das konnte ich auch sehen. Beunruhigend ist auch mein Östrogenwert, der inzwischen bei 50 ist - siehe anderen thread...

Da ich von Donnerstag dieser Woche bis Dienstag nächster Woche eine Reise vor habe, auf die ich mich schon lange sehr freue, will ich auf keinen Fall vorher das CT, auch wenn die Damen in der Klinik das schaffen sollten, aber ich habe immer tagelang Reizdarmprobleme nach dem CT, das würde mir die Reise verderben. Obwohl das Faslodex nicht völlig unwirksam zu sein scheint (CA-15.3 und CEA nach neuster Messung sogar wieder etwas niedriger), ist das natürlich ein beunruhigendes Gefühl, mit dieser Flüssigkeit im Bauch zu verreisen, aber meine Schwester (Klinikinternistin) hat mir sehr dazu geraten. Außerdem meinte sie, dass es unwahrscheinlich sei, dass diese Flüssigkeit von der Leber kommt (meine größte Angst sind immer noch Lebermetastasen) sondern dass es eher "was Retroperitoneales" ist... Unheimlich ist mir das mit dem Östrogen. Aber das alles muss ich jetzt erstmal verdrängen, um mir diese Reise nicht zu ruinieren....

Ich freue mich von Maja und Calypso Positives zu hören - der Gedanke an Angie und Heike ist dagegen bedrückend.....