AW: duktal-invasives Karzinom

[socke1977]

Hey Schneeglitzern,
mir wurde der Genchip empfohlen, ich hatte aber auch schon zuvor selbst etwas im Internet darüber gelesen und meinen Gyn darauf angesetzt. Der Arzt es noch besser gefunden, wenn direkt nach der OP am Frischgewebe die Proteasen bestimmt worden wären (UPA1-Test). Das wurde bei mir allerdings leider nicht gemacht. So blieb nur der Genchip, da dieser auch an fixiertem Gewebe durchgeführt werden kann. Alle diese Genchips sind allerdings noch nicht in die Leitlinien zur Behandlung von Brustkrebs aufgenommen und somit als experimentell anzusehen. Sie geben lediglich einen weiteren Hinweis auf den wahrscheinlichen Verlauf der Erkrankung und somit auf die nötige Behandlung.
Liebe Grüsse
Socke
PS @ joanajo: Meine Reha ist leider noch nicht genehmigt, ich warte gerade auf die Zusage (oder Absage, will nämlich nur nach Grömitz )

[Schneeglitzern]

Danke für die Infos. Kann man das jetzt noch machen lassen. Vier Wochen nach der OP?

Wo hast Du die Reha für Grömitz beantragt?

Gruß
Schneeglitzern

[laluna555]

Also,
Mammaprint geht nur am frischen Tumormaterial, also sofort nach der OP.

Oncotype DX ist schweineteuer (ca. 3000 Dollar), es gibt aber Studien, die darüber forschen, inwieweit das Ergebnis des Oncotype-Tests die Entscheidung Chemo oder nicht, beeinflusst. Dies allerdings nur bei nodal-negativen, hormonabhängigen BKs. Oncotype ist auch nach Wochen/Monaten noch möglich, die Kliniken müssen ja Deine Präparate aufheben, allerdings braucht Oncotype eine gewisse Menge an Tumormaterial, um den Test vernünftig durchführen zu können. Bei mir ist 3 (in Worten drei) Mal Material nach Amerika zu Oncotype geschickt worden und nie war es ausreichend. Also musste ich selbst entscheiden, ob Chemo oder nicht. Zuerst war die Empfehlung der Tumorkonferenz 6 mal FEC, dann, nachdem der Oncotype-Test gescheitert war, hiess es: bei ausgeprägtem Sicherheitsbedürfnis der Patientin: Empfehlung 6x FEC.

UPA1 geht auch nur an frischem Material, wurde bei mir aber irgendwie auch nicht gemacht. Ist wohl noch nicht Standard oder wovon hängt das ab???

Gruss und alles Gute,
Laluna555

[socke1977]

Bin jetzt gerade etwas verwirrt..., also bei mir wurde der Genchip erst Wochen nach der OP gemacht. Bin mir im Moment, aber auch nicht mehr sicher, ob das Tumormaterial nun fixiert oder nur eingefroren war?!?
Der UPA1-Test wird wohl noch nicht in allen Brustzentren routinemässig durchgeführt, auch wenn mittlerweile erwiesen ist, dass er sehr zuverlässige Ergebnisse liefert.

@schneeglitzern
Irgendjemand hatte mir hier im thread einen Link auf die Seite der Klinik in Grömitz geschickt. Musst du mal eben zurückblättern, dann kommst du direkt auf die Kontaktdaten. Hört sich wirklich toll an, was die da anbieten. Mal gucken, obs klappt!

Liebe Grüsse
Socke

[Schneeglitzern]

@socke 1977

Ich habe mich schon über die Klinik schlau gemacht. Allerdings hat man mir gesagt, dass dort nur eine Mutter Kind Kur über die Krankenkasse geht.

Da ich Arbeitnehmer bin müßte ich eine Reha über die Rentenversicherung beantragen.

Gruß
Schneeglitzern

[joanajo]

Hallo an alle

hallo Barbara,
man könnte ich mal so positiv sein wie du.
Fällt mir im Moment sehr schwer.
Finde ich toll!!!!!!!!!
du machst echt das Beste aus der Sch----situation.
Obwohl ich den Spruch mit dem wer leben will, wird leben, nicht unterschreiben kann. Mein Sohn wollte auch leben.
Er hat es trotzdem nicht geschafft.

Also ein Rezidiv kann ich schon mal nicht bekommen, da ich nichts mehr in der Brust habe, außer Silikon.
Aber die Sch... Metas.

hallo Socke
drück die Daumen für die Reha- habe mir den Trailer von Grömitz mal angeschaut, ist ja ne normale Mutter-Kind-Klinik.

War nach dem Tod meines Sohnes auch mit meiner Tochter in so einer
ähnlichen Einrichtung, habe dort die Erfahrung gemacht, dass ich nicht so gut mit den angeblichen Problemen der anderen Mütter umgehen konnte.


Teilweise- nicht alles- war es so banal und auch so unfair.
Es waren z. B. 2 Mütter dort, die zugegeben haben, dass sie die Kur als Urlaub sehen - die eine sagte ich bin mit meinem AOK Berater verheiratet und die andere war ihre Freundin. Und meine Reha sollte erst abgelehnt werden, obwohl ich 2 Jahre um das Leben meines Kindes gekämpft habe und wir dann doch verloren haben. Zwischenzeitlich habe ich übrigens mal schnell entbunden.


Aber ich denke, jeder kann damit auch anders umgehen.

Wünsch euch allen alles Gute
bis bald
joanajo

[socke1977]

Hallo Joanajo,
genau diese "banalen" Gründe für eine Kur wollte ich mir auch nicht unbedingt antun. Deshalb habe ich mich ja für Grömitz entschieden. Dabei handelt es sich um eine Studie in der nur an Brustkrebs erkrankte Mütter, deren Kinder und Partner untergebracht werden. Habe von der Klinik nun noch einen Flyer zugeschickt bekommen auf dem erklärt wird, dass eine an Brustkrebs erkrankte Mutter diese Stiftung gegründet hat, weil ihr damals auch so eine Einrichtung fehlte. Sicherlich sind in der Kurklinik allgemein noch viele weitere Patienten, aber ich denke, dass man mit der eigenen "Gruppe" wohl am meisten zu tun haben wird.
Ob mir die Reha was bringen wird, weiss ich leider auch erst hinterher. Hoffe es aber schon ein bisschen.
Es tut mir von Herzen leid, was du schon durchmachen musstest!
Ich freue mich aber, dass du noch eine Tochter hast, die dir sicherlich viel Lebensmut gibt!

@ schneeglitzern: Ach ja, mein Gyn hat meine Antragsformulare übrigens auch zur Rentenversicherung geschickt, nicht zur Krankenkasse. Ich bin irgendwie seit der Diagnose und vor allem seit Beginn der Hormontherapie total verpeilt, sorry!!

Liebe Grüsse
Socke