Chromophobes Nierenzellkarzinom - pT2 G2 seit 2003

[Livia]

Hallo Kika,
ich habe am 30. 05. einen Termin bei Dr. J und am 08. 06. einen Mrt Termin vom Bauch. Mein Lungen CT muss ich jetzt in einer Röntgenpraxis machen da die Charite keine urologischen CT mehr annehmen darf. Dr. J fand das auch sehr merkwürdig und gab mir dann die Adresse in der Nürnberger Str. Dort hab ich dann am 09.06. mein Lungen CT.
Mit dem Afinitor geht es mir sehr viel besser als mit Sutent, nur meine Haut ist so ausgetrocknet (trotz ewigem Eingeschmiere) dass daraus eine schöne Neurodermitis geworden ist. Ich hab nun eine Cortison haltige Creme verschrieben bekommen und die hilft nun. Das Gejucke hat mich wahnsinnig gemacht. Dann geht mein Zucker aus dem Leim. Morgens nüchtern liegt er schon bei 130 und zwei Std. nach dem Essen bei 180. Ich werd wohl bald Insulin spritzen müssen.
Dafür hab ich keinen Durchfall und ich musste mich auch nicht mehr übergeben.
Ich bete jeden Tag, dass es wirkt und beim nächsten Mrt keine neuen Metas dazugekommen sind. Und gaaanz vielleicht sind sie ja ein wenig geschrumpft.
Hoffen, Hoffen und Hoffen.
Dir wünsche ich natürlich, dass die Bestrahlung gut gelingt und gewirkt hat.
Über doofe Ärzte, die von Tuten und Blasen keine Ahnung haben, könnte ich mich auch schwarz ärgern. Anstatt, dass sie den Mund erstmal halten und sich über unsere Medis im Internet schlau machen, kommen dann so sau dämliche Fragen. Wenn man ihnen dann erklären will worum es bei unserer Erkrankung geht, dann hören sie nur mit halben Ohr zu, denn mit normal Sterblichen wird nicht diskutiert. Naja, egal, Hauptsache es wirkt.
Wie siehts aus? Sehen wir uns am 06. bei der Gruppe?
Bis dahin
Sandra

[Henning Sp]

Hallo Sandra,

erst mal werden wir natürlich alle Daumen drücken für all Deine Kontrollen.

Zu Deinem Zucker hab ich mal nen Tip.

Henning hat ja auch seit Dezember durch dass Torisel einen Diabetes und lag mit den Werten ähnlich, teilweise ist er sogar über 200 gerutscht. Unser Hausarzt, hat ihm in Abstimmung mit unserem Onkologen Januvia 100mg ( 1xtgl.) verordnet und Henning kommt damit bestens zurecht.

Maßgeblich ist heutzutage primär der sog. HBa1 Wert (ein Durchschnittswert von 3 Monaten, er sollte normal bei ca. 6 liegen) Henning war als der Diabetes festgestellt wurde bei 8,2 und nach drei Monaten bei 6,4. allerdings messe ich zwischendurch natürlich trotzdem immer mal mit Sticks.

Januvia ist ein relativ neues und wohl auch teures Medikament, was nur eine sehr geringe Gefahr der Unterzuckerung birgt. Außerdem hat unser Doc speziell auf Nierenverträglichkeit geachtet. Vielleicht wäre das ja eine Alternative bevor Du Insulin spritzen musst.

Also unsere Daumen sind gedrückt

Liebe Grüße
Sigrid

[Livia]

Hallo Sigrid,
danke für den Tipp. Ich habs mir gleich auf einen Zettel geschrieben und in mein Portmonnaie gesteckt, so kann ich es gleich meiner Ärztin zeigen, wenn mein HBA1C Wert zu hoch liegt. Toll, dass es auch noch andere Medikamente gibt. Ich hab nämlich einen super Graul vor "selbst in den Bauch spritzen"
LG
Sandra

[Henning Sp]

Na dann drück ich Dir mal die Daumen.

Lieben Gruß Sigrid

[Henning Sp]

hallo Sandra,

ich hoffe das Daumen drücken heute hat schon mal genützt. henning hatte auch relativ kurzfristig heuete eine CT Kontrolle und ich bin mit gefahren, da ich sowieso auch immer ganz kribbelig bin. Habe wirklich die ganze zeit da gesessen und nur an Euch beide gedacht. Hoffe es hat geholfen. wir kriegen jedenfalls morgen das Ergbnis.

Liebe Grüße
Sigrid

[Livia]

Hallo Sigrid,
das ist aber lieb von dir. Leider habe ich doch erst am 8.6. einen MRT Termin und weiß dann erst Bescheid. Gestern war ich nur zur Blutentnahme bei meinem Doc.
LG
Sandra

[Livia]

Hallo,
heute hat mich mein Doc angerufen, nachdem ich am 8.6 mein MRT und am 9.6. mein Lungen CT hatte.
Meine Erkrankung ist stabil. Das heisst, es ist zwar nichts geschrumpft aber auch nichts gewachsen oder neu hinzugekommen. Ich glaube, mein Doc hat sich mehr gefreut als ich aber ich weiss, dies ist schon ein sehr guter Erfolg.
Ich werde also Afinitor weiter nehmen und in drei Monaten wieder meine Vorsorge machen.
Jetzt werde ich erstmal den Sommer genießen und versuchen, nicht an den doofen Krebs zu denken.
Bis dann
Sandra