Metastasen am Wachstum hindern - statt Op?

[mädl2010]

hallo conny.

das klingt ja alles ziemlich bescheiden. fühl dich mal gedrückt.

in welcher klinik bist du in behandlung? gibt es eine alternative? bist du in einem sarkomzentrum? du brauchst noch weitere meinungen. damit dir einfach alle möglichkeiten aufgezeigt werden können.

ein sarkomzentrum ist ein muss bei so einem tumor.

ich drücke dir die daumen und fühl dich fest gedrückt!!!

[gertrudmaria]

hallo conny,
2001 und 2004 wurde ich wegen lungenmetastasen operiert.
2007 waren es dann so viele, dass sich die ärzte geweigert haben, zu operieren. Argumente: wenn op, dann müssten sie mir meine rechte lunge entfernen, aber weil es mir so gut ging, schlossen sie dies aus, weil meine lebensqualität sonst komplett den bach runtergegangen wäre.

seit dieser zeit hatte ich eine strahlentherapie der beiden größten metas (2 und 3 cm), die blöd liegen und irgendwann auf den bronchialstamm drücken.
sonst machen wir (die ärzte und ich ) gar nix, außer regelmäßige ct's, und schauen den metas zu, was sie so treiben gott sei dank wachsen sie sehr langsam und ich habe auch immer wieder stillstände von bis zu einem jahr drin, bevor es wieder einen wachstumsschub gibt.

aber wie gesagt, keine op mehr, nur noch palliative maßnahmen. Ach ja, ich hatte auch eine chemotherapie (cisplatin und 5FU), die überhaupt nicht angerührt hat.

kopf hoch und liebe gruesse
gertrud

[Birgit711]

Hallo Conny,
ich habe gehört das der Prof. H. aus Mannheim ein Spezialist sein soll für dieses Sarkom.Er ist Vizeral und Thoraxchirug und er hat ein sehr guten Ruf. Ich habe ihm Dienstag meinen Fall per Email abends geschickt und prompt am Mittwoch morgen hat er mir geantwortet,das ich ihn anrufen soll.Ich fahre Montag dort hin zu ihm.Also es geht sehr schnell.Fühl dich gedrückt

[Beba-]

Danke mädl2010

war in München Großhaderrn....das ist ein grosses Sarkomzentrum!
Es hieß es gibt in Deutschland drei Spezialisten für dieses Sarkom und einer davon Prof. I. ist in Großhadern...er machte die Hyperthermie.

Ja..ich möchte weitere Meinungen......nur kenn ich keine weiteren Spezialisten!
Bin für jeden Tipp dankbar


Laß dich erstmal drücken liebe Gertrud

Hatte mich in Konstanz die Lunge operieren lassen!
Doktor meinte das man mit der Lasertechnik bis zu 30 Metastasen aufeinmal entfernen könnte....immer weider ohne Beeinträchtigung.
Aber jetzt aufeinmal wollen sie nicht mehr operieren...........weil es zu aggressiv nachkommt......
Normal sollten die in der Leber auch rauuuuuussss

Dachte man kann die Lunge nicht bestrahlen?????

Danke für den Tipp liebe Birgit711....fühl dich auch gedrückt

[eva1972]

hallo Conny,
ich bin (mit ähnlicher Geschichte- 12cm- Tumor im Unterbauch, Niere 2. Grad gestaut, OP in Ulm ohne Entfernung der Niere, aber Darm) auch in Großhadern,
ein echt hässlicher und deprimierender Kasten.
Wie schnell wachsen denn deine Lungenmetastasen?
Das Argument ist, dass selbst wenn sie dir die paar, die jetzt da sind rausnehmen, schnell neue nachkommen und alles geht von vorne los, oder?
Bei mir haben sie 2x auf jeder Seite operiert, im Abstand von mehreren Jahren.
Da hatte ich jeweils 1-2 langsam wachsende metastasen in einem Flügel.
Ich bin im Moment auch nicht so zufrieden mit der Betreuung in Grhd., haben sie mir z.B. gar nicht gesagt, dass es durchaus möglich ist, (leider nur) einzelne Metastasen in der Lunge zu bestrahlen (sog Stereotaxie).
Was in meinem Fall sehr sinnvoll war. Habe mich eben selbst darum gekümmert.
Und Dr. L. hat so gut wie nie Zeit.
Manchmal denke ich auch, es wäre das Beste, wie gertraudmaria einfach abzuwarten und sich den ganzen Stress zu ersparen.
Aber gegen die vielen Metas in der Lunge jetzt mache ich eine Therapie mit Yondelis: 24 Stunden alle 3 Wochen- klingt nach deinem Mittel- um das Wachstum vielleicht einzudämmen. Keine OP.

Bitte erzähl unbedingt, wenn du dir noch andere Meinungen eingeholt hast!
Wie ist dein Allgemeinzustand? Welche Chemos hast du schon ausprobiert?
Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Kraft!
Grüße von Eva

[Volkertrainer]

Hallo Conny.
ich bin als Hamburger im Sarkomzentrum in Berlin in Behandlung. Läuft tadellos, und die haben echt alles Wissen was man für die Leios braucht.

Viel Glück bei deinen Entscheidungen.
Gruß Volker

[Beba-]

Hallo Eva,

bekomme auch das Yondelis!
Es haut einen ziemlich flach.
Alle 3 Wochen....2x insgesamt und dann Pet.
Nach 6 Wochen weiß man mehr....keine Ahnung wie schnell sie wachsen

Dr. L. hat mir von einer Patientin erzählt....die er auch mit Yondelis behandelt und es würde ihr gut gehen das wirst wohl du sein

Wie geht es dir mit diesem Mittel??
WEißt du auch noch nicht mehr....ob es mit der Hemmung geklappt hat???

Wieso haben sie dir die Niere nicht rausgenommen.....sie sagten immer 2 cm Sicherheitsabstand muß man einhalten.....kapier ich nicht!
Den halben Dickdarm habe sie mir auch rausgenommen.

Wir schicken meine Pet Ct Berichte an verschiedenen Ärzte und bitten um eine Zweitmeinung.
Bis jetzt kam noch keine Antwort.

Kopf hoch Eva



Hallo Volker

wir wollten uns schlau machen wegen den Lebermetastasen in charite Berlin.....ist dort das Sarkomzentrum?

LG
Conny

[eva1972]

Hallo Conny,

also das Mittel hat es in sich.
Noch nie hatte ich bei einer Chemo so miese Blutwerte und haben sich so lahm erholt.
Bei einem hb von 8,4 und 800 Leukos etc.,fühlt man sich nicht mehr soo gut.

Und ich habe 12 kg abgenommen, weil ich mich so vor Essen ekle. Das hatte ich auch noch nie! Ich esse nämlich eigentlich seeehr gerne!
"gut gehen" ist schon arg geschönt.
Also, mich kann er eigentlich nicht meinen, ich habe ihn schon Monate nicht mehr zu Gesicht bekommen...

Aber bei dir wird es hoffentlich nicht ganz so arg aussehen,
das Knochenmark nach diesen vielen Behandlungen einfach schon ziemlich müde (und Herr L. vielleicht auch)

Bei mir wird erst nach 3 Zyklen nachgeschaut.
Ob es wirkt, erfahre ich am Dienstag, da ist CT in Grhd.
Und wer ist wieder mal nicht da??

Aber du vielleicht? Das wäre lustig

Gruß Eva