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  #1  
Alt 01.06.2011, 21:18
Mottema Mottema ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Ihr alle, Julia, Elfriede, Mirijam, Nati,

hier hoffentlich die Auflösung: Der erste Versuch, einfach nur mit Neupogen die Stammzellen zu mobilisieren, ist ja bekanntlich nicht erfolgreich gewesen. Zur Mobilisierung ist eine einmalige Gabe von Cyclophosphamid, hoch dosiert, durchaus üblich. Nachdem ich wegen meiner Leukos ja bereits 9 Wochen Chemopause machen mußte, mußte es irgendwie weiter gehen. Die Chemo war also eigentlich der Versuch, 2 Fliegen mit einer Klappe zu schlagen.
Eine Hochdosis-Chemo mit Stammzelltransplantation ist zur Zeit natürlich nicht geplant. Die Zellen werden eingefroren und dann irgendwann (habe ja vor, mindestens noch mal so lange wie bisher zu leben ) im Notfall wieder hervorzuholen. Bessere werden sich nicht gewinnen lassen. Ich habe eine Patientin mit Rezidiv nach fast 20 Jahren getroffen, deren eingefrorenen Stammzellen noch immer einwandfrei sind.
Es werden, wenn meine Leukos mitspielen, noch die fehlenden 3 Zyklen R-Benda (eventuell mit reduzierter Dosis) und dann auf jeden Fall 2 Jahre Erhaltungstherapie folgen. So, ich hoffe, nun seid Ihr wieder beruhigt.

Leider haben meine Leukos sich wieder etwas überempfindlich gezeigt, sie gingen auf 200 runter und waren über eine Woche unter 500. Montag kam dann zu meiner Erkältung noch Fieber dazu. Mit Geduld, Bettruhe und Neupogen ließ sich das wieder hinbiegen (Juhu!) und heute bin ich mit fast normaler Körpertemp, stolzen 4000 (!!!!!) Leukos und hinreichend Stammzellen gesegnet, so dass es morgen zum Sammeln geht. Eine logistische Meisterleistung aller Beteiligten übrigens - durch EHEC ist es überall eng.
Bitte drückt mir die Daumen, dass alles klappt und genügend Stammzellen gesammelt werden können. Einen weiteren Versuch werde ich nicht machen.

Seid ganz herzlich gegrüßt,
die Motte
__________________
Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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  #2  
Alt 01.06.2011, 22:19
Mirijam Mirijam ist offline
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Hallo Motte,

danke nochmal für deine Ausführungen. Die Daumen für Morgen sind auf alle Fälle gedrückt!

Liebe Grüße

Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #3  
Alt 02.06.2011, 09:21
new-dawn new-dawn ist offline
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Hallo Motte,

auch von mir ein Dankeschön für deine Erklärung - jetzt verstehe ich es. Ich wünsche dir viel Glück für den nächsten Stammzellsammelversuch (gibt es dieses Wort?).

Ein zweites Dankeschön für die Erwähnung der Patientin mit Rezidiv nach 20 Jahren - so ungefähr hatte ich mir das für mich auch vorgestellt.

Und was EHEC angeht - wir überlegen gerade, ob wir die freien Tage nutzen morgen früh mal schnell an die Nord- oder Ostsee aufbrechen. Mit entsprechender Vorsicht sollte das wohl in Ordnung sein - schließlich lebt ihr auch auch alle dort oben

Viele Grüße und alles Gute
DAwn
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  #4  
Alt 02.06.2011, 11:01
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Erzangie Erzangie ist offline
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Meine Daumen sind auch für dich gedrückt,meine Liebe. Mensch, bist du tapfer! Aber du wirst sehen, wenn alle Zyklen durch sind: das Gefühl, den Krebs für´s erste los zu sein, ist alle Strapazen wert.

Ich habe ja auch Riesenglück: zum einen volle Remission, zum anderen zwei Jahre Erhaltungstherapie.

Ich wünsche dir und mir MINDESTENS 20 Jahre bis zum Rezidiv (und dann noch einmal 20 Jahre watch & wait)!
Ganz liebe Grüße
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #5  
Alt 03.06.2011, 01:27
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo Mottchen !

Heute bin ich besonders spät unterwegs,aber meine Daumen sind für HEUTE ganz fest gedrückt !
Danke,dass Du das so toll erklärt hast mit Deiner Behandlung- so macht alles einen Sinn !
Ich hoffe,dass Du schon gut und seligim Reich der Träume bist,damit Du gestärkt den Kampf erneut aufnehmen kannst ! DU SCHAFFST DAS !!!

Deine Nati
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  #6  
Alt 05.06.2011, 08:38
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Miriam, Dawn, Julia, Angie und Nati,

vielen Dank für Eure gedrückten Daumen! Trotz aller Unkenrufe von Seiten der Ärzte konnte ich Donnerstag + Freitag zusammen zwei schön pralle Beutel voll sammeln. Wie der Arzt so schön meinte: das ist jetzt der Regenschirm-Effekt - nun, wo wir welche haben, werden wir sie bestimmt nicht brauchen Es ist unvorstellbar, wie sehr das Ganze mich geschlaucht hat - aber das ist ja nicht weiter schlimm, nun kann ich mich erst einmal ausruhen.
Leider fallen mir nun doch die Haare aus, darauf bin ich nicht vorbereitet gewesen. Aber bei den vielen gigantisch guten Nachrichten jetzt ist das ein Preis, den ich natürlich gerne zahle (obwohl... )
Ja, ich finde auch, 20 Jahre komplett Ruhe und dann noch 20 Jahre Watch and Wait klingt richtig gut - so mnachen wir das allesamt! Super, Angie, dass Du tatsächlich in dem Erhaltungszweig gelandet bist! Herzlichen Glückwunsch - dann klappt das bestimmt auch länger als 20 Jahre!
Ich hoffe, Ihr habt Euch nicht von EHEC abschrecken lassen, Dawn, und hattet ein paar schöne Tage - und staufreie Wege. Vorsichtig sollte man natürlich schon sein, aber das wäre ich auch bei Euch zu Hause.

So, Euch allen einen schönen Sonntag!
Die Motte
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
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  #7  
Alt 05.06.2011, 12:27
Nati1 Nati1 ist offline
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Gott gebe dir für jeden Sturm einen Regenbogen,
für jede Träne ein Lächeln,
für jede Sorge eine Aussicht
und eine Hilfe in jeder Schwierigkeit.
Für jedes Problem,das das Leben schickt,
einen Freund,es zu teilen,
für jeden Seufzer ein schönes Lied
und eine Antwort auf jedes Gebet .
Irischer Segensspruch


Liebes Mottchen !
Mit diesem Spruch möchte ich Dir einen wunderschönen Sonntag wünschen!
GRATULATION zu Deinem "Sammel- Erfolg" ! UNVORSTELLBAR !

Jetzt kann's ja nur noch aufwärts gehen - der Vergleich Deines Arztes mit dem "Regenschirm" ist SPITZE !

Alles Liebe von Deiner Nati
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  #8  
Alt 10.06.2011, 09:43
new-dawn new-dawn ist offline
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.... a propos Apfelbäumchen: Seit meiner Erkrankung habe ich zwei Bäume gepflanzt, Rosen, Clematis, Hortensien, Akeleien und, und, und. Der Garten wird wohl noch 15 Jahre brauchen, bis er so aussieht, wie ich es mir vorstelle ... und so lange werde ich da sein. Mindestens. Und du auch. Bringst du den Apfelkuchen mit, mache ich Kirschgrütze.
Schöne Pfingsten!
Dawn
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  #9  
Alt 10.06.2011, 11:52
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo,Mottchen !

Du überrascht immer auf's Neue !Toll,dass es Dir täglich bissle besser geht,und noch toller,dass Deine Haare bleiben !
Das mit den Tüchern will ich jetzt auch probieren.Habe mir so kleine Nicki-Tücher besorgt(heißen die so?)und bind sie mir dann einfach mit Knoten hinten zu. So hippimässig..weil,an den Seiten hängen sie ja dann lang runter !

Schöne Pfingsten auch für Dich und viel Sonne,von außen und im Herzen !

Deine Nati
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  #10  
Alt 10.06.2011, 14:21
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Dawn, hallo Nati,

dann schmeisse ich eine Runde Apfelkuchen für alle - haltet Euch doch den 10. Juni 2031 schon mal frei
Nee, nee, meine Haare und ich leben jetzt getrennt - nur noch ein ganz leichter, kurzer Flaum ist übrig. Mit einer Perücke kann ich mich nicht recht anfreunden, "fremde" Haare finde ich irgendwie... naja... fremd... Ich weiß nicht, wie ich es beschreiben soll. Tücher und Mützen kommen mir irgendwie authentischer vor.

Schöne, sonnige Tage Euch allen,
die Motte
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  #11  
Alt 10.06.2011, 18:37
Nati1 Nati1 ist offline
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Au ja ! Ich liebe Apfelkuchen ,liebes Mottchen !

Ich nehme mein "Haarteil"auch nur,wenn ich mich "aufbrezle".Ich kenne mich halt mein Leben lang mit schönen,langen Haaren..
Daheim ist es eh wurscht! Und im Sommer ist ein Tuch sogar recht flott !

Bussi,nochmal von Deiner Nati:
!
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  #12  
Alt 16.06.2011, 16:41
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Ihr alle,

nächste Woche sollte es nun also endlich (nach gut 3 Monaten) in den nächsten Zyklus gehen. So wie es aussieht, machen mir meine Leukos nun wieder einen Strich durch die Rechnung - es müßten etwa 3 1/2 mal so viele werden, um die Therapie fortsetzen zu können. Sehr unwahrscheinlich, dass die plötzlich auftauchen...
Kennt sich irgendjemand von Euch aus mit solch langanhaltenden Neutropenien? Hatte das jemand von Euch auch, habt Ihr irgendwelche Tipps? "Einfach nur" kurz mit Neupogen nachzuhelfen, ist einfach nicht nachhaltig - auch wenn es mich erst einmal wieder aus dem kritischsten Bereich holt...
Virusinfekte als Ursache wurden übrigens weitgehend ausgeschlossen, meine Leukos scheinen halt wirklich etwas gegen die Therapien zu haben...

Grübelnde Grüße,
die Motte
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