Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[GD54]

hallo monika,

nh-lymphome werden in der regel erst bei stufe IV entdeckt (über 90% aller fälle). sicher folgt dann auch ein buchstabe, in eurem fall evtl. A - das kannst du aber alles googeln ("non-hodgkin-lymphom") - dort findest du auch die stadien-einteilung und ihre bedeutung. du mußt nur alles negative überlesen!

wenn euch etwas nicht klar ist, müßt ihr beim onkologen fragen - ihr habt ein recht auf umfassende information!! die wichtigste frage ist: "nach welchem therapieprotokoll wird behandelt?" nimmt dein mann an einer studie teil?

die fortschritte in der nhl-behandlung sind in den letzten jahren/monaten (!) immens und schreiten ständig fort (zum glück.

meine frau kommt mit den nebenwirkungen ganz gut zurecht, daß ist aber bei jedem anders!! ihr müsst immer jedes problem beim onkologen ansprechen -meistens kann er helfen!
die rückenschmerzen werden übrigens vom granozyte (das bekommt er doch schon?) kommen - dagegen gibt es schmerztabletten!

euch alles beste,

thomas

[monika382002]

hallo thomas,
so ist es auch bei meinem mann, er verträgt alles ganz gut.
rückenschmerzen hatte er vor paar tagen gehabt, da sagte der arzt ja,dass das rückenmark am arbeiten sei.
der terapieplan haben wir ja. wenn es das ist.
hier ich schreib dir malö auf wie es weiter geht:
R-SHOP
R-DHAP
R-SHOP
R-DHAP
(dann CT und knochenmarkprobe)
R-SHOP
R-DHAP
(CT und knochenmarkprobe)
TBI
Ara-C/MEL
PBSCT

der dritte blog sei die chemo mit bestrahlung in mainz.

von stammzellentranslpation wurde auch mal gerdet aber zuerst, wenn alles nichts anschlagen würde. später hat ein anderer arzt gesagt,dass würde gemacht. hm, keine ahnung.
im knochenmark sei 10%
wünsche euch alles gute !!!
vg monika
ja, es ist unser fehler, nicht genau nachzufragen. wir sind halt so, wenn der arzt was sagt, ist es richtig ;-)

[GD54]

hallo monika,

da werde ich dir das mal aufschlüsseln:

1.Block
R-CHOP (normalerweise ambulant)

21 tage später

R-DHAP (normalerweise stationär ca. 1 woche)

21 tage später

2.Block
R-CHOP

21 tage später

R-DHAP

dann STAGING = CT und knochenmarkprobe

und 21 tage nach dem letzten R-DHAP dann der

3.Block
R-CHOP

21 tage später

R-DHAP

21 tage später:

TBI = ganzkörperbestrahlung
ARA C/MEL = das ist die hochdosis-chemo
PBSCT = autoploge blutstammzell-transplantation (peripheral blood stem cell- transplant)

wobei sich die letzten 3 maßnahmen über 4-6 wochen hinziehen können.
eventuelle änderung sind je nach therapieverlauf möglich.

du siehst, die ganze therapie wird sich über monate hinziehen!

wie sieht es mit körpergröße/gewicht deines mannes aus? nach der R-DHAP ist jedesmal mit gewichtsverlust und schäche zu rechnen! das waren bisher immer unsere schwersten tage.

gruß
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
genau so sieht der plan aus ;-) alle drei wochen ne chemo. und mit dem schluß, die betrahlung und so, dass wusste ich jetzt nicht das da schon die transplantaion mit drin ist,danke ;-) (wenn man nicht fragt,bleibt man dumm )
mein mann hatte ja jetzt die r-dhap chemo gehabt und bis jetzt alles gut vertragen. auch mit dem gewischt hat sich nichts getan. er wiegt 83kg,genau wie vor den ganzen chemo's und ist 178 cm groß. auch hatte er noch nie fieber bekommen. nur seit montag hat er die weissen blutblättchen zu wenig gehabt und ich musste seit letzte woche freitag ihm bauchspritzen geben (was er garnicht mag) ;-)
die ärzte sagten schon,dass ganze würde so ca 6-8 monate dauern.
ja, er nimmt auch an der studie teil. er hat deshalb nochmal knochenmark pumtiert bekommen. damit die damit arbeiten können. ich habe eben mal gegooglet, die seite die du mir genannt hast, da las ich das man bevor die chemo anfängt, schon die stammzellen entzieht und einfriert?? das hat man uns auch nicht gesagt. unser arzt lässt sich eh die würmer aus dem mund zeihen ;-)) er ist genauso ruhig wie wir ;-) also kann man ihm keine vorwürfe machen ;-)
gvg monika

[GD54]

deine bauchspritzen sind das granozyte - das kann unter umständen sehr starke schmerzen verursachen - ihr solltet für den fall der fälle paracetamol 500er im hause haben. meine frau hat davon bis zu 2 stück auf einmal genommen (ihr könnt sie euch verschreiben lassen) - ohne hätte sie die nächte nicht überstanden.
der erste block r-chop/r-dhap wird normalerweise sehr gut vertragen. die probleme (niedergeschlagenheit, schwäche, unlust, unwohlsein) könnten später auftreten, bei uns ist das auf jeden fall so gewesen.
seh' zu, daß er nicht zu sehr an gewicht verliert. es gibt in der chemo nichts schlechteres als starker gewichtverlust und schwäche. wenn es geht, leg' ruhig noch gewicht zu....
kein rauchen, kein alkohol (das ist ja klar), beides verändert die wirkung der chemo!
viel wasser (eventuell auch schorle) trinken - ich meine wirklich viel! literweise!!! hilft bei der verdauung, macht das blutabnehmen leichter etc.,etc.

gruß

thomas

[Zicke]

hallo!

meine erfahrung mit DHAP... die schwäche kam so etwa zwei tage nach der entlassung aus dem krankenhaus... dagegen war CHOP wie traubensaft... ernsthaft, wenn das kommt, einfach augen zu und durch, nach 4-5 tagen geht es wieder, aber in der zeit wird sogar der gang zur toilette zum kraftakt (ich bin regelmäßig im flur umgekippt) meine mutter ist dann jeden tag mit mir "spazieren" gegangen.. also so etwa 50 meter bis zur bank, 10 minuten pause und dann auf den heimweg... aber das ist nur temporär!

gruß, zicke

[GD54]

hallo zicke,

ja, das ist schon genau so gelegt, daß man sich zwischendurch immer wieder erholt. kurz bevor die neue chemo anfängt, ist man erst wieder "voll auf dem damm". das fatale ist wohl auch, daß sich einige nebenwirkungen (z.b. dieser chemische geschmack im mund) so nach und nach erst aufbauen.

gruß
thomas