Triple Negativ Tumor

[Kathi2508]

Hallo Cura,

danke für deine Antwort,

das was Kartakukarla geschrieben hatte hörte sich aber so an, als ob man auch bei einem positiven Test diese 5 Tage mehr Urlaub bekommt.

[Jule66]

Übrigens weiß ich definitiv von einer älteren Bekannten, dass sie nach einer Brust-Amputation sofort für 5 Jahre einen GdB von 100 zugesprochen bekam.

Hm...das funktioniert aber nicht immer.Ich habe trotz dem nur 60 bekommen.Hatte ganz zu Anfang schon die 60 und nach der Mastektomie (hatte Chemo neoadjuvant) eine Höhereinstufung beantragt-abgelehnt!
LG,Jule

[zwergi2504]

Hallo zusammen,

ich lese hier bei Euch immer noch fleissig mit.
Hatte Euch doch neulich mal gefragt wegen der Arbeitszeit. wollte gern auf 6 Stunden kürzen.

Hatte jetzt das Gespräch mit meinem Chef: er hat es im "ersten Schock" erst mal abgelehnt. Ich soll es erst mal mit 8 Stunden probieren..........
Ich frage mich: Wie lange? bis der Krebs wiederkommt?
Und das in einer Firma mit 1500 Mitarbeitern und beim Gespräch war der Betriebsrat und eine MA des Integrationsamtes dabei ( ich habe 80 % Schwerbehinderung).

Ja, das hatte ich mir leider etwas einfacher vorgestellt. Bin im Moment über diesen Verlauf schon etwas gefrustet und fühle mich hilflos. Weil den Job ganz verlieren will ich auch nicht.

Na ja, mal sehen wie es mir mit 8 Stunden so geht, ab 27.6. geht es dann damit los.

Wünsche Euch allen noch ein schönes WE!!!
LG zwergi2504

[karpatenkarla]

Hallo und einen schönen erholsamen Abend

Das Wetter ist ja nicht wirklich der Hit fürs WE aber so komme ich dazu,
mal wieder im Netz zu "schnuppern".

Sorry, das mit den 5 Tagen Urlaub habe ich total blöd formuliert, hat
naklar mit dem GdB zu tun, tut mir leid, wollte keine Verwirrung schaffen.
Ich habe einen GdB von 80 bekommen und erst jetzt nachdem ich ein
wenig Abstand habe von meiner Krankheit, merke ich, da gibts ja noch
mehr Vorteile vorallem steuerliche. Das Versorgungsamt ist zuständig und
vom VdK gibt es eine Broschüre, da steht genau drin, wieviel % man für
was bekommt.

Liebe Zwergie: das ist nicht schön mit Deinem Arbeitgeber. Bist Du in einer
Gewerkschaft? Die können evtl. helfen. Und wenn es ein größerer Betrieb
ist, habt ihr vielleicht eine Schwerbeschädigtenbeauftragte? Die könnte Dir
definitiv helfen.

Ich habe Glück, einen festen Vertrag und einen tollen Chef. Bin immer noch
au, hatte die Wiedereingliederung begonnen und mußte abbrechen, war zu
früh. Aber absolut kein Problem auch mit der Kasse nicht.

Jetzt ist im Mai mein Krankengeld abgelaufen und seitdem springt das Arbeits-
amt ein bis mein EU-Rentenantrag durch ist. Das ist zwar wesentlich weniger
Geld vom Arbeitsamt als Krankengeld aber ich möchte erstmal den EU-Renten-
Bescheid abwarten, was da raus kommt und ich werde auf jeden Fall mit den
Stunden runter gehen und auch keinen Nachtdienst mehr machen.

Dieser ganze bürokratische Kram ist sehr anstrengend gewesen, aber ich
habe erfahren, daß z.B. das zuständige Einwohnermeldeamt den Renten-
antrag stellt (saß zwar 4 Stunden da, aber der nette Mann hat alles aus-
gefüllt, daß hätte ich nie verstanden) und daß meine Gewerkschaft meine
Lohnsteuer ehrenamtlich macht, die habe ich naklar auch seit 3 Jahren
versemmelt.

Also auch der Papierwust, der danach kam, hängt mir noch ganz schön
an den Kräften. Wenn jemand Fragen hat, vielleicht kann ich helfen.
Ich bin mit einer Reha- und Sozialberaterin befreundet, die kann ich auch mal
privat was fragen.

Alles Liebe


PS: Zwergie: warst Du schon auf Reha oder AHB? Dort wird auch bei
Abschlußvisite entschieden oder Vorschläge/Beratungen gegeben.
Fast jede Reha-Klinik hat eine Sozial- und Rehaberatung. Von der Klinik
aus wird oft das Hamburger Model (stufenweise Widereingliederung) ein-
geleitet und die Ärzte setzen sich mit dem Arbeitgeber in Kontakt.
Wenn der Arbeitgeber aber nicht zustimmt, dann ist es echt schwierig.
Eventuell eine Umsetzung möglich?
Bleib dran, laß Dich nicht hetzen.

Ich wollte ja damals keine AHB und dann haben wir einen Reha-Antrag
gestellt und der wurde abgelehnt!!! Mit der Begründung, daß für eine
onkologische Reha gewisse Voraussetzungen erfüllt sein müssen und die
habe ich eben nicht.
Natürlich war der erste Gedanke:Widerspruch einlegen, aber nach Rück-
sprache mit einer Krankenkasse und meinen Ärzten haben wir beschlossen,
wir lassen daß und stellen einfach im Herbst oder so einen neuen, weil ich
auch gar nicht auf Reha will.

Habe mir ganz teuflich gedacht die haben bestimmt meine ganzen Befunde
studiert, TN, 1. Nachsorge gleich was in der Lunge - wieder OP (war ja
gottseidank nix böses) und jetzt warten sie erstmal, ob ich noch ein wenig
länger durchhalte
Kostet schließlich eine Menge Geld so eine Reha.

Aber ich nehms mit Humor, wenn ich kann und vorallem nicht
persönlich

Alles Liebe

[zwergi2504]

Vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Ich bin ja im Moment in der Wiedereingliederung, am Montag fängt die letzte Woche an ( dann hab ich 10 Wochen weg), ich bin jetzt bei 7 Stunden täglich. Und danach, mit der Gesundschreibung, wollte ich eigentlich auf die 6 Stunden switchen.

Die vom BR und vom Integrationsamt haben eben auch gemeint, dass ich es erst mal versuchen soll, wenn es mir zu stressig wird soll ich mich sofort melden.
Und mein Chef meinte, auf diesem Arbeitsplatz kann er nur eine Vollzeitkraft gebrauchen, 2 Stunden weniger geht halt nicht.
Das sehe ich ja auch so, aber ich dachte, dass die sich wenigstens mal Gedanken machen ob sie mich evtl. anderswo einsetzen könnten.

In der Gewerkschaft bin ich nicht, die Betriebsratchefin war eigentlich dafür da um mich zu unterstützen, die von der Schwerbehindertenvertretung war leider im Urlaub, aber die hätte definitiv auch nichts anderes gemacht.

Ich habe ja dieses Jahr glücklicherweise noch sehr viel Urlaub, auch noch den vom letzten Jahr, so werde ich erst mal mit den 8 Stunden starten müssen und wenn ich merke das es nicht geht, muss ich wahrscheinlich noch mal ein Gespräch verlangen.

Bei der Reha war ich schon im Januar, die meinten, dass ich ohne Probleme wieder in meinen Beruf zurück kann, da es ja sitzende Tätigkeit ist und ich da auch nicht schwer heben oder tragen muss. Die extreme Stressbelastung bei meinem Job hat die dort überhaupt nicht interessiert.
Obwohl mir mein Bauchgefühl sagt, dass der Sch....Krebs von sehr viel langjährigem Stress nur kommen konnte. Aber mit Bauchgefühl kann man in unserer heutigen Arbeitswelt nichts erreichen.

So Ihr Lieben,
jetzt werde ich mir noch ein Gläschen Wein gönnen und mit meinem Wuff noch mal in den Garten gehen.......

Gute Nacht! Uta & Baffy

[mama173]

Liebe Mausimama,

hab dein posting jetzt erst gelesen, möchte mich dazu äußern: Klar bin ich recht überzeugt von dem, was ich schreibe, schließlich bespreche ich mich bezüglich meiner Mutter mit meinen Kollegen aus der Onkologie, die teilweise mehr als 20 Jahre Erfahrung an einer der angesehensten Unikliniken in D haben. Und ich habe meine Infos auch aus angesehenen wissenschaftlichen Zeitungen, wenn man irgendwo solides Fachwissen finden will, dann sind diese Zeitschriften nicht völlig verkehrt. Ich habe hier niemals den Anspruch erhoben ärztliche Ratschläge zu geben, das darf ich gar nicht und das kann ich nicht, nicht nur deshalb, weil ich kein Gyni bin. Und ich habe nie gesagt, ich würde mich super auskennen, weil ich Arzt bin, ich bin hier nicht als Ärztin sondern als Angehörige. And by the way: Erfahrung in der Onkologie ist reichlich vorhanden, Mammakarzinompatienten hatte ich jedoch nicht so oft, wie gesagt, bin nicht als Ärztin hier unterwegs. Jedoch traue ich mich, zu behaupten, dass ich mich mit dem Thema Mammkarzinom zumindest gut genug auskenne, um mitdiskutieren zu können. Schließlich ging es darum, eine Meinung zu äußern und diese darf man auch als nicht betroffene Person haben. Und ich kann einen Widerspruch in meinen Aussagen nach wie vor nicht feststellen, aber selbst wenn ich meine Meinung geändert hätte, darf man das nicht, macht das sonst niemand hier? Ich habe in letzter Zeit viel Infos von Kollegen erhalten bezüglich meiner Mutter und wenn man einen besseren Einblick bekommt, könnte man schon mal seine ursprüngliche Ansicht ändern. Ich habe geschrieben, was ich und meine Mutter uns bezüglich einer Ablatio überlegt haben und was ich jemandem in ihrem Fall raten würde (als Mensch, nicht als Arzt), es geht mir nur um meine Mutter, was andere Leute mit ihren Brüsten machen, ist mir ziemlich wurscht, sorry wenn sich da jemand persönlich angesprochen gefühlt hat. Und wenn ich manche Beiträge hier so lese, sind auch nicht alle Betroffenen super über ihre Krankheit informiert und manche sogar weniger als ich als nicht betroffene Person. Und diese Personen diskutieren hier ja auch mit. Zum Abschluss würde ich mich noch sehr freuen, wenn die fehlerhaften und wissenschaftlich nicht fundierten medizinischen Aussagen, die ich hier getroffen habe, von wissenden Betroffenen korrigiert werden könnten, ich bin ein sehr wissensdurstiger Mensch, welcher gerne lernt und das nicht nur aus Fachzeitschriften. Vielleicht kann ich die Informationen dann ja an meine Mutter weitergeben. Vielen Dank!

[Ginetta]

Hallo an alle Betroffenen,
auch ich bin nun ein BK triple negativ. Weiss dies erst seit gestern und bin beim googeln zu diesem Befund auf euch gestossen. Ich kann leider noch gar nicht klar denken - vor 14 Tagen war ich noch kerngesund. Und jetzt les ich hier, dass triple negativ noch besonders schlecht ist.

Ich kann gar nicht beschreiben wie schlecht es mir geht. Mein BZ hat mich total hängen lassen und ich muss n.W. erst mal schauen, dass ich was neues finde. Im Moment kann ich gar nicht glauben, dass mir dies wirklich passiert. Manchmal vergesse ich es einfach, dann fällt es mir wieder ein und ich krieg echte Weinkrämpfe. Ich wusste nicht, dass man soviel heulen kann...

Ich bin 49, Sentinel war ohne Befund, die befallene Brust soll entfernt werden (sehr kleine Brust, invasiver Tumor 2,5 cm) + ein Expander unter den Brustmuskel gesetzt werden. Anschließend 16 Wochen Chemo. Dies ist alles was ich z.Z. weiss.

Die Ärzte hier halten sich sehr bedeckt, immer wieder werd ich vertröstet, Gespräche dauern 10 Minuten und sind trotz Nachfrage immer in "Fachsprache". Ich habe nicht die geringsten Infos erhalten ausser dem og., und ich denk, dies ist zu wenig. Hab nicht die geringste Ahnung, was noch auf mich zukommt. Der zuständige Psychologe ist gerade in Urlaub, wenn was ist, dürfte ich ihm aufs Band sprechen - so kanns nicht gehen.

Kann ich jetzt noch die Klinik wechseln? Komm gerade aus dem KH wg Schnellschnitt?

Ich kann leider noch nicht so gut mitreden, da mir noch zu viele Infos fehlen. Zur Zeit bin ich einfach "tod"traurig und kann mit allem noch nicht so gut umgehen.

Dies klingt bestimmt alles total durcheinander und konfus für euch.

Liebe Grüsse an alle

Ginetta

[Jule66]

Hallo Ginetta,
zunächst einmal herzlich willkommen hier.
Dass Du im Moment verzweifelt und verwirrt bist,ist ganz normal,dass ging mir bei meiner Diagnose ganz genau so.
Wenn ich das richtig verstanden habe,hast Du gerade die Sentinel OP hinter Dich gebracht?
Du bist unzufrieden in Deinem BZ und möchtest gerne wechseln....kann ich verstehen,zumal wenn Du Dich da nicht gut aufgehoben fühlst.
Ich denke das kannst du jetzt noch tun,eine Zweitmeinung steht Dir immer zu.
Vielleicht kannst Du die Chemo dann vor der Hauptop machen?Bei der Größe des Tumors und tN(triple negativ) ist das schon angesagt und hat auch Vorteile-man kann sehen,wie die Chemo(unsere einzige Waffe gegen den Tumor) anspricht.
Zum TN: er wird gerne als Schreckgespenst hingestellt,schlechte Prognose etc.
Aber wenn man genau hinschaut,sind die proz.Aussichten gar nicht so viel schlechter als andere BK Formen.
Was habe ich andere um ihre hormonrez.positive BK" beneidet",mit den guten Heilungschancen.Aber...von denen haben einige bereits einen Rückfall erlitten und ich mit meinem besch.TN bin bisher verschont geblieben.
Er spricht z.B. oft sehr gut auf die Chemo an(deswegen ist es von Vorteil,sie neoadjuvant-also vorher- zu machen).
Ferner ist TN nicht gleich TN-und damit zitiere ich eine Fachfrau für TN BK,die dies zu mir gesagt hat.
Es gibt nämlich auch beim TN eine Gruppe,die gute Heilungschancen hat,zumal wenn-wie bei Dir-die Lympfknoten nicht befallen waren.
Letztendlich gibt es viele Faktoren,die aber routinemäßig nicht unterscht werden,die einen gesund bleiben lassen oder zum Rückfall führen-sowohl beim TN als auch bei anderen Formen.
Also,suche Dir ein anderes BZ,höre Dir deren Meinung an und wenn Du Dich da wohl fühlst,bigeinne die Therapie dort.
Achten solltest Du auf eine taxanhaltige Chemo(TAC,FEC+DOC,EC+DOC) und evtl.mal die neoadjuvante Chemo ansprechen.
Das gibt auch die Möglichkeit,evtl.doch brusterhaltend zu operieren.Aber v.a.sieht man wie die Chemo wirkt.
Und dann: Kopf hoch,Du meisterst das genauso wie wir alle.
Wenn die Behandlungt(Chemo) erst mal angefangen hat,wird es Dir psych.besser gehen.Denn dann wird aktiv etwas getan,das beruhigt.
Dir alles Gute und berichte mal,wie Du Dich entschieden hast.
LG,Jule

[Ginetta]

Vielen lieben Dank für eure Antwort.

Ja, ich hab gerad Sentinel + Schnellschnitt hinter mir. Der Stanzbefund ergab nur DCIS, der Schnellschnitt dann invasiv innerhalb des DCIS. Niemand hatte wohl erwartet, dass der Schnellschnitt einen neuen Befund ergibt. Heisst es überhaupt Schnellschnitt? Ich denke, mir wurde wohl der verdächtige Bereich komplett entfernt - hab leider beim Gespräch nicht mehr alles mitbekommen.

Nehmt Ihr eigentlich irgendetwas für eure Psyche ein? Ich habe mich zeitweise gar nicht unter Kontrolle, auch bei Gesprächen mit anderen fang ich plötzlich an zu heulen oder hab das Gefühl, keine Luft mehr zu bekommen. Hat mich ganz schön erwischt!

Liebe Grüsse
Ginetta