Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Susaloh,daß hört sich doch gut an. Ich hatte zu erst auch Arimidex,aber da gings mir garnicht gut,hatte da täglich Migräne und der TM ist ja da auch gleich
wieder gestiegen.Danach gabs dann Aromasin,und das hat ne ganze Zeit die Metas in Schacht gehalten.
Ach übrigens Oette hatte schon ein ,zwei mal hier geschrieben,sollte sie mal öfter tun,baut uns doch auf,wenn mann sowas liest.
Brita,da haben die knochemetas aber schon ganz schön was angerichtet.
Das ist ja das Problem,eine falsche Bewegung,und schon kanns zum Bruch kommen.Ich hab ja jede Menge davon,hatte im Dezember ein Brustwirbel
gebrochen,wurde dann bestrahlt.Ich bekomme Zometa seit 4 Jahren,so wie die meisten hier auch. Sag mal Denosumab,ist das nicht eine Antikörpertherapie?
Wünsche dir gute Erfolge beim Laufen lernen.
LG.Marion

[Brita70]

Hallo Maja,
ich hatte Herceptin und Zometa auch seit 2006. Denosumab ( Prolia®) habe ich als Ersatz für Zometa bekommen. Es scheint erstaunlich gut zu wirken. Ich glaube, es regt knochenaufbauende Zellen an. Ich habe nur eine kleine Spritze bekommen ähnlich wie Thrombosespritzen, muss nur 1X in einem halben Jahr wiederholt werden.
Die nächste Spritze ist im September fällig. Ich hoffe, daß die Krankenkasse dies auch genehmigt. Prolia ist wohl noch nicht für Brustkrebs zugelassen, nur für Osteoporose.

lg
Brita

Ps: ich will nicht nur wieder laufen, ich möchte auch zurück in meinen Job, habe bis Oktober 2010 gearbeitet.

[Christel1]

Guten Morgen Ihr Lieben, mal Neuigkeiten von Heike.
Heike bekommt heute eine neue Chemo (Navelbine), die letzte Chemo (Xeloda,das sind die Tabl.) mußte abgesetzt werden,die Füße sind kaputt.
Heike ist sehr schwach, trotzdem bringen wir sie überall mit dem Rollstuhl dahin, wo sie hin möchte ( Einkaufszentrum,Volksfest,ins Restaurant).Am Freitag habe ich Geburtstag,was mich riesig freut ist, das Heike kommen will.Die andere Freundin wird sie abholen,mit Rollstuhl und dann werden wir sie hier mit dem Rollstuhl hochtragen,genug starke Mädels werden da sein.
Das Essen schmeckt.
Ich lese hier nicht mehr viel,damit ich nicht noch mehr Angst bekomme.
Liebe Grüße Christel !

[Annedore]

Liebe Christel,

danke für die Nachricht über Heike und dann auch noch eine so gut klingende! Ich habe immer Sorge, wenn ich Deinen Namen hier lese, dass eine andere Nachricht dahinter verborgen ist.
Heikes Lebenswille scheint ungebrochen zu sein, bewundernswert! Und nun auch noch ein Wechsel der Chemo, unfaßbar!

Liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Hallo Christel!
Schön von Euch zu hören.Find ich ja echt stark,daß Heike so unternehmungslustig ist,obwohl es ihr so schlecht geht.
Respekt,da könnte sich so manch einer ne Scheibe von abschneiden.
Ich denke sehr viel an Heike,sie fehlt hier,denn sie hatte ja auch täglich geschrieben.Ich wünsche ihr alles erdenklich Gute.
LG.Marion

[Ortrud]

Hallo Christel,

Du glaubst gar nicht wie froh ich bin, dass Heike noch so unternehmungslustig ist. Mir geht es ein wenig so wie Annedore.
Ich öffne Deine Beiträge mit zwiespältigen Gefühlen, freue mich dann umsomehr, gute Nachrichten zu lesen.

Bestelle bitte Heike ganz liebe Grüße. Ich hoffe, dass ihr Navelbine etwas Besserung bringt.

[Christel1]

Hallo Ihr Lieben, wollte Euch mitteilen das Heike gerade mit der Feuerwehr ins Krankenhaus gebracht wurde.Sie lag über Stunden neben dem Bett und kam nicht mehr hoch, selbst die Feuerwehr hatte zu tun.
Sie sagte zur Feuerwehr,sie muß am Abend wieder nach Hause, weil sie Morgen zu meinem Geburtstag will.
Ich bekomme nachher erst bescheid ob sie nur untersucht wird und dann wieder nach Hause kommt, oder ob sie dort bleibt.
Ich bin ganz traurig.
Ihr Schwäche nahm jetzt von Tag zu Tag zu.Wir waren gestern noch Frühstücken,was aber auch schon sehr schlecht ging.
Wenn sie im Krankenhaus bleiben muß, fahre ich heute noch hin.
Das macht so unendlich viel mit mir.

Ich wünsche das aller Beste.
Liebe Grüße Christel

[Gisi60]

HALLO IHR LIEBEN; MELDE MICH AUCH MAL WIEDER ; HABE VORIGE WOCHE MEINE LETZTE CHEMO(15XJEDE WOCHE DOCETAXOL) BEKOMMEN:MIR GING ES IN DEN LETZTEN WOCHEN GAR NICHT SO GUT HATTE ALLE NEBENWIRKUNGEN DIE MAN SICH DENKEN KANN GEHABT UND ZUM SCHLUSS KAUM OCH KRAFT : KONNTE NICHTS MEHR ESSEN UND TRINKEN: ABER EINE GUTE NACHRICHT HABE ICH DIE CHEMO AT GUT ANGESCHLAGEN UND DIE BIESTER SIN WEG(HOFFENTLICH; DENN ES WURDE NACH DER 12.CHEMO EINE CT GEMACHT UND DA WAREN NOCH EINIGE DA; DESHALB Habe nochmal 3 bekommen.)die nächste ct soll in ca 3-4 monatengemacht werden. ich hoffe alles ist weg.
es grüsst euch herzlichst

[Karin B.]

Hallo Annedore und ihr anderen Meta-Mädels,

ich glaube nicht, dass es in Heike`s Sinn wäre, diesen Thread, den sie ins Leben gerufen hat, nun zu beenden.

Auch wenn ich hier eine derjenigen bin, die sich sehr selten zu Wort meldet, so bin ich doch mindestens einmal täglich hier.

Ich selbst spüre, dass sich irgendetwas tut bei mir, kann aber dem Kind leider keinen Namen geben. Das fatale bei mir ist leider, dass ein Knochenzynti bei mir nichts anzeigt. Ein PET CT wäre nutzlos, da keine Vergleichsaufnahmen vorliegen würden. So heißt es abwarten was sich zeigt.
Die mittlerweile 3jährige Therapie mit Femara, Herceptin und Bondronat schlaucht und zwar am meisten die AHT, die mit sehr starken Genkschmerzen und leider sehr starken Sehnenschwellungen oft das laufen fast unmöglich macht.
Zur Zeit laufen ich an 2 Krücken, bekomme aber in den nächsten Tagen meinen Rolli.

Aber ich will nicht jammern, trotz Metas in Lunge, Leber und im gesammten Skelett, sieht es immer noch einigermaßen gut aus.

So markaber wie es klingt, aber manchmal habe ich das Gefühl, dass unser Thread hier, ein Verabschiedungsthread auf Raten ist. Ich muss mich dann für ein paar Tage zurückziehen, um wieder durch zu atmen.

Doch es hilft ja eh nichts, den Kopf in den Sand zu stecken, wäre die schlechteste Variante.

Ich drücke euch Mädels alle ganz feste

[Cee]

Hallo liebe Userinnen in diesem Forum,

ich komme aus der GMHK-Ecke und verfolge u.a auch diesen von Heike ins Leben gerufene Thread seitdem er besteht.

Mich trifft es sehr hart, dass so kurz aufeinanderfolgend, zwei tolle Frauen aus Eurer Mitte gerissen wurden. Mir macht es immer wieder bewusst, dass wir alle mit einer Krankheit kämpfen, die vielen am Ende eines mehr oder weniger langen Weges das Leben kostet.

Und darum möchte ich Euch nur kurz mitteilen, dass ich persönlich es wichtig finde, dass es diesen Thread gibt, egal, wer ihn ins Leben gerufen hat. Das Leben mit einer fortgeschrittenen Krebserkrankung hat meistens andere Anforderungen an Erkrankte und Angehörige. Das Leben dreht sich um andere Dinge, Schwerpunkte werden anders gesetzt und Blickrichtungen/Ansichten verändern sich. Keiner, der an diesem Punkt angelangt ist, will sich irgendwie zurückhalten, zusammenreissen, sondern ist mit Sicherheit auch an der einen oder anderen Stelle überfordert und muss sich Luft machen. Die Dinge beim Namen nennen, ohne Beschönigungen, einfach aussprechen, was einen bedrückt/beschäftigt.

Dafür war hier immer Platz. Und dieser Platz ist sooooo wichtig. Denkt bitte nicht darüber nach, was Heike gewollt hätte, denn sie hat sich und anderen Userinnen hier einfach einen Platz geschaffen, an dem sie "sein" konnte. Einfach so sein, wie es war. Das wollte sie. Alles andere ist Spekulation.

Ich wünsche Euch, dass Ihr hier weiter macht. Aber der Name des Threads ist leider auch Programm: Es ist unabwendbar, wenn auch unendlich traurig, dass aufgrund einer fortgeschrittenen Erkrankung eine von uns stirbt.

R.I.P. Heike, danke für Dein kraftvolles, zuversichtliches und scheinbar nie verzagendes "Sein" !

[Annedore]

Ihr Lieben,

vielen Dank für die zahlreichen Rückmeldungen. Dann wollen wir Heike doch die Freude machen, Ihren Strang weiterzuführen. Sie wird von oben zuschauen und sich sicher darüber freuen.
Mir ist klar geworden, dass dieser Strang für weit mehr Frauen wichtig ist als hier tatsächlich schreiben und das ist eine weitere Bestätigung und Grund hier weiter zu machen.

Ich war gestern beim Onkologen für die Zometainfusion und ein Oberbauchsono. Das Fazit: alles in Ordnung, aber: man macht sich gegenwärtig in der Ärzteschaft Gedanken, wie lange man bei Metas. Zometa verabreichen sollte (ich bekomme Zometa seit 7 Jahren).
Die Vorschläge meines Onkologen sind folgende:
1. weitermachen wie bisher
2. wechseln auf Denosumab (Antikörper)
3. Zometa ersatzlos streichen.
So, jetzt überlege ich, für welche Variante ich mich entscheiden soll.

Sehr nachdenkliche Grüße
Annedore

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Ist ja super,daß bei Dir alles okay ist liebe Annedore.
Ich hab mir auch schon Gedanken gemacht,wie lange mann Zometa wohl gibt.
Dann hab ich ja noch ein bißchen,bei mir sinds gute 4 Jahre mit Zometa.
Habe auch schon von Denosumab gehört.
Das ist sicher keine leichte Entscheidung für Dich.
Ansonsten gehts mir im Moment einigermaßen gut.
Heute endlich Wurzelbehandlung abgeschloßen.
Im Juli dann ja wohl noch ein CT von den Knochen,bin ja mal gespannt ob der
TM immer noch so hoch ist.
LG.an alle Metafrauen
Marion