das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Butterblume99]

Huhu,

also zum Glück gibt es keine weiteren BK oder EK-Fälle, aber meine Mutter hat nur Brüder und ich selbst gar keine Geschwister...meine Oma hatte nichts, aber es kann ja auch von Seiten meines Opa´s kommen, aber es sind sonst keine Fälle bekannt. Die Schwester meiner Oma hatte Leukämie..wie auch immer, die Vererbung erfolgt ja in erster Linie, es ist wohl unerheblich, dass es nicht mehr Fälle gab. Die zweifache junge Erkrankung meiner Mutter und nicht hormonabhängig spricht für BRCA1. Hab so viel im Internet gelesen und ich war mit zur Humangenetik.

Liebe Grüße

[joanajo]

Hallo BB,

also wollte kurz auch mal etwas dazu schreiben.
Meine Mutter und Oma waren auch beide an BK erkrankt.
Meine Oma mit 42 Jahren und meine Mutter mit 66 Jahren.
Außerdem habe ich auch einen Sohn an den Krebs verloren.
Seit April weiß ich, dass auch ich BK habe.
Für mich war eigentlich klar, dass ich die Mutation habe.
(also klar im Sinne von: es liegt doch sehr nahe!)
Aber nein, beide BRCA 1 und 2 wurden negativ getestet.
Es gibt ja noch 5 % - wahrscheinlich gehöre ich zu denen, aber wer weiß das schon.
Also es muss nicht zwangsläufig so sein!
Für mich war das Ergebnis insofern gut, dass ich mir keine Vorwürfe machen brauche, dass ich diesen Test nicht eher gemacht habe, um mich evtl. prohylaktisch operieren zu lassen.
Hab nicht so viel Angst!
Ich weiß es ist leicht gesagt, ich habe auch immer viel Angst.
Aber ich bin schon erkrankt!
Lieben Gruß
Jule

[sunnytrsf]

@Butterblume
Ich (27J) kann deine Angst nachvollziehen, da auch meine Mutter, beide Omas, sowie deren Mütter Bk hatten in meiner Familie. Meine Mutter wurde getestet, aber keines der bisher bekannten Gene gefunden. Man geht aber auf Grund der Familienanamnese davon aus, dass es bei uns ein Gen ist, das noch nicht entdeckt wurde.
Da mein rechnerisches Risiko jedoch natürlich erhöht ist, bin ich in Heidelberg im Hochrisiko Programm und bekomme einmal jährlich Ultraschall und MRT im Wechsel ab 30J dann Mammo. Zudem taste ich immer selbst alles ab. Es ist für mich beruhigend in diesem Programm zu sein, da sich die immer ganz viel Zeit nehmen und meiner Meinung nach das Abtasten beim FA nichts bringt.

Das Internet enthält viele Infos und wenn man eh Angst hat, ist es gefährlich sich dort die Infos zu holen. Hole dir lieber einen Termin in einer Brustsprechstunde und sprich über deinen persönlichen Fall mit denen. Deine Mutter ist die erste in eurer Familie mit brustkrebs, das spricht sehr gegen ein vererbbaren BK und betrifft warscheinlich nur Sie. Nur weil es etwas änelt, muss es das noch lang nicht sein, es gibt 1000 varianten von brustkrebs die sich ohne ins Detail zu gehen änlich sind.

Versuch dich abzulenken, es liegt im Moment nicht in deiner Macht was passiert und du hast mehr Zeit als du denkst. Du machst dich nur verrückt und das hilft deiner gesundheit auf keinen Fall.

"Gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann,
den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden."

[Stoerchin]

Hallo, ich bin es wieder. Ich konnte meinen Termin für die Ergebnisverkündung vorziehen und seit heute dürft Ihr mich im Club der BRCA1-Mutantinnen begrüßen. Obwohl man ja mit 50 Prozent damit gerechnet hatte, muss man natürlich erstmal wieder klarkommen. Das versuche ich jetzt, indem ich erstmal ins Bett gehe. Die gute Nachricht ist, dass es in meiner Stadt eine Selbsthilfegruppe gibt, die Leiterin habe ich gleich mal angeschrieben.
Bis bald,
Carola

[netti11]

Das tut mir leid für Dich!!! Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es Dir geht. Ich habe es vor zwei Jahren erfahren. Jetzt bin ich 34. Denkst Du über prophylaktische OP´s nach???

[nene]

Guten Morgen, liebe Carola, tja, auch ich kann gut nachvollziehen, wie es dir geht. Denk nur immer dran: ES IST KEINE DIAGNOSE!!!!!! Ich fiel auch erstmal in ein schwarzes Loch, aber wir sind noch nicht krank...und wir haben jetzt die Möglichkeit, das Risiko, es zu werden, drastisch zu senken. Probier, es positiv zu sehen. Du kannst jetzt kontrollieren und bestimmen!!!!
Ich habe prophylaktische OPs hinter mir (Brust und Eierstöcke, bin 42) und mir geht es soooooooooooooo gut psychisch!!!!!

Ich wunsche dir alles Liebe und alles Gute, jetzt für die erste Zeit.....es wird wieder besser, glaube mir!!!

Nene

[Butterblume99]

Tut mir auch sehr leid, dass du positiv getestet wurdest!! Ich muss ja noch warten und ich find es unerträglich...ich habe wieder kaum geschlafen und so geht es schon fast drei monate..es vergeht kein tag, wo ich nicht weine und die angst bestimmt mein leben... ich hab so angst, dass es zu lang dauert und bei mir schon was gefunden wird...die op steht für mich ja fest und ich würd es am liebsten sofort machen lassen...

[tesska]

hallo stoerchin,

ach man, so ein mist! aber ich sehe es wie nene, nun weißt du bescheid und kannst planen! wir sind noch nicht krank und können bewusst handeln. das ist auch eine große chance.
du bist doch an der charité im bz, nicht wahr? falls du dich über eine op informieren willst kann ich dir einen ganz tollen chirugen empfehlen, der seit kurzem in berlin ist.
gehst du jetzt nochmal zu einem termin nach mitte und besprichst, wie es weiter geht? ich fand das nach dem ergebnis meiner mutation ganz gut zur orientierung.
die selbsthilfegruppe finde ich eine sehr gut idee. man ist halt nicht allein mit der mutation.


butterblume,

vielleicht wäre eine selbsthilfegruppe vor ort oder ein psychoonkologe ja auch das richtige für dich? du musst mit deiner angst nicht allein bleiben. vielleicht hilft dir noch direkterer austausch mit anderen betroffenen?

liebe grüße an alle, tesska

[Butterblume99]

Ja, lieb gemeint, aber hier sind keine Therapieplätze zu bekommen...Wartezeiten bis zu einem Jahr..naja und ändern können die ja auch nichts..Mir läuft halt die Zeit davon wg Kinderwunsch, aber ich muss diesen leider wohl begraben...*heul* aber danke euch allen!

[holiday1978]

Hallo Butterblume,

nun mal langsam....Du hast nur einen Gendefekt und noch lange keine Krebsdiagnose. Die Mädels hier geben dir einen Tipp nach dem anderen....nimm sie an und mach was daraus. Jammern und sich hängen lassen ist keine Lösung.

Viele Grüsse,
Holiday

[nene]

Hallo holiday, schön, mal wieder von dir zu hören:-) wie geht es dir???

Hallo alle, habt ihr noch ein par Tipps für mich??? Muss am Mittwoch zur Vorbesprechung der 2. OP, Austausch der Expander gegen Silikon.

....was zum Schmunzeln, habe mir einen neuen Bikini kaufen wollen, frage die Verkäuferin, ob man die Ecken des Expanders sehen kann..sie gibt mir vor lauter Schreck 20% Rabatt...habe ich dann 2 Bikinis gekauft...hahahaha:-)

Schönen Abend wünscht
Nene

[Stoerchin]

Hallo Ihr Lieben,
Mann, hab ich besch...geschlafen, aber dann mit ca. 2 Std. Schlaf noch den ganzen Tag brav gearbeitet *stolzsei*. Ich könnte mir auch vorstellen, dass das Thema im Moment halt sehr präsent ist und der ständige Gedanke daran mit der Zeit nachlässt, wenn man mit anderen Dingen abgelenkt ist. Meine Ärztin hat mir von einer Studie erzählt, die ergab, dass Frauen nach dieser Diagnose (die ja noch keine ist, wie heißt es denn eigentlich sonst) für ein paar Tage in ein Loch fallen, sich dann wieder erholen und sich auf einem besseren psychischen Niveau einpendeln als diejenigen, die ihr Leben lang in der Ungewissheit leben. Ich hoffe, dass da was dran ist.

Liebe Netti: oh ja, ich denke über prohylaktische OPs nach, denn in meiner Familie gibt es ja leider kein einziges Beispiel für eine Lebensrettung durch Früherkennung...soll ich Euch was sagen? Meine Ärztzin empfahl natürlich das komplette jährliche Vorsorgeprogramm (für das ich schon seit längerem im Juli nen Termin habe) und die Eierstockentfernung (muss das Fremdwort nochmal nachlesen) ab 40. Als ich sie auf die PM ansprach, wirkte sie fast erschrocken und hat ein wenig in die Richtung argumentiert, dass ich mir das doch nochmal guuuut überlegen und mich ja guuuut informieren solle. Und sie konnte mir nicht wirklich nen guten Chirurgen nennen. Find ich ziemlich doof, denn ich stehe so irgendwie bei 0 da. Deswegen: ich bin über Eure Tipps super dankbar. @Tesska, nein bin Kundin im BZ Hannover. Vielleicht kennt ja jemand nen guten PM-Kontakt hier in der Geged? Wobei man aber auch natürlich etwas fahren könnte.

Die Leiterin der Selbshilfegrpuppe hier hat mir schon ganz nett geantwortet, da werde ich beim nächsten Treffen auf jeden Fall man vorbeischauen. Vielleicht ist dort ja jemand nach einer PM; ich würde so gerne mal jemanden sprechen, der das hat machen lassen, ich weiß so gar nicht, wie man sich die Brust nach der OP (für mich klingt Eigenfett am besten) so vorstellen kann, wie sieht es aus, wie fühlt es sich an?

Liebe Butterblume: es tut mir leid, dass Dich das Thema auch schon vor der Ergebnisverkündung so derart belastet. Ich war z. B. gerade vorher noch im Urlaub und habe nicht einmal dran gedacht. Auch die Nacht vorher habe ich noch geschlafen wie'n Baby. Weil mein Unterbewusstsein diese 50 %-Chance, die man hat, wohl sehr gut abgespeichert hat. Du hast diese Chance noch vor Dir!! Ich habe mir auch gesagt, dass ich mich vorher jetzt nicht bis ins letzte Detail informiere und dass ich das immer noch machen kann, wenn es tatsächlich soweit ist. Gehe einen Schritt nach dem anderen. Vielleicht wäre ein kleiner Urlaub auch eine gute Möglichkeit für Dich?

Freue mich, bald wieder von Euch zu hören.

LG
Störchin

[Butterblume99]

wirklich lieb von euch...ich hab zu viel gelesen....das mit dem eierstockkrebs-risiko wusste ich bislang auch nicht so....dann hab ich gelesen, dass das viel schlimmer ist und es keine richtige früherkennung gibt..naja, dann steht überall, dass die entfernung der eierstöcke ab 40 empfohlen wird, so dass ich noch zeit hätte, aber nachdem ich sehe, wieviele in meinem alter schon erkrankt sind, hab ich nun noch mehr angst....vor allem bilde ich mir schon ein, dass hier und da was weh tut...ich bewunder euch, dass ihr alle so stark seid..ich bin total verzweifelt....wenn ich 10jahre jünger wär, aber jetzt in dem alter zu sein, wo meine mama erkrankt ist, löst die totale panik aus....aber danke für eure aufmunternen worte !!!!

[netti11]

Hallo Tasajo,
habe meine Knochendichte nun messen lassen. Nächste Woche soll meine phrophylaktische Adnexektomie vorgenommen werden. Hab immer noch Angst!!! Mir tut es gut hier zu lesen und meine Ängste mit Euch zu teilen.
Lg

[Butterblume99]

wie schafft ihr das nur alle? ich muss nächste woche wieder zum ultraschall und hab so eine angst..und die warterei auf den gentest brca-netzwerk kann mir auch nicht wirklich helfen...selbsthilfegruppe und therapieplätze sind hier wo ich wohne nicht zu bekommen...so kann es aber nicht weitergehe...ich denke ununterbrochen nur noch an das alles